Syövän jälkeen · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää minä!

37, uskomatonta! 37 vuotta!

En ole yhtään sisäistänyt omaa ikääni. Onneksi olen niin babyface että menen täydestä kuin väärä raha tai häkä, toivottavasti vielä monta vuotta. Tai ei nyt kovin montaa, jos edes siihen asti kunnes valmistun. Koulunkäynti on helpompaa kun ei erotu liikaa massasta ja kerää jatkuvasti huomiota itseensä. Toisaalta, osaan kyllä kerätä huomiota tahattomasti muilla tavoin, esim. hankkiutumalla kaikenlaisiin projekteihin ja pitämällä niistä kovasti ääntä.

Syntymäpäiväni kunniaksi päätin hankkia jonkinlaisen vatsapöpön. Sen lisäksi etten ole päässyt kouluun perjantaina enkä tänään, niin kävin koululla kärvistelemässä eilen puoli päivää. Se taisi olla virhe.

Oksettaa ja velloo, mutten oksenna. En yleensä ikinä oksenna edes oksennustaudissa, mikä on kyllä ihan mukavaa. Ei se oksentaminen nyt niin hauskaa ole että sitä ikävä tulisi.


Syntymäpäiväni kunniaksi sain postissa monta kirjettä, joita nyt lähden availemaan. Tulee hyvä mieli kun ihmiset muistavat syntymäpäiväni ja haluavat onnitella. Jesssss!

Hmmm, ensimmäinen kirje. Fimlab lähestyy minua PAPA-seulonnan tuloksilla, ihanaa!

”Näytteestä on edelleen osoitettavissa korkean riskin HPV DNA:ta. Solunäytteessä on myös lievää epäspesifiä epiteelisoluatypiaa. Jatkotutkimukset ovat aiheelliset[…] Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.

SUOSITELLAAN: Kolposkopiaa ja kudosnäytteiden ottoa.”

Olisivat nyt edes tuoneet kukkia.

On se nyt perkele, eihän tästä ole kuin hetki kun ravasin 6-12kk välein kontrolleissa (PAPA-näytteitä) ja niistä parissa viimeisimmissä todettiin että mitään epäilyttävää ei enää löydy. Gynekologian erikoislääkäri ja toinen gynekologian erikoistuva lääkäri ovat ultranneet toosaosastoa ja todenneet, että mitään muuta ei löytynyt kuin Tamofenille tyypillistä limakalvojen kuivumista ja jonkin verran kohdun seinämän paksuuntumista.

Voihan se olla, että näyte on otettu sellaisesta kohdasta missä ei ole muutoksia näkynyt. Onhan se mahdollista. Vähentääkö se vitutusta? No eipä juurikaan.


Seuraava kirje! Tämä on tullut Kelalta, jeee! Mitähän siellä on…

”Opintolainan maksaminen takaisin…”

Rovioon. Kill it with fire, saatana.

Noeivaiskaan. Maksanhan minä, maksan maksan. Jollen ehdi kuolla syöpään ennen sitä! Ähäkutti!


Mitäs seuraavaksi… Nettilasku, puhelinlasku, pari jäsenmaksua.

Olen nykyään ottanut tavaksi syynätä kaikki erilaiset jäsenmaksut sunmuut alennusten varalta. Tietysti opiskelija-alennus löytyy monista paikoista, mutta katson myös erilaiset eläkeläis- ja erikoisalennukset. Eihän sitä koskaan tiedä, jos vaikka saisi jostain alennusta syövällä! Harmillisesti en asu sellaisella alueella että voisin saada erikoishinnoitellun uimahallikortin, minkä saa muutamilla paikkakunnilla.


Kyllä tämä on ihan hyvä päivä, ei kaikki ole pilalla. Olen onnellinen saadessani täyttää vuosia, nyt kun vanhenemisesta on tullut luksusta, etuoikeus. Ikä ei harmita yhtään, enkä kärsi minkäänlaisista ikäkriiseistä, kuten kolmenkympin- tai neljänkympinkriisi.

spock-happy-birthday-memes-12

Vauva · Yleinen

Luopumisia

Lapsen ensimmäinen hoitopäivä. Veimme lapsukaisen perhepäivähoitajalle aamulla ja haemme puolen päivän aikoihin pois. Tänään on ”pehmeä lasku” hoitoonmenolle, ettei maanantain normaali arkirytmi tulisi liian suurena shokkina.

Perhepäivähoitaja vaikuttaa kivalta, vaikkei ollakaan tavattu vasta kuin kahdesti ja sen lisäksi juteltu muutamia kertoja puhelimessa. Hän oli niin sympaattinen sanoessaan, että lasta ensimmäistä kertaa hoitoon tuodessa kannattaa vaan lähteä eikä jäädä vatvomaan pitkäksi aikaa, että siinä tirahtaa itku lapselta ja aikuiseltakin, ja lapsi saattaa itkeskellä vain enemmän jos näkee että vanhemmatkin itkee.


Meitä ei sentään itkettänyt. Tietysti se riipaisi sydänjuuria myöten kun joutui jättämään lohduttomasti itkevän lapsensa vieraan hoteisiin, mutta tässä syöpämatkalla olen joutunut opettelemaan erilaisia luopumisia ja irtiottoja jo monta kertaa. Opettelemaan olemaan erossa lapsesta, oli se sitten omat menot sairaalaan ja hoitoihin tai opiskelu ja lapsen jättäminen äitini hoitoon.

Tuntui kyllä kurjalta jättää rääkyvä lapsi vieraamman ihmisen hoteisiin, mutta ei auta, siihen on totuttava, sillä maanantaina alkaa arki ja äitini ei voi enää hoitaa lasta täyspäiväisesti kotona. Sellaista luksusta meillä ei enää ole.

Siihenkin vaan tottuu, vaikka välillä surettaakin että se pahin kaikista on suru ja pelko mahdollisesta ennenaikaisesta kuolemasta, äärimmäisestä menetyksestä.


Alkuvaiheessa sitä tuli märehdittyä paljonkin, että mitä jos… Mutta onneksi ei enää, ei läheskään joka päivä. Helppohan tässä on naureskella kun on jo useampia kontrolleja vyön alla, niin uskaltaa hengähtää ja kuvitella, että ehkäpä sittenkin syöpä on jonain päivänä historiaa ja ehdin nähdä lapseni kasvavan ja ehdin tekemään elämässäni kaikenlaista. Ettei jäisi kaikki kesken.

Tai kyllähän se syöpä käy mielessä joka päivä, joskus useammin, joskus harvemmin, mutta joka päivä vähintään kerran. Siihenkin tottuu, turtuu. Ajatus tulee, sitten se menee, eikä sitä tarvitse enää märehtiä ja itkeskellä, niinkuin alussa. Nyt kun tietää että syöpä voi iskeä kehen tahansa, milloin tahansa. Se ei ole enää teoreettinen ja kaukainen ajatus, enkä ajattele enää mistään asiasta ”No eihän se nyt minun kohdalle osu, ne asiat tapahtuu jollekin muulle.”

Kyllä se vaan osui.


Ei pelko nyt ihan täysin ole ohi. Pelkopeikko istuu jossain tuolla niskan takana ja välillä iskee, toisinaan taas odottelee passiivisena häivähdyksenä horisontissa. Vielä kertaakaan ei ole syövän pelko täydellisesti kadonnut. En tiedä kauanko siihen menee, kuulemma jonkinlainen pelon häivähdys on aina, vaikka syövästä olisi kuinka monta vuotta takana.


Joululomalla olen järjestellyt asuntoa ja erityisesti omaa työhuonettani. Hirvittävä tarve saada kaikki kuntoon.  Jatka lukemista ”Luopumisia”

Lääkehoidot · Yleinen

HER2-täsmälääkkeet ja Kela-korvaukset muuttuvat

Linkki Kelan sivuille

Trastutsumabi-injektiovalmiste (Herceptin) rajoitetusti peruskorvattavaksi 1.4.2015 alkaen

Trastutsumabia sisältävä Herceptin-injektiovalmiste on lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen mukaan 1.4.2015 alkaen rajoitetusti peruskorvattava (35 %)

  • HER2-positiivisen varhaisen vaiheen rintasyövän hoidossa.

Jos trastutsumabi-injektio annetaan julkisen terveydenhuollon yksikössä, potilaalta perittävän asiakasmaksun tulee sisältää myös trastutsumabi-injektion kustannukset. (Sairausvakuutuslaki 2 luku, 3 §).

Trastutsumabi-injektiovalmisteen rajoitetun peruskorvattavuuden lääketieteelliset edellytykset ja tarvittavat selvitykset on alla esitetty täsmällisessä muodossaan. […]

Peruskorvausoikeus myönnetään HER2-positiivisen varhaisen vaiheen (korkeintaan vartijaimusolmukkeeseen levinneen) rintasyövän hoitoon.

Mitä tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Sitä, että vain vartijaimusolmukkeeseen levinneen rintasyövän tai sellaisen rintasyövän joka ei ole vielä levinnyt, peruskorvattavuus HER2-täsmälääkkeisiin muuttuu 1.4.2015 alkaen. Aikaisemmin lääke on kuulunut erikoiskorvattaviin rintasyöpähoitoihin, eli potilaan omavastuu on tähän asti ollut 3 euroa per lääkeannos, tai 8 euroa per klinikkakäynti (esim. sytostaatti-tiputukset, sädehoidot, jne).

Minuun tämä ei vaikuta mitenkään, kahdestakin syystä: 1. oma syöpäni ei ollut HER2-positiivinen, joten en tarvitse tätä täsmälääkettä, ja 2. hoitoni ovat jo ohitse. Ainakin toistaiseksi, olettaen että selviän tästä syövästä nyt kertaheitolla.

Väkisinkin mietityttää miten tämä vaikuttaa niihin siskoihin joilla on HER2-positiivinen kasvain. Arviolta 20% rintasyövistä on HER2-positiivisia, eli niissä on tuo HER2-proteiinikasvutekijä mikä tekee niistä erityisen ärhäköitä. Jos jotain positiivista tästä hakee, niin lääkkeen maksaminen hoitoputken alkuvaiheessa omasta pussista täyttää Kelan vuosittaisen maksukaton hyvin nopeasti, ja sen maksukaton täyttymisen jälkeen saa lääkkeet jälleen halvalla omavastuulla, joten taloudellinen tappio ei ole mahdottoman suuri. Kelan vuosittainen reseptilääkkeitten maksukattohan on tällä hetkellä 612,62 euroa.

Lähde: http://www.kela.fi/laakkeet_laakekatto

Lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00468

Toivon, että tällä muutoksella saadaan merkittäviä säästöjä ilman että kukaan kohtuuttomasti kärsii lääkekustannuksissa, sillä muuten tuollainen säästötoimenpide ei ole perusteltu.

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Kelasta päivää!

Mainitsin joku aika sitten että olen kohdannut ongelmia Kelan kanssa, mutten jaksanut avata tilannetta sen enempää silloin. Nyt on tullut sen aika.

Kun sain diagnoosini ja lähdimme synnyttämään, aloimme selvittää suht aikaisessa vaiheessa erilaisia sosiaalitukien muotoja. Tuolloin alkuvaiheessa meitä auttoi hiukan sairaalan sosiaalityöntekijät, mutta eivät hekään osanneet sanoa kovin paljoa näin erikoislaatuisesta tilanteesta, että mikä olisi Kelan kannalta se järkevin vaihtoehto.

Kelassa kävimme ihan paikan päällä ja selvitimme tilannetta kasvokkain virkailijan kanssa, lähdimme liikkeelle sillä oletuksella että minä olen nyt sairauslomalla (en siis äitiyslomalla enkä vanhempainvapaalla) ja puolisoni hakee minun puolestani ”äitiyslomaa”. Puoliso käytti 2kk vanhempainrahapäiviä ja minulla juoksi sairauspäiväraha. Sinänsä sillä ei ole suurta merkitystä, sillä molemmat lasketaan samalla laskukaavalla, olisin saanut tasan saman summan rahaa, riippumatta siitä olisinko hakenut sen vanhempainrahana tai sairauspäivärahana.


Ongelma, jota emme aikaisemmin tienneet ongelmaksi, muodostui siitä että kun haimme tukia, tuo kasvokkain tapaamamme Kelan virkailija vakuutti meille että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun minä olen sairauslomalla. Ne päivät tietysti kuluvat silloin jos puoliso käyttää niitä puolestani, mutta varmistin tämän kysymällä toistuvasti että olenko varmasti ymmärtänyt oikein, että vanhempainrahapäivät säästyvät siltä ajalta kun kumpikaan meistä ei niitä käytä ja että ne ovat sitten säästössä minulle käytettäväksi sen jälkeen kun sairauslomani loppuu. Virkailija vakuutti että näin on.

Soitin vielä kesken sairauslomani Kelan puhelinpalveluun, koska halusin varmistaa asian uudestaan ja sainkin langan päähän hyvin ystävällisen ja kivan asiakaspalvelijan. Juttelimme hänen kanssaan asiasta pitkään ja varmistelin moneen kertaan että olenko nyt varmasti ymmärtänyt asian oikein, että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun olen sairauslomalla, jotta voin käyttää ne sittenkun sairauslomani päättyy. Hän vakuutteli että kyllä asia on näin.


Nyt vähän aikaa sitten katsoin Kelan sähköisestä asiointipalvelusta tulevia sairauspäivärahoja sekä vanhempainpäivärahoja, ja summat olivat omituisia, todella pieniä ja maksukaudet katkesivat kesken kuukauden. Soitin välittömästi Kelan asiakaspalveluun ja sain niskaan pommin:

Vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikka niitä ei käyttäisi. Vanhempainrahapäivät ovat kuluneet koko sen ajan kun minä olen ollut sairauslomalla ja puoliso on ollut töissä, vaikka kumpikaan meistä ei ole käyttänyt niitä. Olimme säästelleet niitä vanhempainrahapäiviä kynsin hampain, jotta minulla olisi ollut mahdollisuus olla lapsen kanssa kotona pitempään, jotta ei olisi tarvinnut viedä lasta vielä alle 1-vuotiaana hoitoon, jotta minulla olisi aikaa toipua sairastamisesta ja viettää aikaa lapsen kanssa. Kaikki se oli turhaa, sillä sen lisäksi että syöpä oli tuhonnut osittain äitiyslomani, minulla ei ole jäljellä myöskään vanhempainvapaata, jotta voisin olla kotona lapsen kanssa, antaa itselleni aikaa toipumiseen ja veisimme lapsen hoitoon vasta lähempänä hänen 1-vuotissyntymäpäiväänsä.


Jos olisimme tienneet että vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikkei kukaan niitä käytä, niin esim. puoliso olisi voinut olla meidän kanssamme enemmän kotona, sillä minä olen ollut koko tämän ajan sairauslomalla. Olen myös mahdollisesti menettänyt kertyvät työsuhde-edut, jotka kertyvät normaalisti vanhempainvapaan aikana, kuten esim. vuosilomat, työssäoloaika, jne. Olen myös kuluttanut nykyisen uuden lain mukaisia sairauslomapäiviä, sillä nykylain mukaan sairauslomalla voi olla maksimissaan 300 päivää joilta maksetaan sairauspäivärahaa, yli 300 päivän meneviltä sairauspäiviltä sairauspäivärahan maksaminen loppuu kuin seinään. Jotta saan nollattua tuon 300 sairauspäivän laskurin, minun tulee olla töissä vähintään 1 vuosi yhtäjaksoisesti. Sen jälkeen voin saada sairauspäivärahaa uudestaan.


Olen nyt koittanut miettiä tilannetta monelta eri kantilta ja laskeskella vaihtoehtoja, sekä kerännyt voimia käydä virastotaistoon sekä Kelaa että byrokratiaa vastaan. Olen toki päättänyt tehdä Kelaan reklamaation siitä, että meille on annettu väärää tietoa jopa kahden eri virkailijan toimesta. Kela onneksi säilyttää puhelinpalveluun soitetut puhelut väh. 1 vuoden ajan puhelusta, joten todisteet löytyvät heidän puhelutallenteistaan.

Toinen asia joka minun on selvitettävä, on se, että olenko menettänyt työsuhteessani jotain oleellista sen takia että olen ollut vanhempainloman sijasta sairauslomalla. Joudun olemaan yhteydessä ainakin esimieheen, palkanlaskentaan sekä luottamusmieheen, sillä työehtosopimus vaikuttaa tähänkin asiaan jollain tavalla. Luottamusmies osannee kertoa paremmin, miten esim. sairausloman ajalta kertyy vuosilomapäiviä suhteessa vanhempainvapaaseen.

Nämä ovat tärkeitä asioita, sillä jos paljastuu esim. että sairauslomalta ei kerrykään vuosilomia, niin silloin minun kannattaa reklamoida Kelalle että he korjaavat takautuvasti sairauslomani vanhempainvapaaksi, jotta saan kerrytettyä vuosilomat ja mikä tärkeämpää, työsuhteeni tai työurani ei katkea minkään byrokratiakiemuran vuoksi. Tärkeä pointti on myös se, että miten minun kannattaa laskea tuo 300 sairauspäivälaskurin täyttyminen. Olen jo summittaisesti arvioinut, että vaikka olisin koko tämän ajan sairauslomalla, eli nyt huhtikuun loppuun, tuo 300 päivän raja ei ehdi tulla vastaan lähellekään, mutta entäpä jos sairastun seuraavan vuoden kuluessa uudestaan? Entäpä jos syöpäni leviää enkä pysty jatkamaan töissä normaalisti? Silloin 300 sairauspäivää voi tulla täyteen ja tipahdan pois sairauspäivärahalta, käytännössä tyhjän päälle.


Mitä tästä opimme? Ainakin sen, että jos haluaa pidentää vanhempainvapaata vaikkapa sairaslomalla, niin ei kannata hankkia syöpää, sillä oli syöpä tai ei, niin olet tasan tarkkaan samalla lähtöviivalla terveitten vanhempien kanssa kun lasketaan vanhempainvapaita. Syöpä tai ei, niin tasan samassa ajassa joudut laskemaan milloin pitää palata töihin ja normaaliin arkeen, kuin terveenkin vanhemman. Kela ei välitä siitä että onko syöpä tuhonnut äitiyslomasi, tai kuinka syövän sairastaminen on vaikuttanut siihen kuinka hyvin olet jaksanut hoitaa lastasi tai olla henkisesti läsnä lapsesi kanssa. Millään näistä ei ole mitään väliä Kelan silmissä.


Lähitulevaisuuden agenda onkin siis tämä:

2015-02-26 16.23.20_02