levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Koepalasia

Sain kutsun keuhkobiopsiaan huomiselle. Se on aivan tavallinen tiistai jossa ei ole mitään erikoista, mutta silloin keuhkoistani otetaan palasia ja niistä palasista selviää onko keuhkoissani syöpää vai ehkä sittenkin jotain muuta. Aivan tavallinen tiistai.

Tietysti menin googlettamaan keuhkobiopsian ottotapoja. Löysin neljä, joista kaksi on tyypillisempiä tapoja kun ei vielä tiedetä yhtään mitä keuhkoissa on: bronkoskopia ja neulanäyte. Bronkoskopiassa pitäisi nikotella letkua keuhkoon suun tai nenän kautta, neulanäyte otetaan pistämällä pitkällä neulalla keuhkoon, joko rinnan, kyljen tai selän puolelta.

Totta puhuen, en tiedä yhtään millä tavalla koepalan otto aiotaan tehdä. En ole saanut mitään tietoa etukäteen. Sain kutsun jossa lukee päiväys ja kellonaika sekä ilmoittautumisohjeet, puhelimessa kerrottiin että lääkitykset keskeytetään/tauotetaan samantien, mutta ne oli jo sopivasti lopetettu muutenkin.

En jostain syystä jännitä oikeastaan yhtään itse toimenpidettä, vaan sen tuloksia. Olen taas risteyksessä, jossa toinen tie johtaa syöpään ja parantumattoman kroonikon elämään, ja toinen… No se on sitten ne kaikki muut vaihtoehdot yhteensä, sarkoidoosi, tuberkuloosi ja muut sellaiset asiat.

Tuntuu hassulta toivoa sarkoidoosia, tuberkuloosia, tai jotain vastaavaa vakavaa tautia. Mutta eihän niihin kuole! Paitsi että voi niihinkin kuolla! Voi menettää osan toimivista elimistään joko leikkauspöydälle, arpikudoksen alle tai nekroosiin, tai sadoilla muilla tavoilla.

Ennustetta on hankala arvioida, mutta olen antanut itselleni kertoa, että vastaavissa tapauksissa noin 3/4 koepaloista osoittautuu syöväksi ja noin 1/4 on ne kaikki muut yhteensä. Neljäsosa. Huonomminkin voisi olla!

Kolme neljäsosaa on sitten sitä syövänpaskaa.

Ja sitten kun se sattuu omalle kohdalle, niin kaikki on syövänpaskaa.

En edelleenkään pelkää tai jännitä huomista, vaan jännitän tuloksia.

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Huonoja uutisia

Muistaakseni sanoin, että tämä viikko ei voisi paskempi olla, paitsi jos löytyisi syöpää.

Noh, nyt sitä sitten ilmeisesti löytyi.

Diagnoosista on nyt 4 vuotta ja 8 kuukautta. The odds might not ever be in my favor.

CT-kuvissa näyttää siltä, että keuhkoissa on, sellaisia pieniä, vähän erikokoisia löydöksiä. Keuhkojen välissä olevat imusolmukkeet suurentuneet.

Melkein ehdin terveen kirjoilla 5. vuosikontrolliin joka olisi ollut elokuussa, vaan en sittenkään. Eikä se 5. vuosi mikään vapaudut vankilasta-kortti ole, syövänpaska voi uusiutua myöhemminkin.


On pieni mahdollisuus että kuvissa näkyvät läiskät ovat sarkoidoosi tai jokin muu tulehduksellinen tila, joten diagnoosi varmistetaan keuhkobiopsialla. Ennuste ei kuitenkaan ole hyvä koska kuvat näyttää… noh, ne näyttää miltä ne näyttää, joten realistisesti olen asennoitunut siihen, että koepaloissakin voi olla syöpää, sittenpähän tiedetään minkälaista.

Keuhkojen koepalan ottoon luvattiin lähete kahdessa viikossa, joten tässäpä sitten odotellaan.


Olen lähetellyt viestejä ja sähköposteja, perunut loppukevään opintoja. Vielä pitäisi jaksaa olla yhteydessä opinnäytetyön tilaajayritykseen ja kertoa, että nyt kävi näin, ja vaikka aionkin valmistua, se kestää vähän pitempään kuin oli suunniteltu.

Paska, paskempi, paskin.

Jos joku tulee vielä sanomaan että mullahan menee ihan hyvin, niin vedän päin lättyä. Aina löytyy joku kädetön, jalaton ja sokea Orbis jolla menee vielä huonommin. Ei nää ole mitkään kurjuusolympialaiset jossa vain voittaja saa valittaa, saatana!

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

May the odds be ever in my favor

En uskoisi omaa elämääni todeksi jos joku muu kertoisi tarinaani. Blogin päivittäminen on tippunut toistaiseksi prioriteeteissa alimmaksi, eikä ole tuntunut että minulla olisi mitään uutta sanottavaa.

Vanhojen fiilisten toisteleminen, vaikka ne olisivat todellisia ja taas ajankohtaisia, on tuntunut liian lattealta.

Kontrollikauhu, kuolemanpelko, mitä näitä nyt on.

Arkea voisi kuvailla parhaiten eräänlaisena epäonnisten sattumusten jatkumona.

Jatka lukemista ”May the odds be ever in my favor”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Lääkehoidot · Yleinen

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

3. vuosikontrolli, osa 2

Noniin! Ultraus on ohi ja lääkäri jutteli samalla ja kertoi, ettei löytänyt mitään. Kaikki oli puhdasta syövän osalta, sekä rintakehä, kainalot, kaula että maksa.

Maksa oli edelleen täynnä rasvaa, mutta se oli jo tiedossa. Huvituin, kun lääkäri totesi ääneen:
”Ei edes sappikiviä.”

Kysyin, että haluaako hän kuulla huonon vitsin.

”Tiedätkö mikä on maailman paras laihdutuslääke?”
”No?”
”Ei ainakaan Tamofen!”

Kuulemma vaihdevuodet ovat yhtä vaikea aika yrittää tiputtaa painoa. Nyökyttelimme molemmat ja lähdettiin huoneesta hyvillä mielin.

Onkologi soittaa huomenna tuloksista, kuuluu proseduuriin, vaikka tiedänkin jo mitä ultrassa löytyi. Tai paremminkin, mitä siellä ei löytynyt. 3. vuosikontrolli on nyt selvitetty puhtain tuloksin. Tämä on hyvä päivä, ja toivottavasti tästä tulee vielä parempi viikko!