3. vuosikontrolli, osa 2

Noniin! Ultraus on ohi ja lääkäri jutteli samalla ja kertoi, ettei löytänyt mitään. Kaikki oli puhdasta syövän osalta, sekä rintakehä, kainalot, kaula että maksa.

Maksa oli edelleen täynnä rasvaa, mutta se oli jo tiedossa. Huvituin, kun lääkäri totesi ääneen:
”Ei edes sappikiviä.”

Kysyin, että haluaako hän kuulla huonon vitsin.

”Tiedätkö mikä on maailman paras laihdutuslääke?”
”No?”
”Ei ainakaan Tamofen!”

Kuulemma vaihdevuodet ovat yhtä vaikea aika yrittää tiputtaa painoa. Nyökyttelimme molemmat ja lähdettiin huoneesta hyvillä mielin.

Onkologi soittaa huomenna tuloksista, kuuluu proseduuriin, vaikka tiedänkin jo mitä ultrassa löytyi. Tai paremminkin, mitä siellä ei löytynyt. 3. vuosikontrolli on nyt selvitetty puhtain tuloksin. Tämä on hyvä päivä, ja toivottavasti tästä tulee vielä parempi viikko!

Mainokset

3. vuosikontrolli, osa 1

Eikä tuloksia vieläkään.

Paitsi labrat, niissä ei ollut mitään varsinaisesti uutta, eli sen osalta saan huokaista helpotuksesta.

Kirjoitin aikaisemmin että vuosikontrollin tulokset olisin jo saanut, mutta eihän se sitten niin mennytkään. Onkologin vastaanotolla selvisi, että ultrauslähete oli unohtunut ja syksyn ruuhkien johdosta pääsen ultrattavaksi vasta ensi viikolla, vaikka aikaa varailtiin samantien.

Olen ollut kohtalaisen rauhallisin mielin. Labratulosten normaalius auttaa toki, vaikka tiedänkin, että yleensä levinneisyys oireilee siten, että siinä vaiheessa kun se alkaa näkyä labroissa, niin se on yleensä jo edennyt aika pitkälle. Labratulokset saattavat siis näyttää hyvinkin pitkään normaaleja tuloksia, vaikka syöpä olisi jo ehtinyt itämään ties kuinka pitkään.

Ultraus on ehkä suosikkitoimenpiteeni, useastakin syystä. Melkein kaikki ultraajat ovat pyytäessäni kääntäneet näytön niin että pystyn itsekin seuraamaan mitä kuun pinnan näköistä röpelöä näkyy, ja selittäneet samalla tutkimuksen kulkua. Tykkään siitä valtavasti. Ultran tuloksia ei tarvitse juuri koskaan odotella vaan siinähän se selviää samalla.

Ainoa mistä en todellakaan tykkää ultrauksessa on sitten se, että jos sieltä jotain löytyy ja siitä otetaan koepala/paksuneulanäyte, niin sen tulosta joutuu sitten kauhulla odottelemaan, mutta parasta tähän asti on ollut se, että mitään ei ole löytynyt. Poislukien tietysti se ensimmäinen kerta josta diagnoosinkin sain…


Olen hukuttanut itseni kaikenlaiseen muuhun puuhasteluun jotta saan pidettyä ajatukset poissa tulevasta tutkimuksesta. Mikrofoni on hankittu ja opettelen käyttämään editointiohjelmaa ja toivon mukaan saan lähiaikoina julkaistua podcastin ensimmäisen jakson.

Käsitöitä syntyy kuin liukuhihnalta, kaikenlaiset harrastukset starttaavat syksyisin, lapsi on aloittanut elämänsä ensimmäisen tanssiharrastuksen, minä siirryin töistä taas opintovapaalle ja kurssit ovat alkaneet.

Vein lapsen tänään ensimmäistä kertaa päiväkotiin niin että lähdin itse pois, tosin vain puolikkaaksi päiväksi, huomenna hän aloittaa normaalin päivärytmin. Viime viikolla kävimme tutustumassa siten, että olin itse parisen tuntia mukana. Oli todella kivaa päästä katsomaan omin silmin minkälainen päivärytmi ja ”tyyli” heillä on. Meillä on käynyt todellinen tuuri ja onni, että naapurissamme on ihana pienehkö päiväkoti jonne saimme lapselle paikan ja matka kestää kävellen n. 5min.


Olen miettinyt paljon sitä, että mitä haluaisin tehdä jos syöpä todettaisiin levinneeksi/uusiutuneeksi? Olen panostanut aikaani sellaisiin asioihin joita tekisin jokatapauksessa, riippumatta kontrollien tuloksesta. Nämä ajatukset kirkastavat omaa priorisointia ja ajankäyttöä helposti: Mitkä ovat ne asiat joita haluan tehdä elämässäni kaikista eniten?

Kaikki muu on alemmalla prioriteetilla enkä stressaa yhtään mistään ”turhasta”. Olen harjoitellut luopumista, sekä hyvässä että pahassa. Päästämään irti asioista jotka ovat riippakiviä ja todennut, että miksi tuhlaisin aikaa ja energiaa kivireen vetämiseen? Aikani on arvokasta, en halua tuhlata sitä.

Hyvistä asioista luopuminen on katkeransuloista. Olen harjoitellut mielikuvissani sitä, kuinka käy lapsen ja puolison, jos minä kuolisinkin nuorena. Olen antanut tilaa puolisolle luoda läheistä suhdetta lapseemme, niin etten äitinä ota ensisijaista roolia perheessä. Imetyksen poisjääminen on helpottanut tätä prosessia huomattavasti, kun en ole koskaan ollut sillä tavalla fyysisesti kiinni lapsessa, riippuvainen lapsen ruokinnasta.

Meillä lapsen isä on yleensä se ns. ensisijainen huoltaja ja minä olen ”kakkosluokan kansalainen” joka ei kelpaa välttämättä edes pyyhkimään lapsen pyllyä. Välillä kismittää ja surettaa, mutta on tässä hyviäkin puolia. Ollessani lapselle se kakkosvaihtoehto, minulla on vähemmän vastuuta ja velvollisuuksia, eikä lapsi pompota minua yhtä paljon.

Voi toki olla niinkin, että lapsi ei pompota minua koska tietää että olen tiukempi ja napakampi kuin puolisoni, jonka kiltteyttä uhmaikäinen muksu käyttää hyväkseen…

Onnellisena voin todeta, että vaikka minulle kävisi mitä, niin on ihanaa nähdä että lapsi ja puoliso tulevat pärjäämään aivan loistavasti. Heillä on läheinen ja lämmin suhde ja he kyllä pärjäävät, kävi miten kävi. Puolisoni osaa pyörittää arkea jopa sujuvammin kuin minä, vaikka aika hyväksi olen siinä kehittynyt itsekin.


Syksy on lempivuodenaikani. Tämä syksy erityisesti, sillä opintoni ovat todella hyvällä mallilla, minulla on energiaa ja vointi on hyvä, lapsi on vihdoin 3-vuotias ja alkaa muistuttaa ihmistä, asiat sujuvat. Minulla on hoitokontakti psykiatriselle, olen aloittanut käynnit siellä, ja olen saanut uudet lääkitykset, mutta niistä kerron lisää myöhemmin.

Ja kunhan selviän tästä kontrollista puhtain tuloksin, niin tilastollisesti mahdollisuuteni alkavat olla reilusti voiton puolella.

Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Aprillia, aprillia!

En tykkää aprillipiloista. Lakkasin tykkäämästä aika monista yllätyksistä syöpädiagnoosin myötä.

Tykkään edelleen yllätyslahjoista ja kivoista asioista, jopa lyhyellä varoitusajalla tulevat vieraatkin ovat useimmiten kivoja, mutta inhovihaan ”yllätyksiä” jotka ahdistaa, laittavat minut hankalaan tai painostavaan tilanteeseen, tai aiheuttavat jollain tavalla suoritumispaineita tai mielipahaa. Negatiiviset uutisetkin kuuluvat tähän kategoriaan.

Esimerkiksi:
”Mulla onkin syöpä levinnyt, se on nyt maksassa ja keuhkoissa. Syöpähoidot alkavat pian uudestaan, mutta en enää parane tästä ja todennäköisesti kuolen nuorena. Ha. Ha.”

Lue loppuun

Hyvää syntymäpäivää minä!

37, uskomatonta! 37 vuotta!

En ole yhtään sisäistänyt omaa ikääni. Onneksi olen niin babyface että menen täydestä kuin väärä raha tai häkä, toivottavasti vielä monta vuotta. Tai ei nyt kovin montaa, jos edes siihen asti kunnes valmistun. Koulunkäynti on helpompaa kun ei erotu liikaa massasta ja kerää jatkuvasti huomiota itseensä. Toisaalta, osaan kyllä kerätä huomiota tahattomasti muilla tavoin, esim. hankkiutumalla kaikenlaisiin projekteihin ja pitämällä niistä kovasti ääntä.

Syntymäpäiväni kunniaksi päätin hankkia jonkinlaisen vatsapöpön. Sen lisäksi etten ole päässyt kouluun perjantaina enkä tänään, niin kävin koululla kärvistelemässä eilen puoli päivää. Se taisi olla virhe.

Oksettaa ja velloo, mutten oksenna. En yleensä ikinä oksenna edes oksennustaudissa, mikä on kyllä ihan mukavaa. Ei se oksentaminen nyt niin hauskaa ole että sitä ikävä tulisi.


Syntymäpäiväni kunniaksi sain postissa monta kirjettä, joita nyt lähden availemaan. Tulee hyvä mieli kun ihmiset muistavat syntymäpäiväni ja haluavat onnitella. Jesssss!

Hmmm, ensimmäinen kirje. Fimlab lähestyy minua PAPA-seulonnan tuloksilla, ihanaa!

”Näytteestä on edelleen osoitettavissa korkean riskin HPV DNA:ta. Solunäytteessä on myös lievää epäspesifiä epiteelisoluatypiaa. Jatkotutkimukset ovat aiheelliset[…] Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.

SUOSITELLAAN: Kolposkopiaa ja kudosnäytteiden ottoa.”

Olisivat nyt edes tuoneet kukkia.

On se nyt perkele, eihän tästä ole kuin hetki kun ravasin 6-12kk välein kontrolleissa (PAPA-näytteitä) ja niistä parissa viimeisimmissä todettiin että mitään epäilyttävää ei enää löydy. Gynekologian erikoislääkäri ja toinen gynekologian erikoistuva lääkäri ovat ultranneet toosaosastoa ja todenneet, että mitään muuta ei löytynyt kuin Tamofenille tyypillistä limakalvojen kuivumista ja jonkin verran kohdun seinämän paksuuntumista.

Voihan se olla, että näyte on otettu sellaisesta kohdasta missä ei ole muutoksia näkynyt. Onhan se mahdollista. Vähentääkö se vitutusta? No eipä juurikaan.


Seuraava kirje! Tämä on tullut Kelalta, jeee! Mitähän siellä on…

”Opintolainan maksaminen takaisin…”

Rovioon. Kill it with fire, saatana.

Noeivaiskaan. Maksanhan minä, maksan maksan. Jollen ehdi kuolla syöpään ennen sitä! Ähäkutti!


Mitäs seuraavaksi… Nettilasku, puhelinlasku, pari jäsenmaksua.

Olen nykyään ottanut tavaksi syynätä kaikki erilaiset jäsenmaksut sunmuut alennusten varalta. Tietysti opiskelija-alennus löytyy monista paikoista, mutta katson myös erilaiset eläkeläis- ja erikoisalennukset. Eihän sitä koskaan tiedä, jos vaikka saisi jostain alennusta syövällä! Harmillisesti en asu sellaisella alueella että voisin saada erikoishinnoitellun uimahallikortin, minkä saa muutamilla paikkakunnilla.


Kyllä tämä on ihan hyvä päivä, ei kaikki ole pilalla. Olen onnellinen saadessani täyttää vuosia, nyt kun vanhenemisesta on tullut luksusta, etuoikeus. Ikä ei harmita yhtään, enkä kärsi minkäänlaisista ikäkriiseistä, kuten kolmenkympin- tai neljänkympinkriisi.

spock-happy-birthday-memes-12

Puhtaat kuvat!

Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!

kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.


Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.

”Ei vaadi toimenpiteitä.”


Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.

tanaan-on-oikea-ilon-ja-onnen-paiva

Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.


Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.

ge7oqs