Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Onnea on…

puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”

Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.

Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.

Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!


uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.


kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.


paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.

Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.

Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.

Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!


aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!


Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.

Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.


Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.

Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.

6a00d8341c5f3053ef01bb08b12449970d-800wi

Mainokset
Yleinen

HPV & PAPA

Puolisen vuotta sitten joukkoseulonnassa minulta löytyi korkean syöpäriskin HPV-mutaatio. Muistelen kirjoittaneeni siitä silloin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista tarkemmin…

Mutaatio ei ollut mikään niistä tunntetuista joita kutsutaan tutuilla kirjainlyhenteillä ja jotka on listattu nimellä HPV-joukkoseulontakutsuissa ja tulospapereissa, mutta tuloksessa oli kerrottu että kys. mutaatio on kuitenkin nykytiedon mukaan korkean riskin mutaatio, joskin vähemmän tunnettu, eli suosituksena on 6-12kk välein papa-kokeessa ramppaaminen ainakin seuraavat parisen vuotta, jona aikana noin 90% paranee spontaanisti eikä vaadi muita toimenpiteitä, ainoastaan seurantaa.

Minun kohdallani tuo tarkoittaa 6kk välein, sillä tässä tilanteessa ei kannattane venyttää tarkistuksia vain kerran vuoteen. Riskiä kun nostaa myös nämä lääkitykset, joitten ansiosta pääsen ultrauttamaan kohtua ja munasarjojakin ajoittain.

Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin rintasyövän kaupanpäälliseksi jonkun helvetin toosasyövän.  Jatka lukemista ”HPV & PAPA”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Miten selvitä kuolemanpelon kanssa?

En tiedä. Kai se on sellaista hiljaista totuttelua päivä päivältä.

Viimeisten parin viikon sisällä olen saanut kuulla kolmesta vertaissiskosta, joilla tutkitaan tai on jo todettu levinneisyys luuytimeen. Jokainen alle 40-vuotias. Jokaisella pieniä lapsia. Vaikka kuinka haluaisi löytää jonkun syyn tai syntipukin, ei sellaista ole. Maailma ei ole reilu, maailma vain on.

Mitä enemmän yhteistä löytyy näiltä vertaissiskoilta ja minulta, sitä vahvemmin tulee tunne että ”se voisin olla minä”. Se olisin voinut olla minä. Se voin kohta olla minä. Kukaan ei tiedä etukäteen ketkä meistä selviää. 5 vuotta syöpäkontrolleja edessä, mutta sen jälkeenkin tämä paskatauti voi uusia tai löytyä etäpesäkkeet. Todennäköisyys on vain laskenut niin pieneksi että ”tilastollisesti se on valtaväestön tasolla tai sen alapuolella”. 5 vuoden seuranta ei koske kaikkia, osalla kontrolleja on pitempään, lääkekuureja pitempään. Onnekseni kuulun siihen segmenttiin jonka kohonnut uusiutumisriski pitäisi olla ohi 5 vuoden kuluessa. Hyvin poikkeuksellista nuorelle, nuorten rintasyövät ovat yleensä vielä aggressiivisempia, vielä ärhäkämpiä.

En voi edes turvautua tilastoihin ja todennettuun tutkimustietoon, sillä ikäisistäni on todella vähän tilastoitua dataa. Jos katsoo ainoastaan ikäryhmäni 10 vuoden uusiutumistilastoja, niin ne ovat synkkää luettavaa: n. 80-90% alle 40-vuotiaitten rintasyövistä uusiutuu jossain vaiheessa elämää, joko aikaisemman primäärikasvaimen etäpesäkkeenä tai uutena syöpäkasvaimena. Mutta nämä tilastot ovat ajalta joilloin hoidot olivat erilaisia. Näistä nykyisistä hoidoista ei ole vielä olemassa pitkän aikavälin seurantaa. Koitan siis olla lukematta tilastoja.

Kun faktuaalista dataa ei ole, mielikuvitus paikkaa aukot. Silloin alkaa levottomat unet.


Pari päivää sitten selasin labratulosteita. Viimeksi syto-tiputuksessa käydessäni hoitaja tulosti muutamista labroista infoa ihan paperilla, kun kyselin niin paljon. Komplikaatio- ja indikaatiokuvaukset ovat selkäpiitä kylmäävää luettavaa, mutta mieluummin luen tietoa kuin annan mielikuvitukseni kehitellä erilaisia kauhuskenaarioita, sillä niissä ei ole mitään rajoja.

Lisääntynyt osteoblastiaktiivisuus luuston taudeissa aiheuttaa lisääntynyttä plasman P-AFOS-aktiivisuutta. Huomattavasti lisääntynyttä P-AFOS-aktiivisuutta esiintyy Pagentin taudissa, riisitaudissa ja luustometastaaseissa. Kohtalaisesti AFOS-aktiivisuus lisääntyy osteomalasiassa, hyperparatyreoosissa ja luunmurtumien paranemisen yhteydessä.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä että käydessäni labrassa kontrollien ja tutkimusten yhteydessä, olen yhden mittaustuloksen päässä levinneestä syövästä. Toki lääkäri voi näissä tilanteissa sanoa esim. ”Me haluaisimme tutkia vielä lisää, yksi veriarvoistasi oli viitearvojen ulkopuolella. Mutta ei kannata huolestua, ei se välttämättä ole etäpesäkkeitä, tutkitaan nyt ensin.”

Mukava miettiä niitä vaihtoehtoja. Jos ei juuri sillä hetkellä satu makaamaan jalka kipsissä vaikkapa murtuneen sääriluun takia, niin paljonko niitä vaihtoehtoja sitten lopulta on? Omat labratulokseni ovat onneksi olleet jopa hoitajia hämmästyttävän erinomaiset, mikä tosin sekään ei ole tae terveydestä. Osalla labratuloksista ei näe etäpesäkkeitä ollenkaan, esim. syövän merkkiaine kertoo suuntaa-antavan tuloksen n. 80% potilaista. Se tarkoittaa sitä, että n. 20% merkkiaine ei kerro totuutta.

P-GT on alkalista fosfataasia herkempi sappistaassin osoittaja. P-GT-aktiivisuus kohoaa myös hepatiiteissa ja voi olla koholla mm. akuutissa pankreatiitissa, pneumoniassa ja keuhkoinfarktissa ja sydämen vajaatoiminnassa ja haimasyövässä. […] Alkoholin runsas säännöllinen käyttö nostaa P-GT-aktiivisuutta.

Joten, jos P-GT-arvo olisi koholla, on tästä listasta todella mieltäylentävää valita omat suosikkinsa. Jollei se ole etäpesäkkeet maksassa, niin se voi olla vaikkapa keuhkoinfarkti tai haimasyöpä. Jos ei satu käymään tuuri ja arvo ole koholla alkoholismin takia. Superhauskaa.

Onni onnettomuudessa, omat labratulokseni ovat olleet ällistyttävän hyvät, ainakin tähän asti. Kuitenkin mietin kauhulla sitä hetkeä jos koskaan joudun kuulemaan onkologin suusta sanat ”Osa labratuloksista ei ollut ihan viitearvojen rajoissa. Haluaisimme tutkia vielä lisää….”

Kolme vertaissiskoa, kolme joitten lähtötilanne ei eroa minusta paljoakaan. Yhdellä luuydin/selkäydin lakannut valmistamasta puna- ja valkosoluja. Siinä voi sitten miettiä mikä muu se voisi olla, jollei syöpäsolut luuytimessä. Vaihtoehdoista mikään ei ole kovin houkutteleva, eikä kovin todennäköinen.

Yleinen

Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.

Eilen kävin toisessa syto-tiputuksessa, lääkkeenä edelleen doketakseli (Taxotere) eli kolme ekaa tiputusta mennään suunnitellusti tällä, ennenkuin vaihdetaan CEF-cocktailiin.

Hoitaja sanoi istuvansa ja juttelevansa seuranani vielä tämän toisen tiputuskerran, kolmannella kerralla ei kuulemma ole enää riskiä saada sivuoireita, jos niitä ei ole ekoilla kahdellakaan kerralla tullut. En saanut tiputustilanteessa yhtikäs mitään oireita jollei pientä väsymystä lasketa, joten hoitaja tarkkaili vain puolet ajasta. Torkahdin istualteen hetkeksi jossain vaiheessa kun olin laittanut äänikirjan pyörimään kuulokkeista. Kortisoni oli valvottanut taas niin maanisesti etten ollut nukkunut edellisenä yönä sekuntiakaan.

Aihetta löyhästi sivuten, ostin vihdoinkin vuosia haaveilemani bluetooth-kuulokkeet. Loistava vekotin! Nyt nuo sairaalareissut olivat tarpeeksi hyvä ”tekosyy” pistää rahaa menemään uusien kuulokkeitten muodossa ja on se kyllä mukava istuskella tappamassa aikaa kun kuulokkeitten ja kännykän välillä ei ole enää hirveää johtosotkua. Kännykästä äänikirja tai musiikkia päälle ja sen voi jättää rauhassa laukkuun, päässä ainoastaan kuulokkeet jotka eivät hankaa eivätkä kisko vaikka makailisi pitkin sairaalapetiä peruukkeineen päivineen. Uudet kuulokkeet ovat sitäpaitsi aika kivan näköisetkin, vaikka hinta ei ollut hirveän paha. Laadusta en uskalla mennä sanomaan mitään, merkki on Exibel BMHX40 ja ostin nämä Clas Ohlsonilta, mutta toistaiseksi ovat kestäneet Tukholman ja Keuruun reissut sekä muutamia päiviä sairaalassa ja kotona:

9057246281758

 

Lisää kuvia ja jaarittelua syto-tiputuksesta & D-vitamiinista katkon jälkeen.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.”