Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Syövän jälkeen · Yleinen

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · levinneisyys · Yleinen

Me Naiset: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä”

Me Naiset 8.6.2017: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä” – Minna sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää

Kaikkein vaikeinta on ollut se, kun aluksi kaikki neuvoivat, että elä hetkessä, carpe diem. Ei sillä lailla kukaan voi elää, ettei sovi mitään edes ensi viikolle.

Kun aloin viettää normaalia elämää, rupesi helpottamaan. Sain tulevaisuuteni takaisin ja ryhdyin suunnittelemaan elämääni samalla tavalla kuin ennenkin.

Melkein kaikilla on joku tuttu, joka on sairastanut rintasyövän. Siksi joku aina sanoo, että kyllä sää siitä selviät. Rintasyövällähän on nykyään niin hyvät hoidot. Ei se tunnu kivalta. En selviä tästä koskaan. Voisi sanoa vaikka, että tsemppiä.

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset

Jälleen uusi läpimurto syöpätutkimuksessa

Medical Daily (jonka asiallisuudesta lähteenä en ole ihan varma, mutta kelvatkoon toistaiseksi…) uutisoi uudesta täsmähoidosta ”parantumattomiin” syöpiin, tässä tutkimuksessa oli hoidettu hiirillä triplanegatiivista rintasyöpää ja tutkimuksia on tehty ilmeisesti myös haimasyövän (engl. pancreatic cancer) solujen tappamiseen aiheuttamalla syöpäsoluissa solun apoptoosin:

[…]The study, now published online in the journal Oncotarget, explains new efforts to use a natural mechanism to kill cancer cells. The mechanism involves three proteins that can be specifically modified so that they completely destroy cancer cells, causing them to self-destruct as they are dividing. What’s more, these proteins leave healthy cells alone during this process. The team tested the proteins on a number of incurable mice and human cancer types in cell cultures, and each time they succeeded in eradicating cancer cells while leaving healthy cells alone.

[…]This finding could have wide-reaching uses, and may be useful in one-day treating many incurable cancers. For example, the therapy was even effective on mice with triple negative breast cancer, a form of breast cancer that is resistant to all known available cancer therapies. What’s more, it may also prove useful in one day treating other aggressive incurable human cancers, such as pancreatic cancer.

For now, the team is perfecting the method and designing it to be used on specific types of human cancers that are unresponsive to all available treatment options.

http://www.medicaldaily.com/breast-cancer-cure-future-treatment-may-destroy-incurable-triple-negative-414443

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Syövän jälkeen · Yleinen

Hyvästi dreeni!

Vihdoinkin! Dreeni on poissa!

Olin onnekas ja sain ajan dreenin poistoon omalle terveysasemalle heti aamusta. Harva asia on helpottanut yhtä paljon.

Hoitaja tutki haavat ja totesi että parantuminen näyttää tosi hyvältä, haavat ovat siistit ja kuivat ja dreenin erityskin näyttää vähän kuivahtaneelta, tai sellaiselta… niukalta. Viimeinen mittaus eilisillalta oli 30ml/vrk, mikä on minulle poikkeuksellisen vähän. Toivon hartaasti ettei tarvitsisi käydä punkteerauksissa, ainakaan kovin montaa kertaa.

Hyvästi dreeni, toivottavasti emme enää koskaan tapaa. Tälle dreenille tuli ikää kokonaiset 13 päivää, pisin aika minkä olen koskaan aikaisemmin joutunut elämään tuon paskan kanssa.


Dreenin poisto ei ollut kivuliasta, en tuntenut minkäänlaista normaalia kipua. Dreenin letku oli kuitenkin hiukan juuttunut ja sitä piti nyhtää että se saatiin irti. Se nyhtäminen tuntui kuin joku olisi koukulla nyhtänyt sisuskaluja, eli sellaista epämukavaa vetoa ja muljahtelua, mutta ei varsinaista kipua ollenkaan.


Ensi viikonloppuna olemme menossa kylpylään minilomalle, lapsi ei tule mukaan vaan jää hoitoon mummulaan. Aion suorittaa jälleen ihmeparantumisen, sillä haluan dreeniletkun aukon parantuvan ASAP. Tai edes umpeutuvan niin, että pääsen uimaan.

Jos näin ei tapahdu, niin…

Syövän jälkeen · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää minä!

37, uskomatonta! 37 vuotta!

En ole yhtään sisäistänyt omaa ikääni. Onneksi olen niin babyface että menen täydestä kuin väärä raha tai häkä, toivottavasti vielä monta vuotta. Tai ei nyt kovin montaa, jos edes siihen asti kunnes valmistun. Koulunkäynti on helpompaa kun ei erotu liikaa massasta ja kerää jatkuvasti huomiota itseensä. Toisaalta, osaan kyllä kerätä huomiota tahattomasti muilla tavoin, esim. hankkiutumalla kaikenlaisiin projekteihin ja pitämällä niistä kovasti ääntä.

Syntymäpäiväni kunniaksi päätin hankkia jonkinlaisen vatsapöpön. Sen lisäksi etten ole päässyt kouluun perjantaina enkä tänään, niin kävin koululla kärvistelemässä eilen puoli päivää. Se taisi olla virhe.

Oksettaa ja velloo, mutten oksenna. En yleensä ikinä oksenna edes oksennustaudissa, mikä on kyllä ihan mukavaa. Ei se oksentaminen nyt niin hauskaa ole että sitä ikävä tulisi.


Syntymäpäiväni kunniaksi sain postissa monta kirjettä, joita nyt lähden availemaan. Tulee hyvä mieli kun ihmiset muistavat syntymäpäiväni ja haluavat onnitella. Jesssss!

Hmmm, ensimmäinen kirje. Fimlab lähestyy minua PAPA-seulonnan tuloksilla, ihanaa!

”Näytteestä on edelleen osoitettavissa korkean riskin HPV DNA:ta. Solunäytteessä on myös lievää epäspesifiä epiteelisoluatypiaa. Jatkotutkimukset ovat aiheelliset[…] Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.

SUOSITELLAAN: Kolposkopiaa ja kudosnäytteiden ottoa.”

Olisivat nyt edes tuoneet kukkia.

On se nyt perkele, eihän tästä ole kuin hetki kun ravasin 6-12kk välein kontrolleissa (PAPA-näytteitä) ja niistä parissa viimeisimmissä todettiin että mitään epäilyttävää ei enää löydy. Gynekologian erikoislääkäri ja toinen gynekologian erikoistuva lääkäri ovat ultranneet toosaosastoa ja todenneet, että mitään muuta ei löytynyt kuin Tamofenille tyypillistä limakalvojen kuivumista ja jonkin verran kohdun seinämän paksuuntumista.

Voihan se olla, että näyte on otettu sellaisesta kohdasta missä ei ole muutoksia näkynyt. Onhan se mahdollista. Vähentääkö se vitutusta? No eipä juurikaan.


Seuraava kirje! Tämä on tullut Kelalta, jeee! Mitähän siellä on…

”Opintolainan maksaminen takaisin…”

Rovioon. Kill it with fire, saatana.

Noeivaiskaan. Maksanhan minä, maksan maksan. Jollen ehdi kuolla syöpään ennen sitä! Ähäkutti!


Mitäs seuraavaksi… Nettilasku, puhelinlasku, pari jäsenmaksua.

Olen nykyään ottanut tavaksi syynätä kaikki erilaiset jäsenmaksut sunmuut alennusten varalta. Tietysti opiskelija-alennus löytyy monista paikoista, mutta katson myös erilaiset eläkeläis- ja erikoisalennukset. Eihän sitä koskaan tiedä, jos vaikka saisi jostain alennusta syövällä! Harmillisesti en asu sellaisella alueella että voisin saada erikoishinnoitellun uimahallikortin, minkä saa muutamilla paikkakunnilla.


Kyllä tämä on ihan hyvä päivä, ei kaikki ole pilalla. Olen onnellinen saadessani täyttää vuosia, nyt kun vanhenemisesta on tullut luksusta, etuoikeus. Ikä ei harmita yhtään, enkä kärsi minkäänlaisista ikäkriiseistä, kuten kolmenkympin- tai neljänkympinkriisi.

spock-happy-birthday-memes-12

Kuntoutuminen · Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Helena Puonti, rintakirurgian supernainen

Helena Puontista kiinnostava juttu luettavissa Itä-Savossa, julkaistu 24.1.2017:

http://www.ita-savo.fi/uutiset/helena-puonti-osoitti-maailmanluokan-tutkimus-onnistuu-pienessakin-sairaalassa-360399

Savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti todistaa käytännössä, että maailmanluokan tutkimus onnistuu myös pienessä hoitoyksikössä.
Puontin väitöstutkimuksessa oli mukana lähes sata rintasyöpäpotilasta kolmesta sairaanhoitopiiristä. Puonti leikkasi heidät kaikki Savonlinnana keskussairaalassa.
Puonti tekee väitöksellään tämän viikon perjantaina historiaa. Koskaan aiemmin ei ole tehty yhtä laajaa väitöstutkimusta rintasyöpäpotilaille vapaalla vatsakudoskielekkeellä tehdyistä rintarekonstruktioista.
Tutkimusjoukko on kansainvälisestikin mittava.
Kymmenen vuoden tutkimuksessaan Puonti pystyi hermosaumatekniikkaa kehittämällä palauttamaan tuntoa rintasyöpäpotilaiden rakennettuihin rintoihin keskimäärin 60 prosenttia terveen rinnan tunnosta. Parhaimmillaan rakennettuun rintaan palautui normaali tunto.
Puonti aloitti rintarekonstruktiot vapaalla vatsakudoskielekkeellä eli Tram-tekniikalla 25 vuotta sitten.
— Tulokset olivat esteettisesti hyviä, mutta rakennetusta rinnasta puuttui tunto, koska kudossiirteestä katkaistuja hermoja ei liitetty uudelleen. Tämä jäi vaivaamaan minua, selittää Puonti.
Hän ryhtyi kehittämään mikrokirurgista tekniikkaa, jolla myös hermotus saatiin palautettua uuteen rakennettuun rintaan.
Puonti otti käyttöön ensin yksipuolisen hermosauman, jolla liitti vatsakudoskielekkeen ja rintakehän alueen hermot toisiinsa.Terveen rinnan ihon tunnosta pystyttiin näin palauttamaan 45 prosenttia. Puontia tämäkään ei vielä tyydyttänyt. Menetelmää kehitettiin edelleen.
Uudella kahden hermosauman tekniikalla tuloksia saatiin edelleen petrattua.
— Kosketus- ja vibratiotunto paranivat parhaiten. Kylmä-lämpötunto on hitaammin paraneva.
Puontin väitöstilaisuus kokoaa perjantaina Helsinkiin kansainvälisen yleisön. Paikalla on alan asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita Belgiasta, Tanskasta ja Venäjältä.

Helena Puonti väittelee tohtoriksi Töölön sairaalassa 27.1.2017. Puontin vastaväittelijänä tilaisuudessa toimii belgialainen professori Dr. Koenraad Van Landuyt.

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.

Kontrollit · Lääkehoidot · Tutkimukset · Yleinen

Puhtaat kuvat!

Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!

kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.


Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.

”Ei vaadi toimenpiteitä.”


Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.

tanaan-on-oikea-ilon-ja-onnen-paiva

Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.


Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.

ge7oqs