Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.

Mainokset
Lääkehoidot · Sädehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Netistä löytyykin nyt aivan loistava opas rintasyöpäpotilaan hoitopolusta. Erityisesti ne jotka ovat vasta saaneet diagnoosinsa ja kaikki pelottaa eikä mikään ole tuttua, niin suosittelen lämpimästi tutustumaan!

KS SHP: Potilasohjeet: Rintasyöpäpotilaan hoitopolku

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Anu Silfverberg & kauneusihanteet

Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.

Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista

Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.

Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.

Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.

Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?

Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.

Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.

Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.


Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Joutsenten yö

Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.

Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.

Eeva Kilpi

”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry


Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.

Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.

Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.

Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.


Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.

En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.

Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.

Saatanan posetiivarit.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.