Imetys · Yleinen

Ensimmäinen terapiakäynti & elämän helppoudesta.

Varsinaista terapointiahan ei tällä ensimmäisellä käyntikerralla ollut tarkoitus tehdä, vaan lähinnä kartoittaa hoidon tarvetta. Juteltiin laidasta laitaan siitä miltä tuntuu ja kuinka selviän arjesta nyt diagnoosin (ja lapsen) saatuani ja haluaisinko että varattaisiin heti uutta käyntiaikaa. Olin hyvilläni että aika järjestyi näin nopeasti, vaikka alussa olinkin sitä mieltä etten tarvitse keskusteluapua. Alussa, alkushokin aikana, olisi ollut lähes mahdotonta käsitellä tunteita ja tätä koko prosessia, koska tilanne oli niin uusi ja shokin ja kaikkien näitten muutosten keskellä en olisi ollut millään tasolla valmis käsittelemään mitään. Siinä tein kyllä virheen että suostuin ottamaan vastaan ajan jonka jälkeen jouduin lähtemään suoraan hammaslääkäriin. Psykiatrisen hoitajan pakeilla itkeskeltyäni täyden tunnin kasvoni olivat aivan punakirjavat ja silmät kuin lihapiirakat, siitäpä sitten äärimmäisen viehättävässä olotilassa samantien hammaslääkärin tuoliin pitkäkseen. Onneksi hampaani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa, joten ei tarvinnut porata, ainoastaan kuvata, ja kuvissa hampaat olivat niin puhtaat ettei ole pelkoa juurihoidosta. Ainakaan vielä…

Tähän asti olen säännöstellyt tunteitani, osittain se on defenssimekanismi, osittain välttämättömyys selviytymiseen. Onneksi minulla on ollut jos jonkinlaisia henkisiä survival-tekniikoita (coping skills) sillä ilman omaa henkistä ja tiedollista valmistautumista ja valmiutta olisin ollut täysin hajalla. Tunteita olen säännöstellyt kuin pienestä hanasta, liruttamalla. Vähän kerrallaan, turvallisen vähän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä taas ei. Paremmat päivät ovat kuitenkin enemmistössä, ainakin toistaiseksi, ja itkuiset huonot päivät ovat suhteellisen harvinaisia.

Välillä mietin kuinka tämä  vaikuttaa lapseen ja siihen suhteeseen joka minulla muodostuu lapseeni. Ärsyttää latteat tsemppaukset: ”Keskity nyt vaan vauvaan, ihanaan vauvaasi!” tai ”Älä nyt mieti sellaisia, keskityt nyt vaan tähän hetkeen ja koitat olla miettimättä tulevaa!” Miten helvetissä voisin olla miettimättä?! Ymmärrän että tsemppaajat tarkoittavat hyvää, mutta eivät he ole joutuneet käsittelemään akuuttia kuolemanpelkoa tässä iässä, eivätkä yleensä sitä vanhempanakaan, vaikka ymmärrän heidän tarkoittavan hyvää. Latteudet alkavat jossain vaiheessa ärsyttää, mutten viitsi sanoa vastaankaan, ainakaan vielä. Ehkä jossain vaiheessa sanon pahasti jollekulle hyvää tarkoittavalle mussuttajalle, kun mitta tulee täyteen enkä enää jaksa kuunnella kliseitä.

Olisi ihanaa voida kehittää perhe-elämää, elää arkea ja opetella vauvan kanssa kommunikointia ja vain keskittyä vanhemmuuteen ja lapseen ja elää hetkessä. Välillä olen kateellinen kaikille niille joitten elämä on helppoa kun kotona on ”vain” vauva ja mahdollisesti puoliso, taustalla ei ole syöpää eikä vähän väliä päätään nostelevaa mörköä: henkeä uhkaavaa sairautta, mahdollista kuolemaa. Ymmärtävätkö nuo ihmiset miten onnekkaita ovat? Tuskin, en minäkään ajatellut olevani onnekas terveenä, ennen diagnoosia.

Yritän yleensä välttää sanomasta että muitten elämä on niin helppoa ettei heillä ole oikeutta valittaa. On epäoikeudenmukaista ja väärin arvottaa toisten ihmisten ongelmia ja vähätellä niitä. Jokaisella on oma kestokykynsä, ja ne ongelmat mitkä ovat toisille helppoja, ovat toisille äärimmäisen vaikeita, joskus jopa mahdottomia. Omia rajojaan ei tiedä ennenkuin ne tulevat vastaan. Suurinpiirtein sama tilanne jos minä olisin kierrellyt treeneissä punttisalilla naureskelemassa ja haukkumassa niitä joilla nousee vähemmän rautamalmia kuin minulla. Se pieninkin kiekko voi olla heille kuukausien työn tulos, ei minulla ole oikeutta halveksia tulosta vaikka se on itselleni äärimmäisen helppoa ja rauta nousee keveästi parilla yrityksellä.

Rintaleikkauksesta alkaa olla kohta kuukausi, joten saan vihdoinkin palata takaisin kuntoilun pariin. Lenkkeilyä on mainostettu joka ikisessä käänteessä kyllästymiseen asti, en nyt vaan satu olemaan lenkkeilijätyyppiä. En olisi muutama vuosi sitten uskonut olevani punttisalityyppiäkään, mutta kylläpä se painonnosto kiinnostaa tuhat kertaa enemmän kuin lönkyttely tuolla jossain pitkin. Muutamia kävelylenkkejä ollaan puolison kanssa onnistuttu tekemään, kun on ollut niin hyvät ilmatkin. Lapsi kulki sienimetsässä mukana kantoliinassa oikein kivasti, kunnes paluumatkalla iski nälästä johtuva itkuraivari. Onneksi olimme tuolloin jo lähellä paikkaa jonne jätimme auton ja autossa hoitolaukussa oli tietysti maitotetroja mukana.

Jos imetyksen sijaan ruokkii lapsen ”tekomaidolla” niinkuin sitä joskus kutsun, niin pakko muistaa ottaa mukaan korvikemaitoa valmiissa tetroissa aina kun poistuu kotoa. Kotona käytämme jauheesta sekoitettavaa, se tulee halvimmaksi. Välillä käy mielessä miten paljon kätevämpää olisi jos voisin imettää, kun ei tarvitsisi kuljettaa erikseen mukana lapselle ruokaa tai sekoitella tekomaitojauheita ja steriloida tuttipulloja.

Tuo tuttipullojen sterilointirumba on oikeasti aika iso juttu, sitä ei tajua ennenkuin joutuu tekemään: Tuttipullot puretaan osiin, osat huuhdellaan kylmällä vedellä, tarvittaessa tiskataan pesuaineella kuumassa vedessä (jos rasvatahrat eivät lähde kylmällä huuhtaistessa) ja sitten ne laitetaan kiehuvan veden kestävään astiaan sterilointia varten. Vedenkeittimellä kiehautetaan vedet ja kaadetaan astiaan, tuttipullokeittoa hämmennellään hetki. Sitten osat noukitaan (mieluiten tarkoitukseen pyhitetyillä atuloilla) kuivumaan puhtaalle alustalle, esim. korkeassa lämpötilassa pestylle liinalle.

Sitten oma projektinsa on tuttipullojen täyttö: Taas keitetään vettä, jota sitten kaadetaan tuttipulloihin tietty määrä (määrä riippuu siitä paljonko vauva syö kerralla ja siitä, montako millilitraa nestettä pitää olla kutakin jauhemitallista kohden), tuttipullojen korkit ja kumit kierretään paikoilleen ja pullot nostellaan jääkaappiin valmiiksi. Meillä kiertää steriloitavana vuorokausittain 6-10 pulloa, tutteineen, korkkeineen, jne. Niitä ei mahdu seriloimaan kaikkia kerralla, mutta eipähän ne yleensä olekaan kaikki likaisina yhtä aikaa. Erityisen tärkeää on muistaa steriloida ja täyttää pulloja valmiiksi iltaisin, jotta ei tarvitse tehdä sitä keskellä yötä kun lapsi huutaa. Sittenkun lapsella on taas nälkä, niin jääkaapista otetaan valmiiksi vedellä täytetty tuttipullo, pistetään se mikroon, mikrotetaan sopivaksi, avataan tuttiosa, laitetaan jauhetta oikea määrä, tutti ruuvataan takaisin, sekoitetaan, testataan omaan käteen lämpötila, syötetään.

Jos siis joku haaveilee korvikemaidon syöttämisestä vaihtoehtona imetykselle siksi että kuvittelee sen olevan helpompaa, niin voin särkeä tämän kuplan. Ei ole. Helppous tulee aivan muista asioista, mm. siitä, että äitinä en joudu olemaan kiinni lapsessa sen ensimmäisinä kuukausina, vaan lasta voi syöttää kuka tahansa ja se on meidän tilanteessamme välttämättömyys, sillä alkavat hoidot tulevat viemään minulta voimat. Toki tilanteen sanelee myös se että minulta on leikattu pois rinta jolla olisin voinut lastani imettää. Ihanaa on ollut se miten kumppanini, lapsen isä, on voinut muodostaa aivan ainutlaatuisen suhteen tyttäreensä olemalla lapselle pääsääntöisesti se joka ruokkii, kantaa ja hoitaa.

Helppous on siis illuusio. Se helppous unohtuu kerralla sillä ensimmäisellä autoreissulla kun puolessa välissä matkaa huomaa unohtaneensa korvikemaitotetran kotiin ja hoitolaukussa on sillä kohdalla vain ammottavan tyhjä kolo. Lapsen rääkyessä naama punaisena, selkä kaarella ja kurkku suorana onkin sitten leppoisaa ajella joko lähimpään kauppaan ostamaan maitoa tai takaisin kotiin. Helppoapa hyvinkin, rakas Watson.

Onneksi enää muutama päivä ja pääsen kokeilemaan salille miltä painot tuntuu. Tiedän että hermoni ovat kestävämmät ja siedän henkistä painetta ja ahdistusta paremmin kun pääsen purkamaan sitä urheillessa. Toivon mukaan ankara kuntoilu tässä vaiheessa auttaa myös kestämään hoidot paremmin, mutta se jää nähtäväksi.

Yleinen

Kolmas seroomapunktio ja tuntemuksia rinnasta.

Haavaonteloon on edelleen kertynyt sen verran nestettä että jouduin heti aamusta soittelemaan epätoivoisena syöpähoitajalle ja toivomaan punktioaikaa välittömästi samalle päivälle. Punktion tarve tuntuu tulevan omalla kohdallani hyvinkin lyhyellä varoitusajalla eikä siihen ole hyvää syytä varata aikaa etukäteen, jos tarvetta ei sitten olekaan. Onneksi syöpähoitaja vakuutteli jo ennen leikkausta että häneltä saa käyntiaikoja hyvin joustavasti jopa samalle päivälle, ja tuo lupaus on toteutunut joka kerta. Nyt toistaiseksi viimeisellä kerralla nestettä lähti 70ml mikä on reilusti alle puolet edellisestä.

Syöpähoitaja kertoi jutelleensa tapauksestani kirurgin kanssa aamun palaverissa ja maininneensa runsaasta nesteen pakkautumisesta. Kirurgi oli ollut hoitajan kanssa samoilla linjoilla joten suosittelivat minulle kortisonipistosta jonka tarkoituksena olisi auttaa iho- ja kudoskerroksia ”liimautumaan” paremmin yhteen. Otin tuon pistoksen hyvin mielelläni, vaikka hoitaja varoittelikin etteivät kaikki saa siitä apua. Alan olla äärimmäisen kyllästynyt nesteturvotukseen ja tekee mieli kokeilla lähes mitä tahansa että saisin sen hiipumaan.

Haavan kohta tuntuu kortisonin pistämisen jälkeen hellältä ja kipuilee herkemmin, aivankuin haavan alueella olisi paha mustelma. Sormin sivellessä haava ja sen ympäristö tuntuu kovalta ja ehkä aavistuksen muhkuraiselta, täytyy toivoa että se alkaisi nyt pysymään litteänä ja kudoskerrokset toivon mukaan tarttuvat toisiinsa eikä nestettä enää pakkautuisi ihon alle, ainakaan niin paljoa että joutuisin neljättä kertaa punktioon.

Haava/arpi on kaikenkaikkiaan hyvin siisti eikä tikkejä näy, kaikki tikit nimittäin tehtiin sulavina joten mitään poistettavaa tässä leikkausarvessa ei ole, toisin kuin sektioarvessa johon tuli kaiken kaikkiaan 32 metalliniittiä, sen lisäksi että kudoksissa oli kerroksittain sulavia tikkejä ties kuinka monta. Viilto on sileäreunainen, yksittäinen siisti viilto sternumilta kainaloon. Ainoa kohta missä arpi edes hiukan kupruaa, on kainalossa ja se jää piiloon.

Olen tyytyväinen mastektomiaan. Rinnan menetys ei haittaa yhtään, ainakaan vielä. En tiedä tuleeko jonkinlaista menetyksen tuskaa viiveellä, mutta diagnoosista alkaen olen ollut vakaasti sitä mieltä että haluan ensinnäkin eroon sairaasta rinnasta kokonaan, ja mahdollisimman pian leikkuuttaa myös jäljelläolevan rinnan pois. Koska imetys jäi kohdaltani kokematta täysin, rinnoilleni ei ole enää mitään käytännön funktiota. Loput syyt ovat pääosin henkisiä ja esteettisiä, jos en laske mukaan vinoutunutta ryhtiä, selkäsärkyjä, hartiasärkyjä, jne. Pieni osasyy on myös syövän pelko: pelkään uusiutumista terveeseen rintaan ja minulle on hirvittävän vaikeaa elää tässä ahdistuksessa, en pysty rentoutumaan täysin tai olemaan pelkäämättä niin kauan kun on pienikin mahdollisuus että syöpä uusii. Jos voin mitenkään alentaa uusiutumistodennäköisyyttä leikkuuttamalla terveen rinnan ennaltaehkäisevästi pois, haluan sen tehdä.

Haluaisin myös että rintakehäni olisi symmetrinen, niin hassulta kuin se saattaakin kuulostaa. Haluaisin joko kaksi kivaa rintaa (niinkuin minulla olikin) tai vielä mieluummin rinnat kokonaan pois, molemmat. Kaikista eniten odotan ja haaveilen siitä että pääsen rinnoista täysin eroon, vaikka tiedän että se vaatisi vähintään yhden lisäleikkauksen. En ole tippaakaan kiinnostunut rinnan rekonstruktiosta, muutenkuin kuriositeettina, en haluaisi sitä itselleni ainakaan nyt. Koko ajatus tuntuu vastenmieliseltä, erityisesti jos rinta rakennettaisiin ottamalla kudosta selän puolelta. Kuinka kävisi selkäni toiminnallisuuden? Eikö lihaksen/ihon/kudoksen leikkaaminen selkäpuolelta aiheuttaisi ongelmia selän toimivuuden kanssa? Miten kävisi liikuntaharrastusten, painonnoston, liikkuvuuden? Olisiko kovasti kipuja?

Toispuoleisuus on yksitissisyydessä minulle se kaikista vaikein tottumiskysymys. En osaa rentouttaa kunnolla hartioita kun toinen puoli rintakehästä painaa enemmän ja toinen kiristää ja vaatii kuntouttamista ja venyttelyä. Hartiat jatkuvasti jumissa, lapaluitten alta polttelee. Paidat eivät istu kunnolla päälle, rintaliiveistä nyt puhumattakaan. En edes osaa kuvitella miten tähän rintakehälle pitäisi viritellä urheiluliivit vain yhtä isoa rintaa tukemaan. Normaalit rintaliivit nyt vielä jotenkuten menettelee, mutta urheiluliivit ovat napakoita ja vaativat painavaa, mieluiten symmetristä rintaa molemmin puolin. Ja miksi haluaisin väkisin pukea päälleni tukalat urheiluliivit jos voisin päästä niistä kokonaan eroon?

Olen elänyt puoli elämää kahden joutavanpäiväisen mätisäkin kanssa, haluaisin elää toisen puolen elämääni vapaana rinnoista ja niitten tuomista hankaluuksista, täysin rinnattomana ja ilman rintaliivejä. Mieluiten myös vapaana syövän uusiutumisen pelosta. Toivottavasti tuo haave vielä toteutuu.