suru · Yleinen

Minä muistan sinut, Johanna

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Ei ole ollut mitään sanottavaa. Tai olisi varmasti ollut jotain mistä kirjoittaa, muttei ole ollut sanoja.

Liian monta on taas kuollut kuluneen vuoden aikana. Laskin 7, jotka tunsin enemmän tai vähemmän etunimeltä, joista osan olin tavannut kasvokkain, joista kaikkien kanssa pidimme yhteyttä somen ja netin välityksellä. Whatsapp-viestit, Facebook-ryhmät, yksityisviestit, sydämet, reaktiogiffit. Seurasimme ja tsemppasimme toinen toisiamme kestämään hoidot, sietämään kontrollikauhua ja jännitystä, koitimme helpottaa ahdistusta odottaen uutisia ja sitä ahdistusta ja surua joka seurasi silloin tällöin huonoja uutisia. Lakkasin laskemasta, sillä en enää jaksanut käydä läpi surua, muistella kuolemaa ja niitä kaikkia jotka eivät ole enää täällä.

Tällä kertaa Johanna on lähtenyt sateenkaarisillalle. Samalla kun olen yrittänyt keskittyä viimeisiin opintoihin, olen pidätellyt itkua siinä epäonnistuen surkeasti.

Kiitos Johanna, että olit. Kiitos. Minä muistan.
Johanna 1973 – 2020.

https://www.toivonkukka.fi/johanna/

Seura-lehden juttu vuodelta 2018:
https://seura.fi/ilmiot/tarinat/rintasyopa-uusiutui-tieto-tehokkaasta-laakkeesta-tuo-toiveikkuutta-johannan-elamaan-voin-ehka-elaa-pidempaan-hyvaa-elamaa/

Iltalehden juttu vuodelta 2019:
https://www.iltalehti.fi/syopa/a/71527d1c-ed5e-4f36-b507-c5e748862cd7

Advertisement
Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Joutsenten yö

Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.

Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.

Eeva Kilpi

”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry


Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.

Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.

Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.

Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.


Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.

En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.

Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.

Saatanan posetiivarit.

suru · Yleinen

Hyvää matkaa Sanna

Sain juuri suru-uutisen, aivan ensimmäinen vertaistukikaverini Sanna on kuollut eilen. Hänen puolisonsa kertoi että lähdön hetki oli rauhallinen ja hän sai olla vierellä viimeiseen asti. Heilläkin pieni lapsi.

Suru ja ikävä on valtava, koen vahvasti varsinkin kun olimme niin saman ikäisiä, myös lapset.

Hyvää matkaa sateenkaarisillan tuolle puolen. Minä muistan.

Sanna 1970-2018.

Vittu mä vihaan tätä paskasyöpää saatana.

https://friskissvettis.fi/blog/2018/02/26/into-ja-ilo-sannaa-muistellen/

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Hyvää matkaa Inkeri

Tällä kertaa viikatemies vei Tuonelaan yhden läheisistä vertaistukikavereista. Inkeri oli potenut jo useita vuosia levinnyttä rintasyöpää, joten eihän tätä täytenä yllätyksenä voi ajatella, mutta surettaa miten armoton syöpä on.

Ajatukseni ovat Inkerin lasten luona.

suru · Yleinen

Pirjoa muistaen

Hyvää matkaa Pirjo. Minä muistan.

En tiedä Pirjon tarkempaa syntymäpäivää, mutta ikää oli kuitenkin vähän päälle 60 vuotta. Tuntuu siltä niinkuin aivan äskettäin olisi juteltu ja suunniteltu seuraavia vertaisryhmän tapaamisia. Harmittaa tämä vitun paskasyöpä joka kerta.

Eniten vituttaa kaikki · Tutkimukset · Yleinen

Annin potti

En ole vielä kertaakaan perustanut omaa keräyspottiani Syöpäsäätiön Roosa nauha-keräyksiin, vaan olen lahjoittanut kavereitten potteihin. Nyt olisi yksi aivan erityisesti sydäntä lähellä, nimittäin Annin potti.

Syöpäsäätiö, Roosa nauha -keräys: Anni Lindgren

Olen 29-vuotias ja sairastanut laajalle levinnyttä rintasyöpää pian kolme vuotta. Vaikka rintasyöpää ja sen hoitoa tutkitaan paljon, tarvitaan siitä jatkuvasti uutta tietoa ja hoitoon uusia keinoja ja lääkkeitä. Lahjoita sinäkin muutama euro Roosa nauha -kampanjaan, voit auttaa meitä sairastuneita saamaan lisävuosia.

Anni sai juuri äskettäin huonoja uutisia viimeisimmästä kontrollista. Sen lisäksi että syöpää on selvästi enemmän, se on mutatoitunut jossain välissä aivan erityyppiseksi, ja edelliset lääkitykset tuskin enää tehoavat. Lääkevaihtoehtoja ei ole enää montaakaan jäljellä, ehkä yksi, ja sekin kyseenalainen.

Anni tietää, että tämä keräys ei enää häntä ehdi auttamaan, mutta me kaikki toivomme, että tutkimusta ja läpimurtoja saadaan jotta yhä useampi meistä voisi parantua ja kroonikoille saataisiin enemmän lisäaikaa, enemmän vuosia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tunnetko jonkun joka on sairastunut syöpään?

Nyt on erinomainen tilaisuus vastata kyselyyn. Siskot Ry on pistänyt pystyyn kyselyn jossa kartoitetaan syöpään sairastuneen läheisen tuntoja.

Kyselyn tiedot löytyy täältä: http://www.siskot.info/blogi/laheiseni-miten-sina-olet-jaksanut/

Vaikka olisit itse jo sairastanut syövän, tai vaikka et olisikaan, niin kyselyyn kannattaa vastata jos joku sinun läheisesi on sairastunut syöpään. Kyselyn pointtihan on kartoittaa miltä sinusta tuntuu kun joku itselle tärkeä sairastuu, riippumatta siitä mikä oma tilanteesi on.

Suora linkki kyselyyn: https://my.surveypal.com/laheiskysely_siskot

Saa jakaa!