Yleinen

Linkit: Patologin työ

Kaleva 31.1.2010: Tällä pöydällä ihminen on paljaimmillaan

Mainokset
Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Vuosikontrollin kutsu saapui

Muutama päivä sitten se kolahti postiluukusta. Valkoinen kirjekuori, sisällä kaksi A4-arkkia, joissa kutsu tutkimukseen, laboratoriolähete ja valmiiksi varattu vastaanottoaika onkologille.

Olivat sentään viivanneet mammografia-rivin yli, kun olin kolmesti puhelimitse ilmoittanut etten aio suostua mammograaviin. Irtileikattavaa tissiä on ihan turha säteilyttää enää yhtään enempää, joten skippaan mammografian suosiolla. Mammotkoot sitä irtileikattua filettä sitten niin paljon kuin sielu sietää, jos välttämättä haluavat. Jäljelle jää labrat ja ultraus, ja gynelle pitäisi pyytää aika, kun on tuo HPV ja papa-kokeessa nyt sitten käytävä 6kk välein jonkun aikaa.


Joka päivä mietityttää, että mitä kaikkea pitäisi muistaa kertoa ja kysyä vastaanotolla. Joka päivä mietin jossain välissä että pitäisiköhän kirjoittaa muistilappu, mutta joka päivä jätän sen tekemättä. Välillä kuvittelen muistavani kaiken oleellisen ulkoa, välillä taas kuvittelen etten muista yhtään mitään ja unohdan kuitenkin jotain tärkeää.

Olen itse suositellut aina kirjoittamaan kaikki mieleen tulevat asiat ja kysymykset ylös, enkä ole noudattanut omaa neuvoani. Hyhhyh, laiskuutta. Ei auta kuin aloittaa lista:

  1. Leikkauslähete terveen rinnan poistoon. Seroomanestetaskun korjausleikkaukseen lähete odottaa jo, ne hoidetaan sitten samalla kertaa.
  2. Kerro onkologille alaselän kivuista. (Tuskin se mitään on, kun on vanha iskias-vaivakin, mutta kaikesta on hyvä kertoa. Pitäisi varmaan ostaa uudet patjat sänkyyn lähitulevaisuudessa, sekin voisi auttaa.)
  3. Poistettujen luomien PAD-lausunto, unohdin varata soittoajan keväällä ja kuvittelin alkukesällä että kyllähän ne varmaan soittelis perään jos siellä syöpää olis ollut… Joten jätin hoitamatta.
  4. Maksari uuteen silikoniproteesiin, entinen on liian iso. Paino tippunut 3kg tässä huomaamatta, ainoa kohta jossa tuo laihtuminen näkyy on tietysti tissi, joka on päättänyt pienentyä niin että proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso. Ja vähän rikkinäinenkin on.
  5. Miten tarkka Tamofenin ottoaika on? Kukaan ei ole osannut sanoa mitään varmaa, eli en tiedä kuinka kellontarkasti tuo nappi pitäisi ottaa. Pahin lipsahdus on ollut puoli vuorokautta, mikä ei varmaankaan ole suositeltavaa.
  6. Rintakivut. Vihlauksia vasemmalla puolella rintakehää, sekä keskellä. Terävähköjä vihlauksia, tosin ei kovin voimakkaita ja kestää vain sekunnin tai muutamia sekunteja. Silti, tietysti mietityttää että mitä jos sain sytoista sydämen vajaatoiminnan tms komplikaatioita? Onhan nuo myrkyt toksisia sekä sydämelle että verisuonille.
  7. Reseptit pitää uusia. Tamofen, Zoladex, mitä näitä nyt on. Särkylääkkeet, melatoniini, jne.
  8. Kauankohan lääkitykset jatkuu? Tamofen ilmeisesti alustavasti päätetty että 5 vuoden kuuri, Zoladex oli alustavasti mietitty että ”vähintään vuoden”. Kun nyt muistaisi kysyä jatkosuunnitelmista.

Ei nyt tule mieleen muuta. Täytyy jatkaa listaa aina kun jotain pulpahtaa mieleen.


Proteesin rikkoutumiseen liittyy hassu tarina: Pari päivää sitten, illalla, lapsi oli jotenkin yliväsynyt tai muuten vaan riekkui ja märisi. Olin itse tullut iltavuorosta töistä, joten väsymys painoi päälle ja jaksaminen oli aika heikoissa kantimissa. Vetäsin kumitissin pois painepaidan sisältä ja annoin sen sitten lapselle, ajattelin että jospa tuo muksu olisi hetken aikaa hiljakseen ja vaikka kantaisi mun silikonitissiäni ympäriinsä eikä riekkuisi koko ajan.

No mitä lapsi tekee? PUREE MUN KUMITISSIÄNI! Onneksi ei irronnut iso pala, vaan sisäpintaan tuli pienenpieni kohta josta pehmeä silikonimassa tursusi. Puhdistin proteesin pinnan huolella ja puolisolta löytyi Liquisolea, jolla saatiin paikattua vuotokohta.

Lisäksi proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso, kts. laihtuminen. Ironista että kaikki massa näkyy lähteneen tissistä, peilikuvan perusteella koko muu kroppa on lähinnä plösööntynyt vaan.

Sormet ja varpaat ristiin että saisin maksarin uuteen proteesiin. Olen käsittänyt että kerran vuodessa pitäisi muutenkin saada proteesimaksari, joten eiköhän sellainen tule ihan pyytämällä. Pakko pitää proteesia töissä ja ryhdin takia joskus muutenkin, se tasapainottaa painepaidan rintamuksen ja ylävartalo on paremmin tasapainossa. Ihan pöljä olo kun proteesi on isompi kuin luomutissi ja sen näkee ihan selvästi peilistä, onneksi olen onnistunut hämäämään vaatetuksella niin ettei siihen kiinnitä liikaa huomiota.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Yleinen

Vuosikontrolli lähestyy

Uskomatonta miten nopeasti aika kuluu. Ensi kuussa pitäisi olla ensimmäinen vuosikontrolli ja se tarkoittaa sitä että lapsikin täyttää vuoden. Olen jo pitempään puhunut ja ajatellut sitä miten vauva on 11kk vanha, mutta vasta pari päivää sitten tajusin että niin, se tarkoittaa sitä että vauva täyttää ensi kuussa vuoden, 11 kuukautta on melkein vuosi.

En jännitä vuosikontrollia päiväsaikaan, sillä minua on kuvattu niin monesti kuluneen vuoden aikana etten usko syöpää löytyvän tällä kontrollikäynnillä. Mukavaahan se on ettei tarvitse hirveästi hermoilla ensimmäisen vuosikontrollin tuloksia, sillä kaikella todennäköisyydellä mitään huonoa ei näy.


Yöt ovatkin sitten oma lukunsa. Olen muutenkin illanvirkku, mutta mitä lähemmäs elokuu hiipii, sitä vähemmän nukun öisin. Iltaisin on aivan mahdotonta saada unta, eikä se helppoa ole yölläkään. Monta kertaa nukahtaminen menee aamuyölle, eikä lapsi anna juurikaan armoa aamuisin. Onneksi lapsemme on illanvirkku ja aamuntorkku kuten minäkin, joten saan nukkua monesti jopa yhdeksään, mutta sekin tuntuu aivan liian aikaiselta jos uni on tullut vasta klo 3-4 aamuyöstä.

Alitajunta tekee työtään öisin. Päivisin elämä jatkuu ennallaan ja rauhallisena, mutta iltaisin ja öisin mieli vilkastuu. Yritän harhauttaa itseäni ajattelemaan kaikkea muuta kuin syöpää, useimmiten selaamalla nettiä ja katsomalla televisiota, mutta en pysty keskittymään mihinkään kunnolla. Tuntuu että elän taas limbossa, odottaen jotain mikä ei odottamalla miksikään muutu, eikä sen nopeammin tule vaikka kuinka tuijottelisin kalenteria ja laskeskelisin päiviä.


En ole saanut vielä edes kutsukirjettä vuosikontrolliin. Zoladex-pistoskin pitäisi antaa taas elokuun alussa. Kesäsulku päättyy elokuun alkupuolella joten kutsukirjeet ja muut ajanvaraukset starttaavat vasta silloin. Ehdin jo soitella syöpikselle, mutta puhelimeen vastannut hoitaja vaan muistutti kesäajasta ja sanoi ettei minun kannattaisi turhaan soitella perään, sillä ei olisi mitään vaikutusta.


Olin jo jonkin aikaa sitten päättänyt että aion kieltäytyä mammografiasta ja se päätös on toistaiseksi pysynyt. En näe mitään syytä osallistua tutkimukseen jossa saisin säteilyannoksen, vaikka se oliskin varsin pieni. Jäljellejääneen rinnan mammograavauksella kun ei ole mitään merkitystä, sillä se leikataan kuitenkin pois lähitulevaisuudessa. Tärkein asia jota odotan vuosikontrollilta on leikkauslähete ja sen jälkeen toivon nopeaa leikkausaikataulua.

Leikkauksessa on siis tarkoitus poistaa jäljellejäänyt rinta, mutta samalla puhdistaa ja korjata leikatun puolen nestetasku ja toivottavasti, TOIVOTTAVASTI neste pysyisi jatkossa poissa. Onneksi on painepaidat valmiina.


Elämme jännittäviä aikoja. Kunhan selviän tästä vuosikontrollista puhtain paperein, seuraava ja raastavampi etappi onkin sitten se toisen vuoden kontrolli, sillä silloin on tilastollisesti kaikista suurin mahdollisuus todeta levinneisyys. Kun siitä selviäisin, niin sitten elämä onkin tilastokäppyrällä laskettelua kohti terveen papereita.


Olen kerännyt aineistoa tulevaa juttusarjaani varten, lupasinhan jo useampi viikko sitten että tulen kirjoittamaan artikkelisarjan eri rintaleikkauksien ja rekonstruktioiden vaihtoehdoista. Se on kuitenkin kohtalaisen työläs projekti ja odottaa sitä että ehdimme asettumaan muuton jälkeen paremmin, mm. siksi, että osa materiaaleista on pöytätietokoneellani joka on nalkissa valtavan muuttolaatikkovuoren takana enkä muistanut siirtää tiedostoja ajoissa pilvipalveluun jotta ne olisi luettavissa muillakin laitteilla. Toistaiseksi siis elän läppärin kanssa sohvalla ja näillä mennään. Mikäs kiire tässä, valmiissa maailmassa.

Ajatuksia syövästä

Mitä kuoleman jälkeen?

Olen miettinyt asiaa silloin tällöin jo ennen kuolemaa. En ole uskovainen vähääkään, joten jäljelle jää ne vastaukset joita tiede ja empiria antaa. En ole täysin rajannut pois mystisen ihmeellisyyden vaihtoehtoja, mutta en ole saanut niistä mitään todisteita.

Ennen kuolemaa, meillä on elämä, ja se on ihmeellisempää kuin mikään muu.

Tässä kuitenkin yksi lempilainauksistani:


“Even if it means oblivion, friends, I’ll welcome it, because it won’t be nothing. We’ll be alive again in a thousand blades of grass, and a million leaves; we’ll be falling in the raindrops and blowing in the fresh breeze; we’ll be glittering in the dew under the stars and the moon out there in the physical world, which is our true home and always was.” – Phillip Pullman

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Siskoista yksi on jälleen poissa.

Siskot muistokuva Marja 2015_07_10

Marjan ystävä kirjoittaa:

”Tihkusateisena sunnuntaina meidät tavoitti suruviesti: pitkän linjan luontoihminen, vanhan kaartin pakana Marja Wallin oli rauhallisesti nukkunut pois syövän uuvuttamana kamppailtuaan sen kanssa kuusitoista pitkää vuotta. Marja oli saattohoidossa kahdesti, mutta vasta kolmas kerta sanoi toden, ja vanhan kuun viimeisenä päivänä hän lähti esivanhempien maille.

Lennä vapaana, ystävämme, joka rakastit tuulta, revontulia ja lintuja. Mene Jumalattaren luokse siivin, jotka olet saanut, ne eivät ole enää rikkoutuneet, vaan täydelliset ja kauniit. Tähdet tuikkikoot matkallasi kirkkaina ja opastakoot sinut Linnunradan päähän. Odota siellä meitä, jotka tulemme jäljestä. Et ole yksin, ja tähänkin maailmaan jätit jälkesi meihin. Sinulla oli merkitystä.”

Siskot Ry – Matka jolle kukaan ei halunnut

Siskot Ry Facebookissa

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Mitä haluaisit olla isona?”

Ensin en osannut vastata mitään. En keksinyt mitään, sillä syöpä on vienyt minulta kokonaan tai osittain kyvyn unelmoida mahdottomia. Aloin kuitenkin miettimään mitä haluaisin, mitä toivoisin tulevaisuudelta. Lopulta kun olin naputellut vastaukseni, tajusin ettei se vastaa kysymykseen:


Syöpä muuttaa unelmia. Tai mikä tahansa tarpeeksi vakava, henkeä uhkaava sairastuminen.

En pysty enää (tällä hetkellä) unelmoimaan mahdottomia. Toivon kaikista eniten terveyttä, että syöpä ei ehtinyt levitä ennen hoitoja ja hoidot estäisivät leviämisen (ja uusiutumisen). Unelmat ovat muuttuneet realistisiksi, hyvin konkreettisiksi:

”Isona haluan olla elossa.”
”Haluan ettei syöpä tappaisi.”

Sain opiskelupaikan AMK:sta, insinööriopinnot alkavat syksyllä. Haaveilen että saisin valmistua terveenä. Haaveilen saavani töitä, parempia töitä kuin mitä teen nyt. Haluaisin tehdä työtä jonka koen mielekkääksi, ettei tuntuisi että elämäni valuu hukkaan.

Toivon näkeväni kun tyttäreni aloittaa koulun. Toivon olevani elossa kun hän täyttää 18, 25, ehkä jopa 30.

Toivon että saamme joskus yrittää toista lasta. Mahdollisuus on, kunhan 5v lääkitykseni ovat ohi. Olen silloin 40v, joten window of opportunity ei ole kauhean iso, mutta se on olemassa.

Kaikki aikaisemmat suunnitelmat tulevaisuudesta ovat muuttuneet luksukseksi. Ei ole enää itsestäänselvyyksiä. Kaikki toiveet, kaikki päätökset, lasten lukumäärästä mahdolliseen asuntolainaan ovat lahjoja, asioita jotka tapahtuvat vain jos minulla käy niin tuuri ettei syöpä uusiudu eikä leviä.

Haluaisin elää niin pitkään, että vielä joskus osaan toivoa mahdottomia.

Yleinen

Kaija Koo – Supernaiset

Taas me kohdataan kun päiviä ois mennyt vaan
Elämälle kiitos, jatketaan
siitä mihin jäätiin viimeksi kun tavattiin
Meikit naamoilta me naurettiin
Yksi sai kaiken mutta liian aikaisin
toiselta vei musta vuosi hiuksetkin
Minä uskalsin kylmään veteen sukeltaa
Tunnen itseni, nyt kokonaan

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Yli pyykkivuorten, läpi lasikattojen
yö vie meidät, mä mitään muuttais en
Joskus kun mä lähden voitte värssyn kirjoittaa
Hän pystyi aamuun saakka tanssimaan

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Tää on se hetki, ei multa mitään vaadita
Vaan meidän retki, neljä samankaltaista
Tää on se hetki, ei multa mitään vaadita
Vaan meidän retki, neljä samankaltaista

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Tää on se hetki,
tää on se hetki,
tää on se hetki