Ajatuksia syövästä · Yleinen

Terve.fi: Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

http://www.terve.fi/terveyden-abc/syovasta-toipumisen-psykologiset-haasteet

Artikkeli on jo vuodelta 2008, mutta hyvää luettavaa edelleen. Lihavoinnit ovat minun käsialaani:

Selviytyjän psykologinen maasto on dynaamista siten, että siirtymät ovat kaikkein vaikeimpia. Massachusetts General Hospital -sairaalan (MGH) psykiatri William Pirl, joka työskentelee paljon syövästä selvinneiden kanssa, uskoo erityisesti erään siirtymän aiheuttavan psyykkistä hätää. Tämä on syövän intensiivistä aloitushoitoa välittömästi seuraava ajanjakso. Tämä siirtymä voi olla joillekin potilaille yhtä stressaava kuin itse syöpähoidot ellei jopa stressaavampi.

Tämä on selvästi arkiajattelun vastaista. Potilaat sekä heidän perheensä ja ystävänsä ymmärrettävästi odottavat syöpähoidon päättymistä, etenkin kun ennuste on hyvä. Potilaiden saadessa uuvuttavan sarjan päivittäisiä, viikoittaisia tai kuukausittaisia lääkärikäyntejä päätökseen, he samalla menettävät heitä tukevan järjestelmän ja rakenteen, joita säännölliset yhteydet syövänhoitotiimiin ja muihin samassa tilanteessa oleviin potilaisiin ovat heille tarjonneet.

Myöskään ystävät, työtoverit tai edes perheenjäsenet eivät välttämättä aina täysin ymmärrä, mitä syöpäpotilaat ovat emotionaalisesti ja ruumiillisesti läpikäyneet, vaan odottavat heidän palaavan noin vain normaalielämään. Syövästä selvinneet tuntevat kuitenkin tyypillisesti itsensä hoidon loputtua haavoittuvammiksi, ahdistuneemmiksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmiksi. […]

Tiedän monia jotka ovat puhuneet kanssani aivan samoin sanakääntein, että hoitojen päätyttyä joutuu heittäytymään, tulee ns. hyppy tyhjyyteen.

Hoidoissa käyminen oli raskasta, muttei liian raskasta. Hoitojen aikana oli turvallista, tiesi olevansa hyvässä hoidossa, tiukassa seurannassa ja huolehdittuna. Välillä jopa pelkäsin etukäteen hoitojen päättymistä. Odotin ja mietin mitä sen jälkeen tulisi.

Onneksi toivuin tuosta siirtymävaiheesta hyvin. En tiedä osaanko suhteuttaa selviytymistäni vielä näin tuoreessa tilanteessa täysin oikein, mutta koen selviytyneeni todella hyvin, varsinkin kun olen seurannut muutamia vertaistovereita, joilla ei mene läheskään yhtä hienosti.


Vertaisissa toki on monia joilla menee vähintään yhtä hyvin. Rintasyöpäporukoissa on äärettömästi voimaa ja toivoa, enkä ole koskaan eläissäni tavannut niin elinvoimaisia naisia. Miehiä ei meillä ole näkynyt joten puhun toistaiseksi pelkästään naisista kun tarkoitan vertaisia. Se upea asenne joka uhkuu näistä naisista, se on käsinkosketeltavaa. Tapaamisissa saan aina tunteen siitä, että kyllä elämä kantaa, kävi miten kävi.


Olen miettinyt viime aikoina paljon sitä, että miten voin uskoa parantuneeni, tai miten minulla voi olla tunne siitä, että olen parantunut. Enhän voi sitä tietää varmuudella. Sellainen tunne kuitenkin on. En menisi sanomaan että se on kovin vahva tai järkkymätön, mutta jonkinlainen luottamus hoitojen tehoon ja selviytymiseeni on pikkuhiljaa hiipinyt tajuntaan.

Kolotukset, selkäkivut ja kaikenlaiset pienetkin krempat saa aina syövän putkahtamaan mieleen, mutta on helpompaa uskoa selviytymiseen kun ei ole mitään isompaa kipua tai selkeitä oireita. Pienet jäykkyydet sunmuut pystyn laittamaan aika hyvin lääkityksen ja liikunnan puutteen sekä ruumiinrakenteen piikkiin.

Ja tietysti ne puhtaat kontrollit ja kaikki kuvaukset, labrat ja seulonnat. Minulle sopii paremmin olla tiukassa seurannassa, vaikka se tarkoittaisikin korkeamman riskin ryhmää.

Uskonko parantuneeni? Ehkä. Melkein.

Luotanko lääketieteeseen? Ilman muuta. Ei ole vaihtoehtoja. Ja se joka tulee mainostamaan soodanjuontia vaihtoehtona syöpähoidoille saa välittömästi idiootin leiman. Sorry not sorry.

anigif_enhanced-10676-1436544232-2

Sooda. Not even once.


Uskallan jopa suunnitella tulevaisuutta, koko ajan pitemmälle. Suunnitelmat etenevät ensin päivistä viikkoihin, sitten kuukausiin ja lopulta vuosiin. En olisi lähtenyt ammattikorkeaan ja aloittanut uutta tutkintoa jos en uskoisi olevani elossa (todennäköisesti) ja mahdollisuuksiini valmistua ja työllistyä.

Tai ainakin uskon todennäköisyyksiin.

Välillä visualisoin elämääni vuosia eteenpäin ja laskeskelen mielessäni, että on todennäköisempää, että vuonna 2040 minä olen elossa, mutta fysiikan opettajani ei. Tai osa kielten opettajista. Tai matematiikan opettaja. Ja he ovat perusterveitä, tietääkseni kenelläkään heistä ei ole ollut syöpää.

Ja jos minä olen elossa vuonna 2040, en aio olla masentunut pitkäaikaistyötön. Aion rakentaa elämääni niinkuin olisin elossa. Ainakin aika pitkään.

Olen sanonut monesti aiemminkin ja sanon uudestaan: Pahinta syövässä ei ole ollut syöpä, vaan se, että joutuu opettelemaan elämään epävarmuuden kanssa. Ei se, että se epävarmuus liittyy johonkin joutavanpäiväiseen, vaan että joutuu kohtaamaan oman kuolemanpelkonsa ja epävarmuuden siitä, onko elossa kohta, ensi vuonna tai edes 5 vuoden päästä.

Jos syövästä on pakko keksiä jotain hyvää, niin se on vienyt pelon. Pelon kaikkea muuta kohtaan.

Ajatuksia syövästä · Vauva · Yleinen

Kaikkien maanantaitten emämaanantai

Tänään ei ollut suosikkipäiväni.

Sairaslomaa on jäljellä kolme päivää. Päätin käyttää sitä hyväkseni enkä mennyt kouluun aamutunneille. Univelkaa ja väsymystä on kertynyt salakavalasti viime aikoina ja yritin nukkua aamulla pitkään, muttei se niin hienosti onnistunut kuin olin toivonut.

Syöpä ei onneksi ole valvottanut, vaan ihan tavallinen perhearki. Lapsi itki ja volisi eilisestä suurimman osan ja illalla nukahtaminen venyi ärsyttävän pitkään. Olen illanvirkku muutenkin, niin aikaisin nukahtaminen on hyvin vaikeaa, puhumattakaan jos iltaan kasaantuu kaikenlaista puuhaa. Kuumat aallot hikoilutti niin reippaasti että heräilin yöllä monta kertaa kuumissani ja hiestä läpimärkänä.


Aamu ei todellakaan alkanut hohdokkaasti, kun kouluun päästyäni tajusin laittaneeni parkkikiekon tunnin pieleen: auton kello oli edelleen kesäajassa. Mietin tunneilla mielessäni miten se pikavoitto kruunaa päivän. Piste i:n päälle, kirsikka kakussa.

Ja tietysti kouluhommia on noin kolminkertainen määrä mitä normaalisti. Ja huomenna yksi syksyn ankarimmin arvostelluista kokeista. Pitäisi siis keksiä minkälaisella aikakoneella hoitelen hommat, jotta ehtisin yhtäaikaisesti lukemaan kokeeseen, tekemään vajaan tusinan pakollisia kotitehtäviä ja palauttamaan ne ajoissa, vahtimaan lasta sillä aikaa kun puoliso on illan kurssilla ja jos vielä yrittäisin ajoissa nukkumaankin.

Ja se parkkisakko siellä auton tuulilasissa.


Kun olin listannut hommia päässäni pari minuuttia ja miettinyt ajankäyttöä, tajusin että oikeastaan ei vituta. Ei edes harmita. Ei stressaa, ei kiristä vanne päätä, ei ahdista.

Pitikö saada syöpä että opin olemaan stressaamatta? Eikö näitä elämän oppitunteja voisi saada kaaliin yhtään helpommalla?

Päästyäni koulupäivän jälkeen parkkipaikalle, auton tuulilasissa ei edes ollut pikavoittoa.

better_01

Oikeastaan tämä oli aika hyvä päivä. Jokainen päivä ilman syöpää on hyvä päivä.

 

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen

”Aikas hapokasta. No, kukin tyylillään. Muista kuitenkin, että nämä halveksimasi ihmiset ovat osallistuneet hoitoosi mm. maksajina.”

Kommentti edelliseen päivitykseeni. Oma korjaukseni tuohon oli tietysti se, että en halveksi, päinvastoin, mutta jäin miettimään tuota maksajien roolia. Olen kirjoittanut kiitollisuudesta useammin kuin kerran aikaisemminkin, mutten nyt muista ulkoa milloin, joten jääköön linkkaamatta.


Luen parhaillaan Roope Lipastin kirjaa Halkaisukirvesmies. Loistava teos. Lyhyt, nopealukuinen, kevyt, hauska, helppo kantaa mukana. Sanoinko jo kevyt? Todella pienikokoinen pokkari, mutta fonttikoko silti täysin luettavan kokoista. Suosittelen! Ei liity syöpään mitenkään, jos se nyt jollekulle on kynnyskysymys.

Roope Lipasti Halkaisukirvesmies 01


Aloin miettimään taas pitkästä aikaa kiitollisuutta ja nöyryyttä. Asioita joita hyvin usein odotetaan syöpäpotilaalta. Ei läheskään aina sanallisesti, mutta rivien välistä. Joskus toki täysin päin naamaakin kuulee tätä virttä, että pitäisi olla kiitollinen. Kiitollinen hyvistä hoidoista, kiitollinen lääketieteen edistyksestä, kiitollinen hyvinvointiyhteiskunnasta joka hoivaa.

Jopa kiitollinen siitä että on saanut syövän.  Jatka lukemista ”Syöpäpotilas, nöyrä & kiitollinen”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Mut eihän sulla enää ole syöpää, sut on hoidettu terveeksi?”

”Onko se syöpä nyt hoidettu pois?”
”Eihän sulla enää ole syöpää?”
”Siis sullahan oli se rintasyöpä viime vuonna, mut ei enää?”
”Sähän olet nyt terve.”

Ei se näin mene.

Kerrataanpa hiukan:

  1. Rintasyövän tyypillisin hoitolinjaus alkaa aina leikkauksella. Syöpäkasvain sekä riittävästi ympäröivää kudosta leikataan pois, voi tarkoittaa vaikka koko rinnan poistoa sekä kainalon tyhjennystä, eli kainalorasva kaavitaan pois imusolmukkeineen. On myös ns. radikaali poisto, jossa leikataan rintalihaksia, lihaskalvot, kainalosta ”luita myöten” poistetaan kudosta niin paljon kuin kirurgit ja onkologit kokevat tarpeelliseksi. Radikaali poisto johtaa usein osittaiseen tai lähes täyteen kontrollin ja motoriikan menetykseen leikatussa raajassa ja joskus rintakehällä. Onneksi suurimmalla osalla keho toipuu…
  2. Sytostaatit ja sädehoito tulevat useimmiten leikkauksen jälkeen. Osa saa koko paketin, osa saa vain osan, riippuu tilanteesta, omista henkilökohtaisista riskimarkkereista.
  3. Mahdolliset lääkehoidot.
  4. Kontrollit.

Nyt kun katsot tuota rintasyövän tyypillistä hoitolinjausta, niin sehän alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan koko syöpäkasvain sekä paikallisesti imusolmukkeisiin levinneet syöpäsolut mahdollisimman puhtaasti. Sytostaattien, sädehoidon ja lääkehoitojen aikaan syöpää ei siis pitäisi enää olla kehossa.

Tämä tarkoittaa käytännössä ja teoriassa sitä, että rintasyövässä ei ole ns. vastetutkimuksia. Ei jää mitään mitä mitata.

Rintasyövässä ei ole vastetutkimuksia juuri kellään, ei ainakaan ennenkuin syöpä todetaan levinneeksi.*

*Voin kertoa muutamista poikkeuksista myöhemmin.

Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.

Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.

Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.


Mitä tämä siis käytännössä tarkoittaa?

Se tarkoittaa sitä, että kun rintasyöpä on hoidettu, kukaan ei tiedä onko syöpää enää jäljellä. Ei ole olemassa mittauskeinoja yksittäisten syöpäsolujen näkemiseen tai testaamiseen.

Tämä on tärkein syy miksi rintasyövässä on pitkät ja toistuvat kontrollijaksot hoitojen jälkeen. Tämän takia rintasyövän minimikontrollit kestävät useimmiten vähintään 5 vuotta. 5 vuoden jälkeen syöpäriski on olemassa, mutta se on laskenut valtaväestön tasolle, joskus jopa alemmas. Kontrollit eivät varsinaisesti lopu koskaan, mutta normaalin kontrollijakson päätteeksi seuranta siirtyy onkologialta omalle terveysasemalle.

Muissa syövissä joissa on vastetutkimuksia, on yleensä lyhyemmät kontrollijaksot. Joskus jopa 1 vuoden sisällä voidaan sanoa, onko syöpä hoidettu puhtaasti ja uusiutuuko se. Joissain tapauksissa tiedetään jo vuodessa, ettei syöpä tule uusiutumaan todennäköisesti koskaan.

Puhun itsekin siitä, kuinka toivon saavani ”puhtaat paperit” 5-vuotiskontrollista. Tiedän kuitenkin, ettei se tarkoita etteikö syöpä voisi uusiutua sen jälkeenkin, päinvastoin. Se mahdollisuus pelottaa joskus, se ajatus siitä, että tämä paskasyöpä voi oikeasti uusiutua moneen paikkaan levinneenä vaikkapa 15-20 vuoden kuluttua. En ole koskaan täysin vapaa syövästä, vaikken sitä aktiivisesti ajattelekaan niin paljoa että se ahdistaisi tai valtaisi ajatukset, tai masentaisi, tai etten osaisi jo ottaa sitä mustalla huumorilla.

Pelko jää. Sen kanssa opettelee elämään.


Olenko siis terve? Onko syöpä nyt ohi? Onko minussa enää syöpää?

En tiedä. Kukaan ei tiedä. Kukaan ei voi tietää, sillä vastetutkimuksia ei ole.

Puhtaat tulokset kontrolleista tarkoittavat jompaa kumpaa kahdesta vaihtoehdosta:

  1. Syöpää ei ole.
  2. Syöpää on, mutta etäpesäkkeet ovat vielä niin pieniä etteivät ne näy kuvissa tai testeissä.

Jossain vaiheessa varmasti tulee tunne että syöpä on jäänyt kokonaan taakse, historiaan. Se aika ei ole vielä. Syöpä on mennyt  ja hoidettu, mutta se on vielä liian tuore, on vielä paljon prosessoitavaa. Olen liian tuore tapaus sanoakseni että olisin syöpävapaa. Liian lyhyt aika hoidoista uskoakseni selvinneeni.

Ja ei, en ole #breastcancersurvivor. Kerron sitten joskus, jos siltä alkaa tuntua. Saatan olla monilla muilla tavoilla selviytyjä jo nyt, mutta en voi vielä sanoa syövästä sitä, ainakaan toistaiseksi.


Lisäksi:

Jos et ole sairastanut syöpää, et voi tietää miltä se tuntuu. Voit kuvitella ja voit luulla, voit uskotella itsellesi, muttet tiedä. ET. TIEDÄ. OIKEASTI.

Vain vertainen tietää miltä se tuntuu, miltä tuntuu elää tässä löyhässä hirressä. Miltä tuntuu saada diagnoosi ja käydä hoidot läpi. Miltä tuntuu siirtyä kontrollivaiheeseen ja odottaa kontrolleja. Miltä tuntuu saada kontrollien tuloksia.

Sinä joka et ole syöpään sairastunut, et tiedä. Et voi tietää. Voit kuvitella, voit lukea aiheesta, voit makustella sitä mielessäsi ja aavistella, mutta et tiedä.

ET. TIEDÄ.

Vertaistuki. Sille ei ole mitään vastaavaa, ei mitään korvaavaa. Kaikki eivät sitä kaipaa, mutta ei ole olemassa mitään, mikä olisi sama asia tai vastine.

Syöpään sairastuneet tietävät ettet tiedä, eivätkä vaadi ymmärrystä jota et voi tarjota. Typerää on väittää, inttää, tietävänsä jotain joka ei ole mahdollista, joten sanon jo etukäteen että ei kannata väittää tietävänsä miltä syöpä tuntuu. Teet sillä itsestäsi pellen.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Arja Korisevallakin rintasyöpä

Iltalehti: Arja Korisevalla rintasyöpä – jää sairauslomalle

Aamulehti: Arja Koriseva kertoo rintasyövästään kotisivuillaan: ”Minusta pidetään hyvää huolta”

Korisevan kotisivuilta napattu lainaus:

Edellisessä kirjeessäni kirjoitin, että elämäni ensimmäiset 50 vuotta on nyt kirjoitettu yhdellä tavalla kirjaksi ja että nyt on aika kääntää uusi tyhjä sivu ja alkaa kirjoittaa uutta.
En osannut aavistaakaan, kuinka erilaiset uuden kirjan alkusivut tulisivat olemaan.
Innolla harjoittelin jo tulevien konserttien lauluja, rakkaita joululaulujakin, sillä joulukonsertit ovat päättäneet perinteisesti yhteisen monenlaisien kohtaamisten vuotemme.
Tänä vuonna on toisin. En voikaan laulaa Teille.
Olen sairastunut rintasyöpään.

Kaikkea hyvää ja jaksamista hoitoihin Arjalle, samassa veneessä kun ollaan monien muittenkin tuhansien naisten lailla.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Äitimyytti, emovietti & kuolema

Olen aina ollut täysin sitä mieltä, että sukupuolielimet eivät kerro mitään kunkin yksilön kyvyistä hyvään vanhemmuuteen. Olen sitä mieltä edelleen, ehkä jopa entistä vakaammin, jos se nyt on mitenkään mahdollista.

Toki meillä vanhemmuus alkoi paljon dramaattisemmin kuin monella muulla keskivertoperheellä, mutta ehkäpä syöpä toimi minun kohdallani jonkinlaisena katalyyttinä sille, että opettelin päästämään irti napanuorasta jo heti syntymän aikoihin. Kun ei ollut fyysisesti mahdollista kehittää lapsen kanssa symbioosia, niin ei sitä sitten ole osannut kaivatakaan.

Toisaalta, en ole sellaista äitityyppiä joka edes kokisi pakottavaa tarvetta kehittää lapseen symbioottista suhdetta.  Jatka lukemista ”Äitimyytti, emovietti & kuolema”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Naiselta odotetaan rintoja

Kun olen puhunut rintojen poistosta nyt yli vuoden, olen törmännyt vähän väliä ihmettelyihin ja joskus harvakseltaan kauhisteluihin.

Ymmärrän, naisilla usein on rinnat, jonkinlaiset. Harvemmin naisilla ei ole rintoja. Naisilta oletetaan jonkinlaisia rintoja. Joskus harvoin rintoja ei ole laisinkaan, ei edes pientä häivähdystä ketunnenistä.

Olen yrittänyt kovasti olla avoin rintarekonstruktiolle. Olen yrittänyt, ihan oikeasti, vannon! Olen edelleen koostamassa rintarekonstruktioista ja rintaleikkauksista juttusarjaa. Olen lukenut eri leikkaustekniikoista, vaihtoehdoista, rintojen merkityksestä kehonkuvaan, plastiikkakirurgiasta, rintasyövästä, kaikesta. Olen haalinut käsiini kaiken tiedon rintaleikkauksista minkä olen saanut, sekä leikattujen ja leikkaamattomien kokemuksista siihen liittyen.

En kaikesta huolimatta halua teetättää itselleni uusia rintoja. En halunnut mistään hinnasta säästää entistä rintaa yksinäisenä. Yksirintaisuus oli kaikista hirveintä käytännöllisyyden kannalta ja kehoni tuntui täysin torsolta.


Tuntuu, että kaikille muille rintojen menetys on ollut suurempi kauhistus kuin minulle. Reaktiotani, tai sen puutetta, on ihmetelty ja väitetty shokkitilan aikaansaamaksi. Päätöstäni on kyseenalaistettu. Minua on katsottu kieroon ja asialle huokailtu ja tuhahdeltu. Minulle selitellään välillä että tulen muuttamaan mieltäni kunhan aikaa kuluu, olenhan niin nuori. Eihän näin nuori voi olla haluamatta rintoja, eihän?

Tuntuu, että muut haluaisivat minun haluavan rintoja yhtä paljon kuin he, etten järkyttäisi heidän maailmankuvaansa naisesta jolla kuuluu olla rinnat, naisesta jonka kuuluu haluta rinnat.

Ymmärrän heitä jotka haluavat rinnat koska se saa heidät tuntemaan kehonsa kokonaiseksi. Lupaan ja vannon, kyllä minä ymmärrän! Aivan sama tunne on minullakin, sama halu on ollut koko vuoden, halu tuntea itsensä kokonaiseksi, kokonaisuudeksi johon voi olla tyytyväinen. Keho jonka kokee omaksi.

Toiselle kokonaisuus on yksi tai kaksi rakennettua rintaa. Toiselle yksi rinta riittää. Jollekulle keho on ”ehjä” rinnattomanakin. Kaikki on korvien välissä, kokemus kokonaisuudesta, oman kehon eheydestä.


Minusta on myös oletettu että inhoaisin rintoja. En suinkaan! Rinnat ovat ihanat katsella ja kosketella, ne ovat kauniita, persoonallisia, upeita. Luomut, rakennetut, kaikenlaiset.

En vaan halua teetättää itselleni enää niitä. Rinnat ovat menettäneet merkityksensä erogeenisina, eroottisina ja esteettisinä kehon osina omassa kehossani sillä hetkellä kun kuulin rinnassani olevasta syöpäkasvaimesta. Leikkaus oli helpotus, vielä isompi helpotus oli päästä lopuistakin eroon.

En tunne kehoani vajaaksi. En kaipaa kehooni ylimääräisiä osia joissa ei ole samalla tavalla tuntoaistia kuin alkuperäisissä rinnoissani. Enkä kaipaa rintoja esteettisesti, sillä rinnattomuus antaa pukeutumisen puolesta hyvin paljon vaihtoehtoja, vaikka jotkut ehkä väittävät muuta.


Mutta minkälainen kummastus on nainen joka ei halua rintoja? Ei vaikka yhteiskunta ne verorahoista tarjoaisivat. Kummajainen, poikkeava, outo. Onko se sellainen nainen laisinkaan?


Naiseus on ollut lähes aina asia jota olen tarkastellut ulkopuolisena. Olen esittänyt naiseutta ja naisen roolia vakuuttavasti, pukeutumisella, käyttäytymisellä ja puheissa, mutten ole koskaan tuntenut että se olisi osa minua, sisintäni. Minä olen minä, en ensisijaisesti enkä toissijaisesti nainen. Ehkäpä siksi irtautuminen rintaoletuksesta on ollut niin helppoa, niin luonnollista. Minä olen minä, riippumatta rintojen lukumäärästä.

Naiseus on ollut performanssi jota olen esittänyt nipin napin keskiverrosti, enkä jaksa larpata enää sitäkään vähää. Syövän myötä on karissut viimeisetkin rippeet vieraskoreudesta ja kärsivällisyydestä, silloin kun kyse on asiasta jota en itse koe merkitykselliseksi.


Rinnat eivät ole koskaan olleet minulle välttämättömyys tai minuutta määrittävä tekijä, teini-iässä jopa ahdistuksen ja kehodysforian lähde. Tunsin jo silloin rintojen erilaisen merkityksen, sen miten niitä tuijotetaan ja miten eritavalla niitä kohdellaan kuin muita kehon osia. Koin sen valtavan ahdistavaksi, aivankuin rintani olisivat eläneet minusta irrallista elämää, kuin kaksi isoa tabuesinettä pultattuna rintakehääni. Aivankuin rinnat olisivat olleet osittain julkista omaisuutta, eikä ainoastaan minun kehoni osia.

Toki kaikkea tätä korosti se, miten isot rinnat minulla oli. Ei nyt jättimäiset, mutta pienentävistä minimizer-rintaliiveistä ja litistävistä urheilutopeista huolimatta riittävän kookkaat. Urheiluliivini muistuttivat enemmän rintapanssaria kuin joustavaa alustoppia.


Jollain tavalla minusta tuntuu voitonriemuiselta. Ähäkutti paskasyöpä, siitäs sait! Enää ei ole rintoja joihin voisit juurtua, saatanan paskatauti!

Tai onhan tuota kudosta johon syöpä voi iskeä, mutta tositosi vähän. Tositositositosi vähän. Rintarasva on höylätty pois solisluitten alapuolelta alkaen, kuin juustohöylällä olisi rintakehä vedelty. Juuri niinkuin toivoinkin.

Samaan aikaan olen salaa tyytyväinen että sain ”ilmaiseksi” rintojenpoistoleikkauksen ja nyt voin trollata niitä jotka olettavat että naisellahan nyt on tissit. Aina jonkinlaiset. Ähäkutti, vaan eipäs olekaan! Ei kaikilla!

Myhäilen ajatuksesta että voisin kävellä julkisilla paikoilla ilman paitaa eikä minua voida pidättää tai sakottaa siitä, jos samassa tilassa voivat miehet esiintyä paidatta.

Huvittaa ajatus siitä, että Facebookin siveyssäännöt eivät enää koske minua, sillä minulla ei ole enää nännejä. Voisin siis halutessani julkaista topless-kuvia, tosin en aio niin tehdä sillä en aio julkistaa somessa rinnattomuuttani.

Mutta voisin jos haluaisin!


Mutta rinnaton nainen on yhä kummajainen. Vielä oudompi on nainen joka ei halua rintoja laisin.

download_02

http://www.mybreastchoiceshow.com/blog/2015/10/7/mastectomy-photo-series

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Kuorsaava mummo & sairaalan arki

Alan olla kypsä palaamaan kotiin. En usko että saan täällä sairaalassa unta sen paremmin kuin kotonakaan, ehkä jopa huonommin.

Kuitenkin ihan hyvä että jäin vielä yhdeksi yöksi, sillä poistetun rinnan puolelle kainaloon on kehittynyt turvotuspallura jota haluan päästä näyttämään kirurgeille aamun kierroksella. Turvotusta on nyt tuijotellut jo kolme eri hoitajaa, ei vaikuta siltä että kudoksiin vuotaisi verta, mikä on hyvä merkki. Pallura on pehmeä eikä arista yhtään, ja on lämmin.

Arvet ovat muuten todella siistit ja kauniit, vaikka aikaa on kulunut hyvin vähän. Toiveissa on, että arvet paranisivat hyvin kauniisti. Täytyy toivoa että tällä kertaa välttyisin seroomalta, tai jos sitä tulee, niin se lähtisi punkteeraamalla pois.


Huonetoveriksi kärrättiin päivemmällä kuorsaava mummeli. Kuulostaa siltä että hän kärsii ajoittain uniapneasta, tai sitten kuorsaus on vaan ärsyttävän epätasaista. Onneksi on kuulokkeet ja Netflix.

Yöhoitaja tarjosi korvatulppia, mutta totesin etten saisi nukuttua tulpat korvissa yhtään sen paremmin. Hoitaja myhäili ja nyökytteli, myönsi etteivät ne kovin mukavat ole, hän ymmärtää. Ja vilkaisi syrjäsilmällä kuorsaavaa mummoa.

Kuorsaavalla mummolla on myös dreeni. En ole viitsinyt kysyä onko hänelläkin rintasyöpä, kun en kehtaa vaivata vanhaa ja kivuliasta ihmistä niin henkilökohtaisilla kysymyksillä. Entäpä jos dreeni meneekin vaatteitten alla jonnekin… muualle? En halua tietää.

Tai haluaisin ehkä sittenkin tietää, olen utelias. Mutta ei, en oikeastaan halua tietää.


Vessoissa joitten pytyissä on kahvat, on myös usein WC-paperirullan teline siinä käsinojassa. En ole koskaan ymmärtänyt miksi kukaan haluaisi laittaa vessapaperirullan siihen käsinojan telineeseen, tosi hankala ottaa paperia siitä. Se on kuitenkin tosi näppärä paikka ripustaa dreenit siksi aikaa kun istahtaa posliinivaltaistuimelle.

2015-10-20 20.43.03

…ja sitten kun haluaa pestä kädet toimituksen päätteeksi, on hyvä että lavuaarin vieressä on kaikenlaisia omituisia vipuja joihin saa ripusteltua esim. dreenit.

2015-10-20 20.43.28

Tällä kertaa en ole onnistunut vielä kertaakaan jättämään dreenin letkua mihinkään jumiin niin, että se nyhtäisee kivuliaasti kun lähden liikkeelle. Kokemus selvästikin opettaa taitavammaksi.


Miksi tuo mummo taas korisee ja räpsyttelee yövaloa päälle ja pois, päälle ja pois? Yhyy, haluan kotiin, omaan sänkyyn, pois täältä korisevien, uniapneaisten mummeleitten huoneesta.

Taidan kuolla tylsyyteen jo ennen aamua, jos en saa kohta unta.


Kolmas huonetovereista on ilmeisesti myös rintasyöpäpotilas, sillä hänelle on tehty LD-kielekkeellä molempiin rintoihin rekonstruktioleikkaus. Muuta en hänestä tiedäkään. Paitsi sen, että hän oksentaa vähän väliä. Taitaa olla varsin rankka leikkaus, kun noin pitkään on pahoinvointia. Olen entistä tyytyväisempi etten halunnut rekonstruktiota.

Jos kuorsaajamummokin on rintsari, niin meitä on kolme rintasyöpäpotilasta samassa huoneessa eikä ketään muuta. Ainakin meillä kaikilla näyttäisi olevan dreeni tai useampi.


No nyt tuo kolmaskin kuorsaa. För helvete.

Onneksi on kuulokkeet. Ja Netflix.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Yksi Siskoista jälleen poissa

Korjaus 20.10.2015: Mirja menehtyi perjantaina 16.10.2015, sain uutisen hiukan myöhemmin.


Soturien soturi, kirjailija Mirja Rajaniemi on menehtynyt levinneeseen rintasyöpään eilen. Muistan kun kirjoitin Mirjalle sähköpostia sairaalasta reilu vuosi sitten, vasta tuoreeltaan diagnoosin saatuani ja olin tilaamassa hänen kirjaansa Syöpäsoturit. Mirja vastasi sähköpostiini niin ystävällisesti, kannustavasti ja lämpimästi, että se teki lähtemättömän vaikutuksen.

En pystynyt lukemaan Syöpäsotureita silloin loppuun, mutta aion lukea sen pian.

12107220_949507111808175_2583200427649495261_n

Soturien soturille

Kirjoitit: “Tällä hetkellä elän siis hyvästien aikoja. Kuljen puutarhassa ja pihalla ja hyvästelen kukat, kivet ja kannot. Elän todeksi niitä sanoja itse, mitä kirjaani aikanaan kirjoitin. En olisi uskonut, että tämä aika tulee näin pian.”

Aikasi tuli aivan liian pian. Kaipaamme sinua niin, rakas sisko! Kiitos, että kannoit loppuun asti meitä sydämelläsi. Emme unohda sinua koskaan.

“Tiedän, että sain sinutkin nyt surulliseksi, mutta lohdutan sinua, että sain niin paljon siskoilta, etten olisi koskaan voinut kuvitella. Olette kaikki ajatuksissani.”

Me jatkamme työtä, ja kun meidän aikamme on, tähtitarhojen tuolla puolen tapaamme. Kiitos kaikesta.

Mirjan muistokuva ja -teksti Siskot Ry:n Facebook-sivulta.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Leikkausta odotellessa

Olen ollut hiukan tuhma. En ole pitänyt ainakaan viikkoon kotona ollessani painepaitoja. Nestettä kerääntyy leikatulle puolelle rintakehälle sen verran paljon että se näkyy ja tuntuu, mutta luulen, uskon, että kaikki korjaantuu leikkauksessa johon on enää… hetkonen, neljä päivää? Neljä päivää.

En edelleenkään mieti rinnan poistoa. En tiedä miksi, mutta se ei vaivaa tippaakaan. Mietin tuota nestepuolta ja jos jokin jännittää niin se, että miten siistiksi se saadaan korjattua. Kauanko joudun/saan pitää dreenejä. Montako kertaa joudun käymään punktoitavana. Alkaako nestettä kertyä uudestaan. Yksi tissi, kaksi tissiä, nolla tissiä, se on muuttunut hyvin merkityksettömäksi.

Entäpä jos leikkaus ei auta ja syöpäpuoli on tämän toisenkin leikkauksen jälkeen aivan yhtä kaamea? Uusi leikkaus? Se olisi sitten jo kolmas, enkä tiedä miten hanakasti saisin edes lähetettä siihen, ja millä aikataululla se tapahtuisi. Tiedän että leikkaus itsessään ei ole ongelma, vaan nukutus, eikä nukutusta tehdä mielellään kuin 1-2 kertaa vuodessa, jollei ole pakko.

Kirurgin käsityön jäljessä ei ole mitään moitittavaa, kaikki ongelmat joutuvat nesteen kerääntymisestä. Leikattu puoli oli ensimmäiset puoli vuotta aivan ihana, arpi oli siisti, suorastaan kaunis, ei mitään valitettavaa. Uskon vakaasti että jäljellejääneen rinnan poisto onnistuu ihan yhtä hyvin.


Tämän leikkauksen jälkeen rintakehäni on sitä mitä olen toivonutkin jo reilun vuoden. Olisivat saaneet poistaa molemmat samalla kertaa, mutta ymmärrän miksi siihen ei suostuttu, eikä leikkausaikataulussa olisi ollut aikaa silloin.


Olen suunnitellut uhkarohkeasti opiskeluja ensi viikolle, vaikka leikkauksesta tuleekin arviolta viikon sairasloma. Koulussa sattuu olemaan ensimmäisten välikokeitten suma, joten jos en halua että kaikki välikokeet kasaantuvat, olisi hyvä jos saisin edes yhden niistä suoritettua sairaslomaviikolla. Sairasloman takia kasaantuu toki myös kaikki muutkin kouluhommat ja kaupanpäällisenä saan poissaoloista vielä lisätehtäviä. Täytyykin siis pakata sairaalaan mukaan fysiikankirja ja yrittää lueskella, jos vaikka saisi riittävän hyvät pisteet fysiikan välikokeesta.

Jos siis olen riittävän tajuissani sairaslomaviikon loppupuolella ja käyn tekemässä fysiikan välikokeen, joudun menemään kouluun dreenit kainaloista roikkuen. Pitäisi varmaan ommella jonkinlainen kangaspussi olkahihnalla, jotta saan ripustettua dreenit diskreetisti vaatteitten alle.

Melkein naurattaa että tämä on se suurin ongelma tällä hetkellä. Että miten ripustan dreenit huomaamattomasti vaatteitten alle kun käyn koululla.

Kaikki tuntuu helpolta niin kauan kun se ei ole syöpää. Syöpä on vaikeaa, hyvin harva asia on yhtä vaikeaa kuin syöpä. Kun ei ole syöpää, ei ole vaikeaa.

Tai noh, onhan noita vaikeita asioita muitakin kuin syöpä, mutta ei minun elämässäni. Ei juuri nyt. Tai ehkä on, yksi fysiikan välikoe, se saattaa olla aika vaikea. En tiedä onko yhtä vaikea kuin syöpä, mutta tuskin, vaikka nyt tuntuukin siltä. Kysykää uudestaan kokeen jälkeen tuntuiko yhtään helpommalta kuin syöpä. Ehkä ei.