”Aikas hapokasta. No, kukin tyylillään. Muista kuitenkin, että nämä halveksimasi ihmiset ovat osallistuneet hoitoosi mm. maksajina.”
Kommentti edelliseen päivitykseeni. Oma korjaukseni tuohon oli tietysti se, että en halveksi, päinvastoin, mutta jäin miettimään tuota maksajien roolia. Olen kirjoittanut kiitollisuudesta useammin kuin kerran aikaisemminkin, mutten nyt muista ulkoa milloin, joten jääköön linkkaamatta.
Luen parhaillaan Roope Lipastin kirjaa Halkaisukirvesmies. Loistava teos. Lyhyt, nopealukuinen, kevyt, hauska, helppo kantaa mukana. Sanoinko jo kevyt? Todella pienikokoinen pokkari, mutta fonttikoko silti täysin luettavan kokoista. Suosittelen! Ei liity syöpään mitenkään, jos se nyt jollekulle on kynnyskysymys.
Aloin miettimään taas pitkästä aikaa kiitollisuutta ja nöyryyttä. Asioita joita hyvin usein odotetaan syöpäpotilaalta. Ei läheskään aina sanallisesti, mutta rivien välistä. Joskus toki täysin päin naamaakin kuulee tätä virttä, että pitäisi olla kiitollinen. Kiitollinen hyvistä hoidoista, kiitollinen lääketieteen edistyksestä, kiitollinen hyvinvointiyhteiskunnasta joka hoivaa.
Jopa kiitollinen siitä että on saanut syövän.
Syövästä siis pitäisi olla kiitollinen, koska se pistää prioriteetit uusiksi. Siitä saa uutta elinvoimaa, tarmoa ja motivaatiota pistää elämä kerralla kuntoon. Oppii arvostamaan elämää ja pieniä onnenhetkiä. Ei ota enää asioita itsestäänselvyytenä. Mitä näitä nyt on, sellaisia akkainlehtien väliotsikoita.
Tai saa jos saa ja oppii jos oppii. Jotkut eivät jalostu ihmisinä vaikka kokisivat kuinka kärsimystä. Koko elämä voi olla pelkkää kärsimysnäytelmää eikä se takaa minkäänlaista jalostumista ja paranemista ihmisenä, eikä sielu sen enempää loista. Joskus tuska ja kärsimys katkeroittaa ja joskus se voi tuhota ihmisen. Näitä on nähty, eikä se ole kaunista katseltavaa.
Vertaistukiryhmissä nousee esiin toistuvasti nämä aiheet: Kiitollisuus, nöyryys ja häpeä.
1. Häpeä
Olin yllättynyt, ja olen hiukan edelleen, miten moni syöpään sairastunut potee häpeää. Ei pelkästään sairastumisestaan, mutta siitä, että hänen eteensä uhrataan lääkkeitä ja hoitoja. Hänen vuokseen nähdään vaivaa, pääsee tapaamaan lääkäreitä ja hoitajia, pääsee vuodeosastolle. Leikataan, mitataan, pistetään, suunnitellaan, kirjoitetaan reseptejä, annostellaan lääkkeitä suun kautta sekä suoneen. Annetaan maksusitoumuksia.
Syöpäpotilas makaa kuin Sheban kuningatar ja ottaa vaan vastaan kaiken tämän, hopeaisella tarjottimella.
Sietääkin siis olla kiitollinen! Kalliit hoidot annetaan, kyllä pitää edes kiittää! Nöyrä pitää olla, leuka rintaan, senkin nulikka! Ettäs kehtaakin vielä vaatia ja esittää omia mielipiteitä, eihän se nyt sovi. Julkeaa on se, kyllä minä nyt mieleni pahoitin.
Vertaistukiryhmissä todella moni on puhunut siitä, kuinka he häpeävät sairastumistaan. Häpeä voi johtua monesta asiasta. Osalla sairaus on stigma. Syöpä on edelleen hyvin vakava sairaus ja pelätään leimautumista. Osa ajattelee aiheuttaneensa sairastumisensa itse. On elämäntaparemontteja ja ylipainoaan häpeäjiä, morkkistelijoita jotka miettivät olisiko sittenkin pitänyt käydä useammin lenkeillä, riittääkö se kaksi maratoonia vuodessa vai olisiko sittenkin pitänyt treenata sitä kolmatta varten. Osalla tupakointi on se suurin häpeä.
Osa syyllistyy, osa syyllistää. Osalla syyn etsintä kääntyy sisäänpäin, osalla ulospäin. Osalla roolit vaihtelee ajan mittaan edestakaisin ääripäitten välillä. Suurimmalla osalla selkeää syytä sairastumiselle ei koskaan löydy.
Syyt ei koskaan lopu kesken, jos etsimällä etsii vikoja itsestään. Tarpeeksi kauan kun kaivaa niin aina löytyy jotain.
Osa häpeää sitä vaivaa jonka aiheuttavat läheisilleen, tai terveydenhoidon ammattilaisille. Hävettää olla sairas ja avun tarpeessa, kun pitäisi olla terve ja tuottelias osa yhteiskuntaa. Hävettää olla taakka.
Tiedän hirvittävän monia jotka jättävät asioita kertomatta, koska häpeävät. Eivät halua paljastaa, leimaantua. Eivät halua rasittaa läheisiään. Oman tuskan jaksaa vielä kantaa, mutta se on liikaa, kun pitäisi jaksaa kantaa lisäksi se toisten hätä ja suru, ja mikäpä satuttaisi enemmän kuin katsoa omien läheistensä tuskaa ja hätää. Joskus tuntuu helpommalta kantaa vain se oma tuska, ja suojella läheisiään liialta tiedolta.
Kun tuska tuntuu kohtuuttoman suurelta itsellekin, niin auttaako aina sekään, että levittää tuskan ja hädän tunteet muitten niskoille? Vaikka sanotaankin, että jaettu ilo on kaksinkertainen, mutta jaettu suru on puolikas, niin ei se aina tunnu siltä. Jaettu suru voi myös tuntua kaksinkertaiselta, kun samaa murhetta joutuu märehtimään yhden sijasta useampi.
Syövässä kuolema on usein läsnä. Joskus lähempänä, joskus kauempana, mutta se on olemassa. Monesti tulee tarve suojella muita kuolemanpelolta ja tuskalta, ja käytännössä sitä kuvittelee suojelevansa sillä, että jättää pahimmat palat kertomatta. Esittää urheampaa kuin onkaan. On kiitollinen ja reipas. Nöyrä, kiitollinen ja urhea.
2. Kiitollisuus
Syöpäpotilas on kallis. Niin kallis, että kyllä oikeus ja kohtuus olisi se, että joka joulu diagnoosista lähtien pitäisi kirjoittaa kiitoskortit ihan jokaiselle veronmaksajalle. Sitten kiertää ovelta ovelle esittämässä henkilökohtainen kiitospuhe ainakin oman korttelin alueella, mieluiten koko kaupunginosan, jos siihen ei nyt ihan koko joululomaa mene. Kiitos veronmaksajat, kiitos lääkärit, kiitos hoitajat, kiitos läheiset!
Kyllä minä niin mieleni pahoitin, kun minun verojani käytettiin siihen naapurin Makeen, se se vasta on vittumainen jätkä! Usko tai älä, mutta Make polttaa tupakkaa ja ettäs kehtaa, siis sairastua keuhkosyöpään. Jumaleissön mikä paskapää, kyllä nyt oikeus ja kohtuus olisi se, että minun veroillani ei ainakaan Maken keuhkosyövän hoitoja maksella, jatkossa korvamerkitään nekin roposet aivan johonkin muuhun. Minun veroillani sietää kyllä maksaa pienten peruskoululaisten kirjat ja kouluruokaakin voi sillä hiukan ostaa, rokotuksia vauvoille ja ehkä vähän eläkettä mummulle, mutta ei helvetti, ei saatana, ei kyllä ainakaan sen vittupää-Maken syöpähoitoja! Eihän se Make tajua edes olla kiitollinen siitä hyvästä että minähän ne hoidot kustannan, omista verorahoistani!
Olisi sekä ahdistavaa että jännää miettiä minkälainen dystopia olisi yhteiskunta, jossa saisi itse vaikuttaa siihen, kuka saa kenenkin verorahoilla hoitoa ja kuka ei. Toivon todella, ettei missään vaiheessa olla menossa siihen, että pärstäkerroin tai lompakko määrää, kuka jää henkiin ja kuka ei. Kannatan itse ehdotonta tasavertaisuutta terveydenhoidossa.
Minua ei harmita maksaa veroja. Ei harmita yhtään. Tästäkin olen kirjoittanut aikaisemmin. Vaikea olla harmissaan, kun olen saanut niin paljon vastineeksi.
Mutta jospa käännetäänkin asia toisinpäin: Veroista maksetut palvelut ovat rahanarvoisia etuja jotka kuuluvat minulle (ja muille veronmaksajille) sillä minä ansaitsen ne kuin vakuutuskorvauksen tai takuun. Ne ovat minun itseni maksamia ja se yhteinen potti on kerrytetty juuri näitä tilanteita varten. Sieltä otetaan silloin kun tarvitaan, muina aikoina sinne pottiin säästetään.
Jos tehdään tuo paradigman muutos, niin silloin on hiukan hassua ajatella, että pitäisi olla kiitollinen veronmaksajien tuesta. Minähän olen itse veronmaksaja, ja tässä ajatusleikissä olen maksanut itse itselleni nuo hoidot. En ole ehkä ihan vielä 100% nettomaksaja, mutta en kovinkaan kaukana siitä.
Kansantaloustieteessä on tutkittu ja laskettu, että suomalainen veronmaksaja muuttuu nettomaksajaksi noin nelikymppisenä. En tiedä tarkalleen minkälaisilla tunnusluvuilla tuohon laskelmaan on päästy, mutta oletetaan että se on keskiarvo. Sehän tarkoittaa siis sitä, että minulla on enää n. 5 vuotta työuraa ja elämää, jotta muutun nettomaksajaksi. Siihen asti olen ns. nettosaaja.
Omaa kerrytettyä veropottia voi toki laskeskella muillakin tavoilla.
Yksi tapa on laskea keskiansion mukaan ja kertoa se oman työuran pituudella. Keskiansiona voi käyttää joko omaa todellista keskiansiotaan, tai ottaa suomalainen mediaaniansio, sillä hyvin harva tietää etukäteen minkälaista keskiansiota tulee tienaamaan tulevaisuudessa. Mediaanitulo kertoo aika hyvin sen, mikä on valtakunnallinen keskiarvo, joten aivan hyvin voisi käyttää sitäkin eikä omaa todellista vuosiansiotaan. Lonkalta muistelisin, että mediaanitulo on n. 2800 euroa/kk tai niillä main. Oma työurani kun on alkanut 15-vuotiaana, niin työssäolovuosia/veronmaksuvuosia on ehtinyt kertyä varsin runsaasti.
(35 v – 15 v) x 12 kk x 2800 €/kk = 672 000 €
…josta verokertymää n. 20,5 % vuosittain, yhteensä:
12 kk x 2800 €/kk x 0,205 = 6888 €/vuosi
20 v x 12 kk x 2800 €/kk x 0,205 = 137 760 € viimeiseltä 20 vuodelta.
Totta puhuen, en tietenkään ole tienannut 15-vuotiaasta alkaen mediaanitulon verran, mutta mediaanitulo on hyvä mittari sen takia, että tulotasoni oletettavasti koko ajan nousee iän karttuessa, joten sillä laskien saa aika hyvän keskiarvon kokonaisansiosta. Nuorempana olen tienannut paljon vähemmän, mutta todennäköisesti vanhempana tulen tienaamaan paljon enemmän.
Jokatapauksessa, keskiarvoilla laskettuna, olen tähänastisen elämäni aikana maksanut veroja n. 137 tuhatta euroa. Tällä summalla saa hoidettua syövän jos toisenkin.
Tietysti nettosaajana olo tarkoittaa sitä, että saan, tai olen saanut, suoraan tai epäsuorasti myös muita yhteiskunnan tarjoamia etuja. Näitä ovat mm. opiskelu/koulunkäynti, muu terveydenhoito, julkiset palvelut ja infrastruktuuri, jne. Lista on pitkä kuin nälkävuosi.
Asiat hyvin harvoin ovat yksinkertaisia. Ei tämäkään, vaikka näin karkeasti oikaisin monta kulmaa.
Mutta mitä tapahtuu silloin kun syöpäpotilas ei olekaan kiitollinen?
Tiedän ainakin kaksi tapausta, joissa syöpään sairastunut ei ole kiitollinen, vaan on katkera, masentunut ja vihainen. Tekisi mieli kirjoittaa heistä, mutten tiedä voinko, sillä heilläkin on oikeus yksityisyyteensä. Täytynee miettiä asiaa tarkemmin ja joudun mahdollisesti kysymään luvan, ennenkuin kirjoitan enempää.
Koitanpa muotoilla asian toisin.
Tämä on yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti. Avoimuus ja mahdollisuus kirjoittaa sensuroimatta.
En voisi kirjoittaa läheskään yhtä vapaasti, jos en kirjoittaisi anonyyminä. Jos olisin paljastanut henkilöllisyyteni, kirjoittaisin huomattavasti varovaisemmin ja sensuroisin ajatuksiani huomattavasti rankemalla kädellä. Syitä on monia, alkaen omani ja perheeni turvallisuudesta, mutta myös siksi, että pelko, häpeä ja liiallinen varovaisuus saisi sensuroimaan tekstejäni hyvin paljon. En voisi koskaan tietää kuka milloinkin lukee blogia ja tekee päätelmiä minusta perustuen johonkin kirjoittamaani. Tietoinen ja alitajuinen sensuuri olisi aivan eri mittakaavassa kuin nyt.
Anonymiteetti ei kuitenkaan takaa täyttä vapautta. Mukana on aina sekä alitajuinen että tietoinen sensuuri, sillä mikään ajatus ei välity täydellisen puhtaana kirjoitetussa eikä sanallisessa viestinnässä. Vaikka väittäisin, että tietoinen sensuuri on lähes 0, niin alitajuinen sensuuri on silti olemassa, vaikkei sitä tietoisesti huomaisikaan.
Halusin alusta alkaen että voisin tuoda blogissani esiin koko sairastamisen kirjon ja tämä sisältää myös negatiiviset tunteet. Jotta uskaltaisin kirjoittaa kaikesta, myös niistä negatiivisista asioista, halusin anonymiteetin suojamuurikseni. En voisi mitenkään kirjoittaa yhtä vapaasti ja avoimesti omalla nimelläni, en ainakaan julkista blogia.
Siitä huolimatta että syöpäpotilailta odotetaan kiitollisuutta ja nöyryyttä, ja siitä huolimatta että syöpäpotilaat usein tuntevat kiitollisuutta ja nöyryyttä todella paljon, usein ja toistuvasti, en halunnut peitellä negatiivisia tunteitani, vaan kirjata ne ylös ja julkaista. Tiedän myös, että monilla syöpäpotilailla on näitä negatiivisia tunteita, mutta niistä ei ehkä puhuta niin usein ulkopuolisille. Nuo tunteet ovat toistuvasti esillä vertaistukiryhmissä, mutta harvemmin silloin kun juttelee jonkun terveen, ei syöpäläisen, kanssa. Ulkopuolisen.
Anonymiteetin suojista pystyn kirjoittamaan niin avoimesti kuin se ylipäätään on mahdollista, ehkä poisluettuna alitajuinen sensuuri. Tämä tarkoittaa sitä, että kirjoitan myös niistä ikävistä asioista, Pahasta mielestä, huonoista päivistä, kuolemasta, ahdistuksesta, kiukusta, känkkäränkästä. Siitä miten paljon voi vituttaa. Kateudesta. Vihasta.
Olen todella kiitollinen siitä, että syöpähoitojen ehtona ei ole olla nöyrä ja kiitollinen. Se tästä vielä puuttuisi, että jonain kauniina aamuna oven takana pimpottelisi ajatuspoliisi, joka tulisi lunastamaan annetut lääkkeet ja hoidot pois, jos unohtaisi hymyillä kaikille leveintä mahdollista hymyä ja henkisesti olisi vain helvetin paska fiilis, mieli täysin musta. Niinkin kun voi käydä, vaikka saisi kuinka kalliit hoidot.
Nuoren naisen rintasyöpä. 