Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.
Adoptio
Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.
Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.
Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.
Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.
Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.
Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.
Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa
Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:
Joskus kun tapaa sellaisia tuttuja joitten kanssa ei ole tullut pidettyä yhteyttä aivan viime aikoina, niin en aina tiedä missä välissä on sopiva tilaisuus kertoa viime vuodesta, siitä mitä kaikkea on tapahtunut ja tietysti tästä syövästä. Välillä olen koittanut miettiä miten sellainen keskustelunaloitus oikein sujuisi, syöpä kun ei ole mikään kovin kevyt smalltalk-puheenaihe.
”Noh, mitäs sulle kuuluu?”
”No me mentiin naimisiin, sitten sain lapsen ja rintasyövän…”
”Ohhoh, no sulla on ollut aika paljon sitten tässä kuluneen vuoden sisään!”
”Eeeeei kun nuo tapahtui viime kesänä noin 3 viikon sisään, on tässä ollut kaikkea muutakin…”
Näin jälkikäteen on vaikea hahmottaa että kolme noin suurta tapahtumaa ovat oikeasti sattuneet kohdalle viime kesänä, suurinpiirtein kolmen viikon sisällä. Ne eivät tunnu kovin isoilta asioilta, vaikka kuitenkin tavallaan sitä ovat. Nyt ne tuntuvat asioilta jotka vain tapahtuivat ja joitten aikatauluun en voinut kovin paljoa itse vaikuttaa. Epäonnisesti juuri minulle tuli syöpä, muttei sekään nyt niin iso asia ollut, kun peilaan koko hoitoputkea siten että kuvittelen parantuneeni syövästä. Sitähän en voi vielä tietää, kontrolleja tulee, mutta nyt uskon ja kuvittelen olevani terve ja selvinneeni syövästä säikähdyksellä.
Kuulemma odottaminen käy vuosien mittaan helpommaksi. Vielä ei ole tuntunut yhtään helpommalta.
Odotan ja odotan, kello ei käy. Heräsin ilman herätystä (ja ilman vauvan herätystä) klo 8. Tein aamupalaa, söin, syötin vauvan, vaihdoin vaipat. Katsoin kelloa jonka viisarit ei tunnu etenevän, tai etenee etanavauhtia. Onkologi lupasi soittaa klo 12-14, joten siihen on vielä 2,5 – 4,5 tuntia.
En pysty keskittymään kirjaan, en malta lukea. Koitan kuunnella musiikkia mutta kappaleet menevät toisesta korvasta sisään, toisesta ulos. Taidan kohta yrittää käsitöitä, jotain on pakko tehdä.
Ymmärrän superfoodisteja ja muita hurahtaneita, jotka alkavat syöpädiagnoosin saatuaan hienosäätämään ruokavalionsa kanssa. Se antaa hallinnan tunteita. Kurkuma- ja mustapippurishotteja juodessaan ja valkosipulisilppua mussuttaessaan voi ajatella voitonriemuisesti, että kyllä nyt syöpä saa kyytiä, taputella itseään selkään ja ajatella tekevänsä jotain konkreettista paranemisensa hyväksi. Siitä huolimatta syöpä voi edetä holtittomasti juuri niin nopeasti kuin syöpä joskus etenee. Ei auta rimpuilu, kuolema korjaa omansa.
Itkettää. Olen liian nuori! En halua lähteä vielä! puoli elämää elämättä, en halua lähteä vielä!
Pahinta on odottaminen, eikä se tunnu miksikään muuttuvan. Kun yritän kuvitella mikä olisi pahempaa kuin odottaminen, niin se olisi huonojen uutisten odottaminen. Onneksi minulla on vielä toivo. On täysin mahdollista että luustokuvat ovat täysin puhtaat. On kuitenkin mahdollista, että luustokuvissa jotain näkyy, jotain pahaa, jotain joka ei ole hyvää. Tätä pahempaa olisi odottaa varmuudella huonoja uutisia, sellaisia vaihtoehtoja joista jokainen on toistaan huonompi. Nyt minulla on vielä vaihtoehtojen joukossa hyviä mahdollisuuksia, täysin terveitä optioita.
Hyviä mahdollisuuksia tässä tilanteessa ovat mm. nivelrikko, kulumaa, välilevyjen painumista, iskias, noidannuoli, hermopinne, lihasjumi. Osteoporoosi ja sen esiasteet eivät ole vaihtoehtojen listalla, ne on jo rajattu pois.
Onneksi terapia on pian. Joko pääsen tuulettamaan hyviä tuloksia tai sitten suremaan huonoja. Onneksi on läheisten tukiverkosto, heti tulosten kuultuani soitan sekä puolisolle että äidille, tai laitan viestin. Riippuu siitä pystynkö puhumaan.
En ymmärrä miten ihmiset käyvät töissä kaiken tämän keskellä. Käyvät hoidoissa, odottavat tuloksia, keskustelevat onkologien kanssa. Miten tässä pitäisi hoitaa vielä työtehtävätkin, olla asiallinen asiakkaille, edustaa työpaikalla? Toki riippuu niin paljon työpaikasta ja kaikesta, mutta minulle toistaiseksi mahdottomuus.
Kello seisoo paikoillaan, aika tuntuu jähmettyneen. Miksei kello käy? Miksen voi pikakelata hyviin tuloksiin ja onkologin helpottuneeseen, onnittelevaan soittoon?
Mitä jos uutiset ovatkin huonoja? Haluaisinko viivyttää näitä viimeisiä hetkiä kun on vielä toivoa? Haluaisinko kellon pysähtyvän ikuisesti tähän hetkeen, ennen tuomiota?
Ymmärrän täysin mitä vertaistukikaverini tarkoitti kirjoittaessaan tästä, toivon tilasta. Että on toivon tila, ja niin kauan kun saa elää toivon tilassa, kaikki on vielä jokseenkin hyvin.
Tunnen taas juoksevani aitajuoksua, kujanjuoksua. Pakko juosta, ei ole enää vaihtoehtoa jättää juoksematta. Vasten tahtoani minut tähän heitettiin, juoksemaan henkeni edestä. Aidat lähestyy ajoittain, pakko hypätä. Koskaan ei tiedä milloin kompuroi, kaatuu. Osa pääsee maaliin asti, olenko se minä? Kauhuissani katson tätä aitaa joka on aivan edessäni ja mietin, tähänkö kaadun, vai jatkanko vielä seuraavalle?
Silloin tällöin mietin, paljonko voisin vaikuttaa syövän mahdolliseen leviämiseen tai uusiutumiseen ruokavaliolla ja elintavoilla. On superfoodeja, uskomushoitoja, erilaisia yrttejä, ruokavalioita, suosituksia. Onkologit eivät anna mitään tiettyä ruokavaliosuositusta, sillä mitään tiettyä ruokavaliota ei ole löydetty joka suoranaisesti vaikuttaisi syöpään, vaikka tiettyjä riskimarkkereita tunnetaankin. Riskimarkkerit eivät kuitenkaan automaattisesti tarkoita sitä että niitä välttelemällä voisi estää syövän synnyn, se on vain eräänlaista itseään vastaan lottoamista. Vähänkuin liikunnallinen elämäntyyli parantaa todennäköisyyttä olla hyvinvoiva, muttei se sairastumista estä. Absolutistit maratoonaritkin sairastuvat, vaikka söisivät pajunkuorta ja porkkanaraastetta ja paastoaisivat joka toisen viikon.
Soodanjuonti on monissa tutkimuksissa todistettu aivan täydeksi petkuhuiputukseksi ja huuhaaksi, siihen ei kannata koskea pitkällä tikullakaan. Vaikutus suurinpiirtein sama kuin joisi Samarinia pussin päivässä, vatsahappojaan sillä kyllä laimentaa mutta ei muuta.
Kurkuma on monessa lähteessä tutkittu alentavan syöpään sairastuvuutta, jopa laboratorio-olosuhteissa todettu antionkogeeniseksi, eli syöpäsoluja tuhoavaksi, voimakkaaksi yrtiksi, jonka teho 100- tai 1000-kertaistuu mustapippurista löytyvän piperiinin ansiosta. Kurkuma-tutkimuksista kertoo mm. kirja Ruokavalio ja syöpä (Adlibris). Valkosipuli on vanhan kansan perinnetietoa, olevinaan mm. antiseptinen, tulehduksia helpottava, antibakteerinen sekä suoliston hyvinvointia parantava. Syötävä raakana, kypsennyksen aikana iso osa valkosipulin hyvistä ominaisuuksista häviää.
Tultuani luuston gammakuvauksesta otan juomalasin kaapista, kurkuma-purkin ja mustapippuripurnukan. Otan uhtaan lusikan laatikosta. Juoksutan kylmää vettä kunnes tunnen sormeni kohmettuvan, tiedänpähän ainakin että vesi on tarpeeksi kylmää.
Laitan lasiin kukkuraisen teelusikallisen kurkumaa ja samanmoinen mustapippuria. Kylmää vettä päälle. Rivakka sekoitus jotta paakut häviävät. Ja eikun ääntä kohti!
Kulautan vauvanpaskan ja kuraveden sekoitukselta näyttävän litkun mahdollisimman nopeasti kurkusta alas, koitan olla maistamatta kielellä kurkumaa ja pippurirouhetta. Maistuu kamalalta, mutta vähemmän pahalta kuin luulin.
Kuravettä ja vauvanpaskaa, tosin sillä erotuksella että tämä ei haise yhtikäs miltään. Nam.
Otan hyllyltä isoja valkosipulinkynsiä, ensin 2, sitten varuilta 3. Ruokavalio ja syöpä -kirja suosittaa syömään valkosipulia raakana n. 1-2 kynttä per päivä, mieluiten joka päivä. Otan esiin muovisen leikkuulaudan, en halua raa’an valkosipulin hajua puiseen leikkuulautaan. Leikkaan kynsistä kannat ja kuoret irtoavat lähes itsestään. Pilkon kynnet huolimattomasti pieniksi kuutioiksi, en halua kokeilla murskana.
Otan valkosipulin palaset toiseen käteen, lasken kylmää vettä lasiin toisella kädellä. Nopealla kädenheilautuksella kaikki suuhun, äkkiä vettä päälle! Koitan niellä ennenkuin valkosipulinpalat alkaa polttaa kielellä. Palaset ovat liian isoja, meinaa tarttua kurkkuun.
Alan miettiä olenko tulossa hulluksi. Laskeskelen mielessäni että olen juonut kurkumaa ja mustapippuria ”shotteina” ainakin viikon päivät, jälkkärinä 2-3 kynttä valkosipulia.
Miten huomaa vajoavansa hulluuteen? Tuleeko hulluus yhtäkkiä, niin että jonain kauniina päivänä sitä vaan huomaa pimahtaneensa täysin, eikä paluuta ole? Vai tuleeko hulluus hiljaa hiipien, niin ettei sitä huomaa millään, kunnes on jo niin myöhäistä. Eikö hullut ole yleensä sellaisia etteivät itse tajua olevansa sekaisin? Olenko minä sekoamassa? Olenko jo hullu, enkä vain tajua sitä itse?
Vai onko tämä tajuaminen merkki siitä etten voi olla vielä kovin hullu, jos tiedostan sen itse? Tarkoittaako se sitä, että kurkuman ja mustapippurin juominen ja valkosipulin syöminen eivät voi olla merkki pahasta hulluudesta, vaan lievästä hulluudesta, sillä minä olen vasta lievästi kajahtanut? Vai olenko sellainen tiedostava hullu, joka on oikeasti aivan sekaisin mutta pystyy jotenkin älyllisesti etäännyttämään itsensä tilanteesta ja toteamaan ”Kyllä, olen tullut hulluksi. Tällaista on olla oikeasti mielisairas.”
Tiedän etten ole ainoa rintasyöpäpotilas joka on juonut kurkumaa ja mustapippuria shotteina, varsinkin kun diagnoosi on tuore. Lohdutan itseäni sillä, että tämä kuulunee surun/trauman prosessin tiettyihin vaiheisiin, mutten muista ulkoa kuuluuko vastaava rimpuilu kiukkuun (PsychCentral: 5 Stages of Grief: Anger) vai kaupankäyntiin (Wikipedia: 5 Stages of Grief: Bargaining).
Pappani söi aikoinaan tuoretta valkosipulia joka päivä. Tapa juontaa monien vuosien takaiseen säikähdykseen: Hänellä todettiin kiveksessä kasvain, ja toinen kives leikattiin pois. Näytteestä ei löytynyt syöpää, mutta tapahtuma pelästytti papan niin perinpohjaisesti että hän alkoi syödä valkosipulia säännöllisesti. Vanha perimätieto kertoo että tuoreella valkosipulilla olisi hyviä ominaisuuksia erityisesti syövän ja kasvainten vastustamiseen. (Kts Ruokavalio ja syöpä -kirja.)
En tiennyt pienenä että papan valkosipulin syömisellä oli tällainen historia, ajattelin aina että pappa vaan tykkää tositosi paljon valkosipulista.
Papan ominaisuuksiin kuului myös todella tuju valkosipulin tuoksahdus, erityisesti piereskellessä. Ja pierujahan syntyi! Papalla oli tapana tehdä pieremisestä ohjelmanumero ja laukoa erilaisia sanontoja jotka liittyi pieruihin tai pieremiseen. ”Se joka piarua pirättää, se muutaki salaa!” jne.
Jos jatkan valkosipulin syömistä, alan pieremään enemmän ja pieruni haisevat kaiken kukkuraksi suoliston läpi kulkeneelta valkosipulilta. Mutta voisin ehkä estää syövän uusiutumisen! Raaka valkosipuli auttaa myös muihin suolistovaivoihin sekä alentaa riskiä saada suolistosyöpä, joten ehkä valkosipulinsyönnillä voisin välttää tulevaisuudessa muut syövät ja tämä rintasyöpä jää viimeiseksi ja ainoaksi syöväkseni?
Eli voisin ehkä pidentää elinpäiviäni, sillä kustannuksella että haisen jatkuvasti A. pierulle, B. tujulle valkosipulille. Mutta eläisin pitempään. Eli haisisin pierulle ja valkosipulille pitempään ja enemmän. Ehkä jos söisin kurkumaa, mustapippuria ja valkosipulia nyt ensi alkuun vaikkapa ensimmäiseen vuosikontrolliin ja mietin sitten uudestaan kannattaako pierukuuria jatkaa? Vai pitäisikö jatkaa pierulinjalla maailman tappiin asti, eli loppuelämä? Onneksi ei tarvitse tehdä tällaisia päätöksiä nyt.
Ehkäpä olen tulossa hulluksi, eikä kurkumalla, mustapippurilla tai valkosipulilla ole mitään merkitystä. Tai ehkäpä syöpä on jo levinnyt, eikä silloinkaan ole mitään merkitystä sillä, kuinka yritän rimpuilla ruokavalioni tai minkään muunkaan asian kanssa.
Elämä on valintoja. Useimmiten vaihtoehdot ovat vaan ärsyttävän paskoja.
Kaksi vertaissiskoani siunattiin haudan lepoon eilen, samaan aikaan kun me olimme juhlimassa kaveripariskunnan häitä. Niin erilaiset juhlat, niin erilainen tunnelma. Tänään hiljennyn hetkeksi.
Jaana ei tainnut arvata etukäteen että heidän hautajaisensa sattuisivat samalle päivälle. Jaana oli kirjoittanut Minnalle vertaistukiryhmässä vähän aikaa sitten: ”Menemmekö kenties yhtä matkaa?”
Lähditte siskot yhtä matkaa, toivottavasti pääsitte perille.
En ole päivittänyt blogia hetkeen, sillä ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa sädehoidosta. Sairaalalla ramppaaminen on ollut puuduttavaa toistoa, jokainen kerta on ollut lähes täysin edellisten käyntien klooni. Ainoa ero joinain päivinä on se, että onko mukana harjoittelija vai ei, mutta nekään kerrat eivät juurikaan eroa toisistaan, ainoana poikkeuksena se että sädehoitohuoneessa on kahden hoitajan sijasta kolme. Olen todella tyytyväinen että sädehoitoa on jäljellä enää viikko, sillä olen lopen uupunut aamuherätyksiin, edestakaiseen ramppaamiseen ja jokapäiväiseen muistutukseen siitä että akuuttihoito on vielä osaltani kesken.
Seuraava ja toistaiseksi viimeinen onkologin tapaaminen on ensi viikon torstaina eli vajaan viikon kuluttua, olen kerännyt taas muistilistaan monta asiaa jotka pitäisi kysyä ja selvittää. Päällimmäisenä mielessä sairasloman mahdollinen jatkaminen, Tamofen-kuurin aloittaminen ja selkäkivut, eli Burana-reseptin uusiminen. Nappasin edellisellä apteekkireissullani jo matkaan ensimmäisen erän Tamofen-reseptistä, eli ensimmäinen 3kk satsi, koska tuon lääkekuurin aloittaminen on väistämätöntä. Kyse on vain siitä, milloin.
Vertaistukiryhmissä on kuohuntaa melatoniinin käytöstä, ilmeisesti jollain paikkakunnalla oli lääkäri varsin äkäisesti kieltänyt hormonipositiivista rintasyöpää sairastaneelta melatoniinin käytön uni- ja nukahtamisongelmiin, sillä hänen mukaansa se voi pahentaa hormonipositiivisen rintasyövän ennustetta. Tutkimukset taasen kertovat aivan päinvastaista, melatoniinin pitäisi vahvistaa antihormonilääkkeitten tehoa, joten selvittelen tätä myöhemmin. Aion kysyä sitä omalta onkologiltani sekä etsiä tutkimusaineistoa aiheesta, jahka ehdin ja jaksan.
Jotta syöpähoitojen myötä ilmaantuneet krempat kehossa eivät olisi tarpeeksi, niin selkä on taas yllättäen prakannut. Kävin eilen vauvan kanssa 3km vaunulenkillä ja kuten odottaa saattoi, alaselkäni tapansa mukaan tuntui jomottavan hiukkasen ja jäykistyi kävellessä ja kävelyn jälkeen. Vanha iskiasvaiva sekä selkälihasten jumittelu, ei sen kummempaa.
Noh, tänään alaselkä tuntui entistä jäykemmältä ja nyt keskellä kirkasta päivää tunsin yhtäkkiä viiltävän kipupiikin. Ensimmäinen ajatukseni, kuten nykyään aina, oli tietysti se, että siellä ne syövän etäpesäkkeet jyllää, luustossapa tietysti. Heti perään, joka kerta, ajattelen järjellä ja mietin, että on todennäköisempää että vuosikausia vaivannut iskias on syynä kivuille eikä syöpä, mutta syöpä on jo ehtinyt pompata mieleen.
Haista paska, syöpä, haista paska. Sen lisäksi että tuhosit perusturvallisuuteni ja huolettomuuteni, olen varsin kyllästynyt ajattelemaan aina pahinta. Worst case scenario: Cancer & death. Death by cancer.
Tähän ei auta se, että joku vääräleuka tulee laukomaan blatantteja kliseitä kuten ”Koittaisit vaan olla ajattelematta sitä syöpää!” Niin, niin koitankin. Useimmiten jopa onnistun siinä. Lähinnä tekee mieli ottaa raskaahko lankunpätkä ja mättää päin pläsiä näitten itsestäänselvyyksien laukomista. Minä en kaipaa mitään säälinsekaista päähäntaputtelua ja kliseitä, vaan tämä on prosessi joka on minun itse käytävä läpi ja saavutettava mielentila jossa syöpä ei hyppää mieleen vähän väliä eikä joka kerta. Se on prosessi joka on yksin minun, eikä kiinnosta kuulla mitään ”hyviä neuvoja” siihen liittyen, kun ne ovat 99% todennäköisyydellä paskoja kliseitä.
Näitten kommentoijien kanssa samaan kategoriaan kuuluu ne ihmiset jotka käskevät masennuspotilasta ottamaan itseään niskasta kiinni ja lähtemään lenkille. Helvetissä on todennäköisesti heille aivan erityinen paikka. Jos siis uskoisin helvettiin tai kuolemanjälkeiseen elämään. Onneksi en, kyllä ateistina on tavallaan helppoa. Sittenkun kippaat niin se on potslojoo ja se on sitten siinä, mutta ennen sitä elämä ei ole ohi ennenkuin paksu leidi on laulanut ja esirippu laskenut viimeisen kerran, siihen asti olen elossa.
Uskon kyllä pääseväni vielä siihen mielentilaan ettei syöpä ole mielessä ensimmäisenä kun herään ja viimeisenä ennen nukahtamista, mutta se aika ei ole vielä koittanut, eikä se tule kiirehtimällä. Terapiakin on vielä hiukan kesken, vaikken olekaan sopinut seuraavaa käyntiä. Tiedän, että todennäköisesti syövän henkinen prosessointi alkaa toden teolla vasta kun akuutti hoitovaihe on ohi, eli vasta sädehoidon jälkeen, kun on aikaa ja mahdollisuus etäännyttää itseään diagnoosista ja alkaa pärjätä omillaan. Sen henkisen myllerryksen mahdollinen tuleminen ei siis ole minulle yllätys, vaan olen koittanut valmistautua siihen parhaani mukaan. Unissani olen jo saanut hiukan esimakua, eivätkä ne unet ole painajaisia, vaikka vähän sekavia ja omituisia ovatkin.
En tiedä miten tiheästi tulen päivittämään blogiani hoitojen päättymisen jälkeen. Toisaalta blogin tarve jatkuu sillä hoitopolkuni ei ole vielä läheskään päätöksessään, minulla on edessä vähintään 5 vuotta kontrollikäyntejä ja Tamofen-antiestrogeenilääkitys, sekä muita löyhästi syöpään liittyviä projekteja kuten semi-pakollinen laihdutuskuuri antiestrogeenin tehon parantamiseksi (ja siten tietysti ennusteeni parantumiseksi).
Yksikään lääkäreistä/onkologeista ei pakota laihduttamaan vaan kehottaa ”elämään aivan normaalisti kuten ennenkin” mutta se kehotus perustuu enemmänkin siihen olettamaan että halutaan potilaan elämänlaadun olevan mahdollisimman hyvä ja koska laihduttaminen ei kuulu pakollisena tai virallisena osana hyväksyttyyn käypähoito-suositukseen, sitä ei aktiivisesti suositella rintasyövän hoidossa edes akuutin hoitojakson päättymisen jälkeen. Sytostaattien aikanahan laihduttaminen on suoranaisesti kiellettyä, sillä kehon kuihtuminen voi olla hengenvaarallinen riski, mutta se riski on isompi muitten syöpien hoidossa, ei niinkään rintasyövän tapauksessa.
Luulen kuitenkin että blogin painopiste muuttuu väistämättä, sillä varsinaiset hoidot loppuvat ja alkaa ns. ylläpitovaihe, eli tiedossa Tamofen-lääkkeen syöntiä ja ajoittain tapahtuvat kontrollikäynnit. Henkilökohtaisiin tavoitteisiini kuuluu mm. terapian jatkaminen tarpeen mukaan sekä se jo mainittu laihduttaminen, joka kyllä tekee hyvää vaikken olisikaan sairastunut syöpään, sillä ylipainoa minulla on jonkun verran ja raskauden & synnytyksen jälkeen olisi hyvä päästä takaisin rytmiin kuntoilun kanssa. Motivaattorina tuleva Finlandia Maratooni!
Ystävänpäivä on, ja tulee aina olemaan, biologinen syntymäpäiväni. Syöpädiagnoosi taas tulee olemaan toisenlainen ”syntymäpäiväni”. En tiedä kumpi näistä merkitsee enemmän, tällä hetkellä aika paljon painoarvoa on saanut syöpä, mutta mitä enemmän syöpä painuu taka-alalle ja pikkuhiljaa unohduksiin, sitä isomman sijan saa jälleen varsinainen synttärini. Toivon saavani jokaisesta vuosikontrollista puhtaat paperit ja voivani viettää syövän vuosipäivää nostamalla lasini sen pahan kukistamiselle, lääketieteelle, tutkimukselle, hyville hoidoille, tehokkaille lääkkeille, hyvälle hoitovasteelle.
Syntymäpäivät ovat syövän jälkeen entistä merkityksellisempiä, osaan olla entistä kiitollisempi jokaisesta. Jokainen vuosirengas lisää on voitto minulle ja uusi vuosi syöpävapaata.
Syövän merkkipäivä, tuo kohtalokas diagnoosipäivä, kuitenkin jää ikuisesti mieleen. On oma sisäinen ajanlaskuni, aika ennen syöpää ja aika syövän jälkeen. Diagnoosi jakaa aikajanani kahtia. Nämä kaksi elämää ovat tavallaan täysin erilaiset, vaikka minä olen edelleen minä. Se on kuitenkin menneisyyden minä, ja nykyisyyden minä on ihan joku muu kuin se toinen.
En aio vaihtaa blogin otsikkotekstiin mitään, sillä diagnoosin sain edelleenkin 34-vuotiaana. Lapseni täytti eilen tasan puoli vuotta, 13.2.2015. Sekin on eräänlainen virstanpylväs. Lähtiessäni synnytyslaitokselle en pystynyt kuvittelemaan näin pitkälle eteenpäin, mutta niin se vaan menee, loputtomalta tuntuva hoitoputki on kuin onkin loppusuoralla.
Enää kaksi viikkoa sädehoitoa ja sitten alkaa pitkä ja hiljainen seurantavaihe sekä Tamofen-antiestrogeeninappien popsiminen. Yksi päivässä pitäköön lääkärit loitolla!
Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.
Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.
En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.
Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.
Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?
Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.
Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.
Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.
Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:
Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.
Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:
Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.
Epäreilua!
Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.
Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?
Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.
Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.
Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.
Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.
Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.
Nuoren naisen rintasyöpä. 