Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Ystävänpäivä on syntymäpäiväni. En olisi uskonut tätä päivää näkeväni, mutta onneksi hoidot tepsivät eikä syövän leviämisestä ole vielä näkynyt jälkeäkään!
Ei yleinen ennuste, mutta minun syöpäni perusteella tehty ennuste olisi ollut se, että noin kaksi vuotta diagnoosista olisin kuollut jos syöpää ei olisi hoidettu. 2 vuotta elinaikaa. Diagnoosivuoteni 2014 + 2 = 2016. Tämä on siis juhlavuosi, ”En kuollutkaan vielä syöpään”-vuosi.
Onpas hienoa olla elossa! 5/5, suosittelen muillekin.
Tajusin juuri, että tämähän tarkoittaa myös sitä, että lapsi on n. 1,5 vuotta vanha. Käsittämätöntä miten nopeasti aika kuluu, vaikka en tunne vanhenevani.
Olin viikonlopun Protu-koulutuksessa ja juttelimme vanhenemisen tunteesta, siitä, miten itse ei tunne vanhenevansa vaikka ympärillä jotkut ihmiset selvästi muuttuvat vanhemmiksi/vanhoiksi ja maailmassa ja ympärillä aika kuluu ja asioita tapahtuu.
Alan ymmärtää niitä vanhuksia jotka sanovat etteivät tunne itseään päivääkään yli N-vuotiaiksi ja joille tulee järkytyksenä se, ettei oma kroppa kestäkään kaikkea. Oma vanhenemiseni tuntuu pysähtyneen n. 25-vuotiaana, sen jälkeen en ole saanut tunnetta että olisin muuttunut vanhaksi tai vanhemmaksi, vaikka asioita on tapahtunut, vuodet ovat vierineet, elämää on mennyt vuosikymmen.
Kenties tuo kertoo jotain kypsyyteni tasosta, jos sekin on jämähtänyt 25-vuotiaan tasolle. Ainakin tykkään uida edelleen vastavirtaan! Trance/ebm & rockeroll 4ever!
Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:
Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.
Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.
Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.
Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:
…puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”
Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.
Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.
Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!
…uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.
…kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.
…paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.
Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.
Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.
Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!
…aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!
Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.
Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.
Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.
Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.
Uimahousut ilman yläosaa, elikkäs topless, kummittelee takaraivossa. Odottelen kärsimättömänä milloin leikkaushaava olisi täysin umpeutunut, jotta voisin edes harkita uimahalliin menoa.
Sillä välin metsästelen uimapukua tai jonkinlaista kivannäköistä uima-asua. Yksi vaihtoehto olisi Blackmilk jolta löytyy mekoista ja leggingseistä uikkareihin, joten valikoima on laajahko. En vielä tiedä viitsinkö esiintyä pelkissä uimahousuissa, sillä vatsakumpu sektioarpineen on vähän epäesteettinen ja haluaisin sen piiloon, en niinkään ajattele piilottavani rintojen puutetta.
Iskin silmäni tähän luurankouikkariin, joten taidanpa siirtyä täyttelemään lottokuponkia jotta olisi varaa tilata tuolta jotain:
Entisissä uikkareissani on lähes kaikissa jonkinlaiset kupit tai muotoleikkaukset rinnuksen kohdalla, eikä se nyt enää istu mitenkään nätisti. Tuossakin luurankouikkarissa on epäilyttävän avonainen kaula-aukko, joten liekö sekään peittäisi arvet.
Voi olla että joudun suosiolla tyytymään johonkin kilpauimareitten korkeakaulaiseen malliin jos haluan arvet piiloon vielä tässä vaiheessa kun ne kypsyvät ja toivon mukaan vaalenevat ajan kanssa, eivätkä ole vielä kovin esteettiset.
Enpä olisi uskonut että tämäkin päivä koittaa, nimittäin toistaiseksi terveenä (kunnes toisin todistetaan) ja elossa. Syntymäpäiväkin lähestyy helmikuussa. Diagnoosin alkuaikoina oli aivan kauhea ajatus miettiä olisinko edes elossa vuoden päästä tai 36-vuotiaana, mutta nyt odotan syntymäpäivääni ja vanhenemista hyvillä mielin, helpottuneena.
En siis kuulunut niihin epäonnisiin prosentteihin jotka eivät selviä rintasyövästä ensimmäistäkään vuotta diagnoosin jälkeen. Vuosikontrollini oli ja meni, mutta tämä uusi vuosi on myös eräänlainen virstanpylväs:
Viimeinen sytostaatti-tiputukseni oli uuden vuoden 2015 jälkeen, eli noin vuosi sitten.
Mitkä ovat laskimotukokselle altistavia tekijöitä?
– Tyypillisiä altistavia tekijöitä ovat pitkät, yli 6 tunnin auto-, juna- ja lentomatkat. Lennolla ja autossa usein istutaan ahtaasti, jolloin laskimoveren paluu jaloista ylös sydämeen hidastuu. Muita altistavia tekijöitä ovat istumatyö, ylipaino, tupakointi, leikkaukset, pitkä vuodelepo, kipsihoito, ehkäisypillerit, raskaus ja synnytyksen jälkeinen kuuden viikon lapsivuodeaika, syöpäsairaudet ja niiden hoito, suonikohjut sekä aikaisempi tukos. Myös yli 60 vuoden ikä nostaa riskiä saada laskimotukos. Yleensä tukoksen ilmaantumiseen liittyy jokin edellä mainituista altistavista tekijöistä. Tukosvaara suurenee merkittävästi, jos riskitekijöitä esiintyy useita samanaikaisesti.
[…]
Mitä oireita laskimotukoksessa on?
– Laskimotukos aiheuttaa yleensä oireita, jonka johdosta potilas lähtee lääkäriin. Yleisoireina voi ilmaantua lämpöilyä, huonovointisuutta ja suorituskyvyn heikkenemistä. Paikallisoireina tavallisimmin ovat alaraajojen kipu ja turvotus. Jalka saattaa turvota toispuoleisesti ja kipu tuntuu kävellessä reidessä tai pohkeessa. Myös levossa voi tuntua kipua. Iho voi punoittaa ja kuumottaa. Laskimotukoksen erottaa tavallisesta rasituskivusta, koska kipu pahenee eikä häviä.
– Keuhkoveritulpassa puolestaan oireina voi olla äkillinen tai vähitellen kehittyvä hengenahdistus, rintakipu, huimaus, pyörtyminen, nopea pulssi ja verenpaineen lasku. Hengenahdistus tuntuu etenkin rasituksessa, mutta voi tuntua myös levossa. Oireet voivat joskus olla vähäisiäkin.
Lihavointi minun tekosiani. Kannattaa siis muistaa jaloitella pitemmillä matkoilla, käyttää tukisukkia ahkerasti ja tarkkailla oireita. Jos oireita tulee, niin käynti päivystyksessä/ensiavussa on pienempi paha, kuin jäädä mahdollisen tukoksen kanssa odottelemaan, sillä jos tukos ehtii keuhkoihin, aivoihin tai sydämeen, menee hyvin nopeasti henki.
Olisi varsin ärsyttävää kuolla veritulppaan kun on ensin selvinnyt syövästä.
Minulle suositeltiin taukojumppaa vähintään kerran tunnissa niin kauan kun antihormonilääkitys kestää, eli viitisen vuotta vähintään. En uskaltaisi istua 6 tunnin matkaa paikoillani ja odotella tulppaa. Jos siitä ei veritulppaa saa, niin suonikohjut ja peräpukamat vielä helpommin.
Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.
Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.
Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.
Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.
Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.
Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.
En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.
Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.
Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.
Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!
Perfektionistin riesana on mm.
Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
Kympin tytön syndrooma”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”
On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!
Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.
Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.
Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.
Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:
Erittäin hyvin meni, 5/5, odotettavissa ehkä jopa täydet pisteet!
Puhhuh. Se olis sitten noin puolivälissä tämä tenttirupeama. Vielä 3 välikoetta/loppukoetta, projekti, muutama harkkatyö, parit laskarit… Ei ehdi tulemaan tylsää tällä eikä seuraavallakaan viikolla.
Sitten vihdoinkin joululoma, tuo hartaasti odotettu ja varsin ansaittu tauko. Ajattelin tehdä joululomalla yhden ruotsinkurssin, niin onpahan sekin alta pois. Kevätlukukaudella ehdin tekemään hiukan valinnaisia aineita kun tipautin tarkoituksella pakolliset kieliopinnot pois lukujärjestyksestä. Jatka lukemista ”Opiskelu, osa 2”→
Välillä tuntuu niinkuin syöpä olisi tapahtunut jossain muualla, jossain toisessa elämässä, jollekin toiselle. Ei minulle.
Voiko syövän unohtaa näin nopeasti? Muistan edelleen diagnoosipäivän, se on kaivertunut ikuisiksi ajoiksi tajuntaan. Kuulemma muillakin sama juttu, sen vaan muistaa aina kun sai tietää sairastavansa syöpää. Se jakaa henkilökohtaisen ajanlaskun kahtia. Elämä ennen syöpää ja elämä syövän jälkeen. Mutta silti…
Se elämä ennen ja vähän sen jälkeen on kuin unta, sellaista kaukaista joka näkyy horisontissa välillä selkeänä, välillä hämäränä. Yksityiskohdat alkaa hävitä, ja sitten taas joskus muistaa jotain todella kirkkaana välähdyksenä: Sairaalan liukuovet, tippapussin väri, mustelmat kämmenselässä kanyylin pistämisestä. Punainen juomapullo sohvan vieressä, se kirja jota luin syto-tiputuksessa. Se Suomi-filmi joka pyöri odotusaulan telkkarissa kun jonotin ensimmäiseen TT-kuvaukseen.
Nuoren naisen rintasyöpä. 