Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

Ei mennyt niinku Strömssössä

Kesän lopulla, tavatessani onkologian ylilääkäriä, hän ehdotti että siiretään vuosikontrolli alkusyksystä kevääseen. ”Kun tuo sinun tilanne näyttää nyt niin hyvältä, ja kuvatkin tuoreet…”

Nyt syksyllä piti olla vain labrat. Luuston gammakuvaus ja selkäpuolen magneettikuvaus oli mennyt puhtain paperein ja liehuvin lipuin menestyksekkäästi alkukesästä, joten ei ollut syytä tehdä lisäkuvauksia.

Paitsi nyt. Kun labroissa ei ollutkaan kaikki kunnossa.

Maksa-arvoista osa on noussut liian korkeiksi, ei pysy viitearvoissa. Nuori ikä, rintasyöpä-tausta, riskimarkkerit, jne jne, ja seuraavaksi tupsahtaa postiluukusta kutsu CT-kuvaukseen. Lähete kuvaukseen laitettu kiireellisenä.


Elän välitilassa. Haluan kuvauksia ja mittauksia, haluan tietää että syöpä ei ole levinnyt, että syöpää ei löydy. Saadakseni hyviä uutisia, minun täytyy sietää stressiä, ahdistusta ja pelkoa, käydä kuvauksissa ja odottaa tuloksia. Tulokset voivat olla myös huonoja.

Elän välitilassa.

Käyn koulussa, koitan täyttää päiväni kaikella muulla tekemisellä ja ajatuksilla, jotten märehtisi tulevia kuvauksia. Teen käsitöitä, hoidan lasta, pelaan Pokémon Go-peliä kännykällä joka välissä. En halua pysähtyä, sillä hiljaa ollessa mielessä pyörii syöpä ja mahdollisuus siitä, etten välttämättä selviä tästä.


Tiedän, että mm. särkylääkkeet voivat nostaa maksa-arvoja. Tiedän tämän. Tietäminen ei auta tunneperäiseen reaktioon, siihen kammottavaan kuolemanpelkoon joka on kuin suuri musta syöveri jonne välttelen katsomasta.

Katson muualle. Pelaan, teen koulutehtäviä, katson televisiota. Yritän unohtaa jotain minkä unohtaminen on mahdotonta, sillä ajatus häilyy mielen syrjässä jatkuvasti, välillä kirkkaampana, välillä haaleampana.

On mahdollista, että saatan kuolla pian. On mahdollista, etten välttämättä kuolekaan.

Miten helvetissä tällaista ajatusta voi käsitellä 36-vuotiaana?! Miten perkeleessä pitää joutua kohtaamaan oma kuolemanpelkonsa, aivan konkreettisesti, tässä vaiheessa elämää?! Ei ole oikein, ei ole reilua.


Olen kateellinen kaikille terveille ihmisille, kaikille niille jotka eivät joudu käsittelemään sitä, että on mahdollista vetää paska arpa. On mahdollista, että jos syöpäni leviää nyt, varsinkin maksaan, se tarkoittaa keskimäärin hyvin lyhyttä elämää.


Seuraavat pari viikkoa olen täysin ilman särkylääkitystä, otan ainoastaan Tamofenin päivittäin. CT-kuvauksen yhteydessä labrat kontrolloidaan uudestaan ja tarkistetaan, onko maksa-arvot viitearvoissa vai edelleen koholla. Jos ne laskevat normaalirajoihin ja jos CT-kuvassa ei mitään näy, se on paras todiste siitä että maksa-arvojen nousu johtuu särkylääkkeistä, ei syövästä.

Jos ilmenee jotain muuta, niin se ei tarkoita hyvää.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Ihana Salli & Siskopäivä

Siskopäivää vietettiin Helsingissä hotelli Haagassa 17.9.2016 ja yksi illan bändeistä oli Lapsus Lupus. Saimme nauttia upeista esityksistä tanssista lauluun, luennoista, vertaistuesta, upeasta ruoasta, kaikesta. Niin mahtavaa, ensi vuonna lähden varmasti uudestaan!

Sallin tiedän samasta vertaistukiryhmästä Pikkusiskot.

https://vimeo.com/179760463?from=outro-embed

Bilebändi Likka viihdytti meitä iltamyöhään, aivan huikea! Jos joskus pääsen järjestämään mitä tahansa juhlia niin aion ensimmäisten joukossa kysyä Likkaa soittamaan:

https://vimeo.com/179735193

 

Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

Helsingin Sanomat 15.9.2016: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

HELSINGISSÄ aletaan ensimmäisenä maailmassa antaa syöpäpotilaille sädehoitoa uudenlaisella laitteistolla vuonna 2018.

Yhdysvaltalainen Neutron Therapeutics rakentaa neutronisuihkun tuottavan nuBeam-laitteiston Meilahden sairaala-alueen voimakeskukseen Paciuksenkadun eteläpuolelle. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (Hus) vastaa boorineutronikaappaushoidon hoitokäytäntöjen kehittämisestä. Osapuolet julkistivat yhteistyön torstaina.

Boorineutronikaappaushoito on maailman mittakaavassa harvinaista hoitoa, mutta sitä annettiin Suomessa vuosina 1999–2011 Otaniemen pienen tutkimusydinreaktorin avulla parillesadalle potilaalle.

Todellakin: ydinreaktorin. Potilas makasi reaktorin vieressä ja painoi sairaan kohtansa vasten pientä aukkoa reaktorin kyljessä. Reaktori kytkettiin päälle, ja uraani halkesi synnyttäen neutroneita. Neutronisuihku muokattiin sopivan hitaaksi ja ohjattiin aukosta kohti syöpäkudosta.

”Juuri kytkös ydinreaktoriin on estänyt boorineutronikaappaushoitoa yleistymästä. Hoito on kallista, ja harva sairaala haluaa tiloihinsa ydinreaktoria”, Husin syöpäkeskuksen tutkimusjohtaja ja syöpätautiopin professori Heikki Joensuu sanoo. […]

Lehtiartikkelit · Yleinen

Miesten rintasyöpä

Apu 22.9.2016: Mika Pesonen sairastui parantumattomaan rintasyöpään: ”Diagnoosi järkytti”

[…] Rintasyövän hoito on intensiivisen tutkimuksen alaisena. Lisätutkimusta tarvitaan, sillä huolimatta hyvästä hoidosta taudin esiintyvyys kasvaa ja siirtyy yhä nuorempiin ikäluokkiin. Uusia lääkkeitä ja taudin periytyvyyttä sekä hormonaalista yhteyttä tutkitaan. Tutkimus hyödyttää sekä miesten että naisten rintasyövän hoitoa. Hoitovaihtoehtoja ei ole riittävästi, koska kaikkia ei pystytä parantamaan.

Rintasyövän esiintyvyys on jyrkässä nousussa, eikä näkyvissä ole sen hidastumista. Vaikka miesten osuus naisten rintasyövästä onkin pieni, 0,6 prosenttia, myös miesten rintasyöpään sairastuneiden kokonaismäärä kasvaa hiljalleen.


Erik Siekkinen, harvinainen alle 30-vuotiaana & miehenä rintasyöpään sairastunut. Erikin blogi löytyy täältä: http://erikvsrintasyopa.blogspot.fi/

Tosin, uusia päivityksiä ei näy tulleen rs-blogiin kevään 2015 jälkeen.

Erikin nettisivut löytyy täältä: http://www.eriksiekkinen.com/ ja Instagram-tili täältä: https://www.instagram.com/eriksiekkinen/

Yle 16.3.2015: Rintasyöpä nuorella miehellä

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Roosa Nauha & Pikkusiskot

Roosa Nauha on yksi helpoimmista tavoista lahjoittaa syöpätutkimukseen. Roosa Nauhan tuotto on hyvä, sillä nauhan valmistuskustannukset ja logistiikka ovat olemattomat, joten nauhan ostohinnasta suurin osa menee itse kampanjaan, eikä sen ostamalla tarvitse sitoutua vakituiseksi Syöpäsäätiön lahjoittajaksi, tai investoida suurta summaa.

Roosa Nauhan on tänä vuonna 2016 suunnitellut Michael Monroe. Meillä Pikkusiskoilla on oma Roosa Nauha -keräyksemme (keräyksen alunperin aloittanut Leena Helenius, en voi ottaa kunniaa tästä) ja se löytyy täältä:

http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

En koskaan saanut selvitettyä miksi postauksiani on kadonnut kuin tuhka tuuleen, mutta toivottavasti ongelmaa ei enää ilmaannu ja jatkossa päivitykset pysyvät.


Seuraavaksi linkkivinkki, eli Yhteishyvä 22.9.2016: Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

Ihana Laura ja Lauran veli ovat päässeet lehteen.

Yleinen

Teknisiä ongelmia

Nythän on niin, että päivityksiä ei jostain syystä näy täällä blogissa. Useat julkaisut ovat joko kadonneet, tai jääneet tulematta kokonaan, enkä tiedä mistä tuo johtuu. Koitan selvitellä asiaa.

En tiedä näkyykö tämäkään päivitys blogissa, mutta toivottavasti. Edellinen päivitys hävisi itsestään bittieetteriin parissa päivässä, että ehkäpä tämä pysyy näkyvillä edes sen verran.

suru · Yleinen

Hyvää matkaa Tiina!

Tiina 1972-2016

Suruviesti tavoitti. Hyvää matkaa Tiina, lohdullista oli kuulla että selvisit loppuun asti hyvin, ilman pahempia kipuja. Olit yksi niistä kroonikoista jotka jaksoivat olla loputtoman positiivisia ja aktiivisia, mikä on huikeaa kun sairastit jo vuodesta 2008 alkaen, etkä vain yhtä syöpää.

Tiinan blogi löytyy osoitteesta: http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.fi/


Hupsistakeikkaa, olin unohtanut uusia/maksaa domainin rinnanmitalla.com eli nyt on useampia päivityksiä jäänyt tulematta ja niitä on tuossa jonossa jo varmaan tusina. Johan tuosta edellisestä julkaisusta on kuukauden verran aikaa! Lähipäivinä siis tiedossa päivityksiä joita julkaisen vähän kerrallaan, ettei paukahda kaikki kerralla luettavaksi.