Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Anni L. 1988 – 2018.
Vitun paskasyöpä vei sinut pikavauhtia, saatana. Elämä ei todellakaan ole reilu, se vaan on.
Hyvää matkaa Anni, missä ikinä oletkin. Ehdit viettää ne 30-vuotispäivät sittenkin, vaikka parasta ennen-päiväys oli ja meni aikaa sitten.
Roosa Nauha: Annin potti
Niin tämäkin päivä tuli, viimeinen isovanhemmistani on nyt kuollut. Mummu lähti viime yönä viikon kestäneen vatsataudin päätteeksi.
En oikein osaa surra vielä, sillä mummu oli sairastanut Alzheimeria niin monta vuotta, että mummun poismenoa oli hiukan jo varovasti uumoiltu viimeiset viitisen vuotta. Mietitty, kuinka kauan tätä jatkuu, ja paljonko lopulta tehdään 95-vuotiaan mummelin pelastamiseksi, jos jotain tapahtuisi. Mummu oli onneksi tehnyt hoitotestamentin, joten hän sai olla hyvässä hoidossa vanhainkodissa loppuun asti, ilman sairaalahoitoa tai muita toimenpiteitä, enkä ole kuullut että lähdön hetki olisi ollut millään tavalla dramaattinen.
Tuntuu, että olen vuosien varrella valmistautunut kohti tätä vääjäämätöntä tapahtumaa jo niin pitkään, ettei nyt tunnu vielä oikein miltään. Tietysti tunteet ovat erilaiset kuin jos kyseessä olisi ollut oma vanhempi ja jotenkin vanhuuteen kuolema tuntuu kuuluvan luonnollisena osana elämänkaarta.
Toivon, että minäkin voisin viettää 95-vuotispäivääni joskus.
Paitsi jos sairastun Alzheimeriin tai johonkin yhtä tuhoisaan paskatautiin, niin sitten eutanasia tai nopea, helppo kuolema.
Hukutan itseni töihin, eli opiskeluun ja satunnaisiin pieniin keikkahommiin. Koeviikot ja harkkatöitten deadlinet painavat päätä vuoden hirveimmän urakan voimin ja koitan vaan selvitä hengissä tästä kuukaudesta. Jos hyvin käy, en joudu uusimaan kursseja myöhemmin, joten toukokuussa helpottaa. Toivottavasti.
Syöpärintamalta ei mitään uutta. Edellisen kerran olin kuvattavana tammikuussa sen mainitsemani keuhkoknöölin takia eikä silloin löytynyt mitään syöpään viittaavaa. Nyt on monia uusia oireita jotka saattavat ehkä liittyä syöpään, ehkä ei. Ehkä ne ovat lääkitysten kumuloituvia sivuoireita, ehkä ei. Ehkä ne johtuvat stressistä, ehkä ei. Ehkä ne ovat seurausta siitä, etten ole viime aikoina huolehtinut kunnostani liikkumalla riittävästi, ehkä, todennäköisesti.
Olen jokatapauksessa laiminlyönyt soittoja syöpiksen suuntaan, sillä kuvittelen, että tammikuun kontrollit olivat niin vähän aikaa sitten, etteivät nämä oireet voisi olla, todennäköisesti, tuskinkaan, syövästä johtuvia. Tiedän, että jos ja kun lähden soittelemaan oireistani, niin minulle tyrkätään vähintäänkin käyntiaika, eikä siihen nyt ole henkisiä paukkuja yhtään. Kenties saattaisivat laittaa lähetteen suoraan kuvauksiin, enkä jaksa nyt sitäkään.
Toukokuussa minulla on aikaa panikoida ja viettää piinaviikkoa. Piinaviikolla ei pysty suoriutumaan yhtään mistään, ainoastaan pelkäämään kauhusta sekaisin ja tuijottelemaan demoneitaan kasvokkain. Piinaviikko on aika tutkimuksesta tuloksiin, siis se piinaviikko.
Fiilikset juuri nyt ja varmaan ainakin kuun loppuun saakka:
Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.
Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista
Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.
Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.
Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.
Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?
Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.
Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.
Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.
Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä
Yle Areenassa on jälleen helmiä tarjolla, nimittäin podcast nuoresta syöpään menehtyneestä räppäristä Ekistä ja hänen puolisostaan, rakastetustaan Janitasta.
Yle Areena: Miltä tuntuu elää?
Jakso 1: Painajainen tulesta
Julkaistu tänään, kuunneltavissa toistaiseksi.
Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.
Eeva Kilpi
”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry
Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.
Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.
Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.
Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.
Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.
En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.
Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.
Saatanan posetiivarit.
Ihana Astrid, ihailen ja rakastan. Suosittelen katsomaan Flinkkilä & Tastula -jakson jossa kaksi syöpäläistä, Astrid ja Stina. Jakso julkaistu Yle Areenassa 3.3.2018.
Hiljaista on ollut, sillä täällä ollaan sairastuvalla. Eli kotona. Eli sairaana. Eli räkätaudissa, ei syövän kourissa.
Labroissa olen juossut taas viime aikoina, ei mitään erityistä näkyvissä. Hyvä niin, ja jatkukoon näin.
Opiskelujen ohella en ole jaksanut enkä kyennyt suoriutumaan yhtään mistään muusta kuin siitä, että nipin napin selviän arjesta hengissä, joten kaikilla tavoilla olen viettänyt hiljaiseloa. En jaksa osallistua ylimääräisiin menoihin, en jaksa tavata ihmisiä (ja koitan välttää tartuttamasta muita, jos tämä räkätauti olisi vielä tartuttavassa vaiheessa labratuloksista huolimatta) ja yritän ehtiä nukkumaan tarpeeksi, mikä tuskin koskaan onnistuu. Kurkku on niin kipeä että nieleminen on työtä ja ääni on käheä, välillä häviää tyystin.
Todella loistava ajoitus saada tällainen räkätauti, jos edes harkitsee nauhoittavansa podcasteja! Siis aivan nappiajoitus kerta kaikkiaan!
Otsikko on harhaanjohtava, kun en viinaa enää juo ollenkaan. Elän spartalaisen nunnan elämää. Säästelen maksaani ja rahaa. Arki on ihanan tylsää, ja jos pitäisi valita syöpää vai tylsyyttä, niin valitsen ehdottomasti ihanan tasaisen tylsyyden, sillä itseni tai puolison kanssa minulla ei ole koskaan ollut tylsää, ei oikeasti.
Sitäpaitsi, vaikka hakisin sairaslomatodistuksen ja jäisin kotiin potemaan, niin eihän koulu pysähdy siksi aikaa pauselle. Valitettavasti räkätaudista huolimatta minun on pakko raapia opintoja eteenpäin, jaksoin tai en.
Jos tekee mieli lukea jotain itkettävän surullista mutta kaunista, niin suosittelen seuraavaa lehtijuttua.
Kodin Kuvalehti 21.2.2018: Saattohoidossa oleva Hanna, 32: ”Lapseni voivat muistella minua metsässä, kun tuuli suhisee puissa”
Täällä voit tehdä lahjoituksen Hannan muistometsään: http://hannanmuistometsa.fi/
“It is foolish to tear one’s hair in grief, as though sorrow would be made less by baldness.”
― Marcus Tullius Cicero
Yleltä löytyy lyhyt videonpätkä Hannasta.
No mitäpä tässä!
Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.
Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.
Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:
Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.
Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.
En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.
Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.
Sain juuri suru-uutisen, aivan ensimmäinen vertaistukikaverini Sanna on kuollut eilen. Hänen puolisonsa kertoi että lähdön hetki oli rauhallinen ja hän sai olla vierellä viimeiseen asti. Heilläkin pieni lapsi.
Suru ja ikävä on valtava, koen vahvasti varsinkin kun olimme niin saman ikäisiä, myös lapset.
Hyvää matkaa sateenkaarisillan tuolle puolen. Minä muistan.
Sanna 1970-2018.
Vittu mä vihaan tätä paskasyöpää saatana.
https://friskissvettis.fi/blog/2018/02/26/into-ja-ilo-sannaa-muistellen/
Tällä kertaa viikatemies vei Tuonelaan yhden läheisistä vertaistukikavereista. Inkeri oli potenut jo useita vuosia levinnyttä rintasyöpää, joten eihän tätä täytenä yllätyksenä voi ajatella, mutta surettaa miten armoton syöpä on.
Ajatukseni ovat Inkerin lasten luona.
Nuoren naisen rintasyöpä. 