Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Joutsenten yö

Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.

Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.

Eeva Kilpi

”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry


Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.

Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.

Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.

Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.


Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.

En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.

Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.

Saatanan posetiivarit.

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Viina, sauna, terva, tai sitten kuolema.

Hiljaista on ollut, sillä täällä ollaan sairastuvalla. Eli kotona. Eli sairaana. Eli räkätaudissa, ei syövän kourissa.

Labroissa olen juossut taas viime aikoina, ei mitään erityistä näkyvissä. Hyvä niin, ja jatkukoon näin.

Opiskelujen ohella en ole jaksanut enkä kyennyt suoriutumaan yhtään mistään muusta kuin siitä, että nipin napin selviän arjesta hengissä, joten kaikilla tavoilla olen viettänyt hiljaiseloa. En jaksa osallistua ylimääräisiin menoihin, en jaksa tavata ihmisiä (ja koitan välttää tartuttamasta muita, jos tämä räkätauti olisi vielä tartuttavassa vaiheessa labratuloksista huolimatta) ja yritän ehtiä nukkumaan tarpeeksi, mikä tuskin koskaan onnistuu. Kurkku on niin kipeä että nieleminen on työtä ja ääni on käheä, välillä häviää tyystin.

Todella loistava ajoitus saada tällainen räkätauti, jos edes harkitsee nauhoittavansa podcasteja! Siis aivan nappiajoitus kerta kaikkiaan!

Otsikko on harhaanjohtava, kun en viinaa enää juo ollenkaan. Elän spartalaisen nunnan elämää. Säästelen maksaani ja rahaa. Arki on ihanan tylsää, ja jos pitäisi valita syöpää vai tylsyyttä, niin valitsen ehdottomasti ihanan tasaisen tylsyyden, sillä itseni tai puolison kanssa minulla ei ole koskaan ollut tylsää, ei oikeasti.

Sitäpaitsi, vaikka hakisin sairaslomatodistuksen ja jäisin kotiin potemaan, niin eihän koulu pysähdy siksi aikaa pauselle. Valitettavasti räkätaudista huolimatta minun on pakko raapia opintoja eteenpäin, jaksoin tai en.


Jos tekee mieli lukea jotain itkettävän surullista mutta kaunista, niin suosittelen seuraavaa lehtijuttua.

Kodin Kuvalehti 21.2.2018: Saattohoidossa oleva Hanna, 32: ”Lapseni voivat muistella minua metsässä, kun tuuli suhisee puissa”

Täällä voit tehdä lahjoituksen Hannan muistometsään: http://hannanmuistometsa.fi/

“It is foolish to tear one’s hair in grief, as though sorrow would be made less by baldness.”
― Marcus Tullius Cicero

Yleltä löytyy lyhyt videonpätkä Hannasta.

Ylen juttu Hannasta 23.2.2018

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

suru · Yleinen

Hyvää matkaa Sanna

Sain juuri suru-uutisen, aivan ensimmäinen vertaistukikaverini Sanna on kuollut eilen. Hänen puolisonsa kertoi että lähdön hetki oli rauhallinen ja hän sai olla vierellä viimeiseen asti. Heilläkin pieni lapsi.

Suru ja ikävä on valtava, koen vahvasti varsinkin kun olimme niin saman ikäisiä, myös lapset.

Hyvää matkaa sateenkaarisillan tuolle puolen. Minä muistan.

Sanna 1970-2018.

Vittu mä vihaan tätä paskasyöpää saatana.

https://friskissvettis.fi/blog/2018/02/26/into-ja-ilo-sannaa-muistellen/

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Hyvää matkaa Inkeri

Tällä kertaa viikatemies vei Tuonelaan yhden läheisistä vertaistukikavereista. Inkeri oli potenut jo useita vuosia levinnyttä rintasyöpää, joten eihän tätä täytenä yllätyksenä voi ajatella, mutta surettaa miten armoton syöpä on.

Ajatukseni ovat Inkerin lasten luona.

Kontrollit · Lääkehoidot · Podcast · Yleinen

Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Jatka lukemista ”Hiljaista puurtamista”