Tunnetko jonkun joka on sairastunut syöpään?

Nyt on erinomainen tilaisuus vastata kyselyyn. Siskot Ry on pistänyt pystyyn kyselyn jossa kartoitetaan syöpään sairastuneen läheisen tuntoja.

Kyselyn tiedot löytyy täältä: http://www.siskot.info/blogi/laheiseni-miten-sina-olet-jaksanut/

Vaikka olisit itse jo sairastanut syövän, tai vaikka et olisikaan, niin kyselyyn kannattaa vastata jos joku sinun läheisesi on sairastunut syöpään. Kyselyn pointtihan on kartoittaa miltä sinusta tuntuu kun joku itselle tärkeä sairastuu, riippumatta siitä mikä oma tilanteesi on.

Suora linkki kyselyyn: https://my.surveypal.com/laheiskysely_siskot

Saa jakaa!

Mainokset

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Lue loppuun

Syövän pelko on hulluuden alku

Näin viime yönä pitkästä aikaa unta syövästä. Uni oli ahdistavan realistinen.

Uni tuntui siltä, niinkuin se olisi jatkunut reaaliajassa koko yön. Vaikka tunsin nukkuneeni kuin tukki ja poikkeuksellisen pitkään, olin henkisesti uupunut. Aivankuin olisin koko yön työstänyt alitajunnassa syöpään liittyviä pelkoja. Ei, ei aivankuin, vaan kirjaimellisesti. Puin unissani koko yön syövänpelkoa. Ei ihme ettei uinuminen tuntunut virkistävältä.

Aamulla uni oli mielessä kirkkaana, mutta nyt muistan siitä lähinnä välähdyksenomaisia kohtauksia.


Istun onkologin vastaanotolla. Värit ovat pelottavan realistiset. Äänet, äänenpainot, vaatteitten kahinat, sälekaihtimien välistä pilkistävät valonsäteet. Kaikki on realistista, konkreettista. Unessa uskon joka sekunti että elän todellisuutta. Ei käy hetkeäkään mielessä että tämä olisi unta, vaan tämä on todellisuutta.

Onkologi aloittaa niillä hirveimmillä sanoilla joista tietää heti mikä uutinen on.

”Olen pahoillani, mutta kuvissa näkyy metastasointi…”

Maksani on kuvien perusteella selvästi täynnä syöpää. Etäpesäkkeet ovat ehtineet isoiksi ja niitä on useita. Hoidot aloitetaan samantien.

Lääkäreitten ilmeet ovat vakavat ja hiljaiset. Elinaikaa minulle luvataan varovaisesti ehkä kaksi vuotta, jos hoidot purevat.

Uni tuntuu jatkuvan loputtomiin, aivan samalla tavalla kuin oikea elämä, arkipäivät, tuntuvat jatkuvan katkeamattomana nauhana toisiaan muistuttaen. Unessa tapahtumat kulkevat niin reaaliajassa, etten epäile missään vaiheessa tapahtumia uneksi. Kaikki on liian todellista. Aika kuluu aivan liian hitaasti, ei sillä tavalla nopeasti tai katkeillen, hyppien, välähdyksittäin niinkuin unissa yleensä.

Aloitan surutyön. Istun vessanpöntöllä hiljaa ja mietin, mitä kaikkea ehtisin tekemään ennen kuolemaani. Tunnen hirvittävää kiukkua ja epäreiluuden tuntua. Miksi minä en saa enempää jatkoaikaa? Minä haluan enemmän aikaa! Haluanhaluanhaluanhaluan. En halua kuolla vielä. Enhaluaenhaluaenhaluaenhalua! ENENENENENEN! Tämä on väärin, epäreilua, väärin. Syövänpaska! Syöpä on rumaa, syöpä on väärin.

Epäreiluuden tunne jää päällimmäiseksi. Miksi minä, miksei joku vanhus joka kuolisi kuitenkin pian? Miksi minä, jolla voisi olla vuosikymmeniä vielä?

Miksi minä, jolla on lapsi ja puoliso, miksi minä? Miksei minä? Miksei minä, miksei joku muu? Ei kuolema erottele.


Kun herään, olen pitkään tokkurassa. Laahustan vessaan ja pytyllä istuessani kuvittelen edelleen että maksasta on löytynyt etäpesäkkeitä. Kaikki tuntuu harmaalta. Mikään ei huvita. Väsymys, aivan kaamea uupumus painaa raajoja. En erota unta todellisuudesta, luulen niitten olevan samaa jatkumoa.

Miksi lähteä mihinkään, kun kohta kuitenkin kuolee? Miksi vaivautua tekemään mitään inhottavaa, jos elinaikaa on jäljellä enää pari vuotta, jos sitäkään? Ei huvita mikään, mikä on vaivalloista, tylsää tai inhottavaa. Haluan tehdä vain ihania ja mukavia asioita, aikani on arvokasta! Ei huvita lähteä kouluun, ei huvita käydä kokeissa, mitä väliä niillä enää on?


Olen ollut valveilla jo toista tuntia ja keittelen kahvia. Yhtäkkiä alan kyseenalaistaa surkeaa mielialaani.

Hetkinen, niin mitenkäniin etäpesäkkeitä maksassa? Montako? Eihän niitä ollut siinä edellisessä ultrauksessakaan, eikä sitä edellisessä kuvassa, eikä magneetissa, eikä TT-kuvissa… Missä välissä ne nyt olisivat ehtineet? Rasvaa siellä piti olla, ei syöpää.

Hitaasti mutta varmasti tajuntaani palautuu todellisuus. Olen keittiössä. Minulla on maksassa rasvaa, ei etäpesäkkeitä. Ultrassa kaikki näytti puhtaalta. Ei etäpesäkkeitä. Syöpä ei ole levinnyt.

Kylläpä on hyvä fiilis! Kahvikin maistuu paremmalta! Syön aamupalaa! En ole kuolemassa ihan heti! En ainakaan tällä viikolla! Enkä aio kuolla ensi viikollakaan! Toivottavasti en kuole ensi vuonnakaan! Enkä ainakaan 10 vuoteen! Enkä vielä pitkään aikaan! Hahaa! Jumalauta, olen elossa, enkä kuole ihan kohta!

Vittu mikä fiilis! Aivankuin olisi herännyt kuolleista, ei olekaan syöpä! Jumalauta! Ai saatana!

Sitten yhtäkkiä tajuan mitä vittua alitajuntani on tehnyt. Sekunnin ajan vähän vituttaa, mutta sekin menee ohi! Jumalauta, ei syöpää! Fittan och fy fan, vittumainen alitajunta, mutta itsepähän oon miettinyt miltä levinneisyysuutisen saaminen tuntuisi. Nyt luulen tietäväni.

Juon kahvini, otan kostoksi vielä pari riviä suklaata kaapista ja alan lukemaan kokeisiin. Joka on tänään.


”Jonain päivänä meidän täytyy kuolla, mutta sitä ennen jokaisena päivänä olemme elossa.”


Aiheeseen löyhästi liittyen (tahi ehkä ei) kirjailija Tom Malmquistin puoliso sairastui akuuttiin leukemiaan raskausaikana. Lapsi selvisi, puoliso ei. Linkki Helsingin Sanomien uutiseen pvm 4.3.2017.

Siskojen Veriryhmä

Jos olet kykenevä verenluovutukseen, niin nyt onkin mukavia uutisia: Siskot Ry:n oma VeriRyhmä!

PISARA SISKOILLE – SISKOJEN OMA VERIRYHMÄ

Syöpään sairastunut ei enää koskaan voi luovuttaa verta, joten haastamme sinut mukaan! Kun luovutat verta missä tahansa verenluovutustoimistossa tai liikkuvan veripalvelun tilaisuudessa, mainitse kuuluvasi Siskojen VeriRyhmään Pisara Siskoille.Kiitos ❤

 10 000 kädenojennusta Suomelle -kampanja-aika on 9.8. – 31.12.2017. Lue lisää täältä.

#pisarasiskoille #syöpäänsairastuneidenpuolesta #etoleyksin #VeriRyhmä

Blogilistan päivitys & julkkisjuorut

Oikealla, linkkilistassa, löytyy blogilista ja päivittelin sitä juuri, mm. lisäsin lukulistalle blogin Tuhkaa ja konfetteja.


Uutena julkkis-rintasyöpäläisenä onkin tällä kertaa Julia Louis-Dreyfus. Asiasta kertoo mm. Iltalehti, CNN, FOX news ja Variety. Alunperin uutisen julkisti JLD itse Twitterissä.


Olen jossain välissä muistaakseni linkannut myös Shannen Dohertyn rintasyöpäuutiseen. Dohertyn syövän uutisoidaan levinneen, mutta kyse on ilmeisesti imusolmukkeisiin levinneestä rintasyövästä eli paikallisesti levinneestä, ei siis etäpesäkkeisestä, kroonisesta syövästä.

ET Exclusive 1.8.2016: Shannen Doherty Reveals Her Breast Cancer Has Spread: ’The Unknown Is the Scariest Part’

People Magazine 22.6.2017: Shannen Doherty’s Courageous Cancer Battle – In Her Own Words


Passssssska paska syöpä. Toivon jokaiselle syöpädiagnoosin saaneelle lopullista paranemista ja kroonikoille pysyvää remissiota.

Roosa nauha 2017

Roosa teemakuukausi starttasi aivan yllättäen. Tämän vuoden Roosa nauha on Duudsoneitten suunnittelema ja mielestäni tosi hieno!

Monia tapoja osallistua

Roosa nauha -keräys kestää koko lokakuun. Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 13.10. Silloin kuka tahansa voi järjestää Roosa nauha -hengessä tempauksen tai tapahtuman, jolla kerää varoja rintasyöpätutkimukselle. Keräys huipentuu 31.10. Posse-ohjelman Roosa nauha -iltaan, jolloin nauhan suunnittelijat haastavat koko Suomen mukaan voittamaan syövän.

Roosa nauha -keräykseen on helppo osallistua: Tutuin tapa on ostaa kolmen euron Roosa nauha. Roosa nauhoja myyvät Lindex, K-Citymarketit, K-Supermarketit, K-marketit, Neste K -liikenneasemat, S-marketit, Prismat, Alepat, Salet, Sokokset ja ABC-asemat. Lisäksi Roosa nauhoja myyvät useat alueelliset syöpäyhdistykset ympäri Suomen.

Lisäksi keräykseen voi osallistua ostamalla yhteistyökumppaneiden kampanjatuotteita, tekemällä rahalahjoituksen verkossa, järjestämällä Roosa nauha -tapahtuman tai perustamalla verkkoon oman keräyspotin.


Roosa nauha-tuotteita eli niitä pinkkejä tuotteita on jälleen myynnissä. Tuotteitten yhteydessä on yleensä kerrottu mikä on tuotekohtainen lahjoitussumma, ja se saattaa vaikuttaa todella pieneltä. Roosa nauha on kuitenkin rekisteröity tavaramerkki, jota saa käyttää ainoastaan ne yritykset ja henkilöt jotka ovat tehneet vähintään 15 000 euron lahjoituksen:

Virallisen Roosa nauha –kuvan sisältämän kampanjatunnuksemme, eli logon käyttö edellyttää kirjallista sopimusta Syöpäsäätiön kanssa. Sopimuksessa edellytetään vähintään 15 000 euron lahjoitusta. Roosa nauha on rekisteröity tavaramerkki ja sitä voivat käyttää ainoastaan Syöpäsäätiö ja sen yhteistyökumppanit. Mikäli haluat kuulla lisää kumppanuudesta, ota yhteyttä Tuuli Lahteen, tuuli.lahti@cancer.fi

Jokainen vähintään 500 euron lahjoituksen tekevä yritys saa sähköisen tukijamerkin käyttöönsä.


Lisää Roosa nauhasta täällä: https://roosanauha.syopasaatio.fi/tietoa-kampanjasta/usein-kysyttya/


Roosa nauha on siis Roosa nauha, riippumatta siitä minkä marketin kassalta sen ostaa. Ainoa ero on se, että jos Roosa nauhan ostaa paikalliselta syöpäyhdistykseltä, sen neuvontaan ja potilaitten tukemiseen osoitettu raha jää paikallisen syöpäyhdistyksen alueelle, kun taas muualta ostetut Roosat nauhat kartuttavat valtakunnallista keräyspottia. Tutkimusapurahat määräytyvät aina valtakunnallisesti.

Roosa nauha on halpa ja helppo tapa osallistua. Lahjoituksen voi toki tehdä myös suoraan tilisiirtona, mutta kynnys osallistumiseen on paljon matalampi ostamalla kolmen euron nauha esimerkiksi kauppareissulla.

Diipa daapa

Elämä on, elämä menee. Siinä se menee, niinkuin arki rullaa. Ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa, joten blogin päivittäminen on unohtunut.

Ihan vilpittömästi unohtunut! Se kertonee siitä, että syöpäkin välillä painuu taustalle enkä ajattele sitä koko ajan, en edes ihan joka päivä.

Arki on helvetillisen kiireistä, jopa niinä päivinä kun en tunne kiirehtiväni. Nykyään ymmärrän mitä tarkoitetaan ruuhkavuosilla, vaikka ruuhka ei mielestäni kuvaa näitä hektisiä pikkulapsivuosia kovin hyvin, sillä ruuhkassa ollaan jumissa odottelemassa eikä mitään tapahdu. Ruuhkavuosissa kaikki tapahtuu koko ajan, yhtä aikaa, hengästyttävällä tahdilla.

Rentoudun pääosin käsitöillä. Tuntuu etten ehdi tekemään mitään kovin isoa projektia, mutta käsitöitä joutaa näpertämään aina jossain välissä. Kuljettelen mukanani repun lisäksi kangaskassia jossa on lukemista (1-2 kirjaa), käsityö (useimmiten sukkakutimet) ja kahvikuppi (KeepCup).

Yhteishyvä on julkaissut kivan kirjoneuleisen villasukkaohjeen joka löytyy täältä: Klik!


Koitan urheasti saada blogia podcastiksi, mutta se on yllättävän paljon työtä. Olen alkanut kunnioittamaan aivan uudella tavalla niitä harrastelijoita jotka pitävät säännöllistä podcastia tai vlogia Youtuubissa tai vastaavissa palveluissa.

En aio tietenkään luovuttaa! Podcast on tulossa, kunhan opettelen editoimaan ja saan lisää hiljaisia tunteja vuorokausiini. Editointi on ihan helppo kakunpala, vaikeampaa on löytää hiljaista aikaa tehdä nauhoituksia. Kolmevuotias uhmaikäinen räkänokka ei sattuneesta syystä ymmärrä miksi haluaisin sulkeutua työhuoneeseen haudanhiljaisuuteen tekemään jotain omia hommiani, kun hän voi kiljua ja riekkua tauotta.

Vanhemmuuteen verrattuna opiskelu on monella tavalla paljon helpompaa.