Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Turkulainen: Verenpainelääkkeet estävät syövän leviämistä

Jännittäviä tiedeuutisia taas vaihteeksi! Tietyt verenpainelääkkeet saattavat toimia syöpää ehkäisevinä, estävät syöpäsolujen liikkumista.

Turkulainen 13.12.2016: Verenpainelääkkeet estävät syövän leviämistä

Uutinen löytyy nyt myös Iltalehdestä: http://www.iltalehti.fi/terveys/201612132200039941_tr.shtml

Turun yliopiston tutkijat ovat löytäneet uuden tavan estää syövän leviämistä laboratoriokokeissa. Jo potilaskäytössä olevat verenpainelääkkeet estävät syöpäsolujen liikkumista.

Akatemiaprofessori Johanna Ivaskan ja tutkijatohtori Guillaume Jacquemet’n johtama tutkimusryhmä havaitsi lääkeaineseulonnoissa, että potilaskäytössä olevilla verenpainelääkkeillä on aiemmin tuntematon kyky estää rinta- ja haimasyöpäsolujen liikkumista. Kalsiumkanavia salpaavat verenpainelääkkeet estävät tehokkaasti aggressiivisten syöpäsolujen liikkeen. […]

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Juhlavuosi 2016! Hyvää syntymäpäivää minä!

Ystävänpäivä on syntymäpäiväni. En olisi uskonut tätä päivää näkeväni, mutta onneksi hoidot tepsivät eikä syövän leviämisestä ole vielä näkynyt jälkeäkään!

Ei yleinen ennuste, mutta minun syöpäni perusteella tehty ennuste olisi ollut se, että noin kaksi vuotta diagnoosista olisin kuollut jos syöpää ei olisi hoidettu. 2 vuotta elinaikaa. Diagnoosivuoteni 2014 + 2 = 2016. Tämä on siis juhlavuosi, ”En kuollutkaan vielä syöpään”-vuosi.

Onpas hienoa olla elossa! 5/5, suosittelen muillekin.


Tajusin juuri, että tämähän tarkoittaa myös sitä, että lapsi on n. 1,5 vuotta vanha. Käsittämätöntä miten nopeasti aika kuluu, vaikka en tunne vanhenevani.

Olin viikonlopun Protu-koulutuksessa ja juttelimme vanhenemisen tunteesta, siitä, miten itse ei tunne vanhenevansa vaikka ympärillä jotkut ihmiset selvästi muuttuvat vanhemmiksi/vanhoiksi ja maailmassa ja ympärillä aika kuluu ja asioita tapahtuu.

Alan ymmärtää niitä vanhuksia jotka sanovat etteivät tunne itseään päivääkään yli N-vuotiaiksi ja joille tulee järkytyksenä se, ettei oma kroppa kestäkään kaikkea. Oma vanhenemiseni tuntuu pysähtyneen n. 25-vuotiaana, sen jälkeen en ole saanut tunnetta että olisin muuttunut vanhaksi tai vanhemmaksi, vaikka asioita on tapahtunut, vuodet ovat vierineet, elämää on mennyt vuosikymmen.

Kenties tuo kertoo jotain kypsyyteni tasosta, jos sekin on jämähtänyt 25-vuotiaan tasolle. Ainakin tykkään uida edelleen vastavirtaan! Trance/ebm & rockeroll 4ever!

3d8bed46a15f44bee4d9bc39d7171667

 

Yleinen

Neitsytmatka infektion maailmaan

No nyt se sitten osui minunkin kohdalleni, tulehdus.

Eilen lähdin päivystykseen ja monien tuntien piikityksen, tutkimusten ja arpomisen jälkeen lääkäri ilmoitti että otetaan minutkin sisään osastolle. Täällä sitä nyt sitten ollaan, ainakin koko viikonloppu.


Olin sinnitellyt koulussa aika ahkerasti, lähes joka päivä. Tunsin jaksavani ihan hyvin, tosin klo 8 aamutunnit skippasin huoletta päivittäin ja koitin nukkua vähän pitempään. Olen heräillyt yöllä useita kertoja leikkauksesta lähtien, joko kuumien ja kylmien aaltojen takia tai sitten kipujen ja arven kiristelyn. Keskellä päivää ja iltapäivästä olen ollut tunneilla sinnikkäästi.

Olo kuitenkin huononi yllättäen eilen torstaina. Päässä jyskytti, naamaa kuumotti, enkä pystynyt keskittymään ollenkaan. Heti kotiin päästyäni sain juuri ja juuri ruokittua lapsen, vaihdettua vaipat ja laitettua meidät molemmat päiväunille.

Jokaista lihasta särki niinkuin joku olisi käynyt salaa yöllä pieksemässä minut päästä varpaisiin pesismailalla.  Jatka lukemista ”Neitsytmatka infektion maailmaan”