Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.
Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)
Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.
Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.
Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.
Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.
PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.
Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-
Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.
Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.
Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.
Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.
Ehkäpä abraxane–karboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.
Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.
Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.
Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.
Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.
Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.
Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.
Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?
Nuoren naisen rintasyöpä. 
hyvä, kun leviäminen huomattiin hyvinkin ajoissa ja pääsit heti hoidettavaksi; vai syöpäkö se hoidettavaksi joutui. Olen pikkusen ihmeissäni (ja ihailen), että sinun luonteeseesi kuuluu olla osallisena, siis potilaana ottaa osaa mm. hoitovaihtoehtojen miettimiseen ja päätöksentekoon. Minä kun puolestani kuljen hoitoketjussa liki silmät kiinni, luottaen vain asiantuntijoiden päätöksiin. Toki minunkin oli tehtävä yksi päätös ihan itse, siis se suostunko siirtoon vai en.
Meillä molemmilla lienee useita vuosia elämää edessä, vaikka minä olenkin jo henkisesti valmistautunut mm. edunvalvontavaltuutuksen ja hoitotahdon tekoon.
Toivon erityisen hyvää hoitovastetta doketakseli-hoidollesi näin jo heti alkuvaiheessa, ja jaksamista sinulle ja perheellesi…
TykkääTykkää
Olen kyllä heittäytynyt tällä toisella kierroksella paljon enemmän ammattilaisten hoidon varaan ja jättäytynyt monissa asioissa itse passiivisemmaksi. Ensimmäisellä kierroksella halusin tietää KAIKEN, vaikken mihinkään osannutkaan kauheasti kommentoida. En pysty edelleenkään etenemään laput silmillä, sillä tieto ei minulla suinkaan lisää tuskaa vaan poistaa epävarmuutta ja pelkoja. Vilkas mielikuvitus kyllä täyttää puuttuvat yksityiskohdat kaikenlaisilla kauhuskenaarioilla, jos en kysele ja selvitä…
Se mikä on yhteistä silloin ja nyt, on oma aktiivisuuteni ja uskallukseni pyytää asioita. Laskimoportti olisi todennäköisesti jäänyt saamatta, jos en itse olisi osannut sitä pyytää heti ensimmäisellä onkologin vastaanotolla, eli en lähde kiistämään minulle tarjottuja hoitoja, vaan enemmänkin osaan vaatia asioita jotka koen itselleni hyödyllisiksi ja tarjotuista hoidoista kyselen yksityiskohtia, vaikken niistä kieltäydykään.
Moni asia hoidoissa ei ole niin mustavalkoista, vaan pieniä sivuseikkoja, aikatauluja ja muuta ”oheistoimintaa” voi itsekin ehdottaa ja pyytää. Seuraava asia omalla agendalla on syto-tiputusten aikataulun muuttaminen muutamalla päivällä, että päästään koko perheen voimin Ähtäriin ja Särkänniemeen. Nämä ovat asioita joita lääkärit hyvin mielellään sopivat potilaan kanssa yhdessä.
TykkääTykkää
Aloin lukea blogiasi vasta viime talvena noin vuosi omasta syöpädiagnoosistani. Sinulla on aivan ihanan rehellinen ja suora tapa kirjoittaa! Syöpäblogin lukemiseen harvemmin yhdistää naurua, mutta sinun blogiasi lukiessani hörähtelin useamman kerran ääneen, persesyövän kohdalla nauroin melkein vedet silmissä 🙂 Harva sanoo ääneen sen millaista vitun paskaa tää tauti on. Edes syöpää sairastavat. Vielä pahempia on ne jotka ei oikeesti tiedä syövästä ja sen sairastamisesta yhtään mitään, mutta jostain syystä silti omaavat kovasti mielipiteitä aiheeseen liittyen. Voin niin samaistua niihin kohtiin, joissa kehotat heitä hankkimaan oman syöpänsä ja saavat suhtautua siihen miten haluavat.
Oli todella ikävää lukea syöpäsi uusiutuneen 😦 En osaa kuvitella mitä käyt läpi, koska minun on ainakin toistaiseksi pysynyt poissa. Sanoinkuvaamatonta paskaa se varmasti on! Toivon sinulle hyvää vastetta lääkkeisiin ja hyvää vointia hoitojen keskellä 🙂
TykkääTykkää