Reseptilääkkeitten omavastuu sekä Kela-korvaukset muuttuvat ensi vuoden alusta alkaen. Nyt kun lääkkeillä ei ole ollut omavastuuta, vaan Kela-korvauksen on saanut kaikista reseptilääkkeistä, niin jatkossa vuosittainen omavastuu on 45 euroa ja Kela-korvauksen osuus nousee vanhasta 35 prosentista 40 prosenttiin:
Avainsana: lääkitys
Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana
Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.
Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.
Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.
Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana”
Sädehoito: Viikko 5/5 takana
Perjantaina 27.2.2015 oli viimeinen sädetys ja olen siitä todella tyytyväinen. Sädehoito on tuntunut todella raskaalta jo pariin otteeseen mainitsemistani syistä, niistä isoimpana se, että sädehoidossa on käytävä päivittäin (arkisin) eikä vapaata ole kuin lyhyet viikonloput. En saata kuvitella miten raskasta se olisi ollut, jos olisin asunut kauempana sairaalalta, jolloin matkoihin menisi tuntitolkulla päivittäin.
Sädehoito päättää akuutin hoitoputkeni, nyt ei ole jäljellä enää mitään sellaista hoitoa jota varten tarvitsisi varailla aikoja tai ajatella, että tulisi ajanvarauskutsu syöpikseltä. Olen kypsä hoitojen päättymiseen. Takki on nyt tyhjä. Täysin tyhjä. Saan olla tyytyväinen siitä että hoidot ovat osaltani ohi ja voin keskittyä kaikkeen muuhun. Kontrolleja toki tiedossa, mutta hoitoja ei.
Ei mahtunut yhdelle A4-liuskalle:
Torstaina 26.2.2015 oli toistaiseksi viimeinen onkologin vastaanotto. Kävimme läpi oireita ja sädehoidon mahdollisia sivuvaikutuksia. Onkologin mukaan minussa ei näy mitään sellaista oiretta joka viittaisi että olisin saanut sädehoidosta jonkun harvinaisen ja negatiivisen komplikaation, eikä ihokaan hänen mielestään näyttänyt ollenkaan pahalta.
Rintakehä punoittaa aika reippaasti, vaalean pinkki alue kiertää sternumilta kainalon ali selkään ja jatkuu ylhäällä kaulalle/soliskuoppaan asti. Sternumilla on tumman kirkkaan pinkki alue jota on sädetetty toisenlaisilla säteillä, ja niitten jättämä jälki on kuin joku olisi painanut kuumalla silitysraudalla tissien väliin. Tai suurinpiirtein siihen missä tissieni väli olisi, jos minulla olisi niitä kaksi. Iho muistuttaa aika paljon pahaa auringonpolttamaa sillä erotuksella että iho ei ole kosketusarka eikä kipeä.
Seuraavat kaksi viikkoa punotus ja oireet voivat vielä pahentua, ennenkuin iho lähtee paranemaan. Sädeannokseni on nyt täynnä ainakin tämän yläneljänneksen osalta, eli jos syöpä uusiutuu paikallisesti, tätä aluetta kehostani ei sädetetä enää uudestaan. Jos taas syöpä leviää, niin silloin sädehoito suunnitellaan tarpeen mukaan, sillä levinneen syövän ennuste on sen verran huono, ettei silloin tarvitse enää välittää sädeannoksen täyttymisestä.
Kontrollit tulevat olemaan minun kohdallani aluksi 6kk välein, todennäköisesti ensimmäisten 24kk ajan, sillä tilastollisesti nämä ensimmäiset 24kk ovat korkeimman uusiutumis- ja leviämisriskin aikaa. Sen jälkeen kontrollit kerran vuodessa, jos mitään uutta ei löydy. 5 vuoden jälkeen säännölliset kontrollit loppuvat, olettaen että saan ”terveen paperit” 5. vuotiskontrollista. 5 vuoden jälkeen syöpäriskini on tilastollisesti sama kuin terveellä henkilöllä, joten kontrollikäyntien tarvetta ei toivon mukaan ole.
Tänään aloitan Tamofen-kuurini. Onkologin mukaan sillä ei ole juurikaan merkitystä minä päivänä aloitan tuon 5 vuotta kestävän lääkekuurin, sillä ainoa kriteeri kuurin aloitukseen oli se, että sädehoidon olisi hyvä olla päättynyt ennen sen aloitusta. Onkologin mukaan on mahdollista, että sädehoidosta voi saada joitakin harvinaisia sivuoireita jotka saattavat pahentua Tamofenin vaikutuksesta, joten sen takia ainakin tässä kaupungissa niitä ei haluta aloittaa yhtä aikaa ilman painavia perusteita.
Miksi sunnuntai? Siksi, että dosettini on brittiläisen kalenterin mukainen ja sen viikko alkaa sunnuntaista. En huomannut sitä ostovaiheessa, vaan vasta äskettäin:
Ratkoin Tamofen-liuskan pillerit katkoviivoja pitkin irti toisistaan ja latasin dosettini. Tästä eteenpäin 5 vuotta ja kuuri päättyy, jollei kuuri katkea välillä jostain syystä. Ainakin suunniteltu terveen rinnan leikkaus aiheuttanee muutaman viikon katkoksen Tamofenin syöntiin ja tuolloin kuurin lopetus siirtyy eteenpäin, mutta sen näkee sitten kristallipallosta kun sen aika koittaa.
5 vuotta, 60 kuukautta, 260 viikkoa, 1825 päivää. Sen jälkeen voimme yrittää toista lasta. Siihen mennessä on toivon mukaan tapahtunut paljon, mutta niistä lisää tuonnempana.
Työn alla on eräänlainen ”aikajana” hoitoputkestani, mutta se onkin työläämpi mitä kuvittelin, joten julkaisuajankohta siirtyy tulevaisuuteen kunnes jaksan väsätä sen valmiiksi. En osaa sanoa miten kauan siinä menee.
Sädehoito: Viikko 4/5 purkissa
En ole päivittänyt blogia hetkeen, sillä ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa sädehoidosta. Sairaalalla ramppaaminen on ollut puuduttavaa toistoa, jokainen kerta on ollut lähes täysin edellisten käyntien klooni. Ainoa ero joinain päivinä on se, että onko mukana harjoittelija vai ei, mutta nekään kerrat eivät juurikaan eroa toisistaan, ainoana poikkeuksena se että sädehoitohuoneessa on kahden hoitajan sijasta kolme. Olen todella tyytyväinen että sädehoitoa on jäljellä enää viikko, sillä olen lopen uupunut aamuherätyksiin, edestakaiseen ramppaamiseen ja jokapäiväiseen muistutukseen siitä että akuuttihoito on vielä osaltani kesken.
Seuraava ja toistaiseksi viimeinen onkologin tapaaminen on ensi viikon torstaina eli vajaan viikon kuluttua, olen kerännyt taas muistilistaan monta asiaa jotka pitäisi kysyä ja selvittää. Päällimmäisenä mielessä sairasloman mahdollinen jatkaminen, Tamofen-kuurin aloittaminen ja selkäkivut, eli Burana-reseptin uusiminen. Nappasin edellisellä apteekkireissullani jo matkaan ensimmäisen erän Tamofen-reseptistä, eli ensimmäinen 3kk satsi, koska tuon lääkekuurin aloittaminen on väistämätöntä. Kyse on vain siitä, milloin.
Vertaistukiryhmissä on kuohuntaa melatoniinin käytöstä, ilmeisesti jollain paikkakunnalla oli lääkäri varsin äkäisesti kieltänyt hormonipositiivista rintasyöpää sairastaneelta melatoniinin käytön uni- ja nukahtamisongelmiin, sillä hänen mukaansa se voi pahentaa hormonipositiivisen rintasyövän ennustetta. Tutkimukset taasen kertovat aivan päinvastaista, melatoniinin pitäisi vahvistaa antihormonilääkkeitten tehoa, joten selvittelen tätä myöhemmin. Aion kysyä sitä omalta onkologiltani sekä etsiä tutkimusaineistoa aiheesta, jahka ehdin ja jaksan.
Jotta syöpähoitojen myötä ilmaantuneet krempat kehossa eivät olisi tarpeeksi, niin selkä on taas yllättäen prakannut. Kävin eilen vauvan kanssa 3km vaunulenkillä ja kuten odottaa saattoi, alaselkäni tapansa mukaan tuntui jomottavan hiukkasen ja jäykistyi kävellessä ja kävelyn jälkeen. Vanha iskiasvaiva sekä selkälihasten jumittelu, ei sen kummempaa.
Noh, tänään alaselkä tuntui entistä jäykemmältä ja nyt keskellä kirkasta päivää tunsin yhtäkkiä viiltävän kipupiikin. Ensimmäinen ajatukseni, kuten nykyään aina, oli tietysti se, että siellä ne syövän etäpesäkkeet jyllää, luustossapa tietysti. Heti perään, joka kerta, ajattelen järjellä ja mietin, että on todennäköisempää että vuosikausia vaivannut iskias on syynä kivuille eikä syöpä, mutta syöpä on jo ehtinyt pompata mieleen.
Haista paska, syöpä, haista paska. Sen lisäksi että tuhosit perusturvallisuuteni ja huolettomuuteni, olen varsin kyllästynyt ajattelemaan aina pahinta. Worst case scenario: Cancer & death. Death by cancer.
Tähän ei auta se, että joku vääräleuka tulee laukomaan blatantteja kliseitä kuten ”Koittaisit vaan olla ajattelematta sitä syöpää!” Niin, niin koitankin. Useimmiten jopa onnistun siinä. Lähinnä tekee mieli ottaa raskaahko lankunpätkä ja mättää päin pläsiä näitten itsestäänselvyyksien laukomista. Minä en kaipaa mitään säälinsekaista päähäntaputtelua ja kliseitä, vaan tämä on prosessi joka on minun itse käytävä läpi ja saavutettava mielentila jossa syöpä ei hyppää mieleen vähän väliä eikä joka kerta. Se on prosessi joka on yksin minun, eikä kiinnosta kuulla mitään ”hyviä neuvoja” siihen liittyen, kun ne ovat 99% todennäköisyydellä paskoja kliseitä.
Näitten kommentoijien kanssa samaan kategoriaan kuuluu ne ihmiset jotka käskevät masennuspotilasta ottamaan itseään niskasta kiinni ja lähtemään lenkille. Helvetissä on todennäköisesti heille aivan erityinen paikka. Jos siis uskoisin helvettiin tai kuolemanjälkeiseen elämään. Onneksi en, kyllä ateistina on tavallaan helppoa. Sittenkun kippaat niin se on potslojoo ja se on sitten siinä, mutta ennen sitä elämä ei ole ohi ennenkuin paksu leidi on laulanut ja esirippu laskenut viimeisen kerran, siihen asti olen elossa.
Uskon kyllä pääseväni vielä siihen mielentilaan ettei syöpä ole mielessä ensimmäisenä kun herään ja viimeisenä ennen nukahtamista, mutta se aika ei ole vielä koittanut, eikä se tule kiirehtimällä. Terapiakin on vielä hiukan kesken, vaikken olekaan sopinut seuraavaa käyntiä. Tiedän, että todennäköisesti syövän henkinen prosessointi alkaa toden teolla vasta kun akuutti hoitovaihe on ohi, eli vasta sädehoidon jälkeen, kun on aikaa ja mahdollisuus etäännyttää itseään diagnoosista ja alkaa pärjätä omillaan. Sen henkisen myllerryksen mahdollinen tuleminen ei siis ole minulle yllätys, vaan olen koittanut valmistautua siihen parhaani mukaan. Unissani olen jo saanut hiukan esimakua, eivätkä ne unet ole painajaisia, vaikka vähän sekavia ja omituisia ovatkin.
En tiedä miten tiheästi tulen päivittämään blogiani hoitojen päättymisen jälkeen. Toisaalta blogin tarve jatkuu sillä hoitopolkuni ei ole vielä läheskään päätöksessään, minulla on edessä vähintään 5 vuotta kontrollikäyntejä ja Tamofen-antiestrogeenilääkitys, sekä muita löyhästi syöpään liittyviä projekteja kuten semi-pakollinen laihdutuskuuri antiestrogeenin tehon parantamiseksi (ja siten tietysti ennusteeni parantumiseksi).
Yksikään lääkäreistä/onkologeista ei pakota laihduttamaan vaan kehottaa ”elämään aivan normaalisti kuten ennenkin” mutta se kehotus perustuu enemmänkin siihen olettamaan että halutaan potilaan elämänlaadun olevan mahdollisimman hyvä ja koska laihduttaminen ei kuulu pakollisena tai virallisena osana hyväksyttyyn käypähoito-suositukseen, sitä ei aktiivisesti suositella rintasyövän hoidossa edes akuutin hoitojakson päättymisen jälkeen. Sytostaattien aikanahan laihduttaminen on suoranaisesti kiellettyä, sillä kehon kuihtuminen voi olla hengenvaarallinen riski, mutta se riski on isompi muitten syöpien hoidossa, ei niinkään rintasyövän tapauksessa.
Luulen kuitenkin että blogin painopiste muuttuu väistämättä, sillä varsinaiset hoidot loppuvat ja alkaa ns. ylläpitovaihe, eli tiedossa Tamofen-lääkkeen syöntiä ja ajoittain tapahtuvat kontrollikäynnit. Henkilökohtaisiin tavoitteisiini kuuluu mm. terapian jatkaminen tarpeen mukaan sekä se jo mainittu laihduttaminen, joka kyllä tekee hyvää vaikken olisikaan sairastunut syöpään, sillä ylipainoa minulla on jonkun verran ja raskauden & synnytyksen jälkeen olisi hyvä päästä takaisin rytmiin kuntoilun kanssa. Motivaattorina tuleva Finlandia Maratooni!
Linkkivinkit: Meidän Perhe kirjoittaa syövästä
Meidän Perhe: Syöpään sairastunut Leena: ”Lapsen rakkaus auttoi vaikeimman yli”
Kun Leena Helenius löysi vasemmasta rinnastaan suuren patin, hän aavisti heti pahinta. Vaikka Leena oli vasta 35-vuotias, urheilullinen ja terveellisesti elävä nuori nainen, hän tiesi, että rintasyöpä voi tulla kenelle tahansa.
[…] Seuraavien kymmenen vuoden ajan Leena saa hormonilääkitystä. Sen aikana ei voi tulla raskaaksi. Kun hoito loppuu, Leena on 46-vuotias.
– Olemme joutuneet hautaamaan haaveen toisesta lapsesta, sillä hoito on nyt tärkeintä. Myöskään adoptio ei onnistu, kun on sairastanut syövän.
Minulle on kaavailtu alustavasti vain 5 vuoden hormonihoitoa. Ehkä yksi tärkein tekijä on kasvaimeni estrogeenireseptorit, sillä niitä oli vain niukasti yli heikon rajan (heikko tulos olisi alle 10%). Muita tekijöitä mm. kasvaimen pienempi koko sekä muut, ennustetta parantavat tekijät. Nykyinen hoitolinjaus on se, että nuorille suunnitellaan oletuksena 10 vuoden antihormonikuuria, ellei ole hyviä perusteita että lyhyt hormonihoito ei huononna oleellisesti ennustetta.
Jos minulle olisi tarjottu 10 vuoden antihormonihoitoa, niin en tiedä olisinko suostunut. On vaikeaa tehdä päätöksiä jotka voivat potentiaalisesti vaikuttaa omaan selviytymiseen. Kukaanhan ei voisi kunnolla tietää auttaako lääkitys, ja auttaako 10 vuoden kuuri olennaisesti verrattuna 5 vuoden kuuriin. Kyse ei ole kuitenkaan mistään pienestä asiasta, sillä antihormonihoidoilla on vakavat sivuvaikutukset fyysisesti, psyykkisesti sekä elämäntilanteeseen/elämänvalintoihin. Pitkän kuurin napsiminen tarkoittaisi juuri sitä mitä lehtijutun Leenallakin, eli lapsien suunnittelun voi hylätä samantien.
Vaikka olen erittäin hanakka ottamaan vastaan kaikki hoidot mitä minulle halutaan tarjota, niin antihormonihoidon suhteen olen hiukan skeptisempi. Tiedän, että nuorilla antihormonihoito tehoaa keskimäärin huonommin kuin post-menopausaalisilla naisilla, sillä oma hormonieritys on niin voimakasta. Tiedän, että hormonihoidolla ei saada kuin 60-80% teho syövän uusimisen estämisessä ylipäätään. Tiedän, että antihormonihoito tehoaa sitä huonommin, mitä vähemmän kasvaimessa on hormonireseptoripositiivisia syöpäsoluja. Tiedän, että antihormonilääkkeillä on vakavia sivuoireita.
Näitten asioitten valossa, minun tapauksessani, aion pitää 5 vuoden kuuria maksimiaikana jonka suostun syömään noita pirullisia nappeja. Jos vakavia sivuoireita ilmenee, esim. laskimoveritulppa, niin pitänee punnita tilanne ja arvioida riskit uudestaan.
Näillä näkymin, jos syöpä ei uusiudu ja seuraavat 5 vuotta menevät suunnitellusti, tulen olemaan 39-40 ennenkuin voimme yrittää toista lasta. Se on pitkä aika odoteltavaksi, enkä voi sanoa hihkuvani innosta ajatuksesta elää vauva-arkea nelikymppisenä, mutta noh, minkäs teet, näillä mennään.
Zoladexin jälkimainingeissa
En ehtinyt pyytää edes emlaa kun hoitaja jo pisti. En tiedä oliko pistoskohta tunnottomampi vai mikä syynä, mutta pistäminen ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin ensimmäisellä kerralla.
Huomenaamulla taas sädetykseen, sädehoidon toinen viikko lähenee loppuaan. Toistaiseksi ihossa ei juurikaan muutoksia. Tunnen itseni väsyneeksi, se on kuulemma normaali oire sädehoidon yhteydessä. Jos jotain ilmenee niin olen ottanut tavaksi kirjoittaa kaiken ylös, ”sytoaivot” vielä vaikuttaa sen verran etten luota muistiini yhtään.
Huomenna pistetään, pistetään, pistetään, muutakin kuin banaania poskeen
Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.
Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.
Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?
Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.
Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.
Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.
Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀
Zoladex, my nemesis, we meet again.
Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.
Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.
Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.
En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.
Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.
Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.
Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.
Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.
Ennusteesta
Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…
”Terve kunnes toisin todistetaan.”
Linkkivinkit: Osteoporoosi
Monet rintasyövän hoidot vaikuttavat elimistön estrogeenitasoihin. Kun estrogeenitasot laskevat, luu haurastuu ja luunmurtumien riski kasvaa. Laajassa kohorttitutkimuksessa varhaisen rintasyövän vuoksi lääkehoitoja saaneiden potilaiden osteoporoosin ja osteopenian riski oli 30 prosenttia suurempi kuin vertailuryhmässä.
Focus Oncologiae, Syöpäsäätiön julkaisusarja 9, 2008
Sivulta 93. Tämän jo jossain määrin tiesinkin. Lääkäreitten mukaan lääkityksistä yms riippuen, minun osteoporoosiriskini saattaa olla tilastollisesti jopa kolminkertainen verrattuna normaaliin, eli verrokkiryhmään. Onneksi olen perinyt geeneissäni mm. vahvan luuston ja harrastanut painonnostoa sekä muita sellaisia lajeja jotka vahvistavat luustoa ja taas puolestaan laskevat riskiä, joten tuskin juuri minun osteoporoosiriskini on kuitenkaan käytännössä kolminkertainen, tai edes tuo 30%. Mutta kukaan meistä ei tiedä etukäteen mihin osaan tilastosta kuulumme, ennenkuin se tapahtuu. Jälkiviisaus jyrää tässäkin.
Koska en haluaisi olla jälkiviisaana toteamassa että se osteoporoosi iski sittenkin, olen ajatellut panostaa tähän asiaan heti kun sytostaattien jälkeen saan taas luvan aloittaa normaalin kuntoilun. Se olisi arviolta n. 3 viikkoa viimeisen syto-tiputuksen jälkeen, mutta koska minulla ehtii alkaa sädehoito ennen sitä, joudun miettimään miten voin kuntoilla sädehoidosta huolimatta. Fysioterapeutin mielestä ainakin kaikki alavartalon harjoitukset sopii ilman rajoituksia, mutta ylävartalon kanssa jää nähtäväksi kuinka iho ja kudokset reagoivat sädetykseen.
Nuoren naisen rintasyöpä. 