Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

  1. Zoladex-pistoksia jatketaan minun kohdallani vähintään 1 vuoden, sen jälkeen punnitaan tarve uudestaan. Toistaiseksi en ole saanut juuri mitään negatiivisia vaikutuksia, joten ei ole syytä lopettaa pistosten antamista ainakaan vielä nyt. Toiveissa tietysti on, että Zoladex olisi suojannut munasarjoja tarpeeksi sytostaateilta jotta voisimme vielä yrittää toista lasta tulevaisuudessa, ja että Zoladex auttaisi hormonisuppressiossa niin hyvin että syöpä ei uusiudu/leviä.
  2. Tamofen-kuuria ei ole tarvetta jatkaa yli 5 vuoden, koska syöpäni kasvainparametrit, levinneisyys ja tilastot puoltaisivat sitä että 5 vuotta antiestrogeenikuuria riittää estämään syövän leviäminen/uusiutuminen, ja 5 vuoden jälkeen on jo kiire yrittää toista lasta jos aiomme koskaan yrittää, sillä täytän silloin 40v. En olisi halunnutkaan pitempää antiestrogeenikuuria vaikka sitä olisi tarjottu, joten olen tähän tyytyväinen.
  3. Toistaiseksi ei ole näkyvissä mitään harvinaisempia ja vaarallisia sivuoireita sädehoidosta. Ihon punoitus on täysin normaalirajoissa, ainakin onkologin mukaan.
  4. Melatoniinin ottaminen uni- tai nukahtamisvaikeuksiin on rintasyöpäpotilaalle nykytiedon valossa täysin turvallista, jopa suositeltavaa, sillä toistaiseksi tutkimuksissa on todettu sekä kehon oman melatoniinierityksen että keinotekoisen melatoniinilisän tehostavan antiestrogeenihoitoa. Melatoniini ja antiestrogeenihoito (Tamofen) kannattaa ajoittaa samaan vuorokaudenaikaan, eli iltaan, jotta melatoniinista saa parhaan hyödyn antiestrogeenihoitoa ajatellen. Tästä on liikkunut omituisia ”tornihuhuja” vertaistukiryhmissä, missä osa on kuullut että hormonipositiivista rintasyöpää sairastavan ei tulisi missään nimessä syödä melatoniinia univaikeuksiin. Tämä on todettu onkologien enemmistön piirissä ns. huuhaaksi ja humpuukiksi.
  5. Selkäkivut ja uusi kipuoire keskellä selkää. Tilattu luuston gammakuvaus ja kutsukin saapunut jo postissa, kuvaus maanantaina 16.3.2015. Kuulen tulokset heti tiistaina 17.3.2015, onkologi lupasi soittaa heti kun on ehtinyt lukemaan kuvat, etten joudu odottelemaan yhtään pitempään kuin on pakko.
  6. Sairasloma jatkuu huhtikuun loppuun, eli töihinpaluu tapahtuu virallisesti vappuna. Se on sitten oma juttunsa minkälaiset työvuorot minulle tulee vapusta alkaen, erittäin todennäköisesti ensimmäinen työvuoro ei ole pyhäpäivänä vaan toukokuun ensimmäisenä arkipäivänä, mutta se jää nähtäväksi jahka soittelen esimiehelle ja alamme puuhaamaan töihinpaluutani.
  7. Sain maksusitoumuksen uuteen painehihaan/lymfahihaan, pitäisi ehtiä varaamaan mittaus- ja sovitusaika Respectalle lähipäivinä.

Sädehoidon jäljiltä rintakehäni näyttää siltä niinkuin siihen olisi painettu tulikuuma silitysrauta. Sellainen hiukan epäsymmetrinen silitysrauta. Iho on tumman kirkkaan pinkki ja pinnastaan hiukan karhea, mutta tämä oli odotettavissa.

Fysioterapeutti jolla kävin perjantaina mittauttamassa leikatun puolen kättä ja miettimässä painehihan tarvetta, ihmetteli miten ihoni on kauttaaltaan ehjä ja hyväkuntoinen, äänensävy oli mielestäni oudon innostunut ja yllättynyt, aivankuin hän olisi odottanut että vaatteitteni alta paljastuu laattoina hilseilevä suohirviö jonka rintakehä muistuttaa vuotavia kraatereita. Kyseessä oli kuitenkin syöpäpolin fyssari jonka päätehtäviin kuuluu syöpäpotilaitten kuntoutus, joten ehkä hän oli lukenut papereistani sädehoitoni tiedot ja odotti paljon pahempia oireita. En ole itse osannut kysyä sädehoidosta mitään yksityiskohtaista, tiedän siitä vain sen mitä hoitajat ovat kertoneet ja se ei ole paljoa.

Sädetystä on annettu rintakehälleni pääpiirteissään kahta eri laatua: Laajalle alueelle hyvin läpäisevää joka menee koko vartalon kudosten läpi, se sädetysalue alkaa ylhäältä soliskuopasta ja jatkuu alas mahan puoliväliin. Keskeltä rintakehää sädealueen raja kulkee aika tasan keskellä sternumia ja jatkuu reilusti kainaloalueelle ja koska se on hyvin läpäisevää, kevyesti punoittava alue on myös selässä, siinä samalla alueella mistä säteitä on täräytetty rintakehälle etupuolelta.

Vähemmän läpäisevää ja kudosten pintaan jäävää sädetyyppiä on annettu sternumin keskilinjasta hiukan vasemmalle, siihen missä vasen keuhko ja sydän suurinpiirtein sijaitsee. Ideana on, että keuhkojen, ruokatorven/henkitorven ja sydämen kohdalta ei sädetetä läpäisevällä sädetyypillä, jotta nuo elintärkeät elimet säästyisivät mahdollisimman hyvin turhalta sädeannokselta ja sädetyksen aiheuttamilta kudosvaurioilta, kun taas kauempaa keuhkoista ja sydämestä sädetetään niin että säteet vaan sujahtaa koko kehon läpi. Suih suih vaan. vähemmän läpäisevä ja pintakudoksiin jäävä sädetyyppi on se joka on ”polttanut” ihoon tumman ja kirkkaan pinkin silitysraudan pohjaa muistuttavan kuvion.

Ainoa hyvä puoli omasta mielestäni näissä sädehoidon ihomuutoksissa on se, että iho ei ole ollenkaan kipeä niinkuin esim. auringonpolttama iho. Fysioterapeutin ja onkologin mielestä tosi hienoa on se, miten vähän minulla on mitään negatiivisia oireita. Heidän mielestään ihon värimuutokset ovat normaaleja eli eivät pidä niitä juuri minään. Täytyy uskoa että tämä kuuluu normaaliin, joten en pelkää ihan niin hirveästi melanoomaa tai muita harvinaisempia sivuvaikutuksia, mutta yksi luomi on sädetetyllä alueella ja aion käydä sen poistattamassa kun onkologin neuvoma 6 viikon tauko sädehoidon loppumisesta on päättynyt.

Värimuutokset ovat siis pääosin esteettinen ongelma ainakin tässä vaiheessa. Kesällä tulee olemaan jännää keksiä peittävää vaatetusta, kun tässä nyt on seuraavat 2 vuotta suojattava iho täysin auringolta. Jostain syystä palovammamaiset jäljet ihossa rassaa henkisesti enemmän kuin leikkausarpi ja rinnan puutos, mutta onneksi, tai toivottavasti, sädehoidon jäljet kyllä haalistuvat ja paranevat. Leikkausarpeni on onneksi suht siisti ja nätti ja olen tyytyväinen rinnanpoistoon, vielä tyytyväisempi sitten kun tuo toinenkin lähtee. Ehkä siksi sädehoidon jäljet ihossa harmittaa näin paljon, kun ne ”pilaavat” kauniin valkoisen ihoni ja tekevät ihosta aristavan, niin etten ole voinut pitää mukavasti edes alusvaatteita pitkään aikaan.


Tamofenista ei ole tullut toistaiseksi mitään oireita. Kuumat aallot, niveljäykkyys ja lievä yleinen väsymys ovat olleet jo ennen Tamofenin aloitusta, nehän ovat tyypillisiä oireita myös Zoladex-pistoksille, joten sen suhteen ei ole mitään uutta. Tamofen ei ole ainakaan pahentanut oireita eikä tuonut mitään uutta. Olo on edelleen sellainen kuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisen puolen vuoden aikana, mutta sytostaateilla ja muilla syöpälääkkeillä on usein sellainen vaikutus, joten senkään suhteen ei ole mitään uutta raportoitavaa.


Päivän ohjelmassa on kaikkea superhauskaa, kuten ajanvarauksen saaminen Respectalle. Se on aina jännää minkä ajan onnistun saamaan niin että samalle päivälle järjestyisi lapsenvahti…

 

Mainokset

5 thoughts on “Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

  1. Hei,
    minä olen käynyt LynfaTouch-hoidossa käden turvotuksen vuoksi. Kotikaupunkini ei anna maksusitoumusta perinteiseen lymfahoitoon, mutta kylläkin tuohon Touch-hoitoon. Mutta se vinkki: tuolla LymfaTouchilla saatiin minun sädetetty alue kauniiseen kuntoon. Hoitaja käsitteli muutama viikko sädetyksen jälkeen sen aika pienellä paineella, ja punainen ruma (palanut) iho vaaleni silmissä, ja pintasolukko varisi kotona pois…
    Minä olen saanut Tamofenin aiheuttamat nukkumisvaikeudet kuntoon Valkee-korvavalolaitteella. Suosittelen!

    Tykkää

  2. kiva lukea, että hoidot ovat nyt osaltasi loppu ja sinut on todettu terveeksi, kunnes toisin todistetaan. Tietty vielä tuo luuston gammakuvaus, vaan onneksi saat siitä hyvät ja puhtaat tulokset jo seuraavana päivänä.
    Jääkö miehesi vanhempainvapaalle (vai mikä se on?), kun sinä olet menossa takaisin työhön?…

    Tykkää

    • Puolisolla ei ole valitettavasti varaa jäädä vanhempainvapaalle, hänen työnsä on sellaista että kevät ja kesä on kiihtyvää sesonkia ja hiljaisempaa olisi ehkä joskus joulun aikaan. Toinen syy miksei ole varaa, on tietysti raha. Minun osaltani vapaat loppuvat huhtikuun loppuun, puolisolla on vielä minun vanhempainvapaani/sairaslomani loppumisen jälkeen käytettävissään ns. isäkuukausi jonka voi käyttää siihen mennessä kunnes lapsi täyttää 2v. Todennäköisesti säästelemme tuon ”isäkuukauden” myöhemmäksi, sittenkun sen pitäminen on puolison töitten kannalta mahdollista.

      Tottakai pelkään että luustokuvissa saattaa jotain näkyä. Syksyllä sain vartalon TT-kuvauksen (CT-kuvauksen) ja silloin oli kuvat puhtaat, mutta TT-kuvissahan ei näy luusto yhtä tarkasti kuin pehmytkudokset ja metastasointi voi hyvinkin tulla näkyviin vasta myöhemmin. Minun kohdallani korkein riski uusimiseen/leviämiseen on ensimmäiset 24kk joten sitä tässä pelkään. Nuorena sairastuminen tarkoittaa lähtökohtaisesti paskoja kortteja eikä jokereita ole kovin montaa käytettävissä.

      Sitä tämä syövän kanssa eläminen enimmäkseen on ollut, pelon kanssa toimeentulemista. Mörkö jää eloon ja nostaa päätään ajoittain, vaikka ajan mittaan sen saakin työnnettyä aika hyvin pois mielestä.

      Tykkää

  3. Minulla on vieläkin se sädetyksen postimerkki kuvio rintojen välissä, tosin haalistunut on aika paljon, elokuussa säteet loppuivat. Kannattaa todella pitää huolta leikatun puolen kädestä, rasvata ja yrittää pitää iho ehjänä. Minä onnistuin saamaan viikko takaperin ruusu tulehduksen käteeni ja se ei olenkaan ihan pikkujuttu. Onneksi vältyin sairaala reissulta ja takapuoleen ruiskeina saamani antibiootit auttoivat. Nyt vielä kolme viikkoa suun kautta vahvoja antibiootteja. Oli aika kivulias kokemus. Toivottavasti menee ohi tällä hoidolla. Minulla puolivuotta Tamofenia takana, en minäkään ole huomannut mitään ylimääräisiä oireita. Mummo hiki kohtauksetkin ovat melkein kokonaan poistuneet. Väsymys ja pienet kolotukset jatkuvat. Muuten on aika normaali olo ollut, kuntokin on kohonnut aika hyväksi. Tosin paljon olen myös liikkunut ja myös painoa olen saanut alas. Kyllä se olo siitä kohenee aika nopeasti vaikka hoitojen jälkeen hiukan raihnaiselta tuntuukin. Pikku hiljaa hyvää tulee😊. Aurinkoista kevättä sinulle ja perheellesi.

    Tykkää

    • Ruusu ja vyöruusu ovat jatkuva riski ja riesa leikatulla puolella, jo ajatuskin puistattaa. Täytyy toivoa ettei iske omalle kohdalle, olen kuullut paljon kauhutarinoita vertaistukiryhmissä, mm. sairaalassa vietetyistä öistä ab-tipassa sunmuuta.

      Olin kyllä yllättynyt varsinkin fyssarin reaktiosta, aivankuin hän olisi todella positiivisesti yllättynyt ettei mun ihossa ole mitään kohtaa mistä se olisi rikki tai vahingoittuneen oloinen. Aivankuin hän olisi odottanut jotain paljon pahempaa. En tullut kysyneeksi että oliko mulle annettu sädehoito sitten jotenkin poikkeuksellisen tuju annos kun sekä onkologi että fyssari odotti paljon pahempia oireita 😀

      Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s