Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Proteesit: Uusi Amoenan pikkuproteesi & kuvia

Sain jo jokin aika sitten ”uuden” eli käytetyn silikoniproteesin Siskojen vaihtopörssistä Facebookin kautta. Tiesin etukäteen että proteesi olisi todennäköisesti liian pieni (mitä se sitten olikin) mutta minulla oli sovittuna jo valmiiksi ”loppusijoituspaikka” tuolle proteesille siinä tapauksessa jos en voisi itse käyttää sitä. Annoin sen siis samantien eteenpäin, mutta vakuutan, että erittäin hyvään uuteen kotiin se lähtikin.


Otin tietysti kuvia. Näistä näkee paremmin miten iso tuo oma silikoniproteesini on. Sen koko ja paino yllättää välillä itsenikin, vaikka olen elänyt sen kanssa jo noin vuoden. Rintamukseni ei edes näytä kovin isolta, mutta mittasuhteet, vaatteet ja keho hämää, onhan mulla varsin isot kädetkin eikä kukaan kiinnitä niihin mitään huomiota sillä mittasuhteet ovat sopusuhtaiset. Ennen syöpää rintaliivini olivat liiveistä riippuen 95-100cm ympärysmitalla ja kuppikoko D-F, joten olihan siinä sitä massaa.

Pienempi proteesi on Amoena Natura 3S, koko 6, ja oma proteesini on Anita Authentic, koko 10.

2015-08-02 17.05.58 2015-08-02 17.06.13 2015-08-02 17.06.22 2015-08-02 17.06.47 2015-08-02 17.07.00

Omassa proteesissani näkyy sisäpinnalla vähän kiiltävämpi läikkä, se on kohta josta lapsi yritti puraista palasen. Onneksi hän ei saanut tehtyä kuin pienen nirhauman joka paikattiin varsin onnistuneesti Liquisolella, suosittelen teille muillekin jos tulee eteen tilanne että silikonitissi vähän vuotaa, niin Liquisole pelastaa.

Vauva · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää, lapsi!

Lapsen syntymäpäivän kunniaksi kävimme neuvolassa ja molempiin reisiin pistettiin rokotukset. Kolmaskin rokotus olisi ollut tarjolla, mutta mietittiin että siirrämme sen ensi viikolle ihan siltä varalta jos tulee jotain sivuoireita, sillä ensi sunnuntaina olisi suunnitelmissa viettää lapsukaisen syntymäpäivää ja vieraitakin kutsuttu.

Uskomatonta miten nopeasti aika kuluu, lapsi jo vuoden. Vuosikontrolliin ei ole enää montaakaan päivää. Ultraus ja labrat jo ensi tiistaina, onkologin vastaanotto ensi viikon perjantaina.

Lapsiraukka on ollut hiukan kuumeinen ja väsynyt, mutta olosuhteet huomioon ottaen varsin hyvällä tuulella. Normaaleja sivuoireita rokotuksista, pitäisi mennä ohi 1-2 päivässä.


Työvuoroja ei ole jäljellä enää montaakaan, pian alkaa opintovapaa. Aikuiskoulutustuestakin tuli jo myöntävä päätös, joten talven talous on jokseenkin turvattu, vaikkei se raha nyt juuri muuhun riitäkään kuin aivan välttämättömyyksiin. Tuntuu silti upealta päästä töistä pitemmäksi aikaa ”vapaalle” ja päästä keskittymään opintoihin kunnolla.

Jos vaikka en kuoliskaan tähän syöpään, ainakaan heti, niin saattaisin ehtiä saamaan itselleni tutkinnon kasaan. Jospa vaikka syöpä ei tappaiskaan. Jospa vaikka selviäisinkin. En halua herätä 5 vuoden kontrollien jälkeen horteesta ja todeta ettei käteen jäänyt mitään, vaan aion valmistautua elämään niinkuin selviäisin sittenkin.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Vuosikontrollin kutsu saapui

Muutama päivä sitten se kolahti postiluukusta. Valkoinen kirjekuori, sisällä kaksi A4-arkkia, joissa kutsu tutkimukseen, laboratoriolähete ja valmiiksi varattu vastaanottoaika onkologille.

Olivat sentään viivanneet mammografia-rivin yli, kun olin kolmesti puhelimitse ilmoittanut etten aio suostua mammograaviin. Irtileikattavaa tissiä on ihan turha säteilyttää enää yhtään enempää, joten skippaan mammografian suosiolla. Mammotkoot sitä irtileikattua filettä sitten niin paljon kuin sielu sietää, jos välttämättä haluavat. Jäljelle jää labrat ja ultraus, ja gynelle pitäisi pyytää aika, kun on tuo HPV ja papa-kokeessa nyt sitten käytävä 6kk välein jonkun aikaa.


Joka päivä mietityttää, että mitä kaikkea pitäisi muistaa kertoa ja kysyä vastaanotolla. Joka päivä mietin jossain välissä että pitäisiköhän kirjoittaa muistilappu, mutta joka päivä jätän sen tekemättä. Välillä kuvittelen muistavani kaiken oleellisen ulkoa, välillä taas kuvittelen etten muista yhtään mitään ja unohdan kuitenkin jotain tärkeää.

Olen itse suositellut aina kirjoittamaan kaikki mieleen tulevat asiat ja kysymykset ylös, enkä ole noudattanut omaa neuvoani. Hyhhyh, laiskuutta. Ei auta kuin aloittaa lista:

  1. Leikkauslähete terveen rinnan poistoon. Seroomanestetaskun korjausleikkaukseen lähete odottaa jo, ne hoidetaan sitten samalla kertaa.
  2. Kerro onkologille alaselän kivuista. (Tuskin se mitään on, kun on vanha iskias-vaivakin, mutta kaikesta on hyvä kertoa. Pitäisi varmaan ostaa uudet patjat sänkyyn lähitulevaisuudessa, sekin voisi auttaa.)
  3. Poistettujen luomien PAD-lausunto, unohdin varata soittoajan keväällä ja kuvittelin alkukesällä että kyllähän ne varmaan soittelis perään jos siellä syöpää olis ollut… Joten jätin hoitamatta.
  4. Maksari uuteen silikoniproteesiin, entinen on liian iso. Paino tippunut 3kg tässä huomaamatta, ainoa kohta jossa tuo laihtuminen näkyy on tietysti tissi, joka on päättänyt pienentyä niin että proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso. Ja vähän rikkinäinenkin on.
  5. Miten tarkka Tamofenin ottoaika on? Kukaan ei ole osannut sanoa mitään varmaa, eli en tiedä kuinka kellontarkasti tuo nappi pitäisi ottaa. Pahin lipsahdus on ollut puoli vuorokautta, mikä ei varmaankaan ole suositeltavaa.
  6. Rintakivut. Vihlauksia vasemmalla puolella rintakehää, sekä keskellä. Terävähköjä vihlauksia, tosin ei kovin voimakkaita ja kestää vain sekunnin tai muutamia sekunteja. Silti, tietysti mietityttää että mitä jos sain sytoista sydämen vajaatoiminnan tms komplikaatioita? Onhan nuo myrkyt toksisia sekä sydämelle että verisuonille.
  7. Reseptit pitää uusia. Tamofen, Zoladex, mitä näitä nyt on. Särkylääkkeet, melatoniini, jne.
  8. Kauankohan lääkitykset jatkuu? Tamofen ilmeisesti alustavasti päätetty että 5 vuoden kuuri, Zoladex oli alustavasti mietitty että ”vähintään vuoden”. Kun nyt muistaisi kysyä jatkosuunnitelmista.

Ei nyt tule mieleen muuta. Täytyy jatkaa listaa aina kun jotain pulpahtaa mieleen.


Proteesin rikkoutumiseen liittyy hassu tarina: Pari päivää sitten, illalla, lapsi oli jotenkin yliväsynyt tai muuten vaan riekkui ja märisi. Olin itse tullut iltavuorosta töistä, joten väsymys painoi päälle ja jaksaminen oli aika heikoissa kantimissa. Vetäsin kumitissin pois painepaidan sisältä ja annoin sen sitten lapselle, ajattelin että jospa tuo muksu olisi hetken aikaa hiljakseen ja vaikka kantaisi mun silikonitissiäni ympäriinsä eikä riekkuisi koko ajan.

No mitä lapsi tekee? PUREE MUN KUMITISSIÄNI! Onneksi ei irronnut iso pala, vaan sisäpintaan tuli pienenpieni kohta josta pehmeä silikonimassa tursusi. Puhdistin proteesin pinnan huolella ja puolisolta löytyi Liquisolea, jolla saatiin paikattua vuotokohta.

Lisäksi proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso, kts. laihtuminen. Ironista että kaikki massa näkyy lähteneen tissistä, peilikuvan perusteella koko muu kroppa on lähinnä plösööntynyt vaan.

Sormet ja varpaat ristiin että saisin maksarin uuteen proteesiin. Olen käsittänyt että kerran vuodessa pitäisi muutenkin saada proteesimaksari, joten eiköhän sellainen tule ihan pyytämällä. Pakko pitää proteesia töissä ja ryhdin takia joskus muutenkin, se tasapainottaa painepaidan rintamuksen ja ylävartalo on paremmin tasapainossa. Ihan pöljä olo kun proteesi on isompi kuin luomutissi ja sen näkee ihan selvästi peilistä, onneksi olen onnistunut hämäämään vaatetuksella niin ettei siihen kiinnitä liikaa huomiota.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Gynen tutkimus puhtain paperein!

Viime torstaina 7.5.2015 oli gynekologian erikoislääkärille poliklinikkakäynti. En osannut jännittää tuota käyntiä yhtään, kun etukäteen oli puhuttu että ultrataan vain varmuuden vuoksi kuparikierukkaa, tarkistellaan että se on siellä missä sen pitäisikin olla, ja jutellaan, jos on jotain mielen päällä. Tämä ensimmäinen gynen kontrolli oli 6kk kuparikierukan asennuksesta, seuraavat gynen kontrollit tulevat kerran vuodessa.

Tajusin vasta odotusaulassa että käynnin tarkoituksena on myös ultrata potentiaalisia kasvaimia kohdusta ja munasarjoista sekä tarkistella antihormoneitten hoitovastetta. Tai kävihän se jossain välissä ohimennen mielessä, mutten osannut pelätä sitä yhtään, kuvittelin koko ajan että eihän sieltä nyt mitään löydy kuitenkaan, kun ei löytynyt viime kerrallakaan. Vaikka eihän se logiikka niin toimi, jos siellä olisi kasvain, niin kasvain sanoi kasvain ja kasvoi vain, ja kasvaisi näkyviin vasta myöhemmin, joten on ihan mahdollista että ensimmäisissä kontrolleissa ei löydy mitään, vaan vasta myöhemmissä.


Onneksi kaikki näytti erittäin hyvältä, ei löytynyt minkäänlaista kasvustoa kohdun eikä munasarjojen suunnalta, ei edes hyvänlaatuisia kasvaimia. Kierukka on juuri omalla paikoillaan, kohtu normaali ja terve, kaikki rojut kunnossa.

Munasarjat ovat gynen mukaan ”kuin pienet rusinat, juuri sellaiset mitä me haluammekin!” Nauratti hiukan tuo toteamus, mutta se on juuri sitä mitä lääkityksellä haetaan. Tamofenin ja Zoladexin tarkoituksena on sammuttaa hormonitoiminta niin perusteellisesti kuin se on mahdollista ja merkit viittaavat siihen että kehoni reagoi näihin lääkkeisiin juuri niinkuin pitääkin, mikä ei ole näin nuorena ja viriilillä hormonitoiminnalla aivan itsestäänselvyys.

Nyt vaan toivon ettei kroppani keksi kasvattaa resistenssiä Tamofenille ainakaan pariin vuoteen, mieluummin viiteen. Haluaisin voida ottaa lääkkeet suunnitellusti ja toivon mukaan syöpä pysyy poissa.


Toukokuu on kohta puolivälissä, eihän tässä ole enää montaakaan viikkoa kun jo työt alkaa. En ole orientoitunut töihinlähtöön mitenkään, mutta enpä tiedä tarvinneeko tuota. Huomenna vauva täyttää 9kk. Viime sunnuntaina oli elämäni ensimmäinen äitienpäivä, joka meni aika rauhallisesti eikä tuntunut mitenkään erityiseltä. Äitiys, vanhemmuus, on kuitenkin sellainen arkisen normaali asia joka on joka päivä, ei vain yhtenä päivänä vuodessa.

Ensi kuun puolivälissä saamme avaimet uuteen asuntoon, joten kesäkuun loppupuolella on edessä muutto. Ihanaa, pääsen sisustamaan uutta asuntoa ja erityisen onnellinen olen siitä, että saan oman työhuoneen!

Pääsemme muuttamisen makuun jo nyt helatorstaina, kun lähdemme auttamaan isäni muutossa. Tiedossa siis ajelua pakettiautolla ja peräkärryllä pitkin Suomea, huonekalujen kuskaamista edestakaisin välillä Helsinki – Tampere – Jyväskylä ja kenties, jos aika antaa myöten, pikainen visiitti Ikeaan. Vai onko sellaista, voiko Ikeassa käydä vain pikaisesti? Muistan ehkä kerran eläissäni käyneeni Ikeassa alle tunnin.


Tukka on kasvanut huimasti, harmi kun en viitsi ottaa selfietä tänne blogiin.

Olin lähes kalju, sänkipäinen nutipää vielä helmi-maaliskuun vaihteessa. Hiusraja oli puoleen päähän ja pelkäsin jääväni pälvikaljuiseksi pellehermanniksi. Kun vertaistukiryhmässä joku totesi huolettomasti että pääsisin varmasti varaamaan parturia jo kesään mennessä, en uskonut. Nytpä onkin pakko uskoa! Tukkaa pukkaa valtavaa tahtia, näytän aivan normaalilta lyhyttukkaiselta ja olen jo pariin otteeseen siistinyt pulisonkeja ja niskavilloja.

Syto-kiharat ovat ihania, ne tekevät hiuksista runsaan oloiset ja todella helpot muotoilla. Harmi kun oikea hiuslaatuni on piikkisuora, en usko näitten kiharoitten säilyvän kovin pitkään. Pitää siis nauttia tästä kiharuudesta niin pitkään kuin tätä iloa kestää!

Oma hiustenvärini oli myös pienehkö yllätys, pelkäsin olevani jo lähes harmaantunut maantiehiiri yli 20 vuoden värjäyskierteen jälkeen, mutta oma hiustenvärini onkin aika kiva. En tiedä johtuuko sytoista (kuulemma todennäköisesti johtuu…) että hiukseni ovat tummemmat ja jotenkin voimakkaamman väriset kuin aikaisemmin, tosin en tiedä mihin tässä voisi verrata kun edellisen kerran olen nähnyt luonnollisen värini joskus yläasteella.

Kirjoitin tästä jo pariin otteeseen joskus syksymmällä, mutta tehtäköön siis selväksi että en aio värjätä hiuksiani enää koskaan. En yksinkertaisesti uskalla, jollei markkinoille tule jotain täysin turvallista hiussävytettä. Ns. markettivärejä en enää käytä, viime aikoina on uutisoitu aivan tarpeeksi mm. mustan hiusvärin PPD-yhdisteistä ja kaikenlaisista kemikaaleista jotka lisäävät ekologista ja terveydellistä kuormaa.

Lisätietoa hiusvärien allergisoivuudesta: Helsingin allergia- ja astmayhdistys

Lääkehoidot · Yleinen

Vilkas viikko valkotakkisten seurassa

Seroomanesteen punkteeraus juuri ennen vappua ei mennyt ihan niinkuin Strömssössä. Pääsin onneksi päivystysajalle lääkäriin jo heti samalle päivälle kun soitin ajanvaraukseen, mutta se olikin suurinpiirtein ainoa asia joka meni hyvin.

Omalääkärini, siis samainen tapaus joka aikoinaan jätti rintasyöpäni tutkimatta, on ihan mukava heppu, mutta jostain syystä hän tuppaa epäonnistumaan minun kohdallani vähän väliä. Tällä kertaa punkteerauksessa. Onneksi hän oli ehdottanut puudutusta vaikka leikatun puolen rintani onkin lähes täysin tunnoton arven paikkeilta, sillä hän joutui piikittämään isohkolla neulalla kahdesti eikä saanut yhtään nestettä ruiskuun.

Jatka lukemista ”Vilkas viikko valkotakkisten seurassa”

Yleinen

Kohtaaminen neuvolalääkärin kanssa

Aamulla oli vauvan neuvolalääkäri ja yllätyksekseni kys. lääkäri olikin se samainen yleislääkäri/terveyskeskuslääkäri joka aikoinaan jätti tutkimatta rinnassani olleen ”herneen”. Tämähän johti sitten lopulta lapsen saamiseen ja syövän toteamiseen useita kuukausia myöhemmin, mutta jos tämä lääkäri olisi diagnosoinut minut sillä ensimmäisellä käynnillä niin olisimme lapseton pariskunta, joten kaikessa on tavallaan puolensa. Helppohan mun on tässä naureskella ja ottaa tieto huumorilla ja hyvässä hengessä, kun ennuste on nyt ”ihan hyvä” eikä syöpä ole toistaiseksi levinnyt. Voi olla että vituttaapi aivan toisella tavalla jos jossain kontrolleissa löytyykin etäpesäkkeitä, mutta seilaan toistaiseksi puhtain paperein.

Lähdetään nyt siitä että diagnoosin myöhästyminen ei ole kuolemantuomio ja sen ansiosta meillä on terve ja ihana lapsi.

Olin kuvitellut että kohtaisin kys. lääkärin vasta loppukuusta, olen nimittäin menossa leikkauttamaan pari luomea pois ja hän sattuu olemaan omalääkärini. Onneksi olin miettinyt hiukan valmiiksi mitä tulisin sanomaan hänelle tästä rintasyövästä, vaikken ollutkaan odottanut törmääväni häneen näin yllättäen.

Onnittelin itseäni siitä, että pysyin hyvin rauhallisena ja asiallisena, vaikka tylytin ja piikittelinkin hänelle hiukan rivien välistä. Riidan haastaminen tai avoin syyttely ja vihamielisyys ei olisi auttanut tilannetta yhtään, ja haluan kuitenkin että sädetetyn alueen luomet leikataan mahdollisimman pian pois, enkä halua aiheuttaa ennen luomien leikkausta välikohtausta joka saattaisi haitata kys. lääkärin kädentaitoja luomen poistossa. Se tästä vielä puuttuisi, että saisin pari suttuista kirkkovenearpea vain siksi että lääkärin käsiä tärisyttää tai hän päättäisi vittuillessaan leikellä epäsiististi. Eipä sillä, ei ne pari kirkkovenettä enää tuntuisi missään tässä konkurssissa.


Uusi painehiha saapui postissa eilen, mutten ehtinyt raportoimaan aiheesta. Nyt sain otettua jopa kuviakin, mutta taidanpa tehdä painevaatteista ihan oman postauksensa, kuvien kera! Shokkiotsikko! Klikkikalastelua!


Hammassärky, tuo kipujen kuningas. Olen kärsinyt kaameasta hammassärystä nyt useamman viikon. Särky on pahentunut sen verran että vasta ihan viime päivinä se on tuntunut lähes sietämättömältä. Syön maksimimääriä särkylääkkeitä ympäri vuorokauden. Ennen sytojen aloitusta, jo raskaana ollessani, kävin useita kertoja hammaslääkärillä. Hammaskiveä hoidettiin ja hammaskalustostani otettiin röntgen-kuvat juuri ennen ensimmäistä syto-tiputusta eikä juurihoidon tarvetta tai muitakaan ongelmia löytynyt. Sytostaatithan tekee hallaa hampaille, joten vihlonta ja jomotus on todennäköisimmin syöpähoitojen ansiota. Kiitos syöpä, nyt on leegot paskana. Onneksi pääsen hammaslääkäriin vielä tässä kuussa, täytyy vaan toivoa että hammassärky lakkaisi tai edes hiukan helpottaisi jotenkin maagisesti, viimeistään sittenkun pääsen hoidettavaksi ja keksivät jotain poppakonsteja hammaskalustolleni.

Voin kokemuksen syvällä rintaäänellä todeta että mikään kipu ikinä eläissäni ei ole ollut yhtä hirveää kuin hammassäryt. Ei edes syöpä, mutta minun syöpäni ei olekaan levinnyt. Eikä edes sektio. Hammassäryistä hirvein oli vuosia sitten tulehtunut viisaudenhampaan leikkaushaava tikkeineen, sitä kipua en unohda koskaan.


Vertaistukiryhmästä on taas kaksi poissa. Siis kuollut. He eivät olleet halunneet(?) muistokuvaa, joten en voi sellaista laittaa. Näinä päivinä sitä toivoo ettei minustakin tulisi tilastoa. Tilasto on tilasto, tilasto en ole minä, enkä minä ole tilasto.


Lopuksi kuva joka ei liity mihinkään:

tunnelbanan

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkki, joka ei liity syöpään mitenkään

taivaslaulu_02

Pauliina Rauhala: Taivaslaulu

”Keholla on muisti. Se tuntee kohdunlaskeuman ja kadonneet lantiopohjalihakset, välilihan repeämisen ja epätäydellisen paranemisen, liitoskivut ja nivelensä kadottaneen selän. Viiltävän koliikki-itkun ja sekopäisenä valvotut yöt. Sumuiset päivät ja rakkaudettomat sanat. Väsymyksen painavan vaatteen, jonka alta ei kuule lapsen huutoa, naurua ja kysymyksiä, ei omiakaan.

[…]

Olen vatsani vanki enkä pysty suunnittelemaan elämää yhdeksän kuukautta edemmäs. Ainoa kalenterini on kuukautiskierto. Minä vuodan verta, minä lakkaan vuotamasta, minä lakkaan kantamasta ja vuodan taas, ja siinä on kaikki, mitä minun on lupa odottaa.

[…]

He olivat vielä onnen puolella, mutta kuinka kauan? Jos hän olisi tiennyt, millaiseen vuoristorataan Vilja joutuisi, he olisivat menneet naimisiin vasta monta vuotta myöhemmin. Jos hän olisi tiennyt, hän olisi varmasti jaksanut odottaa.

[…]

Kohdunpoisto on suomen kielen kaunein sana.”

Upea, upea teos. Uskomattoman hieno esikoiskirjaksi. Nautin lukukokemuksesta kannesta kanteen, kieli oli lennokasta ja runollista, soljuvaa, värikästä. Tunsin saaneeni ikkunan vanhoillislestadiolaisen nuoren perheen elämään, sellaisen jota en ole koskaan aikaisemmin päässyt tirkistelemään. Elin mukana Viljan ahdingossa ja immersoiduin Aleksin rooliin yhä kasvavan perheen isänä vastuun painaessa harteilla.

5/5, jatkoon.


Hyllyssä odottelee lisää lestadiolaisista kertovaa kirjallisuutta, tosin tämä kuuluu tietokirjallisuuden puolelle. Pari muuta romaania on kesken tässä välissä, ennenkuin pääsen aloittelemaan tätä toista. Harmikseni kys. teos ei ole saanut kovin ylistäviä arvosteluja, mutta toivottavasti mielenkiintoinen aihe pitää kiinnostuksen yllä loppuun asti:

Usko toivo raskaus_02

Aila Ruoho, Vuokko Ilola: Usko, toivo ja raskaus

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tuttuja tavatessa, kuulumisia vaihdellessa

Joskus kun tapaa sellaisia tuttuja joitten kanssa ei ole tullut pidettyä yhteyttä aivan viime aikoina, niin en aina tiedä missä välissä on sopiva tilaisuus kertoa viime vuodesta, siitä mitä kaikkea on tapahtunut ja tietysti tästä syövästä. Välillä olen koittanut miettiä miten sellainen keskustelunaloitus oikein sujuisi, syöpä kun ei ole mikään kovin kevyt smalltalk-puheenaihe.

”Noh, mitäs sulle kuuluu?”

”No me mentiin naimisiin, sitten sain lapsen ja rintasyövän…”

”Ohhoh, no sulla on ollut aika paljon sitten tässä kuluneen vuoden sisään!”

”Eeeeei kun nuo tapahtui viime kesänä noin 3 viikon sisään, on tässä ollut kaikkea muutakin…”

Näin jälkikäteen on vaikea hahmottaa että kolme noin suurta tapahtumaa ovat oikeasti sattuneet kohdalle viime kesänä, suurinpiirtein kolmen viikon sisällä. Ne eivät tunnu kovin isoilta asioilta, vaikka kuitenkin tavallaan sitä ovat. Nyt ne tuntuvat asioilta jotka vain tapahtuivat ja joitten aikatauluun en voinut kovin paljoa itse vaikuttaa. Epäonnisesti juuri minulle tuli syöpä, muttei sekään nyt niin iso asia ollut, kun peilaan koko hoitoputkea siten että kuvittelen parantuneeni syövästä. Sitähän en voi vielä tietää, kontrolleja tulee, mutta nyt uskon ja kuvittelen olevani terve ja selvinneeni syövästä säikähdyksellä.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa

…vaikka oikeastaan se kontrollirumba alkoi jo pian diagnoosin jälkeen TT-kuvauksella (levinneisyystutkimukset), mutta nyt pääsin ensimmäistä kertaa hoitojen jälkeiseen kontrollitutkimukseen. Niin ja olihan siellä keskellä sytoja se päivä kun jäljellejäänyt rinta sekä arven puoli ultrattiin ja todettiin normaaliksi, muttei se ollut varsinaisesti oikea kontrollitutkimus.


Luuston gammakuvauslähete tuli uudenlaisten selkäkipujen perusteella ja siksikin, ettei luustokuvia oltu otettu minulta aikaisemmin. Vartalon TT-kuvaus (CT-kuvaus) oli tehty jo syksyllä, mutta TT-kuvassa näkyy pääasiassa pehmytkudokset, ei yhtä tarkasti luusto. Toki TT-kuvaus antaa osviittaa myös luuston tilanteesta, mutta onkologian ylilääkärin sanoin, etäpesäkkeitten pitäisi olla vähintään 5mm kokoisia että ne olisivat näkyneet TT-kuvassa.

Luuston gammakuvaus olikin sitten hiukan erilainen spektaakkeli mihin olin varautunut. Katkon jälkeen tarkempi kuvaus siitä mitä tänään oikein tapahtui.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa”