Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Perjantaina 27.2.2015 oli viimeinen sädetys ja olen siitä todella tyytyväinen. Sädehoito on tuntunut todella raskaalta jo pariin otteeseen mainitsemistani syistä, niistä isoimpana se, että sädehoidossa on käytävä päivittäin (arkisin) eikä vapaata ole kuin lyhyet viikonloput. En saata kuvitella miten raskasta se olisi ollut, jos olisin asunut kauempana sairaalalta, jolloin matkoihin menisi tuntitolkulla päivittäin.
Sädehoito päättää akuutin hoitoputkeni, nyt ei ole jäljellä enää mitään sellaista hoitoa jota varten tarvitsisi varailla aikoja tai ajatella, että tulisi ajanvarauskutsu syöpikseltä. Olen kypsä hoitojen päättymiseen. Takki on nyt tyhjä. Täysin tyhjä. Saan olla tyytyväinen siitä että hoidot ovat osaltani ohi ja voin keskittyä kaikkeen muuhun. Kontrolleja toki tiedossa, mutta hoitoja ei.
Ei mahtunut yhdelle A4-liuskalle:
Torstaina 26.2.2015 oli toistaiseksi viimeinen onkologin vastaanotto. Kävimme läpi oireita ja sädehoidon mahdollisia sivuvaikutuksia. Onkologin mukaan minussa ei näy mitään sellaista oiretta joka viittaisi että olisin saanut sädehoidosta jonkun harvinaisen ja negatiivisen komplikaation, eikä ihokaan hänen mielestään näyttänyt ollenkaan pahalta.
Rintakehä punoittaa aika reippaasti, vaalean pinkki alue kiertää sternumilta kainalon ali selkään ja jatkuu ylhäällä kaulalle/soliskuoppaan asti. Sternumilla on tumman kirkkaan pinkki alue jota on sädetetty toisenlaisilla säteillä, ja niitten jättämä jälki on kuin joku olisi painanut kuumalla silitysraudalla tissien väliin. Tai suurinpiirtein siihen missä tissieni väli olisi, jos minulla olisi niitä kaksi. Iho muistuttaa aika paljon pahaa auringonpolttamaa sillä erotuksella että iho ei ole kosketusarka eikä kipeä.
Seuraavat kaksi viikkoa punotus ja oireet voivat vielä pahentua, ennenkuin iho lähtee paranemaan. Sädeannokseni on nyt täynnä ainakin tämän yläneljänneksen osalta, eli jos syöpä uusiutuu paikallisesti, tätä aluetta kehostani ei sädetetä enää uudestaan. Jos taas syöpä leviää, niin silloin sädehoito suunnitellaan tarpeen mukaan, sillä levinneen syövän ennuste on sen verran huono, ettei silloin tarvitse enää välittää sädeannoksen täyttymisestä.
Kontrollit tulevat olemaan minun kohdallani aluksi 6kk välein, todennäköisesti ensimmäisten 24kk ajan, sillä tilastollisesti nämä ensimmäiset 24kk ovat korkeimman uusiutumis- ja leviämisriskin aikaa. Sen jälkeen kontrollit kerran vuodessa, jos mitään uutta ei löydy. 5 vuoden jälkeen säännölliset kontrollit loppuvat, olettaen että saan ”terveen paperit” 5. vuotiskontrollista. 5 vuoden jälkeen syöpäriskini on tilastollisesti sama kuin terveellä henkilöllä, joten kontrollikäyntien tarvetta ei toivon mukaan ole.
Tänään aloitan Tamofen-kuurini. Onkologin mukaan sillä ei ole juurikaan merkitystä minä päivänä aloitan tuon 5 vuotta kestävän lääkekuurin, sillä ainoa kriteeri kuurin aloitukseen oli se, että sädehoidon olisi hyvä olla päättynyt ennen sen aloitusta. Onkologin mukaan on mahdollista, että sädehoidosta voi saada joitakin harvinaisia sivuoireita jotka saattavat pahentua Tamofenin vaikutuksesta, joten sen takia ainakin tässä kaupungissa niitä ei haluta aloittaa yhtä aikaa ilman painavia perusteita.
Miksi sunnuntai? Siksi, että dosettini on brittiläisen kalenterin mukainen ja sen viikko alkaa sunnuntaista. En huomannut sitä ostovaiheessa, vaan vasta äskettäin:
Ratkoin Tamofen-liuskan pillerit katkoviivoja pitkin irti toisistaan ja latasin dosettini. Tästä eteenpäin 5 vuotta ja kuuri päättyy, jollei kuuri katkea välillä jostain syystä. Ainakin suunniteltu terveen rinnan leikkaus aiheuttanee muutaman viikon katkoksen Tamofenin syöntiin ja tuolloin kuurin lopetus siirtyy eteenpäin, mutta sen näkee sitten kristallipallosta kun sen aika koittaa.
5 vuotta, 60 kuukautta, 260 viikkoa, 1825 päivää. Sen jälkeen voimme yrittää toista lasta. Siihen mennessä on toivon mukaan tapahtunut paljon, mutta niistä lisää tuonnempana.
Työn alla on eräänlainen ”aikajana” hoitoputkestani, mutta se onkin työläämpi mitä kuvittelin, joten julkaisuajankohta siirtyy tulevaisuuteen kunnes jaksan väsätä sen valmiiksi. En osaa sanoa miten kauan siinä menee.
”Ihmisen vahvuutta ei voi tietää ennenkuin sitä on koeteltu, mutta ei myöskään murtumapistettä ennenkuin se on liian myöhäistä.”
En muista kuka näin sanoi, mutta ei juuri lisättävää tällä hetkellä. Muutamia kirjoittamisen aiheita on, mutta nyt ei ole niiden aika. Aion kerätä voimia ja raivoa ensin hetken aikaa ennenkuin avaudun, mutta sanottakoon, että aiheena tulee olemaan Kela.
Huomenna onkologin tapaaminen, toistaiseksi viimeinen akuutimpi kontakti ennen seurantaan siirtymistä. Katsotaan sitten huomenna minkälaisella nopalla heitän seuraavaksi.
Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.
Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.
En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.
Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.
Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?
Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.
Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.
Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.
Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:
Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.
Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:
Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.
Epäreilua!
Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.
Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?
Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.
Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.
Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.
Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.
Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.
Eräs tuttuni kertoi episodin ajalta jolloin yksi hänen kolmesta lapsestaan oli vielä vauvaiässä ja hän oli kaupungilla, lapsi rattaissa mukana. Hän päätti syöttää lapselle pullosta omaa, itselypsämäänsä rintamaitoa. Jostain syystä joku vastaantulija oli suivaantunut tästä, rynnännyt lapsen luo, repinyt pullon lapsen käsistä ja alkanut huutamaan kurkku suorana miten on rikos lasta kohtaan syöttää pullosta, että imettäminen on ainoa oikea vaihtoehto, jne.
Tuo vastaantulija ei voinut tietää, että pullossa oli rintamaitoa. Olisiko sillä ollut merkitystä? Miksi sillä pitäisi olla merkitystä? Vaikka sillä olisi merkitystä, onko ulkopuolisilla oikeus puuttua toisten imettämiseen tai imettämättä jättämiseen?
Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.
Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.
Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.
Kun Leena Helenius löysi vasemmasta rinnastaan suuren patin, hän aavisti heti pahinta. Vaikka Leena oli vasta 35-vuotias, urheilullinen ja terveellisesti elävä nuori nainen, hän tiesi, että rintasyöpä voi tulla kenelle tahansa.
[…] Seuraavien kymmenen vuoden ajan Leena saa hormonilääkitystä. Sen aikana ei voi tulla raskaaksi. Kun hoito loppuu, Leena on 46-vuotias.
– Olemme joutuneet hautaamaan haaveen toisesta lapsesta, sillä hoito on nyt tärkeintä. Myöskään adoptio ei onnistu, kun on sairastanut syövän.
Minulle on kaavailtu alustavasti vain 5 vuoden hormonihoitoa. Ehkä yksi tärkein tekijä on kasvaimeni estrogeenireseptorit, sillä niitä oli vain niukasti yli heikon rajan (heikko tulos olisi alle 10%). Muita tekijöitä mm. kasvaimen pienempi koko sekä muut, ennustetta parantavat tekijät. Nykyinen hoitolinjaus on se, että nuorille suunnitellaan oletuksena 10 vuoden antihormonikuuria, ellei ole hyviä perusteita että lyhyt hormonihoito ei huononna oleellisesti ennustetta.
Jos minulle olisi tarjottu 10 vuoden antihormonihoitoa, niin en tiedä olisinko suostunut. On vaikeaa tehdä päätöksiä jotka voivat potentiaalisesti vaikuttaa omaan selviytymiseen. Kukaanhan ei voisi kunnolla tietää auttaako lääkitys, ja auttaako 10 vuoden kuuri olennaisesti verrattuna 5 vuoden kuuriin. Kyse ei ole kuitenkaan mistään pienestä asiasta, sillä antihormonihoidoilla on vakavat sivuvaikutukset fyysisesti, psyykkisesti sekä elämäntilanteeseen/elämänvalintoihin. Pitkän kuurin napsiminen tarkoittaisi juuri sitä mitä lehtijutun Leenallakin, eli lapsien suunnittelun voi hylätä samantien.
Vaikka olen erittäin hanakka ottamaan vastaan kaikki hoidot mitä minulle halutaan tarjota, niin antihormonihoidon suhteen olen hiukan skeptisempi. Tiedän, että nuorilla antihormonihoito tehoaa keskimäärin huonommin kuin post-menopausaalisilla naisilla, sillä oma hormonieritys on niin voimakasta. Tiedän, että hormonihoidolla ei saada kuin 60-80% teho syövän uusimisen estämisessä ylipäätään. Tiedän, että antihormonihoito tehoaa sitä huonommin, mitä vähemmän kasvaimessa on hormonireseptoripositiivisia syöpäsoluja. Tiedän, että antihormonilääkkeillä on vakavia sivuoireita.
Näitten asioitten valossa, minun tapauksessani, aion pitää 5 vuoden kuuria maksimiaikana jonka suostun syömään noita pirullisia nappeja. Jos vakavia sivuoireita ilmenee, esim. laskimoveritulppa, niin pitänee punnita tilanne ja arvioida riskit uudestaan.
Näillä näkymin, jos syöpä ei uusiudu ja seuraavat 5 vuotta menevät suunnitellusti, tulen olemaan 39-40 ennenkuin voimme yrittää toista lasta. Se on pitkä aika odoteltavaksi, enkä voi sanoa hihkuvani innosta ajatuksesta elää vauva-arkea nelikymppisenä, mutta noh, minkäs teet, näillä mennään.
Vauvauinti alkoi viime lauantaina 17.1.2015 ja tänä aamuna oli jo toinen kerta. On ihanaa että lapsemme tykkää olla vedessä, ei hermostu juuri mistään ja näyttää viihtyvän sellaisella rennolla tavalla, ilman minkäänlaista pelkoa. 30min kerrallaan altaassa tuntui etukäteen todella lyhyeltä ajalta, mutta nyt altaassa käytyämme se on todellakin ihan tarpeeksi, vauvan kärsivällisyys ja jaksaminen ei riitä pitempään, eikä omakaan jaksaminen, sillä vauvan kanssa altaassa olo on ihan eri asia kuin esim. lillua omaan tahtiin kylpylässä.
Keväämmällä vauvauintiin tulee mukaan myös valokuvaaja jolta voi sitten tilata omasta lapsesta uintikuvia. Olinkin miettinyt miten muilla perheillä on valokuvia vauvan uinnista, jopa veden alta, ja olin kuvitellut että tässä joutuu vielä ostamaan jonkinlaisen vedenkestävän kameran tai vedenkestävän säiliön järjestelmäkameralle. Onneksi ei kuitenkaan tarvitse itse panostaa mitään eikä pelätä sitä että jonkun tuntemattoman perhealbumista löytyy jotain vähemmän imartelevia otoksia omasta pyllystä tai meidän vauvasta toisten kuvien taustalla, kun kuvaamisen hoitaa ammattilainen. Valokuvaaminen uimahallissa onkin täysin kiellettyä muutoin.
Uimahallissa käymistä on tullut mietittyä myös proteesin ja leikatun rinnan osalta. En voi sanoa hirveästi jännittäneeni, mutta mietin vaatteitten vaihtoa, proteesin ujuttamista uimapukuun, saunaan menoa uikkari päällä, jne. Toistaiseksi on toiminut aika hyvin se, että laitan proteesin valmiiksi uikkariin jo kotona ja se muutama minuutti mitä käyn saunassa lämmittelemässä uimisen päätteeksi menee ihan hyvin uimapuku päälläkin, kun tuli hankittua syöpäyhdistykseltä heti alkuunsa se sellainen sinivalkoinen uimamerkki jolla saa pitää uimapuvun päällään uimahallin pesu- ja saunatiloissa. Strategisesti olin ommellut merkin uimapuvun yläosaan terveen rinnan puolelle, jotta mahdolliset tutkivat katseet nauliutuisivat mieluummin terveelle puolelle, ei proteesipuolelle.
Proteesiuikkarini on ärsyttävästi hiukan liian lyhytselkäinen, sillä suhteessa pituuteeni minua vaivaa friikin pitkä selkä & tyypillinen suomalainen persjalkaisuus. Tuo uimapuvun lyhyys ilmenee siten, että varsinkin kastuessaan uimapuku tuppaa valumaan ja vetämään hiukan alaspäin ja sen mukana proteesikin, joten jos en nyhdä uikkaria jatkuvasti ylöspäin kaula-aukosta, tissit valuvat väkisinkin täysin eri korkeuksille. Olkaimet ovat toki säädettävät, mutta se ei pelasta tarpeeksi.
Ajatus alastomuudesta uimahallin pesutiloissa ei varsinaisesti ahdista tai tunnu mahdottomalta, mutta vauvauinti on sellainen hetki jolloin en halua vetää ylenmäärin huomiota itseeni, vaan haluan keskittyä vauvaan ja siihen että uimahallikäynti olisi mahdollisimman vähän ahdistava, myös muille vauvauinnissa kävijöille. Toisaalta taas, uimapuku päällä saunaan meneminen tuntuu vetävän enemmän huomiota puoleensa kuin se, että menisin reilusti alasti, sillä kun olen ainoana uimapuku päällä, se vetää väkisinkin huomiota, kunnes muitten katseet harhailevat uimamerkkiini ja näkevät että minulla on lupa olla uikkari päällä. Muutamia katseita olen huomannut, sillä merkin näkemisen jälkeenkin jotkut alkavat selvästikin pohtimaan MIKSI minulla on tuo merkki, ja MIKSI olen uimapuku päällä saunassa tai suihkussa, kun muut ovat alasti. Heidän kasvoiltaan näkyy kuinka rattaat päässä alkavat hitaasti raksuttaa ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan.
Olisiko sittenkin helpompaa olla reilusti alasti, jotta muut näkisivät rinnan leikkausarven? Ainakin arvuuttelu ja salavihkaiset vilkaisut muuttuisivat kenties avoimemmaksi tuijotteluksi. Ei voi tietää ennenkuin ehkä joskus kokeilen.
Jos mennään sukupolvi tai pari taaksepäin, niin erilaisia vammoja ja leikkausarpia ei kauhisteltu uimahalleissa juuri yhtään. Meillä oli vanhempi sukupolvi joka rampautui sekä henkisesti että fyysisesti sodassa, ja erilaisia proteeseja, amputaatioita, arpia ja muita jälkiä näkyi ihmisten kehoissa jatkuvasti. Ne olivat niin arkisia ettei juuri kukaan ihmetellyt kun uima-altaan reunalla papat vetelivät sääriproteesinsa irti uimista varten tai saunasta tuli kädetön ja naamasta arpinen karpaasi. Nykyiset sukupolvet ovat täysin unohtaneet miltä näyttää keho jossa on eletty ja joka on joutunut koville, kun jo raskausarvetkin koetaan kauheaksi traumaksi ja hirvittäväksi ulkonäköhaitaksi, vaikka ne ovat täysin normaaleja.
En peräänkuuluta sitä että arpia, oli ne raskauksista tai leikkauksista, tarvitsisi pitää automaattisesti kauniina, mutta jos niihin tottuisi niin niitä voisi pitää arkisina, normaaleina, eikä tarvitsisi tuijotella kulmiensa alta uimahalleissa miten joltain puuttuu rinta tai toiselta pari sormea.
Eläkeläisten vesijumpissa ja kuntouintivuoroilla näkee kuulemma vielä jonkun verran leikattuja kehoja, mutta joudun luottamaan tässä asiassa toisten sanaan. Kuulemma mummelit menee reilusti ilman uikkareita saunaan, ja siellä näkyy puuttuvia tissejä, raajoja, sormia, leikeltyjä kehoja ja kehoja jotka ovat selvästikin tehneet töitä ja kokeneet kaikenlaista, eikä siellä kukaan kauhistele tai ihmettele, vaan siihen on totuttu.
Ehkäpä ihmiset tottuisivat näkemään muitakin kuin täydellisiä, pistämättömiä kehoja, jos niitä uskaltaisi näyttää. Ehkäpä itsekin pääsen lähiaikoina siihen pisteeseen asti että käyn uimahallissa pesulla ja saunomassa ilman uimapukua.
Tälläkin kertaa jouduin pitämään uimapuvun lisäksi uimalakin visusti päässäni. Sitä voisi kuvitella että sänkitukan kastuminen ei pahemmin haittaisi, mutta päätä palelee edelleen niin herkästi, etten viitsi olla altaassa ilman kumiritsaa. Uimalakki, oli kuinka ohut kumi tahansa, tuntuu suojaavan juuri sen verran että päänahkaa ei viluta ja se on helppo tapa hämätä tukan puuttuminen, jos se nyt jotakuta häiritsee.
Päätä palelee koko ajan vähemmän mitä pitempi aika on viimeisestä sytostaattihoidosta, mutta silloin tällöin tulee edelleenkin niitä kylmiä aaltoja jotka tuntuvat siltä kuin joku kaataisi hammastahnaa takaraivoon.
Ihanaa ja jännittävää, meillä alkaa vauvauinti. Olen siis miettinyt muutamanakin päivänä, pitäisikö laittaa uimalakki päähän hallille. Tukkaahan mulla ei vielä ole kuin aavistus sänkeä, mutta pää palelee herkästi… Uimalakin tehtävä olisi siis suojata päätä paleltumiselta, ei niinkään kampausta. Onhan uimalakissa tietysti sekin puolensa, että silloin en vedä katseita puoleeni yhtä herkästi kuin täysin kaljuna naisena.
Ainiin, ja kaupan päälle kulmakarvani ovat päättäneet sittenkin tipahtaa. Nyt, kun viimeisestä CEF-tiputuksesta alkaa olla jo toista viikkoa, kulmakarvoistani on jäljellä enää yhden käden sormilla laskettava määrä. Onneksi ne sinnittelivät naamassa sentään tänne asti, vaikka olinkin salaa toivonut että saisin säilyttää kulmakarvat koko hoitojen ajan, sillä ne ovat olleet se viimeinen kasvonpiirre josta en olisi halunnut luopua. En osaa edes piirtää kulmia meikkikynillä, vaikka pari kulmakynää hankinkin jo ennen sytojen alkamista.
Säärikarvat toki rehottaa edelleen, sillä olisihan se aivan liian oikeudenmukaista että kaikki karvat tipahtaisi. En aio epiloida sääriä, ihan vaan kostoksi siitä että tuota karvaa on jossain kohtaa kehoa vielä kiinni. Sitäpaitsi, olen laiska.
Tukan olen ajellut kolmesti, viimeisen kerran viimeisen syton aikoihin. Olisin muuten voinut antaa tukan kasvaakin, mutta se haiven mitä päähäni ilmestyi ensimmäisen sulkasadon jälkeen oli sellaista värittömän harmaata ”voikukkatukkaa” jonka surautin pariinkin kertaan huolella pois. Nyt kolmannen kerran ajelin siksi, että mulla ei kasva edelleenkään hiuksia tuossa edessä, joten kasvava sänki on näyttänyt lähinnä pellehermannimaiselta karseudelta. Toivon todella, että nyt kun sytot ovat ohi ja hiukset alkaa taas kasvaa, niitä kasvaisi tasaisesti jokapuolelle. Myös eteen, jottei tarvitsisi pitää tätä munkkikampausta kovin pitkään.
Kaljuna on muuten supervaikeaa valita uusia silmälaseja. Kävin silti uusimassa silmälasireseptin ja sovittelemassa Nissenin pokia, sillä huomasin vanhoissa silmälaseissani linssien pinnan menneen pysyvästi rikki. Pinnoitteessa pisteitä jotka näkyvät näkökentässäni todella häiritsevästi. Onhan se vuosikymmen ihan sopiva aika uusia rillit jokatapauksessa. Vanhat silmälasit olin ostanut jostain halpisnettikaupasta muutamalla kympillä, joten vuosittainen käyttökustannus niille pokille on muutaman euron luokkaa. Ei ollenkaan huono saldo.
Nissenin valitsin siksi, että sain sieltä näöntarkastusajan varattua näppärästi netin kautta ja heillä on ainakin toistaiseksi tarjous ”2 yhden hinnalla” ja vielä kolmannet kaverille. Ilman hiuksia on hyvin vaikeaa yrittää visualisoida minkälaiset lasit sopisivat, joten tuollainen tarjous jolla saan valittua kahdet, on ehdottomasti turvallisempi. Halusin ihan hirveästi jotkut todella räikeän päräyttävät pokat ja sellaiset löysinkin, ja sitten kakkoslaseiksi hillityn tyylikkäät, jos vaikka hiusten kasvaessa alkaa ne räikeämmät rillit kaduttaa.
Tosin ei mulla tietenkään mitään kavereita ole, joten se kolmansien lasien tarjous meni ihan hukkaan. Vizi vizi.
Kaljuna silmälasit näyttävät muuten tosi herkästi Kekkoselta. Varsinkin jos pokat sattuu olemaan sellaiset vähän paksummat ja hiukan neliön tai suorakaiteen malliset. En sano että se olisi laisinkaan huono asia, mutta pistinpä vaan merkille siellä optikkoliikkeessä pokia sovitellessani ja katsellessani vanhoja pokiani.
Toivottavasti uudet hienot silmälasini sopivat myös sitten kun hiukset kasvaa, en malttaisi odottaa niitten saapumista. Erityisesti nyt kun ei ole enää kulmakarvojakaan, kaipaan kasvoihini jonkinlaisia kehyksiä ettei olisi niin ilmeetön olo.
Puolison kanssa mietittiin että voisin leikellä kartongista sellaiset piirrettymäiset kulmakarvat ja teipata ne otsalle, voisin sitten siirrellä niitä pahvisia kulmia tarpeen mukaan eri asentoihin.
Olin aikeissa kirjoittaa edellisestä lääkärikäynnistäni josta kerroin täällä. Aloitin ja lopetin kesken, ei kukaan jaksa lukea jaarittelua rintasyövästä, kun eivät lääkärin vastauksetkaan olleet yksinkertaisia tai lyhyitä. Jos minä en jaksa, niin ei varmasti muutkaan.
Olin aikeissa kirjoittaa rintasyövästä yleisesti, mutta jätin senkin kesken, olen puhunut siitä niin paljon etten tunne voivani tässä hetkessä tuoda aiheeseen mitään uutta tai mielenkiintoista.
Nuo kaksi pitkää ja rönsyilevää tekstiä jätettyäni luonnoksiin lojumaan ja homehtumaan useammaksi päiväksi, yksi ajatus jäi. Tarkertui mieleen eikä ole päästänyt irti.
Lääkärillä ollessani hän sanoi pariinkin otteeseen, ettei minun pitäisi ajatella liian pitkälle tulevaisuuteen, vaan lakata huolehtimasta ja miettimästä tulevaa. Että lakkaisin miettimästä vuoden päähän, 3 vuoden päähän, 5 vuoden päähän. Että hoitaisin nyt nämä hoidot tästä ensin, keskittyisin näihin hoitoihin ja unohtaisin tulevan.
En voi. En minä voi unohtaa. Toivo tulevasta on se syy ja motiivi, se polttoaine jolla pusken eteenpäin. Ajatus siitä että minullakin on tulevaisuus, 1, 3 tai 5 vuoden päästä. 5 vuoden jälkeenkin. Toivo on se tuli jolla jaksan nousta aamuisin sängystä ja suunnitella aikaa hoitojen jälkeen. Jos minulta viedään se, niin mitä jää?
Miltä tuntuisi jos joku tulisi suuren mustan tussin kanssa ja pyyhkisi tulevaisuutesi päältä pitkin mustin vedoin, ilmoittaisi ettei sinulla ole tulevaisuutta, ei ainakaan 5 vuoden jälkeen? Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin, että aikajanasi katkeaa nyt, tai vuoden päästä? Miltä tuntuisi täyttää 34 ja kuulla ettet ole enää elossa kun lapsesi menee hoitoon, tai aloittaa ensimmäisellä luokalla koulussa, tai et koskaan tule näkemään hänen kasvamistaan? Miltä tuntuisi ajatella tulevaisuutta jossa et ole mukana? Valokuvia joissa sinua ei ole? Lapsi jolla ei ole äitiä?
Miltä tuntuisi ajatella että juuri solmimasi avioliitto elämäsi kumppanin kanssa jää lyhyeksi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin että suhteellasi on erittäin lyhyt Parasta Ennen-päiväys? Miltä tuntuisi jättää jälkeensä nuori leski, yksinhuoltaja ennen 40-vuotispäiväänsä?
Miten voisi jaksaa läpi mustan hoitoputken ilman toivoa siitä, että sitä elämää on myös hoitojen jälkeen? Mitä varten näitä hoitoja jaksetaan jollei sitä elämää varten joka odottaa tuolla toisella puolella?
Seuraavan kerran kun joku tulee sanomaan etten saisi ajatella tulevaa, aion sanoa jotain pahasti, tai sanon suoraan. Seuraavan kerran kun joku kokee oikeudekseen tulla sanomaan minulle mitä minun pitäisi tuntea, käsken hankkimaan oman syövän ja miettimään sitten itse miltä se tuntuu. Hankkikoot oman syövän! Sitten saa miettiä ihan mitä haluaa. Tai olla miettimättä! Ei kaikki halua miettiä eteenpäin, mutta minä haluan. Minun on pakko.
Nuoren naisen rintasyöpä. 