Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Lue loppuun

Mainokset

3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Taisteluretoriikka

Tässä MTV:n jutussa oli hyvin kiteytetty monta asiaa jotka itseänikin ärsyttää taisteluretoriikassa. Vertaistukiryhmissä on monesti keskusteltu siitä, että jos ja kun joku kuolee syöpään, niin eihän se nyt tarkoita että hän ei olisi taistellut riittävän kovasti tai uskonut tarpeeksi parantumiseen.

Syövän kanssa ei taistella eikä sitä tahdonvoimalla voiteta. Taisteluretoriikka ei yksinkertaisesti kuvaa syövän sairastamista mitenkään.


Haastattelu onkin muuten Miran äidin haastattelu, tiedän Miran lähinnä vertaistukiryhmämme keskusteluista, sillä Mira ehti kuolla vähän ennen omaa diagnoosiani. Luulin aluksi että jutussa mainittu ”Mira” olisi nimimerkki, mutta ei, vaan oikeasti Mira.

Annin potti

En ole vielä kertaakaan perustanut omaa keräyspottiani Syöpäsäätiön Roosa nauha-keräyksiin, vaan olen lahjoittanut kavereitten potteihin. Nyt olisi yksi aivan erityisesti sydäntä lähellä, nimittäin Annin potti.

Syöpäsäätiö, Roosa nauha -keräys: Anni Lindgren

Olen 29-vuotias ja sairastanut laajalle levinnyttä rintasyöpää pian kolme vuotta. Vaikka rintasyöpää ja sen hoitoa tutkitaan paljon, tarvitaan siitä jatkuvasti uutta tietoa ja hoitoon uusia keinoja ja lääkkeitä. Lahjoita sinäkin muutama euro Roosa nauha -kampanjaan, voit auttaa meitä sairastuneita saamaan lisävuosia.

Anni sai juuri äskettäin huonoja uutisia viimeisimmästä kontrollista. Sen lisäksi että syöpää on selvästi enemmän, se on mutatoitunut jossain välissä aivan erityyppiseksi, ja edelliset lääkitykset tuskin enää tehoavat. Lääkevaihtoehtoja ei ole enää montaakaan jäljellä, ehkä yksi, ja sekin kyseenalainen.

Anni tietää, että tämä keräys ei enää häntä ehdi auttamaan, mutta me kaikki toivomme, että tutkimusta ja läpimurtoja saadaan jotta yhä useampi meistä voisi parantua ja kroonikoille saataisiin enemmän lisäaikaa, enemmän vuosia.

Rowena & Ennen kuin kuolen

BBC:n dokkari ”Ennen kuin kuolen” on hauska, surullinen, ajatuksia herättelevä, ihana, ja vähän kaikkea. Ei tietenkään keveintä katseltavaa, sillä kyse on naisesta joka on kuolemassa levinneeseen rintasyöpään ja toivoo elävänsä edes siihen asti, että ehtii järjestää kavereilleen upeat 40-vuotisjuhlat. Siis itselleen toki, mutta niin, ettei ehdi kupsahtaa ennen valtavia bileitä. Ennuste on sen verran synkkä, että jännitys pysyy viime metreille asti.

Kannattaa varata nessupaketti.

https://areena.yle.fi/1-4173483

 

Tunnetko jonkun joka on sairastunut syöpään?

Nyt on erinomainen tilaisuus vastata kyselyyn. Siskot Ry on pistänyt pystyyn kyselyn jossa kartoitetaan syöpään sairastuneen läheisen tuntoja.

Kyselyn tiedot löytyy täältä: http://www.siskot.info/blogi/laheiseni-miten-sina-olet-jaksanut/

Vaikka olisit itse jo sairastanut syövän, tai vaikka et olisikaan, niin kyselyyn kannattaa vastata jos joku sinun läheisesi on sairastunut syöpään. Kyselyn pointtihan on kartoittaa miltä sinusta tuntuu kun joku itselle tärkeä sairastuu, riippumatta siitä mikä oma tilanteesi on.

Suora linkki kyselyyn: https://my.surveypal.com/laheiskysely_siskot

Saa jakaa!