Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
[…] – Teoriassa voisimme ottaa ihmiseltä verinäytteen, ja sen perusteella kertoa, että teillä ei ole syöpää, mutta emme pidä menetelmää vielä riittävän luotettavana. Sen sijaan kun potilas on hoidossa, ja tiedämme millainen syöpä on kyseessä, voimme verinäytteellä seurata onko syövän DNA-jätteitä vielä näkyvissä, Mecklin sanoo.
Mecklinin työryhmä on löytänyt myös perinnölliselle paksusuolen syövälle altistavan geenivirheen. Löytö oli merkittävä, sillä se paljasti aiemmin tuntemattoman syövän syntytavan.
– Me tunnistamme geenivirhettä kantavat suvut, ja pyrimme ehkäisemään syövän syntyä. He käyvät säännöllisissä tutkimuksissa, ja saavat ennaltaehkäisevää lääkitystä, kertoo Mecklin.
Ennaltaehkäisvänä lääkityksenä on asetyylisalisyylihappo, tunnettu kauppanimellä aspiriini.
Aspiriinin tehosta syöpää ehkäisevänä on ollut muitakin tutkimuksia, tosin niissä ei ole todettu aukottomasti että johtuuko ehkäisevä teho aspiriinista itsestään vai onko kyseessä vain tilastollinen sattuma. Uusimpien tutkimusten, kuten em. tutkimuksen, perusteella voisi jo uskaltaa todeta että aspiriinilla on useita syöpiä ehkäisevä vaikutus, tosin tästäkään ei selvinnyt että miten isosta tehosta on kyse.
[…]Esimerkiksi rintasyövän sairastaneiden viiden vuoden elossaololuku Suomessa on 91 prosenttia. Se tarkoittaa, että 91 prosenttia sairastuneista olisi hengissä viiden vuoden kuluttua sairastumisesta, mikäli he olisivat välttäneet kaikki muista syistä kuin syövästä aiheutuneet kuolemat. Kymmenen vuoden elossaololuku on 86 prosenttia.
[…]Esimerkiksi vuonna 2013 naispuolisilla rintasyöpäpotilailla, joilla syöpä todettiin paikallisena, elossaololuvun ennuste 15 vuoden jälkeen toteamisesta on 89 prosenttia uudella Pohar Perme -menetelmällä ja 95 prosenttia perinteisellä menetelmällä arvioituna. Tämä tutkimus osoittaa, että jälkimmäinen arvio, eli 95 prosentti on luotettavampi, koska tutkimuksen mukaan uuden menetelmän arvio on selvästi alttiimpi tilastolliselle satunnaisvirheelle.
Loistavia uutisia siis! Vaikka yksilön ennuste ei ole sama asia kuin yleinen ennuste, niin onhan tuo lohdullista. Olenkin etsinyt jo pitkään tilastoja pitemmän kuin 5 vuoden seurantajakson selviytymistilastoista, mutta niitä on ollut todella huonosti saatavilla.
Lapsen ensimmäinen hoitopäivä. Veimme lapsukaisen perhepäivähoitajalle aamulla ja haemme puolen päivän aikoihin pois. Tänään on ”pehmeä lasku” hoitoonmenolle, ettei maanantain normaali arkirytmi tulisi liian suurena shokkina.
Perhepäivähoitaja vaikuttaa kivalta, vaikkei ollakaan tavattu vasta kuin kahdesti ja sen lisäksi juteltu muutamia kertoja puhelimessa. Hän oli niin sympaattinen sanoessaan, että lasta ensimmäistä kertaa hoitoon tuodessa kannattaa vaan lähteä eikä jäädä vatvomaan pitkäksi aikaa, että siinä tirahtaa itku lapselta ja aikuiseltakin, ja lapsi saattaa itkeskellä vain enemmän jos näkee että vanhemmatkin itkee.
Meitä ei sentään itkettänyt. Tietysti se riipaisi sydänjuuria myöten kun joutui jättämään lohduttomasti itkevän lapsensa vieraan hoteisiin, mutta tässä syöpämatkalla olen joutunut opettelemaan erilaisia luopumisia ja irtiottoja jo monta kertaa. Opettelemaan olemaan erossa lapsesta, oli se sitten omat menot sairaalaan ja hoitoihin tai opiskelu ja lapsen jättäminen äitini hoitoon.
Tuntui kyllä kurjalta jättää rääkyvä lapsi vieraamman ihmisen hoteisiin, mutta ei auta, siihen on totuttava, sillä maanantaina alkaa arki ja äitini ei voi enää hoitaa lasta täyspäiväisesti kotona. Sellaista luksusta meillä ei enää ole.
Siihenkin vaan tottuu, vaikka välillä surettaakin että se pahin kaikista on suru ja pelko mahdollisesta ennenaikaisesta kuolemasta, äärimmäisestä menetyksestä.
Alkuvaiheessa sitä tuli märehdittyä paljonkin, että mitä jos… Mutta onneksi ei enää, ei läheskään joka päivä. Helppohan tässä on naureskella kun on jo useampia kontrolleja vyön alla, niin uskaltaa hengähtää ja kuvitella, että ehkäpä sittenkin syöpä on jonain päivänä historiaa ja ehdin nähdä lapseni kasvavan ja ehdin tekemään elämässäni kaikenlaista. Ettei jäisi kaikki kesken.
Tai kyllähän se syöpä käy mielessä joka päivä, joskus useammin, joskus harvemmin, mutta joka päivä vähintään kerran. Siihenkin tottuu, turtuu. Ajatus tulee, sitten se menee, eikä sitä tarvitse enää märehtiä ja itkeskellä, niinkuin alussa. Nyt kun tietää että syöpä voi iskeä kehen tahansa, milloin tahansa. Se ei ole enää teoreettinen ja kaukainen ajatus, enkä ajattele enää mistään asiasta ”No eihän se nyt minun kohdalle osu, ne asiat tapahtuu jollekin muulle.”
Kyllä se vaan osui.
Ei pelko nyt ihan täysin ole ohi. Pelkopeikko istuu jossain tuolla niskan takana ja välillä iskee, toisinaan taas odottelee passiivisena häivähdyksenä horisontissa. Vielä kertaakaan ei ole syövän pelko täydellisesti kadonnut. En tiedä kauanko siihen menee, kuulemma jonkinlainen pelon häivähdys on aina, vaikka syövästä olisi kuinka monta vuotta takana.
Joululomalla olen järjestellyt asuntoa ja erityisesti omaa työhuonettani. Hirvittävä tarve saada kaikki kuntoon. Jatka lukemista ”Luopumisia”→
Mitkä ovat laskimotukokselle altistavia tekijöitä?
– Tyypillisiä altistavia tekijöitä ovat pitkät, yli 6 tunnin auto-, juna- ja lentomatkat. Lennolla ja autossa usein istutaan ahtaasti, jolloin laskimoveren paluu jaloista ylös sydämeen hidastuu. Muita altistavia tekijöitä ovat istumatyö, ylipaino, tupakointi, leikkaukset, pitkä vuodelepo, kipsihoito, ehkäisypillerit, raskaus ja synnytyksen jälkeinen kuuden viikon lapsivuodeaika, syöpäsairaudet ja niiden hoito, suonikohjut sekä aikaisempi tukos. Myös yli 60 vuoden ikä nostaa riskiä saada laskimotukos. Yleensä tukoksen ilmaantumiseen liittyy jokin edellä mainituista altistavista tekijöistä. Tukosvaara suurenee merkittävästi, jos riskitekijöitä esiintyy useita samanaikaisesti.
[…]
Mitä oireita laskimotukoksessa on?
– Laskimotukos aiheuttaa yleensä oireita, jonka johdosta potilas lähtee lääkäriin. Yleisoireina voi ilmaantua lämpöilyä, huonovointisuutta ja suorituskyvyn heikkenemistä. Paikallisoireina tavallisimmin ovat alaraajojen kipu ja turvotus. Jalka saattaa turvota toispuoleisesti ja kipu tuntuu kävellessä reidessä tai pohkeessa. Myös levossa voi tuntua kipua. Iho voi punoittaa ja kuumottaa. Laskimotukoksen erottaa tavallisesta rasituskivusta, koska kipu pahenee eikä häviä.
– Keuhkoveritulpassa puolestaan oireina voi olla äkillinen tai vähitellen kehittyvä hengenahdistus, rintakipu, huimaus, pyörtyminen, nopea pulssi ja verenpaineen lasku. Hengenahdistus tuntuu etenkin rasituksessa, mutta voi tuntua myös levossa. Oireet voivat joskus olla vähäisiäkin.
Lihavointi minun tekosiani. Kannattaa siis muistaa jaloitella pitemmillä matkoilla, käyttää tukisukkia ahkerasti ja tarkkailla oireita. Jos oireita tulee, niin käynti päivystyksessä/ensiavussa on pienempi paha, kuin jäädä mahdollisen tukoksen kanssa odottelemaan, sillä jos tukos ehtii keuhkoihin, aivoihin tai sydämeen, menee hyvin nopeasti henki.
Olisi varsin ärsyttävää kuolla veritulppaan kun on ensin selvinnyt syövästä.
Minulle suositeltiin taukojumppaa vähintään kerran tunnissa niin kauan kun antihormonilääkitys kestää, eli viitisen vuotta vähintään. En uskaltaisi istua 6 tunnin matkaa paikoillani ja odotella tulppaa. Jos siitä ei veritulppaa saa, niin suonikohjut ja peräpukamat vielä helpommin.
Luin Pietari Vanhalan kirjan Light Plan äsken autossa, matkalla anoppilaan. Aivan ihana. En yleensä lue runoja vaikka monista niistä tykkäänkin. Runot ovat omaan kielikorvaani hyvin herkästi teennäisiä ja pateettisia, eli huonoja, mutta ollessaan hyviä ne ovat huikean hyviä.
Vanhalan aivorungon syöpä oli jo hänen kolmas syöpänsä. Jotenkin tästä tuli hyvä mieli, ei siksi että Vanhala kuoli syöpään tämän vuoden syksyllä (ylitettyään reilusti syöpänsä Parasta ennen-päiväyksen ja kaikki saamansa ennusteet), vaan siksi, että minäkin toivon kuolevani aikaisintaan kolmanteen syöpääni, en tähän ensimmäiseen, enkä vielä toiseenkaan. Vasta kolmanteen, jos siihenkään.
Epävirallinen Suomen ennätys on muuten 12 eri syöpää samalla ihmisellä. Tämä paljastui Syöpäsäätiön tutkijan Eero Pukkalan luennolla noin vuosi sitten. Taidan tähdätä samaan, tai jos edes puoli tusinaa.
Niin, oikeastihan Vanhalan kirja on anekdootteja, ei runoja. Minä luin sitä kuin runokirjaa, sillä kyllä se sellaiseksikin sopii. Tämä on niitä kirjoja jotka tekisi mieli lukea samantien uudestaan, ja uudestaan, ja uudestaan…
Kopioin tähän lokakuisen leikkauksen epikriisistä pätkän:
35-vuotias nainen, jolla 8/14 vasemman rinnan mastektomia ja kainaloevakuaatio duktaalisen gradus 3 syövän vuoksi. Saanut sytostaatti- ja sädehoidot, nyt Zoladex ja Tamofen menossa. Ollut seroomaongelmaa vasemmalla ja sen korjaustoimenpide sekä oikean rinnan ablaatio 19.10.2015.
Leikkauksesta (tästä toisesta) nyt siis jo n. 8 viikkoa. Tuntuu ikuisuudelta. Tällä kertaa kaikki on ollut helpompaa monestakin syystä. Tietysti yksi syy on se, että leikkaukseen lähdettiin sillä olettamalla ettei syöpää enää ole. Toinen syy on se, että kaikki oli jo tuttua. Tiesin miten sairaalassa asiat etenee, mitä leikkauksesta on odotettavissa, minkälaista toipuminen on… Ja kaiken lisäksi osasin uumoilla että oikean rinnan poisto eli ablaatio olisi helpompi kuin vasen viime vuonna, sillä kainalon imusolmukkeita ei tarvinnut poistaa. Kolmas syy se, että en pelkää enää syöpää niin paljoa. En juuri ollenkaan. Puhtain tuloksin eteenpäin puskiessa on helppo hymyillä.
Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.
Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.
Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.
Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.
Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.
Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.
En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.
Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.
Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.
Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!
Perfektionistin riesana on mm.
Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
Kympin tytön syndrooma”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”
On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!
Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.
Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.
Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.
Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:
”Rinnoilla on suuri merkitys naisen seksuaalisessa viehättävyydessä –sekä naisen, mutta erityisesti miehen silmin katsottuna.”
Tällaista tekstiä sain lukea mm. erään ”viittä vaille valmiin” seksuaaliterapeutin kirjoittamana. Sivuiltaan poimin pätevyydestä mm. seuraavaa: psykologi, psykoterapeutti, dosentti ja ”viittä vaille valmis seksuaalineuvoja”.
Väitös biofarmasian alalta
Väittelijä: MSc Sofia Sousa
Aika ja paikka: 28.11.2015 klo 12, Mediteknian auditorio (MD100), Itä-Suomen yliopisto, Kuopion kampus
Suosittelen menemään, jos vaan aikataulut antaa periksi! Todella mielenkiintoista kuultavaa.
Nuoren naisen rintasyöpä. 