Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Mainokset

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

BBC: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

BBC 15.7.2017: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

Maryam Mirzakhani, the first woman to receive the prestigious Fields Medal for mathematics, has died in the US.

The 40-year-old had breast cancer, which had spread to her bones.

Nicknamed the ”Nobel Prize for Mathematics”, the Fields Medal is only awarded every four years to between two and four mathematicians under 40.

It was given to Prof Mirzakhani, an Iranian, in 2014, for her work on complex geometry and dynamical systems.

”A light was turned off today. It breaks my heart… gone far too soon,” her friend, Nasa scientist Firouz Naderi, posted on Instagram.

Passssssska tauti iski taas. Ensimmäinen nainen joka on saavuttanut kansainvälistä tunnustusta matematiikassa tällä tasolla, ja sitten iskee rintasyöpä.

Ja samasta aiheesta uutisoi myös IFP News. Maryam Mirzakhani oli ilmeisesti saanut alkuperäisen/ensimmäisen diagnoosin noin vuosi ennen palkintoa, jonka jälkeen syöpä oli uusiutunut.

IFP News uutisoi Maryamin syöpätaistelusta jo muutamia päiviä ennen kuolinuutista.


Vielä lisäyksenä se, että Maryam Mirzakhanin kuolema oli niin merkittävä tapaus Iranissa, että poikkeuksellisesti Maryamin kuvat on näytetty Iranin pääuutislähteissä ilman hijabia, pään peittävää huivia, eikä sellaista ole jälkikäteen retusoitu hänen kuviinsa, kuten monissa muissa tapauksissa on tehty:

https://www.theguardian.com/world/2017/jul/16/maryam-mirzakhani-iranian-newspapers-break-hijab-taboo-in-tributes

Iran’s state-run newspapers on Sunday broke with the country’s strict rules on female dress to show the mathematician Maryam Mirzakhani with her head uncovered, as the country mourned the death at the age of 40 of the woman known as the queen of mathematics.

Tributes were led by the president, Hassan Rouhani, who posted a recent picture of Mirzakhani on Instagram without a hijab. “The grievous passing of Maryam Mirzakhani, the eminent Iranian and world-renowned mathematician, is very much heartrending,” he wrote.

Mirzakhani, a Stanford University professor, died in hospital in California on Saturday after cancer in her breast spread to her bone marrow. The university president, Marc Tessier-Lavigne, said Mirzakhani’s influence would live on in the “thousands of women she inspired” to pursue maths and science. […]

Stoori: Tissit tiskiin!

Symppis kertomus Keskisuomalaisen Stoorissa: Tissit tiskiin nuorten naisten puolesta

Löysin kovan ja kipeän kohdan rinnastani ollessani suihkussa. Minun piti monta kertaa kokeilla, onko kyseessä patti vai ei. Silloin en vielä tiennyt, että kaikki rinnan muutokset oli huomioitava ja käytettävä lääkärissä. Aavistin pahaa, mutta en edes kiirehtinyt varaamaan aikaa, koska en halunnut vaivata lääkäriä ”pikkuvian” vuoksi. Onneksi puolisoni patisti varaamaan ajan mahdollisimman nopeasti ja lääkärin vastaanotolta minut lennätettiinkin suoraan mammografiaan ja ultraan, joissa näkyi kookas kasvain. Koepalojen otto sattui hirveästi ja nieleskelin itkua. Radiologi vastasi kysymyksiin ”ei ole kirkossa kuulutettu!”, mutta kolmen viikon päästä lääkäri soitti ja ilmoitti, että minulla on rintasyöpä. Maailmani romahti.[…]

 

 

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Minun tarinani

Todella sympaattinen sivusto: Minun tarinani

Kertoo levinnyttä rintasyöpää sairastavien tarinoita. Suosittelen!

Helvin tarina:

Ensimmäisellä kerralla olin kaksi viikkoa ihan shokissa.
En tuntenut yhtään ihmistä, joka olisi selvinnyt rintasyövästä, ennen kuin työkaveri kertoi 80-vuotiaasta isoäidistään, jolla oli ollut rintasyöpä ja joka oli selvinnyt. Se oli mun ainoa valopilkku. Mulle tehtiin rinnan osapoisto ja sain sädehoitoa. Aika helpolla mä silloin siitä pääsin.

Sitten kesällä 2014 mulla kipeytyi imusolmuke soliskuopassa. Kun selvisi, että se on etäpesäke, olin ihan masentunut ja mieli alhaalla. Olin jotenkin tuudittautunut siihen, ettei se enää tule, kun oli jo 15 vuotta kulunut. Aina vaan puhutaan siitä viidestä vuodesta, vaikka aika monella rintasyöpä uusiutuu myöhemminkin. Kun syöpä tuli uudestaan samaan rintaan, ajattelin ensin, että olisi kannattanut ottaa koko rinta pois, mutta eipä sekään varmaan olisi auttanut.

Naapurini Totoro (1988)

Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).

Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.


Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.

Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.