suru · Yleinen

Minä muistan sinut, Johanna

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Ei ole ollut mitään sanottavaa. Tai olisi varmasti ollut jotain mistä kirjoittaa, muttei ole ollut sanoja.

Liian monta on taas kuollut kuluneen vuoden aikana. Laskin 7, jotka tunsin enemmän tai vähemmän etunimeltä, joista osan olin tavannut kasvokkain, joista kaikkien kanssa pidimme yhteyttä somen ja netin välityksellä. Whatsapp-viestit, Facebook-ryhmät, yksityisviestit, sydämet, reaktiogiffit. Seurasimme ja tsemppasimme toinen toisiamme kestämään hoidot, sietämään kontrollikauhua ja jännitystä, koitimme helpottaa ahdistusta odottaen uutisia ja sitä ahdistusta ja surua joka seurasi silloin tällöin huonoja uutisia. Lakkasin laskemasta, sillä en enää jaksanut käydä läpi surua, muistella kuolemaa ja niitä kaikkia jotka eivät ole enää täällä.

Tällä kertaa Johanna on lähtenyt sateenkaarisillalle. Samalla kun olen yrittänyt keskittyä viimeisiin opintoihin, olen pidätellyt itkua siinä epäonnistuen surkeasti.

Kiitos Johanna, että olit. Kiitos. Minä muistan.
Johanna 1973 – 2020.

https://www.toivonkukka.fi/johanna/

Seura-lehden juttu vuodelta 2018:
https://seura.fi/ilmiot/tarinat/rintasyopa-uusiutui-tieto-tehokkaasta-laakkeesta-tuo-toiveikkuutta-johannan-elamaan-voin-ehka-elaa-pidempaan-hyvaa-elamaa/

Iltalehden juttu vuodelta 2019:
https://www.iltalehti.fi/syopa/a/71527d1c-ed5e-4f36-b507-c5e748862cd7

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Anu Silfverberg & kauneusihanteet

Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.

Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista

Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.

Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.

Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.

Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?

Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.

Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.

Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.


Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Joutsenten yö

Tämän hetken muistaa:
meidän kuolleittemme sielut ovat tulleet,
minun kuolleitteni minun luokseni,
sinun kuolleittesi sinun,
ja ne laulavat,
tervehtivät meitä laulaen,
ja silmiemme vedet
yhtyvät sateen vihmontaan.

Kuuntele: tuttuja ääniä
Et ole yksin, ne sanovat
et ole yksin.
Ja ainoastaan niiltä minä haluan
ottaa tämän vakuutuksen vastaan.

Eeva Kilpi

”Joutsenten yötä, syöpään menehtyneiden muistohetkeä, vietettiin Leppävirralla 24.3.2018. Syöpään sairastuneiden Siskojen ja omaisten voimin rakensimme kynttiläsydämen ja luimme ääneen edesmenneiden nimet.” Siskot Ry


Tämä alkuvuosi on ollut raskas. Tammikuusta alkaen olen ollut jonkinlaisen räkätaudin kourissa, korkeintaan yhden käden sormilla laskettavan määrän päiviä terveenä.

Ääni käheä, kurkku kipeä ja/tai karhea, yskittää. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Päätä särkee.

Kuvittelen vähän väliä kuinka syöpä on nyt varmasti tehnyt etäpesäkkeen sinne tai tänne, minne kulloinkin jäytää, juilii ja koskee.

Ei auta ajatuksiin se, että kontrolleissa ei ole mitään näkynyt, alitajunta se siellä jyllää.


Eniten harmittaa kaksi asiaa:
1. En pysty tekemään podcasteja niin kauan kun ääni on rikki.
2. Opiskelu on hirvittävää sinnittelyä ja pelkään, että jää jokunen kurssi tai pari rästiin, joten saatan joutua tekemään rästikurssit pois alta samaan aikaan kun väännän kasaan opinnäytetyötä. Ei todellakaan mikään ihannetilanne.

En edes aloita saatanallisen huonosta nukkumisesta, jatkuvista kivuista ja kolotuksista, peräpukamasta, uusiutuneesta herpeksestä, painonnoususta, työharjoittelupaikan saamisen vaikeudesta, rahattomuudesta tai niistä tuhannesta ja yhdestä kenkkumaisesta riesasta mitkä pyörii tässä samaan aikaan.

Jos vielä kerrankin kuulen jonkun vääräleuan toteavan myhäillen ”No kuule sellaista se elämä on, AJATTELISIT POSITIIVISESTI, heh!” niin heitän kahvikupilla päin.

Saatanan posetiivarit.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

Kontrollit · Lääkehoidot · Podcast · Yleinen

Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Jatka lukemista ”Hiljaista puurtamista”