Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Jatka lukemista ”Gyne & mahdollinen lapsettomuus”

Mainokset
Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Kontrollirumba! Jee!

Aina kun mietin sanaa ’kontrollirumba’ niin ajattelen sellaista letkajenkkamaista jonoa rintasyöpäsiskoja jotka tanssii rumbaa tai salsaa kohti syöpistä ja syöpäkontrolleja. Vaikka ei se siitä hauskemmaksi muutu, että alkaisi kutsua kontrolleja rumbaksi tai salsaksi.

salsa 01

Tänään oli onkologin vastaanotto ja jos jotain hyvää tästä omasta harvinaisuudestani voin repiä, niin ainakin lääkärit ottavat lähes aina kaikki oireet tosissaan eivätkä säästele tutkimuksissa. Selkäkipuja lähdetään kuvaamaan luustokartalla ja alaselän magneettikuvalla, otetaan labrat ja saan lähetteen plastiikkakirurgille.

Plastiikkakirurgin vastaanotto siksi, että leikkausarvissa on kaikenlaista kremppaa. Syöpäpuolen arpi on innostunut tekemään kiinnikkeitä lähes koko matkalta, joten arpi on lähes täysin junttaantunut kiinni rintalihakseen. Rasvaahan mulla ei siinä ihon ja lihaksen välissä ole ollenkaan.

Terveen puolen arpi on enimmäkseen hyvä, sellainen siisti, pehmeä, sileä ja nätti, mutta kainalossa on ns. ”koirankorva” eli sellainen ulospäin törröttävä pullistuma, ylimääräinen tötterö.

Kumpikaan ei ole pelkästään esteettinen ongelma, vaan kiinnikkeet kiristää ja rajoittaa käden liikeratoja ja motoriikkaa, ja ”koirankorva” tuntuu siltä kuin kantaisin grillimakkaraa kainalossa. Todella häiritsevä tunne.

Katkon jälkeen kuvia!  Jatka lukemista ”Kontrollirumba! Jee!”

Rinnat · Yleinen

”Mulla ois täällä tissikuvia!”

Huusi puoliso työhuoneestaan.

”Ooh, mitä? Kenen?!”

”No sun.”

”…”

Menin tietysti katsomaan. En meinannut enää tunnistaa. Sitten huomasin luomen toisen rinnan alaosassa ja raskausmahan. Kyllä, on ne minun. Oli.

Autuas unohdus.

Kiinnitin seuraavaksi huomion siihen, miten vasen rinta oli selvästi turvonneempi kuin oikea. Oliko se turvonnut jo ennen paksuneulanäytettä, vai vasta sen jälkeen? Turvottiko paksuneulanäytteen otto rinnan, vai syöpäkasvain? Mysteeri ei selvinne koskaan.

Kysyin puolisolta huomasiko hän miten vasen rinta on selvästi oikeaa isompi. Hänkin oli huomannut saman, ei tarvinnut kaivaa millimetrimittaa esille. Kokoero oli suorastaan silmiinpistävä.

Kirjattakoon jälkipolville, että tosi kivat rinnat oli. Suorastaan eeppiset. Kuvia on todisteena.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkki, joka ei liity syöpään mitenkään

taivaslaulu_02

Pauliina Rauhala: Taivaslaulu

”Keholla on muisti. Se tuntee kohdunlaskeuman ja kadonneet lantiopohjalihakset, välilihan repeämisen ja epätäydellisen paranemisen, liitoskivut ja nivelensä kadottaneen selän. Viiltävän koliikki-itkun ja sekopäisenä valvotut yöt. Sumuiset päivät ja rakkaudettomat sanat. Väsymyksen painavan vaatteen, jonka alta ei kuule lapsen huutoa, naurua ja kysymyksiä, ei omiakaan.

[…]

Olen vatsani vanki enkä pysty suunnittelemaan elämää yhdeksän kuukautta edemmäs. Ainoa kalenterini on kuukautiskierto. Minä vuodan verta, minä lakkaan vuotamasta, minä lakkaan kantamasta ja vuodan taas, ja siinä on kaikki, mitä minun on lupa odottaa.

[…]

He olivat vielä onnen puolella, mutta kuinka kauan? Jos hän olisi tiennyt, millaiseen vuoristorataan Vilja joutuisi, he olisivat menneet naimisiin vasta monta vuotta myöhemmin. Jos hän olisi tiennyt, hän olisi varmasti jaksanut odottaa.

[…]

Kohdunpoisto on suomen kielen kaunein sana.”

Upea, upea teos. Uskomattoman hieno esikoiskirjaksi. Nautin lukukokemuksesta kannesta kanteen, kieli oli lennokasta ja runollista, soljuvaa, värikästä. Tunsin saaneeni ikkunan vanhoillislestadiolaisen nuoren perheen elämään, sellaisen jota en ole koskaan aikaisemmin päässyt tirkistelemään. Elin mukana Viljan ahdingossa ja immersoiduin Aleksin rooliin yhä kasvavan perheen isänä vastuun painaessa harteilla.

5/5, jatkoon.


Hyllyssä odottelee lisää lestadiolaisista kertovaa kirjallisuutta, tosin tämä kuuluu tietokirjallisuuden puolelle. Pari muuta romaania on kesken tässä välissä, ennenkuin pääsen aloittelemaan tätä toista. Harmikseni kys. teos ei ole saanut kovin ylistäviä arvosteluja, mutta toivottavasti mielenkiintoinen aihe pitää kiinnostuksen yllä loppuun asti:

Usko toivo raskaus_02

Aila Ruoho, Vuokko Ilola: Usko, toivo ja raskaus

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

jack_nicholson_approve_gif

Lääkehoidot

Sairastaminen ei ole ilmaista.

Vaikka kuinka monesti ylistän suomalaista terveydenhoitoa, erityisesti erikoissairaanhoitoa, välillä rahanmeno hirvittää. Onneksi aina voisi mennä huonomminkin, nimittäin rapakon takana olisin jo oman elämäni pääosassa tragikoomisessa, varsin inhorealistisessa Breaking Bad-spinoffissa.

Sain taannoin B-lausunnon jolla saan ostettua suurimman osan lääkkeistäni erikoiskorvattavuuksin, eli maksan lääkeannoksista 3 euron omavastuun. Tähän erikoiskorvattavuuteen ei tietenkään kuulu mitään muuta kuin hengissä pysymiseen välttämättömimmät lääkkeet sekä hoitoa tehostavat pakolliset, lääkärin määräämät tuotteet, kuten valkosoluboosterit, jne. Tähän asti kaikki hyvin. Avauduinkin jo jokin aika takaperin sairastamisen kustannuksista täällä.

En siis missään tapauksessa valita saamani hoidon tasosta tai jo saamieni erikoiskorvattavien lääkkeitten omavastuuhinnoista. Se tahti jolla suonensisäisesti kanyylillä, piikittämällä tai nappeina suun kautta minuunkin on tungettu erilaisia länsimaisen lääketieteen saavutuksia muistuttaa äärimmäisen kallista pajatsoa jonka kustannuksia tulen tuskin koskaan täysin korvaamaan yhteiskunnalle. Todella suuri kiitos siitä.

Lajittelin lompakosta pois taas eräänkin kuittinivaskan. En heitä nykyään kuitteja pois ennenkuin olen kuvannut ne talteen kännykällä, josta menee varmuuskopiot suoraan Dropboxiin ja ehkä jonnekin muuallekin, muistaakseni Google Driveen massa-ajona, en enää edes muista mitä olen säätänyt luuriini mutta tärkeintä että muistot ovat tallessa jos kännykälle tapahtuu jotain. Jos joskus tarvitsen kuittikopioita jotakin lomaketta, hakupaperia tms varten, niin kuitit ovat kaikki tallessa ja tulostettavissa tarpeen mukaan. En siedä enkä jaksa säilytellä irtokuitteja pitkin poikin ties missä kansioissa, koska tavallinen kuittipaperi/kuittimustehan haalistuu ajan kanssa, joten eipä niillä paperiversioilla tee kuitenkaan mitään. Digitaalinen kopio on digitaalinen kopio, säilyy teoriassa ikuisesti.

Kuittipinossa tuli vastaan varsin iloinen muistutus kuparikierukan ostosta! Ehkäisyhän on tosiaan pakollista tämän syövänpaskiaisen takia, hoitojen aikana kun ei saa missään tapauksessa tulla raskaaksi ja hormonipositiivinen syöpäkasvain, niin eipähän tarvitse eläessään harkita hormonaalista ehkäisyä. Eipä sillä, en ole suostunut syömään hormonaalisia ehkäisyvehkeitä kohta vuosikymmeneen, koska olen saanut niistä aina niin pahat sivuoireet muutenkin. Nyt on sentään mustaa valkoisella, ettei minulle saa antaa minkäänlaisia lisähormoneita enkä joudu tästä enää tappelemaan yhdenkään lääkärin kanssa, kiitos syövän.

P.S. Haista paska, syöpä.

Mielestäni tällaisen paskataudin kohdalla ehkäisyvälineistä pitäisi saada jonkinlainen Kela-korvaus. Mielestäni se ei ole laisinkaan liikaa vaadittu. Onhan tuo ehkäisy osa sairauden hoitoa, ja saahan e-pillereistäkin Kela-korvauksen, jos resepti kirjoitetaan ”sairauden hoitoon”. En ymmärrä alkuunkaan miksei kuparikierukasta saa mitään! Tuo halvatun toosahenkari maksoi kuitin mukaan 154,67 euroa.

SATAVIISIKYMMENTÄNELJÄ EUROA JA 67 SENTTIÄ.

Maksan tuosta kirotusta vehkeestä siitäkin huolimatta, että saamani Zoladex-pistokset tulevat lamaamaan munasarjojen hormonituotannon jokatapauksessa, mutta tekevät sen viiveellä. Samainen vekotin maksoi vielä vuoden alusta reilut 60 euroa. Kohtalaisen hyvä katteen nousu tässä reilun puolen vuoden aikana, sanoisin. Vaikka vehkeen Kela-korvaus ei olisikaan kovin iso prosenttiosuus, niin mielestäni sen voisi silti huomioida lääkkeitten omavastuuosuuteen, sillä tämän vuoden lääkekustannusten omavastuuosuus on 610 euroa, ja kun tuo summa tulee täyteen, niin sen ylimenevistä lääkkeistä saa sitten erikoiskorvattavuuden, tai millä nimellä se nyt meneekään. Idea siis se, että kun vuosittaiset lääkekustannukset ylittävät määrätyn omavastuun, niin loppuvuoden lääkkeistä maksaa vain minimikorvauksen joka on 1,50 euron luokkaa per lääkemääräys/tuote. Toki tämä koskee ainoastaan reseptilääkkeitä tms tuotteita jotka ovat Kelan järjestelmässä, ei kuparikierukkaa.

Vaikka en saisi kuparikierukasta senttiäkään Kela-korvausta, niin haluaisin että se huomioitaisiin edes lääkkeitten omavastuuseen, mutta ei, eipä tietenkään.

Fiilikset tänään:

258