Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.
Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.
BRCA-geenivirhettä kantavan nuoren naisen blogi: They are sisters not twins
Vaikka itselläni ei ole tuota tai muitakaan korkean riskin geenivirheitä todettu, olen mielenkiinnolla lukenut kaikkien nuorten kokemuksia rintasyövästä tai sen ehkäisystä.
Osa ajatuksista on sellaisia joihin pystyn erittäin helposti samaistumaan. Osa taas jättää minut täysin kylmäksi.
I, being very matter of fact, knew I would always opt for this surgery which is what I have done. Other women have regular mammograms to pick up any abnormalities or even leave it a few years to think about. For me this was not an option, these breasts were a ticking time bomb and I wanted that risk eliminated. I got the doctor to refer me for surgery immediately during that appointment. I did not want to risk not being alive to watch my children grow up. Although I knew I wanted the surgery and the risk taken away, it is still very hard to come to terms with losing your breasts. Would i still feel like a woman? What have I done to deserve this? Why do I not have the choice to breastfeed my children?
Olen itse ollut vakaasti ennaltaehkäisevän leikkauksen puolesta. Omalla kohdallani täysi mastektomia oli itsestäänselvyys, kuin myös jäljellejääneen rinnan poisto. En ole epäillyt näitä päätöksiä hetkeäkään.
Se mihin minun on äärimmäisen vaikea samaistua, on tuo kokemus menetyksestä ja siitä, että rintaleikkaus, oli se sitten kokopoisto, rekonstruktio tai jotain muuta, olisi jotenkin vähentänyt kokemustani naiseudesta tai sukupuolesta.
Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:
Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja
Lisäys 20.3.2016:
Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.
Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.
Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.
Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.
Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!
Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:
”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”
Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.
En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.
Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:
– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.
Välillä tuntuu niinkuin syöpä olisi tapahtunut jossain muualla, jossain toisessa elämässä, jollekin toiselle. Ei minulle.
Voiko syövän unohtaa näin nopeasti? Muistan edelleen diagnoosipäivän, se on kaivertunut ikuisiksi ajoiksi tajuntaan. Kuulemma muillakin sama juttu, sen vaan muistaa aina kun sai tietää sairastavansa syöpää. Se jakaa henkilökohtaisen ajanlaskun kahtia. Elämä ennen syöpää ja elämä syövän jälkeen. Mutta silti…
Se elämä ennen ja vähän sen jälkeen on kuin unta, sellaista kaukaista joka näkyy horisontissa välillä selkeänä, välillä hämäränä. Yksityiskohdat alkaa hävitä, ja sitten taas joskus muistaa jotain todella kirkkaana välähdyksenä: Sairaalan liukuovet, tippapussin väri, mustelmat kämmenselässä kanyylin pistämisestä. Punainen juomapullo sohvan vieressä, se kirja jota luin syto-tiputuksessa. Se Suomi-filmi joka pyöri odotusaulan telkkarissa kun jonotin ensimmäiseen TT-kuvaukseen.
Se jalaton nainen pyörätuolissa, polttamassa tupakkaa harmaassa sateessa pakkasessa sairaalan ulkopuolella. Jatka lukemista ”Supervoimat & tuntoaisti”
Kun olen puhunut rintojen poistosta nyt yli vuoden, olen törmännyt vähän väliä ihmettelyihin ja joskus harvakseltaan kauhisteluihin.
Ymmärrän, naisilla usein on rinnat, jonkinlaiset. Harvemmin naisilla ei ole rintoja. Naisilta oletetaan jonkinlaisia rintoja. Joskus harvoin rintoja ei ole laisinkaan, ei edes pientä häivähdystä ketunnenistä.
Olen yrittänyt kovasti olla avoin rintarekonstruktiolle. Olen yrittänyt, ihan oikeasti, vannon! Olen edelleen koostamassa rintarekonstruktioista ja rintaleikkauksista juttusarjaa. Olen lukenut eri leikkaustekniikoista, vaihtoehdoista, rintojen merkityksestä kehonkuvaan, plastiikkakirurgiasta, rintasyövästä, kaikesta. Olen haalinut käsiini kaiken tiedon rintaleikkauksista minkä olen saanut, sekä leikattujen ja leikkaamattomien kokemuksista siihen liittyen.
En kaikesta huolimatta halua teetättää itselleni uusia rintoja. En halunnut mistään hinnasta säästää entistä rintaa yksinäisenä. Yksirintaisuus oli kaikista hirveintä käytännöllisyyden kannalta ja kehoni tuntui täysin torsolta.
Tuntuu, että kaikille muille rintojen menetys on ollut suurempi kauhistus kuin minulle. Reaktiotani, tai sen puutetta, on ihmetelty ja väitetty shokkitilan aikaansaamaksi. Päätöstäni on kyseenalaistettu. Minua on katsottu kieroon ja asialle huokailtu ja tuhahdeltu. Minulle selitellään välillä että tulen muuttamaan mieltäni kunhan aikaa kuluu, olenhan niin nuori. Eihän näin nuori voi olla haluamatta rintoja, eihän?
Tuntuu, että muut haluaisivat minun haluavan rintoja yhtä paljon kuin he, etten järkyttäisi heidän maailmankuvaansa naisesta jolla kuuluu olla rinnat, naisesta jonka kuuluu haluta rinnat.
Ymmärrän heitä jotka haluavat rinnat koska se saa heidät tuntemaan kehonsa kokonaiseksi. Lupaan ja vannon, kyllä minä ymmärrän! Aivan sama tunne on minullakin, sama halu on ollut koko vuoden, halu tuntea itsensä kokonaiseksi, kokonaisuudeksi johon voi olla tyytyväinen. Keho jonka kokee omaksi.
Toiselle kokonaisuus on yksi tai kaksi rakennettua rintaa. Toiselle yksi rinta riittää. Jollekulle keho on ”ehjä” rinnattomanakin. Kaikki on korvien välissä, kokemus kokonaisuudesta, oman kehon eheydestä.
Minusta on myös oletettu että inhoaisin rintoja. En suinkaan! Rinnat ovat ihanat katsella ja kosketella, ne ovat kauniita, persoonallisia, upeita. Luomut, rakennetut, kaikenlaiset.
En vaan halua teetättää itselleni enää niitä. Rinnat ovat menettäneet merkityksensä erogeenisina, eroottisina ja esteettisinä kehon osina omassa kehossani sillä hetkellä kun kuulin rinnassani olevasta syöpäkasvaimesta. Leikkaus oli helpotus, vielä isompi helpotus oli päästä lopuistakin eroon.
En tunne kehoani vajaaksi. En kaipaa kehooni ylimääräisiä osia joissa ei ole samalla tavalla tuntoaistia kuin alkuperäisissä rinnoissani. Enkä kaipaa rintoja esteettisesti, sillä rinnattomuus antaa pukeutumisen puolesta hyvin paljon vaihtoehtoja, vaikka jotkut ehkä väittävät muuta.
Mutta minkälainen kummastus on nainen joka ei halua rintoja? Ei vaikka yhteiskunta ne verorahoista tarjoaisivat. Kummajainen, poikkeava, outo. Onko se sellainen nainen laisinkaan?
Naiseus on ollut lähes aina asia jota olen tarkastellut ulkopuolisena. Olen esittänyt naiseutta ja naisen roolia vakuuttavasti, pukeutumisella, käyttäytymisellä ja puheissa, mutten ole koskaan tuntenut että se olisi osa minua, sisintäni. Minä olen minä, en ensisijaisesti enkä toissijaisesti nainen. Ehkäpä siksi irtautuminen rintaoletuksesta on ollut niin helppoa, niin luonnollista. Minä olen minä, riippumatta rintojen lukumäärästä.
Naiseus on ollut performanssi jota olen esittänyt nipin napin keskiverrosti, enkä jaksa larpata enää sitäkään vähää. Syövän myötä on karissut viimeisetkin rippeet vieraskoreudesta ja kärsivällisyydestä, silloin kun kyse on asiasta jota en itse koe merkitykselliseksi.
Rinnat eivät ole koskaan olleet minulle välttämättömyys tai minuutta määrittävä tekijä, teini-iässä jopa ahdistuksen ja kehodysforian lähde. Tunsin jo silloin rintojen erilaisen merkityksen, sen miten niitä tuijotetaan ja miten eritavalla niitä kohdellaan kuin muita kehon osia. Koin sen valtavan ahdistavaksi, aivankuin rintani olisivat eläneet minusta irrallista elämää, kuin kaksi isoa tabuesinettä pultattuna rintakehääni. Aivankuin rinnat olisivat olleet osittain julkista omaisuutta, eikä ainoastaan minun kehoni osia.
Toki kaikkea tätä korosti se, miten isot rinnat minulla oli. Ei nyt jättimäiset, mutta pienentävistä minimizer-rintaliiveistä ja litistävistä urheilutopeista huolimatta riittävän kookkaat. Urheiluliivini muistuttivat enemmän rintapanssaria kuin joustavaa alustoppia.
Jollain tavalla minusta tuntuu voitonriemuiselta. Ähäkutti paskasyöpä, siitäs sait! Enää ei ole rintoja joihin voisit juurtua, saatanan paskatauti!
Tai onhan tuota kudosta johon syöpä voi iskeä, mutta tositosi vähän. Tositositositosi vähän. Rintarasva on höylätty pois solisluitten alapuolelta alkaen, kuin juustohöylällä olisi rintakehä vedelty. Juuri niinkuin toivoinkin.
Samaan aikaan olen salaa tyytyväinen että sain ”ilmaiseksi” rintojenpoistoleikkauksen ja nyt voin trollata niitä jotka olettavat että naisellahan nyt on tissit. Aina jonkinlaiset. Ähäkutti, vaan eipäs olekaan! Ei kaikilla!
Myhäilen ajatuksesta että voisin kävellä julkisilla paikoilla ilman paitaa eikä minua voida pidättää tai sakottaa siitä, jos samassa tilassa voivat miehet esiintyä paidatta.
Huvittaa ajatus siitä, että Facebookin siveyssäännöt eivät enää koske minua, sillä minulla ei ole enää nännejä. Voisin siis halutessani julkaista topless-kuvia, tosin en aio niin tehdä sillä en aio julkistaa somessa rinnattomuuttani.
Mutta voisin jos haluaisin!
Mutta rinnaton nainen on yhä kummajainen. Vielä oudompi on nainen joka ei halua rintoja laisin.
http://www.mybreastchoiceshow.com/blog/2015/10/7/mastectomy-photo-series
Aamulehti: linkki uutiseen (linkkiä lyhennetty)
Linkin takana kopio lehtijutusta, juttuun oli haastateltu erästä vertaistukikaveria, rintasyöpäsiskoa. Kopioitu 16.10.2015: Jatka lukemista ”Aamulehti: Tätä kaikki rintasyöpäpotilaat eivät tiedä: naisella on oikeus rintakorjaukseen julkisin varoin”
Onko sinulle tehty rintarekonstruktio tai muu rintaleikkaus? Olisitko valmis jakamaan sen tässä blogissa, täysin anonyymisti?
Koostan juttusarjaa erilaisista rintaleikkauksista jotka jollain tavalla liittyvät rintasyöpään. Minulle lähetetyt kommentit, tarinat ja muut tekstit tulen julkaisemaan täysin anonyymisti, tunnistettavista tiedoista ainoastaan ikä tulee näkyviin kunkin kommentin kohdalla, sekä sairastumisen ja leikkausten aikataulu, eli kukaan ei ole tunnistettavissa omalla nimellään tai muutenkaan teksteistä.
Voit myös lähettää kuvia jos haluat. Kuvia ei tietenkään ole pakko lähettää, mutta jos lähetät, niin kuvat julkaistaan siten, että kasvot rajataan kaulan kohdalta pois, sekä kaikki sellaiset asiat kuvien taustalta jotka voisivat paljastaa sinun henkilöllisyytesi, esim. uniikit esineet, tekstit, vaatteet, tai muut henkilökohtaiset tavarat joista sinut voisi tunnistaa.
Kysymykset, kuvat, kaikenlaiset kommentit ja tarinat voit lähettää osoitteeseen rinnanmitalla@gmail.com
Nuoren naisen rintasyöpä. 