Uusi proteesi kuvin & sanoin.

25.10.201425.10.2014 M

Sovitellessani uutta proteesia josta kerroin täällä, huomasimme Syöpäyhdistyksen hoitajan kanssa ettei Amoenan proteesit sopineet minulle yhtään. Proteesiksi valikoitui siis jo toistamiseen Anitan silikonisäkki, tällä kertaa jopa kaksi pykälää isompi. Hoitajan sanoin isoin ”kymppi-koko” mitä heiltä kys. proteesia löytyy. Mielestäni kumitissini ei näytä kovin isolta päällä, mutta kädessä punniten se on aikamoinen mätisäkki. Proteesi tuntuu painavammalta kuin oikeasti onkaan, uusi proteesini painaa vain hiukan yli 640 grammaa, kun edellinen proteesi (vaikka oli mukamas erikoiskevyt!) painoi muistaakseni yli 900 grammaa. Punnitsin sen jossain vaiheessa mutten tietenkään muistanut merkitä painoa ylös.

En vieläkään ymmärrä miten uusi proteesi voi olla reilusti isompi mutta silti kevyempi, mutta niin se vain on.

Jatka lukemista ”Uusi proteesi kuvin & sanoin.” →

Eniten vituttaa kaikki · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Eniten vituttaa kaikki paitsi uusi proteesi.

24.10.201424.10.2014 MYksi kommentti

Tänään ei ole mikään perjantai, tänään on vitutuspäivä. Ärsyttää vähän kaikki. Tätä olotilaa paransi vain hetkellisesti aamuinen käynti Syöpäyhdistyksellä, sain vaihdettua proteesini uuteen ja paljon paremmin sopivaan, mutta sekin vähän ärsyttää, koska yksi syy miksen ole sopeutunut yhteiseloon kumitissini kanssa, oli sen huono istuvuus ja väärä koko. Ärsyttää että pitikin valita huonosti istuva kumitissi heti alkuun, vaikka eihän sillä ole merkitystä kun nyt on hyvä ja sopiva proteesi. Ärsyttää se silti.

Jätin uuden proteesini päälle jo Syöpäyhdistykseltä lähtiessä, se istuu niin hyvin etten edes tunne ettei minulla ole kuin yksi tissi. Siis tottakai sen tuntee kun muistan asian ja alan miettimään tuntemuksiani, mutta se on niin huomaamaton että unohdan kumitissin heti kun lakkaan miettimästä sitä. Ero ensimmäiseen ja vääränkokoiseen proteesiin on ällistyttävä, vaikka ensimmäinen proteesini oli melkein sopiva sekin, koska eihän sekään nyt mikään hirvittävän huono ollut. En vaan osannut kuvitella että proteesi voi olla näinkin hyvä.

Syy miksi aion/joudun antamaan periksi proteesin käyttämisessä on käytännöllinen: Hartiakivut helpottivat vartissa siitä kun aloin pitämään uutta proteesiani. Tänään, kun kiukuttaa vähän kaikki, kiukuttaa myös ajatus siitä etten voisi kulkea ympäriinsä yksitissisenä kaiken aikaa vain koska ei huvita pitää proteesia, vaan joudun pitämään proteesia ettei hartiat kipeydy tai ryhti vinoudu. Ristiriitaiset tunnelmat siis, sillä yksitissisyys on ollut minulle myös periaatekysymys.

Olen siis pahoillani jos olen saattanut ohikulkijat kiusaantuneeseen tilaan esiintyessäni tuolla ulkomaailmassa ilman proteesia, vain yhden rintani kanssa. Paitsi että en ole, sillä muitten ihmisten kiusaantuminen ei nappaa minua vähääkään, olen siitä jopa hiukan voitonriemuinen. Olen halunnut rikkoa ehjän, terveen ihmisen fasadin ja siinä toivon mukaan onnistunutkin.

Olen soitellut syöpäpolin ja naistentautien polin välillä nyt useampana päivänä, melkein toista viikkoa, ja koittanut huolehtia tulevista Zoladex-pistoksista. En ollut saanut minkäänlaista lippulappua aikataulusta, en kutsua vastaanotolle, en mitään. Tiedoissani oli jo kahden erikoislääkärin maininta, että Zoladex-pistoksia puolletaan, aloitus mieluiten heti. Kuvittelin, että pistokset on unohdettu täysin, ja munasarjani ovat mennyttä tai ainakin tulisivat olemaan mennyttä, jos pistoksia ei aloiteta välittömästi. Meinasin lentää pyllylleni kun yhtäkkiä kännykkäni soi, syöpiksen puhelimista ilmeisesti näkee kuka on yrittänyt soittaa ja he soittivat takaisin! Uskomattoman hienoa palvelua. Hoitajan kanssa käytiin läpi tietojani ja hän lupasi kirjata heti maanantaille soittopyyntöä ja reseptipyyntöä ja viestiä lääkärille ja mitälie, mutta kahlatessaan tietojani hän yhtäkkiä totesi: ”Hetkinen… Täällähän on jo merkintä, että pistokset päätetty ja paperit merkattu maanantaille, tämähän olikin jo hoidossa.”

Unohtivat sitten mainita minulle. Tämäkin ärsyttää, vituttaisi enemmän jos asia ei olisi jo ollut hoidettu, olisivat vaan voineet kertoa siitä mullekin niin olisin välttynyt turhalta soittorumbalta. Oikeasti olen kyllä äärimmäisen tyytyväinen saamaani erikoissairaanhoitoon, kunhan rutisen lämpimikseni.

Fiilikset useamman päivän soittorumbasta.

Zoladex-pistokset eivät siis ala vielä maanantaina, vaan maanantaille on merkitty tarvittavien lausuntojen ja reseptien hoitaminen. Ensimmäinen pistos annetaan näillä näkymin seuraavalla syto-tiputuskäynnillä ja jos pistosten aikataulu menee yksiin syto-tiputusten kanssa, niin tulevat pistokset annetaan myös samalla kertaa. Jos ei, niin käyn otattamassa ne vastaanotolla muulloin, se vaan tietää lisää käyntejä päiväsairaalan puolella. Onneksi matka kotoa sairaalalle ei ole kovin pitkä, mutta en kovin mielelläni tee ylimääräisiä reissuja kun niitä varten on sumplittava auto ja lastenhoitaja, tai otettava vauva kainaloon ja suhattava kävellen/taksilla. Kun mietinkin talvipakkasia ja lumihankia… Juuei.

Zoladex-pistoksia ei oltu kiirehditty aikaisemmin, sillä ensimmäiset kolme sytostaattihoitoani ovat doketakseli (Taxotere) ja se ei ole niin pahasti sytotoksinen myrkky munasarjoille. Vasta viimeiset kolme CEF-cocktailia ovat, ja ennen sitä nuo pistokset olisi aloitettava, jos tässä elämässä aikoo enää ikinä harkita toisen lapsen yrittämistä.

Täytyy kyllä myöntää, että diagnoosin jälkeen ei ole ollut sellaista turhaa tai maailmojasyleilevää yleisvitutusta juurikaan. On toki vituttanut tämä paskatauti, mutta prioriteetit ja kaikki on mennyt niin perusteellisesti uusiksi ettei tässä ole joutanut vittuuntumaan mistään pikkuasioista. Tämänpäiväinenkin vitutus on lähinnä pieni ja pörröinen leikkivitutus verrattuna moneen aikaisempaan vitutukseen, vaikka tunnelmat ovatkin varsin hapokkaat. En kyllä siltikään suosittele kellekään syövän hankkimista vain siksi että saisi pistää prioriteettinsa uusiksi tai kokea miten upean ainutkertainen tämä elämä on. Ei syöpä ole edelleenkään mikään elämän antama läksy joka pitää oppia. Paskatauti mikä paskatauti.

Kävin proteesinvaihdon jälkeen Eurokankaassa shoppailemassa, kun olin poiminut jostain tarjouslehtisestä talteen -20% kupongin ja minä vahingossa melkein koko kaupan, onko tämä paha?

Pinnallista tai ei, joskus shoppailu hivelee sielua. Varsinkin jos sattuu olemaan vain yksi tissi ja toinen kumia.

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

23.10.201424.10.2014 MYksi kommentti

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.

Yleinen

Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?

29.9.201429.9.2014 M22 kommenttia

”[…]miten alunperin syöpäsi löytyi, miten osasit mennä tutkimuksiin?”

Juuri ennen positiivista raskaustestiä olin havainnut vasemmassa rinnassani pikkiriikkisen kovan kohdan, vähänkuin ”herneen”. En kuitenkaan stressannut siitä yhtään, sillä ”eihän se nyt mikään syöpä voi olla, näin nuorella naisella. Korkeintaan kysta tai jotain.” Olin kuitenkin varannut ajan omalle terveyskeskuslääkärilleni, varmuuden vuoksi. Rintojen pahkuroista ja kyhmyistä kun ei voi koskaan tietää. Tässä vaiheessa en tiennyt olevani raskaana.

Jatka lukemista ”Mistä kaikki alkoi? Miten syöpä löytyi?” →

Yleinen

Uusi rinta!

13.9.201414.9.2014 M

Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!

(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)

Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.

Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.

Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.

Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.

Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.

En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.

Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

5.9.20146.9.2014 M

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa

Yleinen

Kolmas seroomapunktio ja tuntemuksia rinnasta.

2.9.201414.9.2014 M

Haavaonteloon on edelleen kertynyt sen verran nestettä että jouduin heti aamusta soittelemaan epätoivoisena syöpähoitajalle ja toivomaan punktioaikaa välittömästi samalle päivälle. Punktion tarve tuntuu tulevan omalla kohdallani hyvinkin lyhyellä varoitusajalla eikä siihen ole hyvää syytä varata aikaa etukäteen, jos tarvetta ei sitten olekaan. Onneksi syöpähoitaja vakuutteli jo ennen leikkausta että häneltä saa käyntiaikoja hyvin joustavasti jopa samalle päivälle, ja tuo lupaus on toteutunut joka kerta. Nyt toistaiseksi viimeisellä kerralla nestettä lähti 70ml mikä on reilusti alle puolet edellisestä.

Syöpähoitaja kertoi jutelleensa tapauksestani kirurgin kanssa aamun palaverissa ja maininneensa runsaasta nesteen pakkautumisesta. Kirurgi oli ollut hoitajan kanssa samoilla linjoilla joten suosittelivat minulle kortisonipistosta jonka tarkoituksena olisi auttaa iho- ja kudoskerroksia ”liimautumaan” paremmin yhteen. Otin tuon pistoksen hyvin mielelläni, vaikka hoitaja varoittelikin etteivät kaikki saa siitä apua. Alan olla äärimmäisen kyllästynyt nesteturvotukseen ja tekee mieli kokeilla lähes mitä tahansa että saisin sen hiipumaan.

Haavan kohta tuntuu kortisonin pistämisen jälkeen hellältä ja kipuilee herkemmin, aivankuin haavan alueella olisi paha mustelma. Sormin sivellessä haava ja sen ympäristö tuntuu kovalta ja ehkä aavistuksen muhkuraiselta, täytyy toivoa että se alkaisi nyt pysymään litteänä ja kudoskerrokset toivon mukaan tarttuvat toisiinsa eikä nestettä enää pakkautuisi ihon alle, ainakaan niin paljoa että joutuisin neljättä kertaa punktioon.

Haava/arpi on kaikenkaikkiaan hyvin siisti eikä tikkejä näy, kaikki tikit nimittäin tehtiin sulavina joten mitään poistettavaa tässä leikkausarvessa ei ole, toisin kuin sektioarvessa johon tuli kaiken kaikkiaan 32 metalliniittiä, sen lisäksi että kudoksissa oli kerroksittain sulavia tikkejä ties kuinka monta. Viilto on sileäreunainen, yksittäinen siisti viilto sternumilta kainaloon. Ainoa kohta missä arpi edes hiukan kupruaa, on kainalossa ja se jää piiloon.

Olen tyytyväinen mastektomiaan. Rinnan menetys ei haittaa yhtään, ainakaan vielä. En tiedä tuleeko jonkinlaista menetyksen tuskaa viiveellä, mutta diagnoosista alkaen olen ollut vakaasti sitä mieltä että haluan ensinnäkin eroon sairaasta rinnasta kokonaan, ja mahdollisimman pian leikkuuttaa myös jäljelläolevan rinnan pois. Koska imetys jäi kohdaltani kokematta täysin, rinnoilleni ei ole enää mitään käytännön funktiota. Loput syyt ovat pääosin henkisiä ja esteettisiä, jos en laske mukaan vinoutunutta ryhtiä, selkäsärkyjä, hartiasärkyjä, jne. Pieni osasyy on myös syövän pelko: pelkään uusiutumista terveeseen rintaan ja minulle on hirvittävän vaikeaa elää tässä ahdistuksessa, en pysty rentoutumaan täysin tai olemaan pelkäämättä niin kauan kun on pienikin mahdollisuus että syöpä uusii. Jos voin mitenkään alentaa uusiutumistodennäköisyyttä leikkuuttamalla terveen rinnan ennaltaehkäisevästi pois, haluan sen tehdä.

Haluaisin myös että rintakehäni olisi symmetrinen, niin hassulta kuin se saattaakin kuulostaa. Haluaisin joko kaksi kivaa rintaa (niinkuin minulla olikin) tai vielä mieluummin rinnat kokonaan pois, molemmat. Kaikista eniten odotan ja haaveilen siitä että pääsen rinnoista täysin eroon, vaikka tiedän että se vaatisi vähintään yhden lisäleikkauksen. En ole tippaakaan kiinnostunut rinnan rekonstruktiosta, muutenkuin kuriositeettina, en haluaisi sitä itselleni ainakaan nyt. Koko ajatus tuntuu vastenmieliseltä, erityisesti jos rinta rakennettaisiin ottamalla kudosta selän puolelta. Kuinka kävisi selkäni toiminnallisuuden? Eikö lihaksen/ihon/kudoksen leikkaaminen selkäpuolelta aiheuttaisi ongelmia selän toimivuuden kanssa? Miten kävisi liikuntaharrastusten, painonnoston, liikkuvuuden? Olisiko kovasti kipuja?

Toispuoleisuus on yksitissisyydessä minulle se kaikista vaikein tottumiskysymys. En osaa rentouttaa kunnolla hartioita kun toinen puoli rintakehästä painaa enemmän ja toinen kiristää ja vaatii kuntouttamista ja venyttelyä. Hartiat jatkuvasti jumissa, lapaluitten alta polttelee. Paidat eivät istu kunnolla päälle, rintaliiveistä nyt puhumattakaan. En edes osaa kuvitella miten tähän rintakehälle pitäisi viritellä urheiluliivit vain yhtä isoa rintaa tukemaan. Normaalit rintaliivit nyt vielä jotenkuten menettelee, mutta urheiluliivit ovat napakoita ja vaativat painavaa, mieluiten symmetristä rintaa molemmin puolin. Ja miksi haluaisin väkisin pukea päälleni tukalat urheiluliivit jos voisin päästä niistä kokonaan eroon?

Olen elänyt puoli elämää kahden joutavanpäiväisen mätisäkin kanssa, haluaisin elää toisen puolen elämääni vapaana rinnoista ja niitten tuomista hankaluuksista, täysin rinnattomana ja ilman rintaliivejä. Mieluiten myös vapaana syövän uusiutumisen pelosta. Toivottavasti tuo haave vielä toteutuu.

Yleinen

Ensimmäinen ja toinen seroomapunktio.

31.8.20146.9.2014 M

Minua varoiteltiin sairaalassa että jostain syystä rintaleikkauksen jälkeen tuppaa kertymään nestettä kudoksiin, erityisesti haavaonteloon. Arvelin voivani kuvitella millaista se on, koska minulta vuotaa solunestettä yms aika reilusti haavoista ja muista kohdista missä iho menee rikki. En olisi kuitenkaan pystynyt mitenkään ennakoimaan sitä miten valtavia määriä nestettä kertyykään, ja miltä tuntuu kun rintakehän ihon alla on desitolkulla nestettä.

Dreeni poistettiin tasan viikon kuluttua leikkauksesta, eli keskiviikkona 27.8.2014. Jo perjantaina 29.8. nesteturvotus oli niin massiivista että hädin tuskin sain sinniteltyä aamuun jotta pääsin soittamaan syöpähoitajalle ja onneksi kävi tuuri, pääsin punktoitavaksi jo samana aamuna. Nestettä tuli 150ml. Toivoin että perjantain punktio olisi riittänyt viikonlopun yli, mutta nestettä oli aika reilusti.

Yritin sinnitellä maanantaihin asti jotta olisin päässyt taas syöpähoitajalle jolle tämä on rutiinia, mutta sunnuntaina oli aivan pakko mennä päivystykseen, olo oli sietämätön. Olin kuullut ja lukenut että monilla on huonoja kokemuksia päivystyksessä rintaleikkauksen nesteen punktoimisesta, mutta oli pakko mennä riskillä. Onneksi kävi tuuri ja lääkäri oli oikein osaava eikä tullut mitään komplikaatioita tai huonoja kokemuksia. Nestettä tuli yhteensä 165ml, mikä oli masentavaa, kun mielessäni laskeskelin että mitähän se käytännössä tarkoittaa kun nesteen määrä vain kasvaa.

Toistaiseksi siis punktio on jouduttu tekemään kahden päivän välein eikä nesteturvotus näytä vähenemisen merkkejä.

Yleinen

Leikkauspäivä.

20.8.201414.9.2014 MYksi kommentti

Keskiviikkona 20.8.2014 klo 7:00 olin sovitusti kirurgian poliklinikalla ilmoittautumassa ja aloitin valmistautumisen leikkaukseen. Sain vaatteiksi sairaalakaavun, sen takaa aukiolevan puuvillatrikoisen kaftaanin, mummoalkkarit ja täyspitkät antiemboliasukat. Tiesinkin jo tavattuani kirurgin etukäteen että minulle tultaisiin tekemään vasemman rinnan täysi mastektomia. Se mitä en tiennyt etukäteen, oli imusolmukkeitten tilanne, ja toivoin viimeiseen asti että imusolmukkeista ei olisi tullut vastaan löydöksiä. Minulle oli kerrottu ja olin asiasta lukenut, että nykyään käytetty tekniikka leikatessa on paikantaa 1-2 vartijaimusolmuketta ja lähettää ne kesken leikkauksen patologille, joka selvittää pikatestillä onko näytteissä syöpäsoluja. Jos yhdestäkin näytteestä löytyy syöpäsoluja, niin tehdään samantien kainalon evakuaatio.

Ennenkuin edes tiesin yksityiskohtia kasvaimestani tai suoritettavasta leikkauksesta, olin ehtinyt lukemaan aika paljon materiaalia netistä eri leikkausvaihtoehdoista sekä eri kasvainten ennusteista ja ominaisuuksista. Olin henkisesti valmistautunut siihen vaihtoehtoon että saattaisin menettää koko rinnan. Olin jopa ajatellut pyytää kirurgia leikkaamaan koko rinnan pois (varmuuden vuoksi) ja olinkin sanonut hänelle ensimmäisellä tapaamisella että haluaisin hänen leikkaavan niin paljon kuin tarvitsee, mieluummin reilusti kuin liian vähän. Kirurgi kiitti minua tuolloin, en ymmärtänyt miksi. Jälkikäteen selvisi että säästävä rintaleikkaus on teknisesti paljon haastavampi, varsinkin aggressiivisten ja/tai isojen kasvainten tapauksissa, kun riittävää tervekudosmarginaalia ei välttämättä saada puhtaasti. Uusiutumistodennäköisyys on myös suurempi säästävässä rintaleikkauksessa.

Muutamaa päivää ennen leikkausta sain tietää että kasvaimeni tapauksessa ehdottomasti suositeltava leikkaustapa on täysi mastektomia. Olikin hyvä että olin henkisesti valmistautunut siihen, joten en järkyttynyt tästä tiedosta enkä kokenut sitä yllättävänä negatiivisena asiana. Onneksi kasvaimeni ei ollut kiinni rintalihaksessa vaan selvästi rintakudoksen seassa rinnassa, mutta riittävän terveen marginaalin saamiseksi kirurgi oli kuitenkin poistanut suikaleen rintalihaksesta. Se kyllä harmittaa näin jälkikäteen, koska pelkään rintakehän toiminnallisuuden kärsivän, mutta toisaalta olen tyytyväinen siihen että leikkaus tehtiin niin huolella kuin sen nyt voi tehdä. Vasta kun leikkausarpi ehtii parantua kunnolla ja pääsen palaamaan takaisin kuntoilun pariin, selvinnee ajan kanssa kuinka rintakehäni/rintalihakset toipuvat. En olisi halunnut kirurgin säästelevän kudosta syöpäriskin kasvamisen uhalla.

Klo 7:30 minut kärrättiin leikkaussaliin ja kirurgi merkkasi tussilla rinnan. Edellisenä päivänä rintaan oli jo tehty muutama tussipiste isotooppikuvauksen yhteydessä, tällä kertaa kirurgi halusi merkata rinnan/rintakudoksen ääriviivat jotta rintakudoksen poisto olisi helpompaa ja ihoa takaisin ommellessa hänen olisi helpompi asemoida viilto sekä tikit.

Hiukan puolen päivän jälkeen heräsin heräämössä. Tiesin jo sektion perusteella etten saisi mitään sivuvaikutuksia nukutuksesta ja tämä toinen leikkaus ja nukutus ei tehnyt siihen poikkeusta. Samantien kun nukutusaineen vaikutus lakkasi, silmäni avautuivat ja olin täysin pirteä. Hyvänä erona sektion aikaiseen nukutukseen kurkkuni ei ollut tällä kertaa kipeä eikä käheä, eikä rintaleikkauksen ajaksi katetroida.

Ensimmäisenä mielessäni oli tietysti imusolmukkeitteni kohtalo. Tiesin etteivät hoitajat pystyisi kertomaan minulle leikkauksen jälkeen mitään muuta lisätietoa kuin sen, että oliko leikkauksen aikana pikatestissä näkynyt syöpäsoluja ja oliko imusolmukkeet jouduttu poistamaan. Vaikka tiesin että pikatesti saattaa antaa tulokseksi väärän negatiivisen (false negative) ja patologin varsinaisissa tutkimuksissa saattaisi ilmaantua jälkeispositiivinen tulos jonka perusteella olisin saattanut joutua uuteen leikkaukseen, olin silti äärimmäisen pettynyt kuultuani että imusolmukkeista oli löytynyt syöpäsoluja ja minulle oli tehty kainalon evakuaatio. Sillä hetkellä tiesin että ennusteeni olisi selvästi huonompi kuin jos imusolmukkeet olisivat todettu puhtaiksi. Olin viimeiseen asti toivonut puhtaita imusolmukkeita, ei pelkästään syövän takia, vaan myös siksi että olin lukenut ja kuullut erilaisia ongelmia joita leikatuille on koitunut imusolmukkeitten poiston jälkeen. Vartijaimusolmukkeistani toisessa oli löydöksiä, toisessa ei. Elän edelleen toivossa että imusolmukkeitten evakuaation jäljiltä imusolmukkeeni olisivat suurimmaksi osaksi puhtaat, sillä se on yksi isoimmista ennusteeseen vaikuttavista tekijöistä, erityisesti jos imusolmukkeista maksimissaan 3:sta tavataan löydöksiä.

Muistan itkeneeni heräämössä. Itkin kohtaloani, itkin kuolemanpelkoa, itkin elämääni, sitä minkä kuvittelin jäävän elämättä. Muistan sanoneeni heräämössä valvoneelle hoitajalle: ”Eihän tällaista tapahdu kuin TV-sarjoissa ja elokuvissa.” Itkin kun kuvittelin jättäväni jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Itkin katkerana sitä miten en saisi elää yhteistä vanhuutta rakkaani kanssa. Itkin, koska elämä oli mielestäni epäreilu, vaikka ei elämä ole epäreilu, elämä vain on.

Omituista kyllä, en itkenyt tippaakaan menetettyä rintaani. Sillä hetkellä kun kuulin diagnoosin, en ollut toivonut mitään niin paljon kuin sitä, että rinta leikattaisiin pois. Sillä hetkellä kun kuulin rinnassa olevasta syöpäkasvaimesta, se oli muuttunut mielessäni sairaaksi, syövän runtelemaksi, pilalliseksi. Halusin rinnasta eroon hinnalla millä hyvänsä, ja niin pääsin. Leikkaus oli rinnan osalta helpotus. Pitää hyvin paikkansa kuulemani ja lukemani, että syövän käsittelyssä vaikeinta on aika diagnoosista leikkaukseen, ja allekirjoitan tuon kyllä täysin.