Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Anni L. 1988 – 2018.
Vitun paskasyöpä vei sinut pikavauhtia, saatana. Elämä ei todellakaan ole reilu, se vaan on.
Hyvää matkaa Anni, missä ikinä oletkin. Ehdit viettää ne 30-vuotispäivät sittenkin, vaikka parasta ennen-päiväys oli ja meni aikaa sitten.
Roosa Nauha: Annin potti
En ole vielä kertaakaan perustanut omaa keräyspottiani Syöpäsäätiön Roosa nauha-keräyksiin, vaan olen lahjoittanut kavereitten potteihin. Nyt olisi yksi aivan erityisesti sydäntä lähellä, nimittäin Annin potti.
Syöpäsäätiö, Roosa nauha -keräys: Anni Lindgren
Olen 29-vuotias ja sairastanut laajalle levinnyttä rintasyöpää pian kolme vuotta. Vaikka rintasyöpää ja sen hoitoa tutkitaan paljon, tarvitaan siitä jatkuvasti uutta tietoa ja hoitoon uusia keinoja ja lääkkeitä. Lahjoita sinäkin muutama euro Roosa nauha -kampanjaan, voit auttaa meitä sairastuneita saamaan lisävuosia.
Anni sai juuri äskettäin huonoja uutisia viimeisimmästä kontrollista. Sen lisäksi että syöpää on selvästi enemmän, se on mutatoitunut jossain välissä aivan erityyppiseksi, ja edelliset lääkitykset tuskin enää tehoavat. Lääkevaihtoehtoja ei ole enää montaakaan jäljellä, ehkä yksi, ja sekin kyseenalainen.
Anni tietää, että tämä keräys ei enää häntä ehdi auttamaan, mutta me kaikki toivomme, että tutkimusta ja läpimurtoja saadaan jotta yhä useampi meistä voisi parantua ja kroonikoille saataisiin enemmän lisäaikaa, enemmän vuosia.
Roosa teemakuukausi starttasi aivan yllättäen. Tämän vuoden Roosa nauha on Duudsoneitten suunnittelema ja mielestäni tosi hieno!
Monia tapoja osallistua
Roosa nauha -keräys kestää koko lokakuun. Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 13.10. Silloin kuka tahansa voi järjestää Roosa nauha -hengessä tempauksen tai tapahtuman, jolla kerää varoja rintasyöpätutkimukselle. Keräys huipentuu 31.10. Posse-ohjelman Roosa nauha -iltaan, jolloin nauhan suunnittelijat haastavat koko Suomen mukaan voittamaan syövän.
Roosa nauha -keräykseen on helppo osallistua: Tutuin tapa on ostaa kolmen euron Roosa nauha. Roosa nauhoja myyvät Lindex, K-Citymarketit, K-Supermarketit, K-marketit, Neste K -liikenneasemat, S-marketit, Prismat, Alepat, Salet, Sokokset ja ABC-asemat. Lisäksi Roosa nauhoja myyvät useat alueelliset syöpäyhdistykset ympäri Suomen.
Lisäksi keräykseen voi osallistua ostamalla yhteistyökumppaneiden kampanjatuotteita, tekemällä rahalahjoituksen verkossa, järjestämällä Roosa nauha -tapahtuman tai perustamalla verkkoon oman keräyspotin.
Roosa nauha-tuotteita eli niitä pinkkejä tuotteita on jälleen myynnissä. Tuotteitten yhteydessä on yleensä kerrottu mikä on tuotekohtainen lahjoitussumma, ja se saattaa vaikuttaa todella pieneltä. Roosa nauha on kuitenkin rekisteröity tavaramerkki, jota saa käyttää ainoastaan ne yritykset ja henkilöt jotka ovat tehneet vähintään 15 000 euron lahjoituksen:
Virallisen Roosa nauha –kuvan sisältämän kampanjatunnuksemme, eli logon käyttö edellyttää kirjallista sopimusta Syöpäsäätiön kanssa. Sopimuksessa edellytetään vähintään 15 000 euron lahjoitusta. Roosa nauha on rekisteröity tavaramerkki ja sitä voivat käyttää ainoastaan Syöpäsäätiö ja sen yhteistyökumppanit. Mikäli haluat kuulla lisää kumppanuudesta, ota yhteyttä Tuuli Lahteen, tuuli.lahti@cancer.fi
Jokainen vähintään 500 euron lahjoituksen tekevä yritys saa sähköisen tukijamerkin käyttöönsä.
Lisää Roosa nauhasta täällä: https://roosanauha.syopasaatio.fi/tietoa-kampanjasta/usein-kysyttya/
Roosa nauha on siis Roosa nauha, riippumatta siitä minkä marketin kassalta sen ostaa. Ainoa ero on se, että jos Roosa nauhan ostaa paikalliselta syöpäyhdistykseltä, sen neuvontaan ja potilaitten tukemiseen osoitettu raha jää paikallisen syöpäyhdistyksen alueelle, kun taas muualta ostetut Roosat nauhat kartuttavat valtakunnallista keräyspottia. Tutkimusapurahat määräytyvät aina valtakunnallisesti.
Roosa nauha on halpa ja helppo tapa osallistua. Lahjoituksen voi toki tehdä myös suoraan tilisiirtona, mutta kynnys osallistumiseen on paljon matalampi ostamalla kolmen euron nauha esimerkiksi kauppareissulla.
Roosa Nauha on yksi helpoimmista tavoista lahjoittaa syöpätutkimukseen. Roosa Nauhan tuotto on hyvä, sillä nauhan valmistuskustannukset ja logistiikka ovat olemattomat, joten nauhan ostohinnasta suurin osa menee itse kampanjaan, eikä sen ostamalla tarvitse sitoutua vakituiseksi Syöpäsäätiön lahjoittajaksi, tai investoida suurta summaa.
Roosa Nauhan on tänä vuonna 2016 suunnitellut Michael Monroe. Meillä Pikkusiskoilla on oma Roosa Nauha -keräyksemme (keräyksen alunperin aloittanut Leena Helenius, en voi ottaa kunniaa tästä) ja se löytyy täältä:
…tai onhan tuo uusi nauha ollut jo jonkin aikaa myynnissä, mutta minä ehdin ostamaan sen vasta tänään. Huomenna on virallinen Roosa nauha-teemapäivä.
Oletko miettinyt mitä Roosa nauha-tuotteita kannattaisi ostaa, jotta mahdollisimman suuri osa tuotteen hinnasta menisi rintasyöpätutkimukseen?
Ei hätää! Minäpä kerron tässä muutamista tuotteista/lahjoituskohteista jotka ovat varsin hyvällä hyötysuhteella:
En ole löytänyt muita tuotteita/palveluita joissa olisi hyvä hyötysuhde keräyksen kannalta. Suurin osa pinkeistä tuotteista on valitettavasti ”pinkkipesua” (engl. pinkwashing, pinkwashed) tai muuten pelkkää mainospropagandaa. Kannattaa siis olla tarkkana, hyvässä uskossa ostettu teematuote ei välttämättä auta syöpäkeräyksiä kuin muutamilla kymmenillä senteillä.
Olen kirjoittanut tästä aikaisemminkin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista milloin, joten en jaksa etsiä aikaisempia kirjoituksia ja linkata niihin.
Roosa nauha-teemakuukauden ja teemapäivän lähestyessä alkaa taas mediassa vilkkua rintasyövän hyvät ennusteet. Kannustavat puheet siitä, kuinka n. 89% selviää hengissä 5 vuotta diagnoosista. Tästä saa kuvan, että rintasyövästä selviää 89%. Se ei pidä paikkaansa. Selviäminen antaa olettaa ettei syöpää enää ole.
11% rintasyöpäpotilaista kuolee 5 vuoden kuluessa diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka monella tauti on levinnyt, vaikka ovatkin vielä elossa.
Olen saanut onkologeilta ja vertaistukiryhmistä suullisesti tiedon, että rintasyöpä tulee uusiutumaan n. 30% niistä, joilla syöpä on alunperin diagnosoitu paikallisena. Uusiutuminen voi tarkoittaa montaa asiaa, pääasiassa joko paikallista tai levinnyttä uusiutumista. On mielestäni harhaanjohtavaa puhua niistä saman termin alla, mutta näin kuitenkin tehdään. Onkologit ovat kertoneet, että uusinnoista n. 1/3 on paikallisia, eli vielä hoidettavissa, ja 2/3 levinneitä, eli parantumattomia, kroonisia.
Osa uusiutumista on saman syövän etäpesäkkeitä tai jo kertaalleen leikatun primäärikasvaimen paikallisia residiivejä, eli lähtöisin samasta alkuperäisestä kasvaimesta. Sitten on aivan uusia rintasyöpiä, eli samalle ihmiselle voi tulla yhden rintasyövän jälkeen aivan uusi rintasyöpä, syöpä jolla ei ole mitään yhteyttä vanhaan syöpään. Patologi pystyy selvittämään näytteistä onko löytyneet syöpäsolut peräisin vanhasta syöpäkasvaimesta vai täysin uudesta, riippumatta siitä mistä näyte on peräisin, eli myös kauas primäärikasvaimesta ”karanneet” etäpesäkkeet voidaan jäljittää.
Olen yrittänyt etsiä tilastoja joista voisin lukea selvästi mikä on ennusteeni. En ole vieläkään kysynyt onkologeilta omaa ennustettani tarkkoina prosentteina, enkä ole ihan varma haluanko tietää liian tarkkaan. Niin kauan kun en tiedä tarkkoja lukuja, voin lohduttaa itseäni hyvillä ennusteilla ja lukea tilastoja positiivisessa valossa. Tiedän jo, että tilastoista poiketen minun tapauksessani ensimmäinen vuosi oli kriittisin, joten voin iloita siitä että ennusteeni paranee koko ajan.
Tiedän myös, että nuorena ennusteeni on varsin paska, varsinkin vanhempiin verrattuna. Sille ei nyt mitään mahda, ei voi muutakuin uskoa hyviin hoitoihin, lääketieteeseen ja siihen, että jos etäpesäkkeitä tulee, niin toivottavasti tulisi vasta 10-20 vuoden päästä, jolloin on saatavilla enemmän ja parempia lääkkeitä.
Tiedän jokatapauksessa, että hormonipositiivinen rintasyöpä voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua, vaikka tilastollisesti 5 vuoden jälkeen minulla uusiutumistodennäköisyys on sama kuin terveen ihmisen todennäköinen sairastuminen syöpään. Hormonipositiivinen rintasyöpä voi ilmetä ns. myöhäisuusiutumana, eli todella pitkänkin ajan kuluttua. Nuorena ensimmäisen syöpäkasvaimen saaneena, aika ei ole puolellani. Jokainen vuosi hormonaalisesti aktiivista aikaa on kehossani potentiaalisesti kasvualusta syöpäsoluille joista löytyy estrogeenireseptoreja. Onneksi todennäköisyys uusiutumiseen laskee vuosi vuodelta, vaikkei tipahdakaan koskaan nolliin.
Jäljelläolevan rinnan poisto toivon mukaan parantaa ennustettani riittävästi jotta selviäisin tästä paskataudista ilman uusintakierroksia.
Kunnollisia tilastoja en ole löytänyt rintasyövän levinneisyydestä, siis sellaisia joissa eriteltäisiin ennusteissa levinneisyys, paikallinen uusiutuma, jne, mutta muutamia sivustoja on joissa on mainittu tuo 20-30% levinneisyys/uusiutuminen:
6. Early detection does not guarantee a cure. Metastatic breast cancer can occur 5, 10 or 15 years after a person’s original diagnosis and successful treatment checkups and annual mammograms.
7. 20% to 30% of people initially diagnosed with early stage disease will develop metastatic breast cancer.
Mietin hetken, että piilottaisinko kirjoituksen linkin taakse, jotta ei tarvitsisi lukea ikäviä tilastoja ja paskoja ennusteita jos ei halua pilata päiväänsä. Päätin kuitenkin pitää tekstin kokonaan näkyvissä, sillä perjantaina on Roosa nauha-teemapäivä ja sitäpaitsi, syövän teemaväri on oikeasti paskanruskea, synkän musta, tai hyytyneen veren punainen, mutta ei pinkki.
http://www.cancer.fi/roosanauha/
http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-1444108765955.html
Linkin takana uutisen koko teksti niille jotka eivät pääse lukemaan alkuperäisestä linkistä. Jatka lukemista ”Iltasanomat: Roosa nauha & Joka 8. nainen sairastuu rintasyöpään”
Pikkusiskoista osa on uskaltanut esiintyä tällä Roosa nauhan/Syöpäsäätiön videolla:
https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/kasi-sydamella-2015/rintasyopatutkimus/
Roosa nauha-teemakuukausi lähestyy jälleen. Se tietysti tarkoittaa minulle syövän vuosipäivää (joka siis meni juuri vähän aikaa sitten) mutta myös rintasyövän teemakuukautta, tietoisuuden levittämistä. Me Pikkusiskot, eli alle 35-vuotiaina sairastuneet olemme monessa mukana, mm. yksi ryhmäläisistä on perustanut Roosa nauha-keräyksen:
http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448
Jos kuvittelit ettei rintasyöpä voi sattua kohdallesi koska olet nuori, olet väärässä. Rintasyövistä n. 50% tulee naisille joilla ei ole yhtään tunnettua riskimarkkeria, eli mm. ilman sukurasitetta. Rintasyöpä yleistyy koko ajan myös nuorilla, luvut ovat eksponentiaalisessa kasvussa, eivätkä tutkijat tiedä miksi.
Pikkusiskoilla oli miitti Jyväskylässä viime lauantaina, tapaamisessa oli mukana mm. Keskisuomalaisen toimittaja kuvaajan kanssa. Minua ei kuvissa nähdä, sillä päätin pysytellä edelleen anonyyminä. Jutun pitäisi ilmestyä lähipäivinä. Linkitän tänne heti kun juttu ilmestyy.
Jos olet rintasyöpädiagnoosin saanut 35-vuotiaana tai nuorempana ja haluat mukaan Pikkusiskojen salattuun Facebook-ryhmään (ja toimintaan), voit laittaa minulle sähköpostia rinnanmitalla@gmail.com ja sovitaan jatkosta yksityisesti.
Nuoren naisen rintasyöpä. 