Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Jatka lukemista ”HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä”

Yleinen

Siskojen Veriryhmä

Jos olet kykenevä verenluovutukseen, niin nyt onkin mukavia uutisia: Siskot Ry:n oma VeriRyhmä!

PISARA SISKOILLE – SISKOJEN OMA VERIRYHMÄ

Syöpään sairastunut ei enää koskaan voi luovuttaa verta, joten haastamme sinut mukaan! Kun luovutat verta missä tahansa verenluovutustoimistossa tai liikkuvan veripalvelun tilaisuudessa, mainitse kuuluvasi Siskojen VeriRyhmään Pisara Siskoille.Kiitos ❤

 10 000 kädenojennusta Suomelle -kampanja-aika on 9.8. – 31.12.2017. Lue lisää täältä.

#pisarasiskoille #syöpäänsairastuneidenpuolesta #etoleyksin #VeriRyhmä

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · suru · Yleinen

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Paskat housussa

”Mut mitä sä sit teet jos paskat on jo housussa?”
”Pyyhin.”

Sitä vaan sinnittelee, kun ei muuta voi. Joskus en vaan jaksaisi kuunnella niitä toistuvia ”Sulla on niin upea asenne, sä kyllä selviät!” tai ”Sä kyllä voitat ton syövän, kun sulla riittää taistelutahtoa!”

Jos syövän voisi voittaa tahdonvoimalla, niin meiltä ei kuolisi koko ajan joku vertaistukiryhmästä. Jos syövän voisi voittaa tahdonvoimalla, mä olisin terve eikä syöpä koskaan voisi uusiutua. Ihan vaan siksi, koska tahdon niin paljon selvitä ja olla hengissä. Ja niin tahtoo ne muutkin. Niin me tahdotaan kaikki!

Ja silti joku kuolee.

Ida lähti aivan äsken. Tuntuu ettei siitä ollut kuin muutama päivä, kun näimme ja tanssimme ja puhuimme siitä, miten Henkkamaukan miesten osastolta voi löytää tosi kivoja vaatteita. Kukaan ei olisi päältäpäin arvannut Idan tilannetta, paitsi kaljusta päästä. Mikään muu ei vihjannut mitenkään sitä, että syöpä nakersi jo tuolloin maksassa.


Tuntuu etten jaksa sanoa mitään. Liian monta on kuollut tähän paskatautiin, liian monta on saanut uutiset levinneisyydestä.

Juuri nyt haluan kääriytyä peittoburritoon ja syödä kaksi kiloa suklaata ja juoda pullollisen vodkaa ja maata viikon tai kaksi kuin mursu, tekemättä yhtään mitään. Mutta sitä en tee, koska mun saatanan paska rasvamaksani varmaan sanoisi PIM ja päättäisi tuhoutua juuri sillä hetkellä, ihan vaan vittumaisuuttaan. Ja kostoksi kaikista syömistäni lääkkeistä ja saamistani sytoista.

En jaksa sanoa enää mitään. Juuri nyt. En yhtään mitään.