Kontrollit · Yleinen

CT-kuvaus / TT-kuvaus

Tänään oli CT-kuvaus / TT-kuvaus. Näitä termejä tunnutaan käyttävän ristiin vähän miten sattuu, eikä se haittaa, sillä ne tarkoittavat samaa asiaa. Toinen suomeksi, toinen englanniksi. TT = tietokonetomografia, CT = Computed tomography.

Yritin olla reipas ja aikaansaava ja kävin koululla mukamas tekemässä jotain kouluhommia ennen kuvausta jolle oli varattu aika klo 14, mutta en saanut yhtikäs mitään aikaiseksi.

Tai sain, jos Pokémonin pelaaminen lasketaan.


En muistanut edes sitä, että ennen kuvausta ei saisi syödä lihapitoista ateriaa.

Eikun ei, ei sentään kuvaukselle ollut mitään tällaista rajoitetta, vaan labrakokeille. Piti käydä uudestaan labrassa muutaman viikon särkylääketauon jälkeen, sillä maksa-arvoja kontrolloidaan ja tarkistellaan.

Onneksi en nyt sentään mättänyt mitään isoa pihviä naamaani, mutta olin syönyt koulussa ruokalassa perunamuussia lihapullilla. Mainitsin tästä labrassa ja näytteenottaja totesi että kyllä nämä verikokeet otetaan lihapullista huolimatta, mutta siitä on hyvä mainita labranäytteen lisätiedoissa, joten jos tuloksissa on CREA koholla (Vai onko se KREA? En koskaan muista…), niin se todennäköisesti pistetään sitten lihapullien piikkiin. Kerroin kyllä etten syö leikkeleitä tai makkaraa ollenkaan, nuo lihapullat olivat ainoa liha mitä olin syönyt.

Sain kehuja erityisesti siitä, että sanoin heti kyynärtaipeen suonien olevan tosi huonoja pistettäviä. Pistäminen tehtiinkin sitten avoneulalla, ja silläkin oli ongelmia saada verta otettua, mutta onnistuipahan jotenkuten kuitenkin. Näytteenottaja sanoi, että on tosi hyvä että kerroin, jolloin hän pystyi heti valitsemaan sopivamman neulan ja onnistumaan pistämisessä kerralla. Mukavampaa minullekin, ettei sohittu ja ronkittu epäonnisesti montaa kertaa.


Olivat ostaneet uuden Siemensin masiinan! Kuvaus kesti vain pari minuuttia. Pyysin kuvauksen jälkeen lupaa kuvata, ja sen sain, joten tällaisessa tötterössä kävin makoilemassa:

2016-11-04-14-03-54

Tulokset kuulen viikon päästä. Onkologi soittaa, sanoin ettei ne uutiset siitä paskemmiksi muutu vaikka puhelimessa ne kuulisinkin.

Nyt kun elän vielä tämän piinaviikon Schrödingerin syöpäni kanssa, niin sitten voin taas huokaista helpotuksesta pitkäksi aikaa.


”Muistathan juoda runsaasti tänään sekä ainakin huomenna, ja jos juot jotain diureettista kuten kahvia, muista juoda vielä lisää korvataksesi poistuneen nesteen?”

Juu, muistan muistan. Sen takia tässä valvonkin, että saisin pissittyä ulos ne neljä tuoppia vettä jotka litkin juuri iltapalaksi. Ei huvittaisi nousta pissille keskellä yötä, vaan niin siinä taitaa kuitenkin käydä.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · pelko · Yleinen

Longplay: Lähtö

Lähestyvä CT-kuvaus saa minut ajattelemaan potentiaalista syöpäkuolemaa silloin tällöin. Useimmiten onnistun pitämään nuo ajatukset poissa mielestä, esimerkiksi harrastamalla käsitöitä, pelaamalla pelejä (tämänhetkinen suosikki tietysti Pokémon Go…) ja keskittymällä kaikkeen muuhun.

Mietin kuitenkin kuolemaa välillä, koska syövän pelko istuu olkapäällä. Tuleva CT-kuvaus kertoo tilanteestani hyvin paljon, ja voin edelleenkin toivoa puhtaita kuvia, mutta onhan siellä se huonompikin vaihtoehto…

Saattohoito on mielestäni tässä maassa vielä aivan liian alkutekijöissään. Joillain paikkakunnilla asiat toimivat ja muutamia hyviä saattohoitokoteja on, mutta esim. Terhokotiin on vaikea päästä, käytännössä mahdotonta jos ei asu lähempänä.

Longplayn artikkeli on hyvä, sanoittaa monia ajatuksia joita olen mielessäni pohtinut, jos siis tämän syövän kanssa tulisi jossain vaiheessa se paska arpa.

Tehtäköön jälleen selväksi se, että olen täysin eutanasian puolesta. En näe siinä minkäänlaista eettistä ongelmaa silloin, kun eutanasia rajataan saattohoitopotilaitten/terminaalipotilaitten saataville. Meidän ei tarvitse käydä vaikeaa moraalista keskustelua siitä, kuka on oikeutettu avustettuun itsemurhaan tai kuolinapuun, jos sitä tarjotaan vain terminaalivaiheessa, jolloin kuolema on vääjäämätön jokatapauksessa.

https://www.facebook.com/notes/long-play/l%C3%A4ht%C3%B6/1242603139138122

Lehtiartikkelit · Yleinen

Iltalehti: Antti, 50, sairastui rintasyöpään

Iltalehti 16.10.2016: Antti, 50, sairastui rintasyöpään: Lääkäri väitti oireitani masennukseksi

Vihastuttaa. Miksi näitä tapauksia tulee jatkuvasti, ettei ole otettu tosissaan. Syövän ennuste on hyvä vain, jos se diagnosoidaan ja hoidetaan ajoissa. Helppoon ja hyväennusteiseenkin syöpään kuolee takuuvarmasti, jos se jää hoitamatta, jos siis sellaista edes on olemassakaan kuin helppo syöpä. Ehkä parempi sanoa, että hyväennusteiseenkin syöpään voi kuolla.

 

 

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

Tilannekatsaus blogiin

Olen miettinyt useaan otteeseen blogiin kirjoittelua, mutten keksi oikein mitään sanottavaa, tai kaikki sanat ovat päässäni sekainen kasa josta ei löydy yhtenäistä punaista lankaa. Elän edelleen välitilassa, kunnes CT-kuvaus, labrat ja tulokset tulevat.


Kun en muuta keksinyt, niin päätin koostaa väliaikatietoja blogin kävijöistä, eli teistä lukijoista:all-time-posts-views-visitors-02

Artikkeleita tällä hetkellä tasan 310 (tosin tästä tulee 311. artikkeli), sivua on päivitetty/näytetty yhteensä 300 025 kertaa, kävijöitä 97 826 ja suosituin päivä on ollut 19. toukokuuta 2016 jolloin en edes päivittänyt blogia, siltikin luettu 966 kertaa. Suosituin viikonpäivä lukea blogiani on tiistai (silloin tulee eniten sivulatauksia) ja suosituin kellonaika on iltayhdeksältä.

En ole kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta ehkäpä olen päivittänyt blogia eniten tiistaisin? En keksi miksi tiistai olisi suosituin päivä.


Kohta menee siis 100 000 kävijän raja rikki.

Ei edes jännitä, sillä jostain syystä kuvittelen edelleen kirjoittavani tätä blogia vain itselleni ja ehkä muutamalle kaverille joitten en edes kuvittele käyvän blogissa säännöllisesti, vaikka silloin tällöin olen saanut kommentteja että osa käy aina heti kun uusi päivitys tulee.

Mitä enemmän mietin asiaa, sitä tyytyväisempi olen, että päätin pitää blogin anonyyminä. Pystyn kirjoittamaan vapaammin enkä sensuroi itseäni (ainakaan tietoisesti) juuri yhtään. En kirjoittaisi kaikenlaisista toosavaivoista ynnä muusta läheskään yhtä yksityiskohtaisesti, jos henkilöllisyyteni olisi tiedossa.


Välitilassa eläminen, pelon ja odotuksen sietäminen on edelleen yksi kauheimmista asioista mihin tällä syöpätaipaleella joutuu tottumaan. Tai jos ei totu, niin sitä on lähes pakko opetella sietämään, jos haluaa säilyttää edes riekaleet mielenterveydestään.


Olen miettinyt viime päivinä paljon sitä, että kuinka monelle sukulaiselle ja läheiselle minun pitäisi, tai kannattaisi, kertoa erilaisista tutkimuksista ja ylipäätään hoidoista ja kontrolleista. Tästä uusimmasta käänteestä en ole tarkoituksella kertonut perheenjäsenille kuin äidilleni, sillä en halua huolestuttaa heitä turhaan.

Olen kyllä kertonut blogin osoitteen, joten kenties naiivisti ajattelen, että jos he haluavat tietää  ajantasalla olevan tilanteen, he voivat itse valita käyvätkö lukemassa blogia vai eivät. Tieto ei tällöin ole henkilökohtaisesti kerrottu, mutta onko siitä mitään hyötyä että tekstaisin kännykästä ”uutisringin” aina kun odotan seuraavaa labrakäyntiä tai jokaista soittoaikaa jostain väriä vaihtaneesta luomesta tai kakan koostumuksesta?

Tietysti mahdollinen levinneisyys on isompi asia kuin se, onko tänään tai eilen ollut ummetusta tai löysinkö taas yhden epäilyttävän luomen.

Silti, päätin olla kertomatta tätä huolta eteenpäin isolle osalle perheestä, sukulaisista ja tutuista. Se kun ei auta yhtään mitään, että kuvausta ja labroja hermoilisi kanssani muutkin kuin puoliso ja äitini. Parissa vertaistukiryhmässä olen kertonut, mutta tiedän, että etäisempien tuttujen terveysongelmat eivät ole niin raskaita, kun ne pystyy pitämään henkisesti etäämmällä, ja vertaistukiryhmissä osataan asennoitua näihin uutisiin paremmin. Kaverit ovat aina oma vaikea porukkansa, osa etäisempiä, osa läheisempiä, harvoin tiedän kelle kaikille haluan tai edes jaksan raportoida kaikesta.

Tietysti sitten kerron, kun jotain kerrottavaa on. Kuvittelen, että CT-kuvaus ja labrat voisivat olla sellainen päivä josta ilmoitan taas tekstiviestillä laajemmalle porukalle, että nyt sitä mennään taas, pitäkää peukkuja, tai jotain.

Ja sitten ne tulokset. Tietysti tuloksista kerron.

Niitä hyviä odotellessa…

stare

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

Ei mennyt niinku Strömssössä

Kesän lopulla, tavatessani onkologian ylilääkäriä, hän ehdotti että siiretään vuosikontrolli alkusyksystä kevääseen. ”Kun tuo sinun tilanne näyttää nyt niin hyvältä, ja kuvatkin tuoreet…”

Nyt syksyllä piti olla vain labrat. Luuston gammakuvaus ja selkäpuolen magneettikuvaus oli mennyt puhtain paperein ja liehuvin lipuin menestyksekkäästi alkukesästä, joten ei ollut syytä tehdä lisäkuvauksia.

Paitsi nyt. Kun labroissa ei ollutkaan kaikki kunnossa.

Maksa-arvoista osa on noussut liian korkeiksi, ei pysy viitearvoissa. Nuori ikä, rintasyöpä-tausta, riskimarkkerit, jne jne, ja seuraavaksi tupsahtaa postiluukusta kutsu CT-kuvaukseen. Lähete kuvaukseen laitettu kiireellisenä.


Elän välitilassa. Haluan kuvauksia ja mittauksia, haluan tietää että syöpä ei ole levinnyt, että syöpää ei löydy. Saadakseni hyviä uutisia, minun täytyy sietää stressiä, ahdistusta ja pelkoa, käydä kuvauksissa ja odottaa tuloksia. Tulokset voivat olla myös huonoja.

Elän välitilassa.

Käyn koulussa, koitan täyttää päiväni kaikella muulla tekemisellä ja ajatuksilla, jotten märehtisi tulevia kuvauksia. Teen käsitöitä, hoidan lasta, pelaan Pokémon Go-peliä kännykällä joka välissä. En halua pysähtyä, sillä hiljaa ollessa mielessä pyörii syöpä ja mahdollisuus siitä, etten välttämättä selviä tästä.


Tiedän, että mm. särkylääkkeet voivat nostaa maksa-arvoja. Tiedän tämän. Tietäminen ei auta tunneperäiseen reaktioon, siihen kammottavaan kuolemanpelkoon joka on kuin suuri musta syöveri jonne välttelen katsomasta.

Katson muualle. Pelaan, teen koulutehtäviä, katson televisiota. Yritän unohtaa jotain minkä unohtaminen on mahdotonta, sillä ajatus häilyy mielen syrjässä jatkuvasti, välillä kirkkaampana, välillä haaleampana.

On mahdollista, että saatan kuolla pian. On mahdollista, etten välttämättä kuolekaan.

Miten helvetissä tällaista ajatusta voi käsitellä 36-vuotiaana?! Miten perkeleessä pitää joutua kohtaamaan oma kuolemanpelkonsa, aivan konkreettisesti, tässä vaiheessa elämää?! Ei ole oikein, ei ole reilua.


Olen kateellinen kaikille terveille ihmisille, kaikille niille jotka eivät joudu käsittelemään sitä, että on mahdollista vetää paska arpa. On mahdollista, että jos syöpäni leviää nyt, varsinkin maksaan, se tarkoittaa keskimäärin hyvin lyhyttä elämää.


Seuraavat pari viikkoa olen täysin ilman särkylääkitystä, otan ainoastaan Tamofenin päivittäin. CT-kuvauksen yhteydessä labrat kontrolloidaan uudestaan ja tarkistetaan, onko maksa-arvot viitearvoissa vai edelleen koholla. Jos ne laskevat normaalirajoihin ja jos CT-kuvassa ei mitään näy, se on paras todiste siitä että maksa-arvojen nousu johtuu särkylääkkeistä, ei syövästä.

Jos ilmenee jotain muuta, niin se ei tarkoita hyvää.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Ihana Salli & Siskopäivä

Siskopäivää vietettiin Helsingissä hotelli Haagassa 17.9.2016 ja yksi illan bändeistä oli Lapsus Lupus. Saimme nauttia upeista esityksistä tanssista lauluun, luennoista, vertaistuesta, upeasta ruoasta, kaikesta. Niin mahtavaa, ensi vuonna lähden varmasti uudestaan!

Sallin tiedän samasta vertaistukiryhmästä Pikkusiskot.

https://vimeo.com/179760463?from=outro-embed

Bilebändi Likka viihdytti meitä iltamyöhään, aivan huikea! Jos joskus pääsen järjestämään mitä tahansa juhlia niin aion ensimmäisten joukossa kysyä Likkaa soittamaan:

https://vimeo.com/179735193

 

Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

Helsingin Sanomat 15.9.2016: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

HELSINGISSÄ aletaan ensimmäisenä maailmassa antaa syöpäpotilaille sädehoitoa uudenlaisella laitteistolla vuonna 2018.

Yhdysvaltalainen Neutron Therapeutics rakentaa neutronisuihkun tuottavan nuBeam-laitteiston Meilahden sairaala-alueen voimakeskukseen Paciuksenkadun eteläpuolelle. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (Hus) vastaa boorineutronikaappaushoidon hoitokäytäntöjen kehittämisestä. Osapuolet julkistivat yhteistyön torstaina.

Boorineutronikaappaushoito on maailman mittakaavassa harvinaista hoitoa, mutta sitä annettiin Suomessa vuosina 1999–2011 Otaniemen pienen tutkimusydinreaktorin avulla parillesadalle potilaalle.

Todellakin: ydinreaktorin. Potilas makasi reaktorin vieressä ja painoi sairaan kohtansa vasten pientä aukkoa reaktorin kyljessä. Reaktori kytkettiin päälle, ja uraani halkesi synnyttäen neutroneita. Neutronisuihku muokattiin sopivan hitaaksi ja ohjattiin aukosta kohti syöpäkudosta.

”Juuri kytkös ydinreaktoriin on estänyt boorineutronikaappaushoitoa yleistymästä. Hoito on kallista, ja harva sairaala haluaa tiloihinsa ydinreaktoria”, Husin syöpäkeskuksen tutkimusjohtaja ja syöpätautiopin professori Heikki Joensuu sanoo. […]

Lehtiartikkelit · Yleinen

Miesten rintasyöpä

Apu 22.9.2016: Mika Pesonen sairastui parantumattomaan rintasyöpään: ”Diagnoosi järkytti”

[…] Rintasyövän hoito on intensiivisen tutkimuksen alaisena. Lisätutkimusta tarvitaan, sillä huolimatta hyvästä hoidosta taudin esiintyvyys kasvaa ja siirtyy yhä nuorempiin ikäluokkiin. Uusia lääkkeitä ja taudin periytyvyyttä sekä hormonaalista yhteyttä tutkitaan. Tutkimus hyödyttää sekä miesten että naisten rintasyövän hoitoa. Hoitovaihtoehtoja ei ole riittävästi, koska kaikkia ei pystytä parantamaan.

Rintasyövän esiintyvyys on jyrkässä nousussa, eikä näkyvissä ole sen hidastumista. Vaikka miesten osuus naisten rintasyövästä onkin pieni, 0,6 prosenttia, myös miesten rintasyöpään sairastuneiden kokonaismäärä kasvaa hiljalleen.


Erik Siekkinen, harvinainen alle 30-vuotiaana & miehenä rintasyöpään sairastunut. Erikin blogi löytyy täältä: http://erikvsrintasyopa.blogspot.fi/

Tosin, uusia päivityksiä ei näy tulleen rs-blogiin kevään 2015 jälkeen.

Erikin nettisivut löytyy täältä: http://www.eriksiekkinen.com/ ja Instagram-tili täältä: https://www.instagram.com/eriksiekkinen/

Yle 16.3.2015: Rintasyöpä nuorella miehellä