Lääkehoidot · Yleinen

Viimeinen Tamofen

Hyvästi Tamofen, ei tule ikävä! Huomenna syön viimeisen Tamo-napin, ylihuomenna aloitan Exemestanilla.

Ajattelin jo tänään ladata dosetin valmiiksi. Tämä ulkomaan ilmekaupasta Ebaysta tilaamani dosetti aloittaa viikon sunnuntaista, mikä hämmästytti alkuun, mutta itseasiassa sunnuntai on loistava päivä aloittaa lääkitykset, sillä se on melkein poikkeuksetta vapaapäivä ja ehdin hoitelemaan kaikenlaisia arkisia ja ankeita juoksevia asioita jotka arkena unohtuu väkisinkin. Esimerkiksi dosetin täyttö.

Oooh katsokaapas tätä! Siinä ne valkoiset napit ovat, valmiina sujahtamaan lokeroihinsa… PAITSI ETTEI NE MAHDU.

En ollut tajunnut kertaakaan katsoa Exemestanin läpipainopakkausta tarkemmin, vasta nyt tajusin että eihän tätä voi pätkiä mitenkään nätisti suoraan tuonne dosettiin.

Tein nyt niin, että painelin pillerit irti listastaan ja ne ovat irrallaan helisemässä tuolla dosetissa. Kokeilen tätä viikon verran, jos se ei toimi niin… Keksin varmaan jonkin muun keinon.

Se ei toteudu mitenkään, että muistaisin ottaa pillerin päivittäin jos ne eivät ole merkitty jokaiselle päivälle erikseen, jollain hyvin selvällä ja idioottivarmalla tavalla. Kokeiltu on, ei onnistu.


Kävin tällä viikolla otattamassa uusimman 3kk Zoladex-pistoksen, tarkalleen ottaen maanantaina 8.5.2017, joten olen saanut nauttia pitkästä aikaa kuumista aalloista ja yöhikoilusta. Zoladexin aiheuttamat oireet ovat vähentyneet merkittävästi ajan mittaan, nykyään en edes huomaa niitä juurikaan, paitsi juuri pistämisen jälkeen tulevat kuumikset.

Hoitaja kiitteli kovasti vinkistä minkä olin joskus antanut: vatsamakkaraa kannattaa pistäjän puristaa niin kovaa kuin sormista lähtee, rystyset valkoisina jos sietää, sillä mitä kovempaa puristaa, sitä kivuttomampaa pistäminen on. Ei välttämättä päde ihan kaikkiin, mutta kuulemma murskaenemmistöllä kyllä.

Zoladexia pistetään myös miehille, esim. eturahassyövän hoidossa yleisesti käytetty lääkitys. Jotenkin tosi jännää, että sukuelimistä riippumatta, sama lääke toimii kaikille: Se sammuttaa sukusoluja tuottavat elimet, eli munasarjat / kivekset.


Lääkitykseni ovat nyt siinä vaiheessa, että Zoladexia on pistetty n. 2,5 vuotta ja Tamofenia olen syönyt hiukan yli 2 vuotta. Puoliväli häämöttää! Tuntuu käsittämättömältä että 5 vuoden lääkitykset ovat menneet näinkin nopeasti ohi, vaikka hoitoputken alussa tämä 5 vuoden synkkä taival tuntui ikuisuudelta.

Advertisement
Yleinen

Leikkausta odotellessa

Seuraava leikkaus onkin jo aivan nurkan takana, tiistaina 7.3.2017. En ole ehtinyt kunnolla stressaamaan siitä kun on ollut kaikenlaista muuta tekemistä, mm. opiskelut, harrastukset, sairastelu, lapsen uhmaikä, mitä näitä nyt on.

Pitkästä aikaa olen sairastanut jonkun räkätaudin, flunssan, noron, mikälie. Ja toisen räkätaudin. Ja pari muuta riesaa. En muista milloin olisin ollut näin sairaana.

Jatka lukemista ”Leikkausta odotellessa”

Lääkehoidot · Yleinen

Neljäs Zoladex

Tänä aamuna sain nauttia jälleen Zoladex-kapseliruiskusta. Neljäs pistos, jos nyt oikein laskin, eli vajaa vuosi jo takana tätä lääkitystä. Alkuperäinen resepti on kirjoitettu ”Vähintään vuodeksi, tarvittaessa pitempään.”

En koe saaneeni mitään liian pahoja negatiivisia sivuvaikutuksia. Hikoilua, toki, mutta sitä tulisi pelkällä Tamofen-kuurillakin. En pysty sanomaan mitkä sivuoireista ovat Zoladexista ja mitkä Tamofenista, joten aika sama se minulle kuinka pitkään tätä lääkitystä jatketaan kun ei näistä vaihdevuosioireista pääse kokonaan eroon kuitenkaan. Niin kauan kun Zoladex voi estää syövän uusiutumisen, niin otan pistokset erittäin mielelläni.

Erityisen hienoa oli se, että tämänkertainen pistos ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin kaikki edelliset. Pistoskohta on aavistuksen ylempänä, navan korkeudella, kun aikaisemmat pistokset on laitettu navan alapuolelle, alavatsaan. Sanoin hoitajalle että pistäminen on jostain syystä sattunut aivan saatanasti joka kerta, niin hän arveli että raskausarvilla saattaa olla osuutta asiaan, sillä arpikudos on sitkeämpää (vaikka raskausarvet näyttävätkin löysemmiltä ja vetelämmiltä kuin ehjä iho…) niin siitä huolimatta arpikudokseen paksun neulan tunkeminen on usein työläämpää. Navan korkeudella ja navasta ylöspäin minulla ei ole raskausarpia ja pistäminen meni oikein nätisti, pieni tuikkaus vain kun neulan kärki lävisti ihon.

Muistin kysyä uimisesta, olen lähdössä mökille viikonlopuksi ja jäin miettimään voinko uida ja saunoa normaalisti ilman infektioriskiä nyt kun vatsanahkaa on reijitelty. Kuulemma voin, koska pistoskohdan pitäisi umpeutua tarpeeksi jo vuorokaudessa.

Chuck Norris awesome_01

 

Tänään kävi se mitä olen miettinyt siitä asti kun aloitin työt: Lähdin töihin ilman tissiä. Muistin koko proteesin vasta puolimatkassa, joten ei kun käännös takaisin ja sateessa pyöräilyä kotiin hakemaan mätisäkkiä. Onneksi työmatka on mukavan lyhyt nykyään!

Kuntoutuminen · Yleinen

Vilkas viikko täyttyy entisestään

Kerkesin nuolaista ennenkuin tipahti. Vähän uumoilinkin että viikko-ohjelmaan saattaisi tulla vielä jotain bonuskäyntejä, niin tulihan niitä! Aikaisemmassa päivityksessä täällä olin listannut viikon käyntejä:

  1. Maanantai 4.5.2015 sairaanhoitaja, Zoladex
  2. Tiistai 5.5.2015 hammaslääkäri, eli juurihoitoa jatketaan, jee! Tai ehkä hyi, en tiedä miten inhottava operaatio tulee olemaan. On silti kivaa saada hampaat kuntoon, joten jee!
  3. Keskiviikko poikkeuksellisesti tyhjä, vielä toistaiseksi. Höpö höpö mikään vapaapäivä. Sain soiton ja kutsun lymfahoitaja-fyssarille uusien painevaatteitten suunnittelua varten.
  4. Torstai 7.5.2015 HPV- ja papa-seulonta, sekä gynekologian erikoislääkärin vastaanotto, kierukan, kohdun ja munasarjojen ultraus.
  5. Mitä ihmettä, perjantai täysin tyhjä?
  6. Lauantaina lähdemme sukuloimaan.
  7. Sunnuntaina äitienpäivä! Jee! Ensimmäinen äitienpäivä!

Lähdin sitten keskiviikkona keskellä päivää vauvan kanssa vaunulenkille kohti sairaalaa. Olin aliarvioinut välimatkan ja yliarvioinut oman kuntoni ja juoksunopeuden, sain nimittäin hölkätä aivan tosissani lähes koko matkan, hiki noroina valuen. Pääsin lopulta perille kirkkaanpunaisena, hiestä litimärkänä huohottaen.

Tajuntaan hiipii pienehkö pelko ja kauhistus, syksyllä edessä Finlandia-maratooni ja 10km lenkki. Tuon tavoitteen eteen pitäisi varmaan tehdäkin jotain, esim. käydä joskus lenkillä. Lueskelin juuri parin kaverin tulosraporttia juoksutreeneistä ja tavoitteista, he juoksevat puolimaratoonin samassa ajassa kuin minä hölkkään kuoleman kielissä 6-10km. Tunnustan, en ole koskaan ollut juoksijatyyppiä, enemmänkin painonnostajatyyppiä joka ei juokse ennenkuin talo on tulessa tai bussi etuajassa, jos sittenkään.

Juokseminen tulee olemaan siis todellakin jotain jonka takia lähden omalta mukavuusalueeltani, mutta olkoon! Tekee vaan hyvää haastaa itsensä välillä.

mckayla-maroney-meme-getty

Muuten käynti meni ihan hyvin, ilman mitään ihmeellisyyksiä. Mitään uutta tietoa en saanut, vaan kävimme läpi tulevia painevaatehankintoja ja leikatun puolen kädestä otettiin mittoja kirjanpitoon. Onneksi ei ollut hirveästi turvotusta, vain sentin heitto verrattuna edellisiin mittauksiin ja vain muutamissa mitoissa, joka saattoi johtua ihan siitä että olin juuri hölkännyt kotoa sairaalalle vaunuja työntäen, lähes suorassa auringonpaisteessa ja kevään kuumimpana päivänä.

Sain myös varattua seuraavan ajan Respectaan painevaatteitten mittaukseen.

Puhun ”painevaatteista” sillä minun kohdallani siirrytään painehihasta kokonaiseen painevaatteeseen. Kyllä, luit oikein. Hihan sijasta tulen saamaan kokonaisen paineliivin tai topin, joka ulottuu lähes napaan asti. Toisaalta olen tyytyväinen että turvotusta hoidetaan näin aktiivisesti ja radikaalisti, sillä se parantaa todennäköisyyttä päästä turvotuksesta ajan mittaan eroon tehokkaammin, mutta en kyllä odota kovin innoissani paineliivin pitämistä. Jos tuuri käy, saatan päästä painevaatteista eroon lopullisesti jonain päivänä, mutta tämän hoidon kanssa puhutaan minimissään kuukausista, todennäköisesti vuosista. Lymfa-hoidon ennuste kuitenkin paranee mitä ärhäkämmin siihen puututaan heti alkuvaiheessa, jotta kudokset eivät pääse venymään ja vahingoittumaan pysyvästi.

Lehdissä on kirjoiteltu kevään mittaan että seuraava kesä tulisi olemaan ennätyshelteinen. Vihailen jo valmiiksi. Tulen olemaan koko kesän tämä heppu:

that would be great 54364111

Lääkehoidot · Yleinen

Vilkas viikko valkotakkisten seurassa

Seroomanesteen punkteeraus juuri ennen vappua ei mennyt ihan niinkuin Strömssössä. Pääsin onneksi päivystysajalle lääkäriin jo heti samalle päivälle kun soitin ajanvaraukseen, mutta se olikin suurinpiirtein ainoa asia joka meni hyvin.

Omalääkärini, siis samainen tapaus joka aikoinaan jätti rintasyöpäni tutkimatta, on ihan mukava heppu, mutta jostain syystä hän tuppaa epäonnistumaan minun kohdallani vähän väliä. Tällä kertaa punkteerauksessa. Onneksi hän oli ehdottanut puudutusta vaikka leikatun puolen rintani onkin lähes täysin tunnoton arven paikkeilta, sillä hän joutui piikittämään isohkolla neulalla kahdesti eikä saanut yhtään nestettä ruiskuun.

Jatka lukemista ”Vilkas viikko valkotakkisten seurassa”

Lääkehoidot · Sädehoidot

Zoladexin jälkimainingeissa

Everything_went_better_than_expected

En ehtinyt pyytää edes emlaa kun hoitaja jo pisti. En tiedä oliko pistoskohta tunnottomampi vai mikä syynä, mutta pistäminen ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin ensimmäisellä kerralla.

Huomenaamulla taas sädetykseen, sädehoidon toinen viikko lähenee loppuaan. Toistaiseksi ihossa ei juurikaan muutoksia. Tunnen itseni väsyneeksi, se on kuulemma normaali oire sädehoidon yhteydessä. Jos jotain ilmenee niin olen ottanut tavaksi kirjoittaa kaiken ylös, ”sytoaivot” vielä vaikuttaa sen verran etten luota muistiini yhtään.

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Sädehoidot · Yleinen

Huomenna pistetään, pistetään, pistetään, muutakin kuin banaania poskeen

Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.


Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.

Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?

Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.


Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.

Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.

Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀

Lääkehoidot

Zoladex, my nemesis, we meet again.

Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.

When+you+walk+in+on+your+parents+oh+the+horror_3b66b4_3524504

Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.

Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.


En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.

2015-02-01 22.01.28

Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.


Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.


Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.

Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.