Paskatauti. Paskapaskapaska.

28.11.2014 M6 kommenttia

Olin aikeissa kirjoittaa edellisestä lääkärikäynnistäni josta kerroin täällä. Aloitin ja lopetin kesken, ei kukaan jaksa lukea jaarittelua rintasyövästä, kun eivät lääkärin vastauksetkaan olleet yksinkertaisia tai lyhyitä. Jos minä en jaksa, niin ei varmasti muutkaan.

Olin aikeissa kirjoittaa rintasyövästä yleisesti, mutta jätin senkin kesken, olen puhunut siitä niin paljon etten tunne voivani tässä hetkessä tuoda aiheeseen mitään uutta tai mielenkiintoista.

Nuo kaksi pitkää ja rönsyilevää tekstiä jätettyäni luonnoksiin lojumaan ja homehtumaan useammaksi päiväksi, yksi ajatus jäi. Tarkertui mieleen eikä ole päästänyt irti.

Lääkärillä ollessani hän sanoi pariinkin otteeseen, ettei minun pitäisi ajatella liian pitkälle tulevaisuuteen, vaan lakata huolehtimasta ja miettimästä tulevaa. Että lakkaisin miettimästä vuoden päähän, 3 vuoden päähän, 5 vuoden päähän. Että hoitaisin nyt nämä hoidot tästä ensin, keskittyisin näihin hoitoihin ja unohtaisin tulevan.

En voi. En minä voi unohtaa. Toivo tulevasta on se syy ja motiivi, se polttoaine jolla pusken eteenpäin. Ajatus siitä että minullakin on tulevaisuus, 1, 3 tai 5 vuoden päästä. 5 vuoden jälkeenkin. Toivo on se tuli jolla jaksan nousta aamuisin sängystä ja suunnitella aikaa hoitojen jälkeen. Jos minulta viedään se, niin mitä jää?

Miltä tuntuisi jos joku tulisi suuren mustan tussin kanssa ja pyyhkisi tulevaisuutesi päältä pitkin mustin vedoin, ilmoittaisi ettei sinulla ole tulevaisuutta, ei ainakaan 5 vuoden jälkeen? Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin, että aikajanasi katkeaa nyt, tai vuoden päästä? Miltä tuntuisi täyttää 34 ja kuulla ettet ole enää elossa kun lapsesi menee hoitoon, tai aloittaa ensimmäisellä luokalla koulussa, tai et koskaan tule näkemään hänen kasvamistaan? Miltä tuntuisi ajatella tulevaisuutta jossa et ole mukana? Valokuvia joissa sinua ei ole? Lapsi jolla ei ole äitiä?

Miltä tuntuisi ajatella että juuri solmimasi avioliitto elämäsi kumppanin kanssa jää lyhyeksi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin että suhteellasi on erittäin lyhyt Parasta Ennen-päiväys? Miltä tuntuisi jättää jälkeensä nuori leski, yksinhuoltaja ennen 40-vuotispäiväänsä?

Miten voisi jaksaa läpi mustan hoitoputken ilman toivoa siitä, että sitä elämää on myös hoitojen jälkeen? Mitä varten näitä hoitoja jaksetaan jollei sitä elämää varten joka odottaa tuolla toisella puolella?

Seuraavan kerran kun joku tulee sanomaan etten saisi ajatella tulevaa, aion sanoa jotain pahasti, tai sanon suoraan. Seuraavan kerran kun joku kokee oikeudekseen tulla sanomaan minulle mitä minun pitäisi tuntea, käsken hankkimaan oman syövän ja miettimään sitten itse miltä se tuntuu. Hankkikoot oman syövän! Sitten saa miettiä ihan mitä haluaa. Tai olla miettimättä! Ei kaikki halua miettiä eteenpäin, mutta minä haluan. Minun on pakko.

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

24.11.201425.11.2014 M3 kommenttia

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.” →

Ajatuksia syövästä

Vinkki tulevista TV-ohjelmista.

17.11.201420.11.2014 M

Eräs netin kautta tietämäni rintasyöpää sairastava on mukana Avec Tastula dokumenttisarjassa. Suosittelen katsomaan, kunhan ohjelma tulee ulos perjantaina 12.12.2014:

http://areena.yle.fi/tv/2372307

Saavatko pienten lasten äidit kuolla? Marjo-Riitalla on aggressiivinen rintasyöpä. Lopulta on tehtävä sovinto elämän ja läheisten kanssa. On kohdattava tuleva – oli se millainen tahansa – rauhallisin mielin ja rakastaen.

Edit: Ohjelma ennakkokatselussa jo nyt!

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

16.11.2014 M3 kommenttia

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

13.11.201413.11.2014 M

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

Yleinen

100 päivää hyvää.

11.11.2014 M

Vaikka monesti kirjoitan vain niistä ikävistä asioista mitä mielen päällä liikkuu, kuten rintasyöpäblogissa tuppaa tapahtumaan, päätin kirjoittaa välillä hyvistä asioista. Hyvät asiat eivät ole sillä tavalla hyviä että ottaisin vapaaehtoisesti rintasyövän jotta pääsisin nauttimaan kaikista ”ihanista” kaupanpäällisistä ja kuolemanpelosta jotka siihen liittyy, mutta onneksi monessa ikävässä asiassa on myös hyviä puolia. Myönnän että monet hyvät puolet ovat vahvasti makuasioita, mutta onnekseni tämä on minun blogini ja minun mielipiteeni ovat täällä parhaita.

Osallistuin vähän aikaa sitten tähän: 100 Happy Days, joka unohtui kaiken tämän kauhun keskellä. Nyt olen koittanut viritellä uudestaan tapaa että mietin jokaisena päivänä jotain hyvää, jotain josta tulee hyvä mieli.

Tästä ei tule ällöpositiivista listaa siitä mitä kaikkea hyvää rintasyöpä on tuonut elämääni, sillä syöpä itsessään ei ole tuonut mitään hyvää. Rintasyöpä ei ole opettanut minulle elämästä mitään sellaista arvokasta mitä en olisi voinut oppia muualta. Tämä on lista 10:stä asiasta jotka saattavat osittain johtua siitä että minulla todettiin rintasyöpä, mutta se ei ole välttämätön kriteeri. 10 asiaa joista ajattelen tällä hetkellä positiivisesti, riippumatta siitä mistä ne johtuvat.

Saan veronmaksajien avustuksella rintojen poiston. Kiitokset siitä, vaikka operaatio onkin vasta puolivälissä ja minulta on poistettu vasta toinen rinta. En malttaisi odottaa että tuo toinenkin lähtee.
Kunhan molemmat rintani on leikattu, pystyn pitämään kauluspaitoja niin paljon kuin sielu sietää ja pystyn ostamaan niitä miesten osastoilta. Miesten kauluspaidat ovat laadukkaampia ja usein halvempia kuin naisten. Naisille ei edes tehdä kunnollisia kauluspaitoja, ei materiaalien eikä mallien puolesta.
Minun ei tarvitse enää koskaan ostaa rintaliivejä. Kunhan toinenkin rinta lähtee. Siihen asti pärjään urheilutopeilla ja parilla proteesiliivillä.
Olen lakannut pelkäämästä elämän valintoja kuten opiskelua, ammattia, uraa, perheen perustamista, asuntolainaa. Nuo pelot ovat korvanneet kuolemanpelko joka sekin hälvenee ajan mittaan. Muu (kuin syöpä) tuntuu pieneltä ja helpolta, tai ei nyt mahdottoman helpolta mutta huomattavasti vähemmän vakavalta eikä läheskään niin vaikealta.
Kaljun ansiosta päänahkani on saanut hengittää ja olen öljynnyt sitä ahkerasti argan-öljyllä, joten se on paremmassa kunnossa kuin vuosiin. Aion myös käydä leikkauttamassa muutaman luomen pois päänahastani ennenkuin hiukset kasvavat takaisin, nyt kun ei tarvitse erikseen ajella hiuksia pois tieltä.
Kertaheitolla eroon juurikasvusta, ei tarvitse kasvattaa hiusväriä ulos.
Hampaani ovat paremmassa kunnossa kuin vuosiin. Tästä en voi kiittää sytostaatteja, vaan ankaraa harjaamista, langoittamista ja suuveden purskuttelua. Kaksi kertaa vuorokaudessa toistan operaation paranoidina, sillä pelkään paskovani hampaani näitten hoitojen aikana.
Saan olla pois töistä tosi pitkään ja saan ansiosidonnaista tukea. Ensin pitkä sairasloma, sitten vanhempainvapaa.
Kulmakarvat ja ripset ovat vielä tallella. Naamassani on siis ilmeitä. Toistaiseksi.
Sain lääkärintodistuksella AIG:n rintasyöpävakuutuksesta tarpeeksi ison rahallisen korvauksen maksaakseni ison osan vanhoista lainanlyhennyksistä pois. Tämä on vanha juttu, mutta kestää kertauksen.

Jatkan 10 kohdan listoja joskus toiste, nyt koitan kääntää unirytmiä hiukan paremmaksi.

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

9.11.20149.11.2014 M2 kommenttia

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

7.11.20147.11.2014 M

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.

Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.” →

Lääkehoidot

Sairastaminen ei ole ilmaista.

6.11.20146.11.2014 M2 kommenttia

Vaikka kuinka monesti ylistän suomalaista terveydenhoitoa, erityisesti erikoissairaanhoitoa, välillä rahanmeno hirvittää. Onneksi aina voisi mennä huonomminkin, nimittäin rapakon takana olisin jo oman elämäni pääosassa tragikoomisessa, varsin inhorealistisessa Breaking Bad-spinoffissa.

Sain taannoin B-lausunnon jolla saan ostettua suurimman osan lääkkeistäni erikoiskorvattavuuksin, eli maksan lääkeannoksista 3 euron omavastuun. Tähän erikoiskorvattavuuteen ei tietenkään kuulu mitään muuta kuin hengissä pysymiseen välttämättömimmät lääkkeet sekä hoitoa tehostavat pakolliset, lääkärin määräämät tuotteet, kuten valkosoluboosterit, jne. Tähän asti kaikki hyvin. Avauduinkin jo jokin aika takaperin sairastamisen kustannuksista täällä.

En siis missään tapauksessa valita saamani hoidon tasosta tai jo saamieni erikoiskorvattavien lääkkeitten omavastuuhinnoista. Se tahti jolla suonensisäisesti kanyylillä, piikittämällä tai nappeina suun kautta minuunkin on tungettu erilaisia länsimaisen lääketieteen saavutuksia muistuttaa äärimmäisen kallista pajatsoa jonka kustannuksia tulen tuskin koskaan täysin korvaamaan yhteiskunnalle. Todella suuri kiitos siitä.

Lajittelin lompakosta pois taas eräänkin kuittinivaskan. En heitä nykyään kuitteja pois ennenkuin olen kuvannut ne talteen kännykällä, josta menee varmuuskopiot suoraan Dropboxiin ja ehkä jonnekin muuallekin, muistaakseni Google Driveen massa-ajona, en enää edes muista mitä olen säätänyt luuriini mutta tärkeintä että muistot ovat tallessa jos kännykälle tapahtuu jotain. Jos joskus tarvitsen kuittikopioita jotakin lomaketta, hakupaperia tms varten, niin kuitit ovat kaikki tallessa ja tulostettavissa tarpeen mukaan. En siedä enkä jaksa säilytellä irtokuitteja pitkin poikin ties missä kansioissa, koska tavallinen kuittipaperi/kuittimustehan haalistuu ajan kanssa, joten eipä niillä paperiversioilla tee kuitenkaan mitään. Digitaalinen kopio on digitaalinen kopio, säilyy teoriassa ikuisesti.

Kuittipinossa tuli vastaan varsin iloinen muistutus kuparikierukan ostosta! Ehkäisyhän on tosiaan pakollista tämän syövänpaskiaisen takia, hoitojen aikana kun ei saa missään tapauksessa tulla raskaaksi ja hormonipositiivinen syöpäkasvain, niin eipähän tarvitse eläessään harkita hormonaalista ehkäisyä. Eipä sillä, en ole suostunut syömään hormonaalisia ehkäisyvehkeitä kohta vuosikymmeneen, koska olen saanut niistä aina niin pahat sivuoireet muutenkin. Nyt on sentään mustaa valkoisella, ettei minulle saa antaa minkäänlaisia lisähormoneita enkä joudu tästä enää tappelemaan yhdenkään lääkärin kanssa, kiitos syövän.

P.S. Haista paska, syöpä.

Mielestäni tällaisen paskataudin kohdalla ehkäisyvälineistä pitäisi saada jonkinlainen Kela-korvaus. Mielestäni se ei ole laisinkaan liikaa vaadittu. Onhan tuo ehkäisy osa sairauden hoitoa, ja saahan e-pillereistäkin Kela-korvauksen, jos resepti kirjoitetaan ”sairauden hoitoon”. En ymmärrä alkuunkaan miksei kuparikierukasta saa mitään! Tuo halvatun toosahenkari maksoi kuitin mukaan 154,67 euroa.

SATAVIISIKYMMENTÄNELJÄ EUROA JA 67 SENTTIÄ.

Maksan tuosta kirotusta vehkeestä siitäkin huolimatta, että saamani Zoladex-pistokset tulevat lamaamaan munasarjojen hormonituotannon jokatapauksessa, mutta tekevät sen viiveellä. Samainen vekotin maksoi vielä vuoden alusta reilut 60 euroa. Kohtalaisen hyvä katteen nousu tässä reilun puolen vuoden aikana, sanoisin. Vaikka vehkeen Kela-korvaus ei olisikaan kovin iso prosenttiosuus, niin mielestäni sen voisi silti huomioida lääkkeitten omavastuuosuuteen, sillä tämän vuoden lääkekustannusten omavastuuosuus on 610 euroa, ja kun tuo summa tulee täyteen, niin sen ylimenevistä lääkkeistä saa sitten erikoiskorvattavuuden, tai millä nimellä se nyt meneekään. Idea siis se, että kun vuosittaiset lääkekustannukset ylittävät määrätyn omavastuun, niin loppuvuoden lääkkeistä maksaa vain minimikorvauksen joka on 1,50 euron luokkaa per lääkemääräys/tuote. Toki tämä koskee ainoastaan reseptilääkkeitä tms tuotteita jotka ovat Kelan järjestelmässä, ei kuparikierukkaa.

Vaikka en saisi kuparikierukasta senttiäkään Kela-korvausta, niin haluaisin että se huomioitaisiin edes lääkkeitten omavastuuseen, mutta ei, eipä tietenkään.

Fiilikset tänään:

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

4.11.20144.11.2014 M6 kommenttia

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2 lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.” →