Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.
Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.
Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.
”Kylkiluusta tehty löydös…”
”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”
Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.
Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.
Aika on mennyt hirvittävän nopeasti. En olisi uskonut miten nopeasti sytojen puoliväli tulee vastaan. Muutamien päivien päästä lapsi täyttää 3kk, joten sain diagnoosini myös vasta n. 3kk sitten. En pysty hahmottamaan miten hirvittävän pitkältä tuo aika tuntuu, tuntuu kuin olisi kulunut sata vuotta, sadan vuoden arvosta tapahtumia, mullistuksia, käänteitä, sopeutumista. Nuo 3kk ovat toistaiseksi elämäni pisimmät kuukaudet, puhtaasti siksi että niitten aikana on tapahtunut niin paljon ja olemme kokeneet niin paljon.
Muistan kuinka iloitsin vielä vähän aikaa sitten ettei kynsissäni ole tapahtunut mitään negatiivista oireilua vaikka Taxotere on tunnetusti kynsille pahaa myrkkyä. Olen lueskellut kauhuissani kertomuksia ja katsellut kuvia siitä miten kynnet saattavat kerätä alleen tulehduspesäkkeitä ja ne saatetaan joutua pahimmassa tapauksessa poistamaan kirurgisesti, jolleivät ehdi tippua itsestään. Nyt kynnet tuntuvat heikoilta ja kynsipedit hiukan aristaa. Ei paljoa, mutta hiukan, juuri sen verran että saan arvuutella kestääkö kynnet koko hoidon kyydissä vai tulehtuvatko/tippuvatko jossain vaiheessa. Taxoteren kynsioireet kun saattaa tulla pitkänkin viiveen jälkeen. Olen orjallisesti hoitanut kynsinauhojani, viilannut kynsiä, öljynnyt ja rasvannut kynsinauhoja ja käsiä ja hoitanut jalkojen kovettumia ja kynsiä, jotten vaan saisi mitään kynsivallitulehdusta tai muuta inhottavaa riesaa. Toivoa sopii että kaikesta tästä on ollut apua.
Päänahkaani hieron aina suihkun jälkeen argan-öljyä, riippumatta siitä näyttääkö päänahka juuri sillä hetkellä hilseilevältä vai ei. Koitan pitää ihoni hyväkuntoisena ja päänahan haavattomana ja hyvävointisena, jotta se kestää talven yli. Päätä palelee todella herkästi, tunnen kuumat ja kylmät aallot sekä ilmavirran vaihtelut ja säätilat päänahassani välittömästi. Välillä pää tuntuu siltä niinkuin joku valelisi hammastahnaa päähäni, sellainen viileä humahdus. Sisälläkin tulee oltua trikoopipo päässä. Tämä on se klassinen syöpäpotilas-look.
Makuaisti on kärsinyt jonkin verran. Ruokahalu taas vaihtelee. Tällä hetkellä tekisi mieli syödä koko ajan, ihan koko ajan. Tekee mieli erityisesti suolaisia ja runsasmakuisia (onko tuo edes sana?) ruokia. Englanniksi sanoisin ”savory foods” mutten tiedä suomenkielistä vastinetta. Harmi vaan ettei mikään herkku tai hyvä maistu suussani nyt oikein miltään, esim. suklaa tuntuu samalta kuin pyörittelisin suussani kovaa, täysin mautonta ihranpalaa. Muistan kyllä miltä kaikki hyvä maistuu ja himoitsen kaikkea hyvää, mutta kun laitan suuhuni Marianne-karkin tai vaikkapa kalaa, se maistuu jotenkin… laimealta. Aivankuin maut olisivat haalenneet. Kaikista eniten makua on kadonnut juurikin suklaasta. Ei se nyt ehkä huonokaan asia ole, sillä ei mun tarttis syödä suklaata ollenkaan. Pitkästä aikaa join hiukan Pepsiä ja totesin sen litkun maistuvan kammottavan pahalta, joten siinä on yksi turha roskaruoka-asia poissa ruokavaliosta kokonaan.
Yksi asia on säilyttänyt makunsa: kahvinmakuinen jugurtti. Olen lähes riippuvainen siitä, vaikken sitä jatkuvasti ostakaan. Harmi ettei sitä myydä kuin pienissä purkeissa.
Sairastamisen vastapainona onkin ollut asuntomarkkinat. Olemme alkaneet katsella omistusasuntoa, sillä nykyinen kaupungin vuokra-asunto on alueella josta lähtee useampia kerrostaloja myyntiin vuoden, parin sisällä, mm. se talo jossa me nykyään asumme. Koko kerrostalokompleksi on siis menossa yksityisille markkinoille. Vaikka vuokrasopimukset luvattiin säilyttää sellaisenaan vaikka omistaja vaihtuisikin, vuokrataso tulee lähes vääjäämättä nousemaan ja jo nykyisillä vuokrilla omistusasunto olisi halvempi. Lisäbonuksena isojen asuntojen hinnat ovat lähteneet tasaiseen laskuun täälläpäin Suomea.
Onneksi tässä on aikaa katsella asuntoja rauhassa. Kun ei ole kiirettä ostaa, ei tule tehtyä hätiköityjä päätöksiä. Toivottavasti. Vuoden aikana hinnat ehtinevät laskea vielä entisestään. Asunnon hankkiminen onkin sitten meidän perheen 5-vuotissuunnitelma, nyt kun toisen lapsen hankkiminen on toistaiseksi jäissä.
5-vuotissuunnitelmat ovat yleensä niitä akkainlehtien lööppejä joille olen tähän asti tuhahdellut. En koe että kenellekään tekee hyvää pakonomaisesti miettiä jotain 5-vuotissuunnitelmia tai suunnitella elämäänsä jähmeissä, staattisissa paloissa eteenpäin. Siinä vaan petaa itselleen pettymyksiä. Koen itselleni helpommaksi tässä tilanteessa suunnitella 5 vuoden paloissa, sillä syöpäseulontani tulevat olemaan 5 vuoden tiheä seuranta ja sen jälkeen pelkästään normaalit kontrollit. 5 vuotta on minulle sopiva aikajänne, sillä se ei ole liian pitkä, mutta antaa toivoa ja taistelutahtoa ajatella elämää edes sinne 5 vuoden päähän. Riippumatta siitä kuinka tämän syövän kanssa käy, niin viisi vuotta on hyvä aika miettiä mitä meidän perhe tulee tekemään seuraavina vuosina. Jos vaikka selviän tästä syövästä ”terveen paperit” plakkarissa, en haluaisi jäädä viiden vuoden päästä tyhjän päälle, pakko varautua jotenkin.
Elämää kun ei voi laittaa pauselle viideksi vuodeksi.
Nuoren naisen rintasyöpä. 