Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkkejä!

Olin tilannut jo muutama viikko sitten Adlibrikseltä Marja Aarnipuron kirjan Rintasyöpävuosi. Löytyy täältä, nyt alehintaan 4,10 euroa.

Annoin kirjan ensin äidilleni luettavaksi ja nyt sain sen takaisin omiin käsiini. Jostain syystä en ollut ollut henkisesti valmis aloittamaan kirjaa aikaisemmin, mutta nyt tuntui aika sopivan kypsältä. Pelkäsin että kirja vie ajatukseni taas liian syvälle syövän syövereihin, mutta päinvastoin, kirjoitustyyli onkin jollain tapaa sopivan kepeä eikä vähääkään masentava tai raskastempoinen. Onneksi pelkoni ei toteutunut.

Henkilökohtaista kerrontaa tauottaa pienet infopätkät rintasyövästä. Mitään varsinaisesti uutta ei niissä ole, mitään mitä en olisi jo tilastoista, potilasohjeista tai muualta netistä jossain muodossa lukenut, mutta tässä kirjassa tieto on kerätty todella tiiviiseen ja helppolukuiseen muotoon ja infopläjäykset rytmittävät mukavasti tarinaa.

Sanoisin jopa, että tätä kirjaa voi aloittaa lukemaan välittömästi diagnoosin saatuaan, jos yhtään tuntuu siltä että pystyy tai haluaa jotain lukea vielä siinä vaiheessa kun alkushokki on pahimmillaan. Saattaa jopa lieventää omaa pahaa oloa kun voi lukea jonkun toisen hoitopolusta tavalla, joka ei maalaile piruja seinille muttei myöskään lupaile liikoja. Eräänlaista kirjallista vertaistukea. Mielestäni Marja Aarnipuron kirja kuuluu siihen optimistisempaan, keveämpään ja hyvää mieltä tuottavaan lukulistaan.

On muuten nopea ja helppolukuinen, huomasin juuri että olen muutamassa tunnissa yli puolen välin.

Rintasyöpävuosi_small

Aarnipuro on ehtinyt tähän mennessä julkaisemaan jo ”jatko-osan”, Rintasyövän jälkeen.


Kiinnostaisi löytää jostain halvalla myös Niina Revon teos Arpi. Täytynee etsiskellä se halvemmalla, ehkä pokkarina, jostain. Rintasyövästä (tai syövästä yleensäkin) löytyy useampia herkkiä ja upeita kertomuksia, mutta monet niistä ovat niin lohduttoman surullisia, ettei niitten lukeminen välttämättä ole hyvä ajatus ainakaan aivan sairauden alkuvaiheessa. Tällaisia surullisen kauniita teoksia ovat mm. Laura Save: Paljain jaloin tai Tina ja Reko Lundan: Viikkoja, kuukausia.

On ymmärrettävää ettei jokaisessa syövästä kertovassa omaelämäkerrallisessa tarinassa ole onnellista loppua. Vaikka tarinat voivatkin olla hyvin kauniita, kannattaa miettiä suorastaan itsekkäästi milloin tuntuu siltä että jaksaa lukea jotain niin koskettavaa ja raskasta. Kukaan ei pakota eikä velvoita lukemaan syövästä vaikka sen paskataudin saisikin. Vertaistuen, kirjallisuuden ynnä muun tarkoituksena on tarjota lohtua ja positiivisia kokemuksia, ei niin että se tuntuu riippakiveltä tai viivyttää omaa toipumista.

Mainokset
Yleinen

Lukuvinkkejä & Ruokavaliomuutoksia

Kun sytostaattihoidot ovat ohitse, alkaa kohdallani ankara laihdutuskuuri. Painonpudotuksella ei ole ulkonäöllistä/esteettistä funktiota niinkään, vaan tarkoitus on lähes yksinomaan se, että syövän uusiutumisen/leviämisen riskiä vähentääkseni minun on saatava rasvakudos minimiin ja tietysti yleiskunto hyväksi sillä se vaikuttaa edullisesti ihan kaikkeen. Toki ulkonäön mahdollinen koheneminen ei ole varsinaisesti mikään negatiivinen asia… Tuleva kuntokuuri tulee koostumaan kolmesta peruspilarista:

  1. Kuntoilu
  2. Ruokavalio
  3. Antiestrogeenilääkitys (Tamofen)

Kuntoilu ja ruokavalio menevät tietysti käsi-kädessä, mutta Tamofen itsessään on kuin anti-laihdutuslääke. Tamofenin yleisiin sivuoireisiin kuuluu mm. painonnousu, ja silloin kun Tamofen toimii niinkuin sen pitääkin toimia, se laskee estrogeenin määrää kehossa. Estrogeenin laskulla on tosin sivuvaikutuksina mm. testosteronin lasku, ja odotettavissa onkin että testosteronin määrä kehossani tipahtaa n. 50% Tamofenin seurauksena (Lisäys: Lähteet ovat ristiriitaisia Tamofenin testosteronia laskevan vaikutuksen osalta, tämä pitänee tarkistaa myöhemmin jostain.) Tämä taas tarkoittaa sitä, että lihasmassan kasvattaminen tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa ja laihduttaminen samaten. Pahimmassa tapauksessa syöpähoidot saavat aikaan mm. neutropeniaa ja lihas-atropiaa, joten projektista ei ole tulossa missään tapauksessa helppo.

cdon.fi tarjoaa erittäin mielenkiintoista ja hyvää kirjaa toistaiseksi alennushintaan 13,95 euroa: Ruokavalio ja syöpä. Suosittelen lämpimästi, vaikkei vielä syöpää olisikaan, jos kiinnostaa vaikuttaa omaan terveydentilaansa positiivisesti jo ennaltaehkäisevästi. En ole vielä ehtinyt lukemaan teosta alkua pitemmälle, mutta vaikuttaa erittäin lupaavalta. Tästä teoksesta on kohistu rintasyöpäfoorumeilla ties miten paljon ja kaikki arviot positiivisia. Erittäin hyvänä vakuutena pidän sitä, että kirjoittajat ovat alallaan päteviä ja kirjan teesit perustuvat tutkittuun dataan, ei esim. homeopatiaan tai soodanjuontiin, jotka ovat ehtaa petkuhuiputusta ja huijinkia. Raportoin lisää jos kirja paljastuukin huuhaaksi.

Humpuuki on kiinnostava aihealue, vaikka se aiheuttaakin useimmiten harmaita hiuksia huumoriarvonsa sijaan. Niin kauan kun huuhaa-humpuuki pysyy sellaisena, humpuukina, sen viihdearvosta voi nauttia rauhassa ja stressittömänä, mutta heti jos tunnistaa itsessään hampaitten kiristymistä, vannemaista painetta pääkopan ympärillä tai muita ikäviä oireita, suosittelen laittamaan tietokoneen/tabletin/kännykän kiinni ja siirtymään vaikkapa lenkkipolulle, pulkkamäkeen tai ottamaan esiin hyvän kirjan tai neuletyön. Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi typeryyksiin, jollei niistä saa edes hupia.

Kriittisen ajattelun ja terveen epäluulon suurena kannattajana suosittelen blogia Sokeripillereitä & Sympatiaa.

2014-12-26 01.37.40_02

Juu-u, kännykkäkameralla yön pimeydessä napsittu kuva. Ja sen huomaa.


Joulumuori oli lukenut ajatukseni, sillä en ollut kertonut kenellekään salaisesta toiveestani saada tämän vuoden Finlandia-palkittu opus käsiini. Perinteeksi muodostuneesta kirjapaketista se kuitenkin paljastui, joten jotta lukeminen ei menisi pelkästään syövän vatvomiseksi, yöpöydällä on nyt uudelta kirjalta tuoksuva ihanuus:

Jussi Valtonen: He eivät tiedä mitä tekevät

9789513174293_frontcover_final_original_02

 

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Miten selvitä kuolemanpelon kanssa?

En tiedä. Kai se on sellaista hiljaista totuttelua päivä päivältä.

Viimeisten parin viikon sisällä olen saanut kuulla kolmesta vertaissiskosta, joilla tutkitaan tai on jo todettu levinneisyys luuytimeen. Jokainen alle 40-vuotias. Jokaisella pieniä lapsia. Vaikka kuinka haluaisi löytää jonkun syyn tai syntipukin, ei sellaista ole. Maailma ei ole reilu, maailma vain on.

Mitä enemmän yhteistä löytyy näiltä vertaissiskoilta ja minulta, sitä vahvemmin tulee tunne että ”se voisin olla minä”. Se olisin voinut olla minä. Se voin kohta olla minä. Kukaan ei tiedä etukäteen ketkä meistä selviää. 5 vuotta syöpäkontrolleja edessä, mutta sen jälkeenkin tämä paskatauti voi uusia tai löytyä etäpesäkkeet. Todennäköisyys on vain laskenut niin pieneksi että ”tilastollisesti se on valtaväestön tasolla tai sen alapuolella”. 5 vuoden seuranta ei koske kaikkia, osalla kontrolleja on pitempään, lääkekuureja pitempään. Onnekseni kuulun siihen segmenttiin jonka kohonnut uusiutumisriski pitäisi olla ohi 5 vuoden kuluessa. Hyvin poikkeuksellista nuorelle, nuorten rintasyövät ovat yleensä vielä aggressiivisempia, vielä ärhäkämpiä.

En voi edes turvautua tilastoihin ja todennettuun tutkimustietoon, sillä ikäisistäni on todella vähän tilastoitua dataa. Jos katsoo ainoastaan ikäryhmäni 10 vuoden uusiutumistilastoja, niin ne ovat synkkää luettavaa: n. 80-90% alle 40-vuotiaitten rintasyövistä uusiutuu jossain vaiheessa elämää, joko aikaisemman primäärikasvaimen etäpesäkkeenä tai uutena syöpäkasvaimena. Mutta nämä tilastot ovat ajalta joilloin hoidot olivat erilaisia. Näistä nykyisistä hoidoista ei ole vielä olemassa pitkän aikavälin seurantaa. Koitan siis olla lukematta tilastoja.

Kun faktuaalista dataa ei ole, mielikuvitus paikkaa aukot. Silloin alkaa levottomat unet.


Pari päivää sitten selasin labratulosteita. Viimeksi syto-tiputuksessa käydessäni hoitaja tulosti muutamista labroista infoa ihan paperilla, kun kyselin niin paljon. Komplikaatio- ja indikaatiokuvaukset ovat selkäpiitä kylmäävää luettavaa, mutta mieluummin luen tietoa kuin annan mielikuvitukseni kehitellä erilaisia kauhuskenaarioita, sillä niissä ei ole mitään rajoja.

Lisääntynyt osteoblastiaktiivisuus luuston taudeissa aiheuttaa lisääntynyttä plasman P-AFOS-aktiivisuutta. Huomattavasti lisääntynyttä P-AFOS-aktiivisuutta esiintyy Pagentin taudissa, riisitaudissa ja luustometastaaseissa. Kohtalaisesti AFOS-aktiivisuus lisääntyy osteomalasiassa, hyperparatyreoosissa ja luunmurtumien paranemisen yhteydessä.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Se tarkoittaa sitä että käydessäni labrassa kontrollien ja tutkimusten yhteydessä, olen yhden mittaustuloksen päässä levinneestä syövästä. Toki lääkäri voi näissä tilanteissa sanoa esim. ”Me haluaisimme tutkia vielä lisää, yksi veriarvoistasi oli viitearvojen ulkopuolella. Mutta ei kannata huolestua, ei se välttämättä ole etäpesäkkeitä, tutkitaan nyt ensin.”

Mukava miettiä niitä vaihtoehtoja. Jos ei juuri sillä hetkellä satu makaamaan jalka kipsissä vaikkapa murtuneen sääriluun takia, niin paljonko niitä vaihtoehtoja sitten lopulta on? Omat labratulokseni ovat onneksi olleet jopa hoitajia hämmästyttävän erinomaiset, mikä tosin sekään ei ole tae terveydestä. Osalla labratuloksista ei näe etäpesäkkeitä ollenkaan, esim. syövän merkkiaine kertoo suuntaa-antavan tuloksen n. 80% potilaista. Se tarkoittaa sitä, että n. 20% merkkiaine ei kerro totuutta.

P-GT on alkalista fosfataasia herkempi sappistaassin osoittaja. P-GT-aktiivisuus kohoaa myös hepatiiteissa ja voi olla koholla mm. akuutissa pankreatiitissa, pneumoniassa ja keuhkoinfarktissa ja sydämen vajaatoiminnassa ja haimasyövässä. […] Alkoholin runsas säännöllinen käyttö nostaa P-GT-aktiivisuutta.

Joten, jos P-GT-arvo olisi koholla, on tästä listasta todella mieltäylentävää valita omat suosikkinsa. Jollei se ole etäpesäkkeet maksassa, niin se voi olla vaikkapa keuhkoinfarkti tai haimasyöpä. Jos ei satu käymään tuuri ja arvo ole koholla alkoholismin takia. Superhauskaa.

Onni onnettomuudessa, omat labratulokseni ovat olleet ällistyttävän hyvät, ainakin tähän asti. Kuitenkin mietin kauhulla sitä hetkeä jos koskaan joudun kuulemaan onkologin suusta sanat ”Osa labratuloksista ei ollut ihan viitearvojen rajoissa. Haluaisimme tutkia vielä lisää….”

Kolme vertaissiskoa, kolme joitten lähtötilanne ei eroa minusta paljoakaan. Yhdellä luuydin/selkäydin lakannut valmistamasta puna- ja valkosoluja. Siinä voi sitten miettiä mikä muu se voisi olla, jollei syöpäsolut luuytimessä. Vaihtoehdoista mikään ei ole kovin houkutteleva, eikä kovin todennäköinen.

Yleinen

Rutiinit

Kävin suihkussa ja ajattelin peseytyä vain pikaisesti, kastelematta hiuksia ettei tarvitsisi käyttää shampoota ja laittaa kampausta uudestaan. Vältin laittamasta päätä suihkun alle ja hoidin muut hommat ja sammutin suihkun. Kunnes palasin todellisuuteen…

Cameron Diaz bald cam10

Reaktioni:

fuck-yeah-fuck-yeah-oh-fuck-yeah-thumb

Yleinen

Frankensteinin morsian

Pari iltaa sitten katsoimme puolison kanssa vanhaa klassikkoelokuvaa Tappava Ase 3. Olen nähnyt tuon tekeleen nuorena monta kertaa, joten en katsonut sitä kuin vähän toisella silmällä joululahjoja paketoidessa. Juujuu, seliseli.

Elokuvassa on kuitenkin yksi kohtaus joka on plagioitu sarjakuviin, animaatioihin, satiireihin, toisiin elokuviin… Tiedäthän, se kohtaus jossa Mel Gibson ja Rene Russo vertailevat arpiaan ja tässä tiimellyksessä Mel Gibson riisuutuu lähes alastomaksi ja kohtaus päättyy… Nojuu. Tiedäthän.

Puoliso innostui kohtauksen jälkeen kehumaan sormessaan olevaa arpea, arpea joka on tullut viikatteesta. Kävimme seuraavanlaisen dialogin (litteroitu ulkomuistista suurinpiirtein):

”Mutta mulla on kyllä komea arpi viikatteesta, olis voinut mennä vaikka sormi poikki!”

”No musta kyllä tuntuu että meidän ei kannata alkaa vertailla arpia.”

”Ai mitenniin! Älä nyt, olis voinut käydä vaikka kuinka pahasti, VIIKATTEESTA ARPI.” Puoliso näyttää kädessä olevaa n. 1cm arpea ja osoittaa sitä sormella.

”No mun mielestä meidän ei kyl tartte kilpailla siitä kellä on enempi arpia.”

”Noh! Mitenniin?”

”No mietihän nyt vähän.”

”…”

”…”

”… :D”

Nauratti kyllä makeasti. Luulen että voitin tämän kisan. *

Hyvää tässä on se, että oli huojentava hetki tajuta ettei puolisoni katso minua ensisijaisesti silvottuna, leikeltynä syöpäpotilaana, vaan kokonaisena ihmisenä. Vaikka olenkin vähän sieltä ja täältä leikelty.


* Muistin virkistykseksi siis kerrottakoon, että tämä syöpätaival lähti liikkeelle lapsemme syntymästä, joka siis päätyi sektioon ja sektioarpeen, eli vatsaani nidottiin ensin 32 metalliniittiä (sekä sulavia tikkejä useampaan kerrokseen vatsanpeitteisiin) ja viikko tuon jälkeen operoitiin vasen rinta, jonka seurauksena rintakehälläni on n. 22cm pitkä arpi kainalosta sternumille. Tikkien määrää en tiedä, sillä ompeleet tehtiin kaikki sulavilla tikeillä eivätkä ne näkyneet juurikaan päällepäin, muutamaa langanpäätä lukuunottamatta.

 

 

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Yleinen

Oodi perunajauholle!

Olin aikeissa kirjoittaa kokonaisen listan syöpäpotilaalle sopivista tuotevinkeistä ja muista käytännön jutuista, ja tuo lista on jossain luonnoksissa työn alla. Siitä huolimatta, mielestäni perunajauho ansaitsee aivan oman lukunsa. Ja kakka. Kakka ansaitsee aina oman lukunsa.

Miksi? Koska ilman perunajauhoa syöpähoidot ovat helvettiä.

Miksi? Koska syöpähoitojen sivuvaikutuksiin kuuluu mm. salamannopeasti vaihtuva kakan koostumus projektaali-ripaskasta tiiliskivi-ummetukseen.

Haluatko varmasti lukea lisää?

Jatka lukemista ”Oodi perunajauholle!”