Yleinen

Iltalehti: ”Silloin kun on maassa, haluaa jonkun potkivan eteenpäin”

Todella sympaattinen juttu Nora Valkeeniemestä, joka sairastaa parantumatonta Hodgkinin lymfoomaa.

Iltasanomat 28.3.2016: Nora, 27, kertoo syövästään: ”Silloin kun on maassa, haluaa jonkun potkivan eteenpäin”

Krooninen syöpä tarkoittaa juuri tätä, eli syöpä on levinnyt siten, että se ei ole enää täysin parannettavissa, vaikka se ei enää tänä päivänä tarkoittaisikaan automaattista kuolemantuomiota. Levinnyt voidaan luokitella esim. paikallisesti levinneeksi joka usein on vielä parannettavissa kokonaan (esim. etäpesäkkeet imusolmukkeissa) ja voidaan leikata, jos leikkaus on mahdollinen, tai jos syöpään löydetään lääkkeillä hyvä hoitovaste, mutta levinneellä syövällä useimmiten tarkoitetaan parantumatonta, kroonista, etäpesäkkeistä tautia.

Noran blogi löytyy osoitteesta http://thelittlethingsblog1.blogspot.fi/

Imetys · Vauva · Yleinen

Äitiys (ja sen lieveilmiöt)

Täysin rintasyöpään liittymättä, törmäsin pariin todella hyvään kirjoitukseen jotka haluan nostaa esiin:

Tyttöjen kulttuurikriittinen blogi: Syntynyt synnyttämään

Siitäkään ei liiemmin ole julkisesti keskusteltu, mitä hoidot merkitsevät naisen elämälle, keholle ja sosiaalisille suhteille. * Hoidot alkavat näennäisen ”pienillä” interventioilla, kuten hormonilääkitysellä, pääosin naisen kehoon. Monesti nämä interventiot ovat ohimeneviä ja keho palautuu ylimääräisistä hormonitujauksista suhteellisen nopeasti. Toisinaan pienilläkin kajoamisilla voi kuitenkin olla seurauksia tai ainakaan seurauksista ei ole saatavilla tutkittua tietoa.

[…]
Ja miten koko tähän keskusteluun suhteutuu esimerkiksi childfree -termi (lapsivapaa), joka on luotu positiiviseksi vaihtoehdoksi childless-termille (lapseton), joka määrittää naisen puutteen kautta. Onko childfree-termikin liiallinen irtiotto riippuvuuden ja tarvitsevuuden tunnustamisesta?

Minusta ei. Meillä on tavattomana voimakas mallitarina siitä, miten nainen kasvaa kypsäksi ja vastuulliseksi kansalaiseksi äitiyden kautta. Mutta missä ovat tarinat naisista, jotka kasvavat kypsiksi ilman lapsia ja äitiyttä? Minusta meillä tarvitaan äitiydelle vaihtoehtoisia tapoja olla nainen. Eikä niiden olemassaolo pitäisi olla pois niiltä, jotka kasvavat aikuisiksi äiteinä. Moni nainen kasvaa. Kaikki eivät. Äitiys ei saisi olla ainoa mahdollinen pääsylippu kypsään aikuisuuteen. Toimii toisilla, toisilla ei. Toiset eivät saa mahdollisuutta, vaikka kovasti haluaisivatkin. Toiset kieltäytyvät kertakaikkiaan. On niitäkin, joille on niinsanotusti ihan sama.

Feministien vuoro: Imetyskeskustelusta

Keskustelua sivusta seuranneelle koko ketju oli hämmentävää luettavaa. Solidaarisuutta ja feministisyyttä peräänkuuluttavat keskustelijat onnistuivat samalla yhä uudelleen ja uudelleen toistamaan, kuinka imetys on parasta ja että vaikka jokainen toki saa tehdä omat ratkaisunsa, niin imetys on kuitenkin kiistämättä paras ratkaisu. Imetys on naisen etuoikeus. Ei-imettäminen on vähän niin kuin makoilisi sohvalla vaikka tietää että urheilu olisi paljon terveellisempää. Ei-imettäminen ei koskaan johdu siitä että imetys ei yksinkertaisesti onnistuisi, vaan aina siitä että tietoa tai apua ei ole tarpeeksi. Kun ottaa huomioon, miten käsittämättömän herkkä aihe omasta lapsesta huolehtiminen on, monet Tulvan sivulle postatuista kommenteista olivat suorastaan väkivaltaisia siinä miten ne mitätöivät ei-imettäneiden naisten sekä transihmisten ja muunsukupuolisten kokemusta.


Minua ei enää sureta imettämättömyys, joten luen tuollaisia kirjoituksia täysin neutraalisti, eli en sure omasta puolestani. Olen tehnyt ”sinunkaupat” syöpäni ja tilanteeni kanssa, tavallaan tehnyt sovinnon ja hyväksynyt sen, että minä en koskaan imettänyt, enkä tule koskaan imettämäänkään.

Prosessoin asian alkaen siitä, että ensin hyväksyin etten olisi itse voinut vaikuttaa syöpääni mitenkään, takana ei ole mitään sellaista vuosikymmenien elintapojen kuormaa joka altistaisi syövälle (tämänikäisellä se on tilastollinen mahdottomuus) ja koska en mahtanut mitään syövälle, en myöskään mahtanut mitään sitä seuranneille hoidoille, mm. rintaleikkauksille.

Harkitsin jossain välissä hyvin lyhyen hetken, että olisinko säilyttänyt terveen rinnan imetyksen varalta, mutta en uskaltanut. Tiedän kyllä, että syöpäni uusiutumisen todennäköisyys on suurempi etäpesäkkeisenä & levinneenä kuin paikallisena toisessa rinnassa, mutta halusin kaikin tavoin minimoida mahdollisuuteni kuolla syöpään, ennenkuin edes voisin yrittää sitä toista lasta ja sen toisen lapsen imettämistä, joten senkin osalta vaihtoehtoja ei jäänyt.

Tärkeintä koko prosessissa on se mielenrauha joka tulee, kun kokee omat ratkaisunsa oikeiksi, itselleen sopiviksi, ja voi olla rauhallisin mielin. Ei tarvitse jossitella.


Asiaan liittyen:

En ole vieläkään saanut kuulla imettämättömyydestä sanaakaan. Olen odottanut sopivaa hetkeä lätkäistä S-kortin pöytään, mutta tilaisuuksia ei ole tullut ainuttakaan. Hyvä niin. Toivoisin että muutkin naiset säästyisivät imetysmarttyyreiltä ja heidän syyllistävältä painostukseltaan, jonka uhriksi on jokunen kaveri joutunut.

Luulen että imetyskeskustelut vähenee oleellisesti lapsen kasvaessa, tuskin kukaan kyselee enää taaperoikäisen äidiltä imettämisestä. Otolliset tilaisuudet menivät ohi suun silloin kun vauva oli vielä sylivauva.


Hämmästyttävää miten nopeasti aika menee, sillä meillähän ei enää ole pieni vauva, vaan 1,5-vuotias reipas pikku tonttu, joka toi päivähoidosta pääsiäiseksi ensimmäisen askartelunsa, pienen rairuoho-viilipurkin, joka oli koristeltu sormivärein ja höyhenin.

Ihanaa ja kamalaa miten nopeasti aika menee!

 

 

 

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Yksi on jälleen joukosta poissa

Keveät mullat, Anu 1974-2016. Lisään muistokuvan jos/kun sellainen tulee.

Minä muistan.

”Nyt olen vapaa ja mukana tuulen
saan kulkea rajalle ajattomuuden.
Olen kimallus tähden, olen pilven lento
olen kasteisen aamun pisara hento.
En ole poissa, vaan luoksenne saavun
mukana jokaisen nousevan aamun
ja jokaisen tummuvan illan myötä
toivotan teille hyvää yötä.”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Katin tarina: Jokainen hetki on arvokas

http://fuckcancer.fi/tarinat-ja-nakokulmat/katin-tarina-2/

Sairastuin vuonna 2010 kohdunkaulan syöpään. Tieto oli musertava ja pysäytti elämäni kerrasta. Se vei jalat alta. Sitä voisi verrata rakastumiseen, mutta täysin päin vastoin.

Alkuun halusin pitää sairauden salaisuutena, vain lähimmät tiesivät. En halunnut, että minua kohdeltaisiin sen takia eri tavoin, pahimmassa tapauksessa säälien.

Ennuste oli hyvä, yksi iso leikkaus riittäisi, jossa minulle tehtäisiin kohdunpoisto. Se oli enemmän kuin ok, ottakaa se pois minusta. Hoidetaan tämä nopeasti alta ja elämä voi jatkua kuten ennenkin.

Väärin. Elämä ei enää koskaan jatkuisi kuten ennen. Syöpä laittaa elämän uusiksi, ja vie koko entisen identiteetin.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Akuutti: Tiina Within henkilökuva/haastattelu

Liittyen vastikään linkkaamaani Akuutin syöpäspesiaaliin (täällä), ohjelmassa esiintyneestä Tiina Withistä on tehty herkkä henkilöhaastattelu/henkilökuva:

Linkki Areenaan:

Syöpä saa perheenäidin elämästä vain sivuroolin: ”Arki on ihan huippua – maanantai ja makkarakeitto”

(Tämä on siis Akuutin Syöpäspesiaalista editoitu pätkä. Tajusin sen viiveellä itsekin, luulin ensin erilliseksi ohjelmaksi.)

Yleinen

Nuoret lesket

HS: ”Ei surusta toivu, sitä oppii sietämään”

Leski oli mielikuvissani joku, jonka elämä on ohi ja joka kelpaa enintään rahojensa takia. Ainakaan se ei ollut tuo 36-vuotias minä, jolla oli yhtäkkiä yksin hoidettavanaan kolme lasta ja iso omakotitalo.

ESS: ”Nuoren lesken raskas joulu”

Hänen aviomiehensä Tuisku Jouko, 34, kuoli lokakuussa, yhdeksän päivää ennen kuin perheen Artturi-poika täytti kaksi vuotta.

Tuisku kävi loppuvuodesta 2010 monta kertaa lääkärissä kovien päänsärkyjen takia. Häntä oli kehotettu laihduttamaan, lopettamaan tupakointi, ja verenpainekin olisi pitänyt saada laskuun. Diagnoosi oli hyvänlaatuinen päänsärky.

Joukot vaativat lisää tutkimuksia. Tutkimuksissa Tuiskulta löytyi aivokasvain. Se oli Päiville järkytys, sillä hänen äitinsä oli kuollut syöpään kolme vuotta aiemmin. Tuiskua diagnoosin löytyminen tavallaan helpotti, koska hän sai selityksen säryille.

Yle.fi: ”Kunnes kuolema meidät erotti”

Syyskuun 6. päivä vuonna 2007 Marjo Hiukkamäki, 38, kuuli uutisen, jota hän ei olisi koskaan halunnut kuulla. Hänen miehensä oli kuollut keuhkoveritulppaan kesken työpäivän.

Vauva.fi: ”Kaipuu iskee arkisissa hetkissä”

Kun Karolin Ormus [25-vuotiaana] menetti lastensa isän, hän ymmärsi, miksi elämää kannatti elää pikakelauksella. Sellaisina hetkinä kaipaus iskee yllättäen.

Vauva.fi: ”Kun Janne kietoo käsivarret ympärilleni, mikään ei pelota”

Vähän ennen sairaalaan lähtöä Juha on sanonut: Jos tässä huonosti käy, olen saanut elämältä ihan kaiken. Koti saatiin rakennettua, pääsin lukemaan maanmittausinsinööriksi, on ihana vaimo ja rakas lapsi.

Aamuyöllä Juha lakkaa hengittämästä. Hän on kuollessaan 27-vuotias. Sirpasta tulee 25-vuotiaana leski.


Suomen nuoret lesket ry

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Akuutti: Erikoislähetys syövästä

Akuutti, Yle TV1 maanantaina 21.3. klo 18:30. Uusinnat ke 23.3. klo 5:55 ja su 27.3. klo 15:15.

Akuutti: Erikoislähetys syövästä

Yhä useampi suomalainen sairastuu syöpään, mutta yhä useampi siitä myös selviytyy. Millainen rooli geeneillä tai ympäristöllä on syövän synnyssä? Milloin syöpä on vain ”huonoa tuuria”? Syöpädiagnoosi mullistaa potilaan elämän täydellisesti. Alkaa taistelu, jolle toivotaan onnellista loppua. Lääketiede on kehittynyt valtavasti viimeisten vuosikymmenien aikana ja useitten syöpien hoitoennuste on jo hyvä. Silti pelko jäytää varmasti jokaista syöpäpotilasta ja hänen läheisiään.

Mikko Penttilän juontamassa syöpälähetyksessä on luvassa hyvää hoitoa, mielenkiintoisia keskusteluja sekä koskettavia potilastarinoita. Asiantuntijavieraaksi saapuu Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkärinä aikaisemmin työskennellyt Matti Rautalahti, joka tällä hetkellä toimii lääkäriseura Duodecimin pääsihteerinä.

Suora linkki Areenaan: http://areena.yle.fi/1-3142123

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Kaikkein kauneinta

…on tällä hetkellä hymyilevä, naurava lapsi, onnellinen lapsi. Viime yönä kauneinta oli nukkuva lapsi, hiljaa pinnasängyssään tuhiseva melkein-jo-liian-iso-vauvaksi.

Kun katsoin nukkuvaa lastamme, sydäntä pakahdutti ja itketti, mutta puhtaasta onnesta. Vaikka lapsiarki väsyttää usein ja aika ei tunnu koskaan riittävän, olen hyvin onnellinen tuosta lapsesta. En muista milloin viimeksi olisin itkenyt puhtaasta onnesta, enkä pelosta, surusta, menetyksestä.

Päivällä lapsen kanssa leikkiessä katselin kuinka auringonvalo siivilöityy pellavaisesta päästä hiuskiehkuroiden läpi ja mietin, että ei tämä sekundäärinen lapsettomuus* toistaiseksi olekaan niin paha asia. Meillä on ihana lapsi joka riittää sellaisenaan, eikä toisen lapsen haluaminen ole häneltä pois, enkä koe minkäänlaista tarvetta hankkia lisää lapsia vain siksi että tuo yksi ei riittäisi, koska hän riittää. Riittää omana itsenään täysin.

Jos lapsi jää ainoaksi, niin onneksi meillä on tuo ihana lapsi joka on terve, reipas ja mahtava persoona.

Alan sopeutua.

*Ja jos se toinen lapsi joskus saadaan, osaan olla äärimmäisen kiitollinen.


Joskus pelkään lapsen puolesta, mutta eikö niin tee kaikki vanhemmat? Sitä miettii kaikenlaista, selviääkö hän terveenä aikuisuuteen, ettei vaan mitään pahaa tapahtuisi. Entäpä jos käy joku kauhea tapaturma jossa hän vammautuu tai kuolee, entäpä jos…

Pahinta olisi oman lapsen kuolema tai vakava sairaus. Kestän vaikka kymmenen syöpää itselläni mieluummin kuin oman lapsen kuoleman. Oman sairastelunsa sitä kestää niin paljon helpommin, mutta lapsen tuska on vaikeaa. Jo ajatuskin lapsen kuolemasta on hirveä, käsittämättömän hirveä.

Ymmärrän nyt täydellisesti mitä äitini tarkoitti, kun hän lähetti minulle rintasyöpädiagnoosini jälkeen viestin, että hän ottaisi kasvaimen rinnastani omaansa, jos vaan mitenkään voisi. Että hän ottaisi sen vaikka tällä sekunnilla, eikä halua syöpää lapselleen. Minä ymmärrän.

Jos lapsellani olisi syöpä, ottaisin sen syövän sekunnissa, miettimättä. Rakkaus on niin suuri, sitä tekisi mitä vaan lapsensa hengen ja terveyden puolesta.

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01