levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Väliaika, kahvia ja pullaa!

Olen ollut väsynyt, uuvahtanut, kuitti. Hoidot alkoivat samantien doketakselilla, jota siedän kohtalaisen hyvin. Hoitojen lomassa olen jatkanut työssäkäyntiä, joten kaikki muu on tipahtanut pois, jaksaminen ei yksinkertaisesti tunnu riittävän mihinkään.

Nyt heinäkuussa vietän lomaa, mutta kaksi ensimmäistä lomaviikkoa olen potenut jonkinlaista flunssaa joka saattaa olla joko hyvin rankat allergiaoireet johonkin siitepölyyn, tai sitten virusperäinen flunssa, tai kenties molempia. Labratulokset eivät paljastaneet selvästi mitään, joten olen saanut Schrödingerin flunssan. Syöpähoitojen sivuoireet ovat olleet helpompi kestää kuin tämä kesäinen flunssa yöllisine yskänkohtauksineen. Puolet ajasta syön tujuja allergialääkkeitä, puolet ajasta lääkitsen flunssaoireita. En enää tiedä kummat toimii, mutta pikkuhiljaa olen saanut jopa nukuttua öisin, ja yskäkin tuntuu vihdoin talttuneen.


Käydäänpä sitten asiaan!

Puolivälikontrolli oli ja meni. TT-kuvassa kaikki syöpäiset imusolmukkeet olivat pienentyneet ja osa keuhkon metareista on myös pienentynyt. Osa oli pysynyt samana. Kasvua ei ollut missään, eikä syöpä ole levinnyt mihinkään muualle. Tätä pidetään positiivisena tuloksena, joten sytostaatti pysyy samana ja taas seuraavien 3 tiputuksen jälkeen uudet kuvat.

Jos kaikki menee hyvin, pääsisin ylläpitolääkitykselle ehkä jo alkusyksyllä. Se mitä lääkitystä kokeillaan sytoputken jälkeen, ei ole vielä päätetty.

Mikä on ennusteeni nyt? Kukaan ei tiedä. Toki se, että syöpä reagoi toivotulla tavalla jo heti ensimmäiseen kokeiltuun sytostaattiin on positiivinen asia. Hoitovastetta siis on, eikä tarvitse heti alkumetreillä siirtyä uusiin lääkkeisiin ja jännittää tuleeko vastetta vai ei. Mitä enemmän erilaisia lääkkeitä ja hoitoja on ns. reservissä, sitä pitempään voi olettaa minun elävän hoitojen ansiosta (ja hoidoista huolimatta…) koska syöpä tulee vääjäämättä uusiutumaan joskus.

What do we say to the god of death?
Not today.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · levinneisyys · Sytostaattihoidot · Yleinen

Koepala & PAD

Tuntuu niinkuin en olisi päivittänyt blogia moneen kuukauteen, mikä johtuu siitä, että hoidot starttasivat niin nopeasti täydellä rytinällä etten ole ehtinyt tahi jaksanut.

laskimoportti celsite-access-ports

Cellsite-laskimoportti (en tiedä tarkalleen mikä näistä malleista minulle on asennettu, yksiporttinen malli jokatapauksessa.)

Toukokuussa oli eräs viikko, jonka aikana otettiin koepala, asennettiin laskimoportti ja suoraan laskimoportin asennuksesta heräämön kautta pääsin siirtymään ensimmäiseen sytostaatti-tiputukseen. Istuin vuoristorataan ja pitelin kiinni, kun en muuta voi. Tunnen edelleen, että minusta pidetään hyvää huolta, vaikka silloin tällöin otankin joitain asioita itse puheeksi ja pari kertaa olen muistutellut joistain resepteistä tai hoidoista, mutta pääpiirteissään hoitojuna on edennyt kuin kauko-ohjattu luoti.

Tunnen, että minua kuunnella kohtalaisen hyvin ja saan olla mukana vaikuttamassa itseeni kohdistuviin toimenpiteisiin. Se tuo lohtua ja luo turvallisen, luottavaisen ilmapiirin lääkäreitten ja hoitajien tapaamisiin.


Muistan kuinka makasin vuoteella, valmiina kärrättäväksi leikkaussaliin koepalan ottoa varten. Muistan miltä kattovalaisimet näyttivät ja kuinka keuhkospesialisti tarttui polveeni puhuessaan haudanvakavana siitä, mitä olemme menossa tekemään. Muistan ajatelleeni, että lääkärin käsi polvellani oli kuin tulikuuma rauta ja poltti ihoani niin että olisin halunnut ravistella sen pois kuin lepraisen ulokkeen. Muistan miettineeni siinä hetkessä, että olen jälleen tienhaarassa. Tulosten mukaan käännyn levinneen syövän ja kroonikon elämään, toinen tienhaara johtaa takaisin huteralle polulle kohti syövätöntä, terveempää elämää.

Muistan ajatelleeni, että tältäkö tuntuu tietää syövän levinneen? Enhän sitä tiennyt silloin täydellä varmuudella, mutta tuntui kuin olisin jo tiennyt. Mietin, että tämä on se tunne kun tietää, ettei ole enää paluuta entiseen.


PAD paljasti osittain hyvää, osittain pahaa. Pahaa tietysti se, että näytteissä oli syöpää eikä esim. sarkoidoosi, mutta onneksi ihan kaikki ei ole sysimustaa synkkää syväläisen paskaa.

Hyvää, tai ehkäpä neutraalia, on se, että syöpä on tasan samaa laatua kuin ensimmäiselläkin kierroksella: ER+, PR-, HER2-

Hyvää on se, että syöpä ei ole ehtinyt aiheuttaa minkäänlaisia muita oireita. Ei ole nestekertymää missään, sisäelimet, luusto, pää ja kaikki muu on täysin puhdasta, labrat OK. Maksa-arvot ovat hiukan koholla, mutta se johtuu siitä, että antihormonilääkitys aiheutti rasvamaksan. Maksa-arvot lähtivät normalisoitumaan välittömästi kun lääkitys tauotettiin, sytoista huolimatta, joten kiitos hyvä maksa, minun tehokas, sinnikäs maksani.

Tästä olettaen siihen voi hyvinkin tehota täysin samat hoidot ja lääkkeet, joten sytostaatit aloitettiin samalla sytostaatilla jota sain ekallakin kerralla, doketakselilla. Ainakaan se paskiainen ei ole mutatoitunut tässä välissä mitenkään, tai niin voi ennustaa löydösten perusteella.

Käytännössä todennäköisin skenaario on siis se, että syöpä on ”uinunut” 4 vuotta, 8 kuukautta. Tuntemattomasta syystä päättänyt nyt aktivoitua ja uusiutuma on keuhkojen välissä mediastinumissa (välikarsinassa) imusolmukkeissa sekä ainakin toisessa keuhkopussissa. Tämä ei ole laadultaan uusi syöpä vaan ihan sitä samaa paskaa mitä aiemminkin.


Ensimmäinen syto-tiputus oli siis jo toukokuussa, ja viime keskiviikkona toinen. Hoitosuunnitelma on sellainen, että 3 tiputuksen jälkeen tulee ensimmäinen vastetutkimus eli otetaan uusi TT-kuva ja tarkistetaan hoidon teho. Jos hoitovastetta on, jatkan 6-8 tiputusta doketakselilla, ja jos ei ole, niin sytostaatti vaihtuu johonkin toiseen 4. tiputuksesta alkaen.

Ehkäpä abraxanekarboplatiini? Ehkäpä jokin muu? Toivon toki, että doketakseli toimii loistavasti, koska haluaisin säilyttää mahdollisimman paljon hoitovaihtoehtoja siltä varalta että tulevaisuudessa syöpä uusiutuu.

Ja syöpähän tulee uusiutumaan. Levinneen syövän kanssa tämä on realistista, lähes väistämätöntä. Olisi kiva olla useampi ässä hihassa ennenkuin hoitovaihtoehdot kuluvat loppuun.

Ihannetilanteessa 6-8 syto-tiputusta riittää saamaan syövän täysin remissioon, jonka jälkeen siirryn ylläpitolääkitykselle, joka tulee olemaan 1-3 erilaista lääkettä, mistä ei ole vielä tehty kiveenhakattua päätöstä mitä ne mahdollisesti ovat. Ehkäpä Ibrance, ehkäpä jotain muuta.

Antihormonilääkitys Tamofen on nyt ollut tauolla ja tulee olemaan koko sytostaattijakson ajan. Munasarjat aiotaan poistaa jossain välissä, näillä näkymin heinä-elokuussa. Tuskin palaan Tamofenia syömään enää, koska syöpä uusiutui lääkityksestä huolimatta, joten odotettavissa ei ole kovin hyvää tehoa Tamofenilta. Zoladex-pistokset ovat olleet tauolla tammikuusta lähtien.


Toistaiseksi kestän kaiken muun kohtalaisen hyvin, mutta eniten harmittaa ja surettaa pysyvät vaihdevuodet. Alle 40-vuotiaana lääkkeelliset vaihdevuodet, jotka jäävät pysyviksi välittömästi kun munikset poistetaan. Jos munasarjoja ei poistettaisi, joutuisin aloittamaan Zoladex-pistokset uudestaan sytojen loputtua, mikä on vähintään yhtä kurja vaihtoehto.


Hyvää oli myös se, että keskustelimme onkologin kanssa realistisesti elinajan ennusteesta. Sen sijaan että olisin jäänyt tuijottelemaan kauhusta kankeana keuhkolevinneisyyden vanhoja tilastoja joissa sanotaan levinneisyyden jälkeen potilaiden selviävän keskimäärin 2-4 vuotta, sain alustavasti toiveikkaan 10 vuoden ennusteen.

Tottakai tiedän ettei kukaan voi luvata kuinka syöpä käyttäytyy. Kukaan ei voi luvata mitään. On kuitenkin paljon parempi kuulla jäyhän onkologin myöntävän optimistisesti, että minulla on kaikki mahdollisuudet pärjätä näillä hoidoilla 10 vuotta, jonka aikana markkinoille on tulossa useampia täsmälääkityksiä ja uusia hoitoja. Sama onkologi ei ole suostunut antamaan minulle ainuttakaan ennustetta kaikkina näinä vuosina, ei kertaakaan, vaikka olen sitä lähes joka kerta yrittänyt tiristää irti.

Ilmoittauduin vapaaehtoiseksi lupaaviin lääkekokeiluihin samantien. Pakkohan tässä on luottaa ja toivoa, sillä mikä olisi vaihtoehto?

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.

Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Yleinen

Rasvamaksa

TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!

fred-astaire-step-dance-01

Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.

Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.

Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.


Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!

Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.


Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.

Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.

Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Upea Arja Koriseva rintasyövän jälkeen

MeNaiset 16.6.2016: ”Tiedän, että syöpä seuraa minua loppuelämäni.”

Tämä on pahaa unta, mietti Arja Koriseva, kun hän viime syksynä sairastui rintasyöpään. Kuolemanpelon jälkeen syttyi taistelutahto. – Olen nyt vahvempi ja tietoisempi itsestäni.

(Sama uutinen myös MTV:n sivuilla.)

– Tiedän, että syöpä tulee seuraamaan minua loppuelämäni enkä koskaan pysty varmasti sanomaan, että se on voitettu. En kuitenkaan halua velloa sairaudessani. Omalla asenteella on paljon merkitystä siinäkin, miten ympäristö sairastunutta kohtelee, Arja uskoo.

Allekirjoitan erityisesti tuon kohdan, että ei syöpä ole koskaan täysin historiaa, vaan se seuraa mukana jossain muodossa aina. Tai ainakin hyvin, hyvin pitkään.

Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle

Uutisessa ei ollut sinänsä mitään uutta mitä en olisi tiennyt/olettanut jo ennestään, sillä muistiongelmat ovat todella tuttuja. Täytyy toivoa että aivoni toipuisivat kohtuullisessa ajassa mahdollisimman hyvin sytostaateista, niin opiskelukin muuttuisi hiukan helpommaksi.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/solunsalpaajista-pitkaaikaishaittaa-aivoverenkierrolle/#.ViOoHH4rIgt

Linkin takana kopio uutisesta 18.10.2015  Jatka lukemista ”Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle”