Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

Tilannekatsaus blogiin

Olen miettinyt useaan otteeseen blogiin kirjoittelua, mutten keksi oikein mitään sanottavaa, tai kaikki sanat ovat päässäni sekainen kasa josta ei löydy yhtenäistä punaista lankaa. Elän edelleen välitilassa, kunnes CT-kuvaus, labrat ja tulokset tulevat.


Kun en muuta keksinyt, niin päätin koostaa väliaikatietoja blogin kävijöistä, eli teistä lukijoista:all-time-posts-views-visitors-02

Artikkeleita tällä hetkellä tasan 310 (tosin tästä tulee 311. artikkeli), sivua on päivitetty/näytetty yhteensä 300 025 kertaa, kävijöitä 97 826 ja suosituin päivä on ollut 19. toukokuuta 2016 jolloin en edes päivittänyt blogia, siltikin luettu 966 kertaa. Suosituin viikonpäivä lukea blogiani on tiistai (silloin tulee eniten sivulatauksia) ja suosituin kellonaika on iltayhdeksältä.

En ole kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta ehkäpä olen päivittänyt blogia eniten tiistaisin? En keksi miksi tiistai olisi suosituin päivä.


Kohta menee siis 100 000 kävijän raja rikki.

Ei edes jännitä, sillä jostain syystä kuvittelen edelleen kirjoittavani tätä blogia vain itselleni ja ehkä muutamalle kaverille joitten en edes kuvittele käyvän blogissa säännöllisesti, vaikka silloin tällöin olen saanut kommentteja että osa käy aina heti kun uusi päivitys tulee.

Mitä enemmän mietin asiaa, sitä tyytyväisempi olen, että päätin pitää blogin anonyyminä. Pystyn kirjoittamaan vapaammin enkä sensuroi itseäni (ainakaan tietoisesti) juuri yhtään. En kirjoittaisi kaikenlaisista toosavaivoista ynnä muusta läheskään yhtä yksityiskohtaisesti, jos henkilöllisyyteni olisi tiedossa.


Välitilassa eläminen, pelon ja odotuksen sietäminen on edelleen yksi kauheimmista asioista mihin tällä syöpätaipaleella joutuu tottumaan. Tai jos ei totu, niin sitä on lähes pakko opetella sietämään, jos haluaa säilyttää edes riekaleet mielenterveydestään.


Olen miettinyt viime päivinä paljon sitä, että kuinka monelle sukulaiselle ja läheiselle minun pitäisi, tai kannattaisi, kertoa erilaisista tutkimuksista ja ylipäätään hoidoista ja kontrolleista. Tästä uusimmasta käänteestä en ole tarkoituksella kertonut perheenjäsenille kuin äidilleni, sillä en halua huolestuttaa heitä turhaan.

Olen kyllä kertonut blogin osoitteen, joten kenties naiivisti ajattelen, että jos he haluavat tietää  ajantasalla olevan tilanteen, he voivat itse valita käyvätkö lukemassa blogia vai eivät. Tieto ei tällöin ole henkilökohtaisesti kerrottu, mutta onko siitä mitään hyötyä että tekstaisin kännykästä ”uutisringin” aina kun odotan seuraavaa labrakäyntiä tai jokaista soittoaikaa jostain väriä vaihtaneesta luomesta tai kakan koostumuksesta?

Tietysti mahdollinen levinneisyys on isompi asia kuin se, onko tänään tai eilen ollut ummetusta tai löysinkö taas yhden epäilyttävän luomen.

Silti, päätin olla kertomatta tätä huolta eteenpäin isolle osalle perheestä, sukulaisista ja tutuista. Se kun ei auta yhtään mitään, että kuvausta ja labroja hermoilisi kanssani muutkin kuin puoliso ja äitini. Parissa vertaistukiryhmässä olen kertonut, mutta tiedän, että etäisempien tuttujen terveysongelmat eivät ole niin raskaita, kun ne pystyy pitämään henkisesti etäämmällä, ja vertaistukiryhmissä osataan asennoitua näihin uutisiin paremmin. Kaverit ovat aina oma vaikea porukkansa, osa etäisempiä, osa läheisempiä, harvoin tiedän kelle kaikille haluan tai edes jaksan raportoida kaikesta.

Tietysti sitten kerron, kun jotain kerrottavaa on. Kuvittelen, että CT-kuvaus ja labrat voisivat olla sellainen päivä josta ilmoitan taas tekstiviestillä laajemmalle porukalle, että nyt sitä mennään taas, pitäkää peukkuja, tai jotain.

Ja sitten ne tulokset. Tietysti tuloksista kerron.

Niitä hyviä odotellessa…

stare

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

Ei mennyt niinku Strömssössä

Kesän lopulla, tavatessani onkologian ylilääkäriä, hän ehdotti että siiretään vuosikontrolli alkusyksystä kevääseen. ”Kun tuo sinun tilanne näyttää nyt niin hyvältä, ja kuvatkin tuoreet…”

Nyt syksyllä piti olla vain labrat. Luuston gammakuvaus ja selkäpuolen magneettikuvaus oli mennyt puhtain paperein ja liehuvin lipuin menestyksekkäästi alkukesästä, joten ei ollut syytä tehdä lisäkuvauksia.

Paitsi nyt. Kun labroissa ei ollutkaan kaikki kunnossa.

Maksa-arvoista osa on noussut liian korkeiksi, ei pysy viitearvoissa. Nuori ikä, rintasyöpä-tausta, riskimarkkerit, jne jne, ja seuraavaksi tupsahtaa postiluukusta kutsu CT-kuvaukseen. Lähete kuvaukseen laitettu kiireellisenä.


Elän välitilassa. Haluan kuvauksia ja mittauksia, haluan tietää että syöpä ei ole levinnyt, että syöpää ei löydy. Saadakseni hyviä uutisia, minun täytyy sietää stressiä, ahdistusta ja pelkoa, käydä kuvauksissa ja odottaa tuloksia. Tulokset voivat olla myös huonoja.

Elän välitilassa.

Käyn koulussa, koitan täyttää päiväni kaikella muulla tekemisellä ja ajatuksilla, jotten märehtisi tulevia kuvauksia. Teen käsitöitä, hoidan lasta, pelaan Pokémon Go-peliä kännykällä joka välissä. En halua pysähtyä, sillä hiljaa ollessa mielessä pyörii syöpä ja mahdollisuus siitä, etten välttämättä selviä tästä.


Tiedän, että mm. särkylääkkeet voivat nostaa maksa-arvoja. Tiedän tämän. Tietäminen ei auta tunneperäiseen reaktioon, siihen kammottavaan kuolemanpelkoon joka on kuin suuri musta syöveri jonne välttelen katsomasta.

Katson muualle. Pelaan, teen koulutehtäviä, katson televisiota. Yritän unohtaa jotain minkä unohtaminen on mahdotonta, sillä ajatus häilyy mielen syrjässä jatkuvasti, välillä kirkkaampana, välillä haaleampana.

On mahdollista, että saatan kuolla pian. On mahdollista, etten välttämättä kuolekaan.

Miten helvetissä tällaista ajatusta voi käsitellä 36-vuotiaana?! Miten perkeleessä pitää joutua kohtaamaan oma kuolemanpelkonsa, aivan konkreettisesti, tässä vaiheessa elämää?! Ei ole oikein, ei ole reilua.


Olen kateellinen kaikille terveille ihmisille, kaikille niille jotka eivät joudu käsittelemään sitä, että on mahdollista vetää paska arpa. On mahdollista, että jos syöpäni leviää nyt, varsinkin maksaan, se tarkoittaa keskimäärin hyvin lyhyttä elämää.


Seuraavat pari viikkoa olen täysin ilman särkylääkitystä, otan ainoastaan Tamofenin päivittäin. CT-kuvauksen yhteydessä labrat kontrolloidaan uudestaan ja tarkistetaan, onko maksa-arvot viitearvoissa vai edelleen koholla. Jos ne laskevat normaalirajoihin ja jos CT-kuvassa ei mitään näy, se on paras todiste siitä että maksa-arvojen nousu johtuu särkylääkkeistä, ei syövästä.

Jos ilmenee jotain muuta, niin se ei tarkoita hyvää.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Ihana Salli & Siskopäivä

Siskopäivää vietettiin Helsingissä hotelli Haagassa 17.9.2016 ja yksi illan bändeistä oli Lapsus Lupus. Saimme nauttia upeista esityksistä tanssista lauluun, luennoista, vertaistuesta, upeasta ruoasta, kaikesta. Niin mahtavaa, ensi vuonna lähden varmasti uudestaan!

Sallin tiedän samasta vertaistukiryhmästä Pikkusiskot.

https://vimeo.com/179760463?from=outro-embed

Bilebändi Likka viihdytti meitä iltamyöhään, aivan huikea! Jos joskus pääsen järjestämään mitä tahansa juhlia niin aion ensimmäisten joukossa kysyä Likkaa soittamaan:

https://vimeo.com/179735193

 

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Roosa Nauha & Pikkusiskot

Roosa Nauha on yksi helpoimmista tavoista lahjoittaa syöpätutkimukseen. Roosa Nauhan tuotto on hyvä, sillä nauhan valmistuskustannukset ja logistiikka ovat olemattomat, joten nauhan ostohinnasta suurin osa menee itse kampanjaan, eikä sen ostamalla tarvitse sitoutua vakituiseksi Syöpäsäätiön lahjoittajaksi, tai investoida suurta summaa.

Roosa Nauhan on tänä vuonna 2016 suunnitellut Michael Monroe. Meillä Pikkusiskoilla on oma Roosa Nauha -keräyksemme (keräyksen alunperin aloittanut Leena Helenius, en voi ottaa kunniaa tästä) ja se löytyy täältä:

http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

En koskaan saanut selvitettyä miksi postauksiani on kadonnut kuin tuhka tuuleen, mutta toivottavasti ongelmaa ei enää ilmaannu ja jatkossa päivitykset pysyvät.


Seuraavaksi linkkivinkki, eli Yhteishyvä 22.9.2016: Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

Ihana Laura ja Lauran veli ovat päässeet lehteen.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Emme me oikeasti tiedä”

http://www.ess.fi/Mielipide/blogit/helena-salakka/2015/07/25/emme-me-oikeasti-tieda

Luulemme usein tietävämme, mitä muille kuuluu. Oikeasti me emme tiedä, mitä kaikkea lähimmäisemme käyvät parhaillaan läpi. Se työpaikan ärsyttävä tyyppi, joka ei koskaan morjesta, kärsii edelleen ujoudesta kuin koulupoika. Se täydellinen herrasmies, joka muistaa vaimoaan joka viikonloppu kukilla, muistaa häntä vielä useammin nyrkeillä. Se vanha luokkakaveri, joka kuvissa näyttää kovin vanhentuneen, käy joka ilta tunnin ajomatkan päässä huolehtimassa ikääntyvistä vanhemmistaan.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Inspiraatiopornoa”

Mielenkiintoinen, hyvä kirjoitus. Olen havainnut joskus samantyyppistä ihannepotilaan suitsutusta myös syöpäporukoissa, eikä suinkaan syövän sairastaneitten omasta suusta, vaan muilta. Itsekin joskus vaivaannun, kun kuulen miten ”upea asenne” mulla on, ja miten upeasti olen pärjännyt.

Joo, meneehän mulla nyt ja yleensä aika hyvin. Se virheellinen kuva noissa ihannepotilaan kehuissa on se, että aivankuin tämä upeus olisi syövän ansiota. Aivankuin syöpä olisi minut jalostanut, ja miten tulisi kiittää syöpää tästä ihanasta mahdollisuudesta ”laittaa prioriteetit kuntoon” ja ”keskittyä itseen ja rauhoittua” ja ”ymmärtää mikä elämässä on tärkeintä”.

Todellakin, vaihtaisin monta päivää pois. Vaihtaisin pois syövän, vaihtaisin sekunnissa. Mutta kun en voi.

En oo sun inspiraatiopornos

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Arja Koriseva upeana

Apu-lehdessä on uusi haastattelu Arja Korisevasta rintasyöpähoitojen jälkeen. Toisin kuin luulin, Korisevan syöpä oli kuin olikin hormonipositiivinen, koska jutun mukaan 5 vuoden antihormonihoito tulee. Aikaisemmissa lehtijutuissa annettiin ymmärtää että hoidot ovat sädehoidon jälkeen ohi, joten oletin sillä perusteella että mitään hormonihoitoja tai pitkiä Herceptin-tiputuksia ei hänelle olisi tullut.

Upea Arja! Mahtavaa että levinneisyystutkimuksista on hänellekin tullut toistaiseksi hyviä uutisia!

Apu 8.7.2016: Arja Koriseva: ”Elämä maistuu hyvältä”

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Kodin Kuvalehti: Viestejä Kuolinvuoteelta

Kodin Kuvalehti 21.6.2015: Viestejä kuolinvuoteelta: ”Hakkasin vaimolle halot valmiiksi”

Tämä on kolmas osa toimittaja Anna Sillanpään koostamista haastatteluista parantumatonta syöpää sairastavista. Olen saattanut postata tämän aikaisemminkin, mutten yhtään kykene muistamaan olenko vai enkö, enkä pikaisella etsimiselläkään löytänyt. Muistin yhtäkkiä että olen tainnut postata vain kakkososan, joten tässä nyt kolmas ja ensimmäinen.

Ensimmäinen osa löytyy täältä:

Kodin Kuvalehti 11.6.2015: Viestejä kuolinvuoteelta: ”Yrittäisin olla vähemmän kunnollinen”