Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.
Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.
Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.
Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.
Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?
Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.
En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!
Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.
Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.
Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.
Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.
Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.
En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.
Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.
Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?
Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.
Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.
Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.
Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:
Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.
Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:
Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.
Epäreilua!
Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.
Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?
Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.
Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.
Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.
Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.
Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.
Eräs tuttuni kertoi episodin ajalta jolloin yksi hänen kolmesta lapsestaan oli vielä vauvaiässä ja hän oli kaupungilla, lapsi rattaissa mukana. Hän päätti syöttää lapselle pullosta omaa, itselypsämäänsä rintamaitoa. Jostain syystä joku vastaantulija oli suivaantunut tästä, rynnännyt lapsen luo, repinyt pullon lapsen käsistä ja alkanut huutamaan kurkku suorana miten on rikos lasta kohtaan syöttää pullosta, että imettäminen on ainoa oikea vaihtoehto, jne.
Tuo vastaantulija ei voinut tietää, että pullossa oli rintamaitoa. Olisiko sillä ollut merkitystä? Miksi sillä pitäisi olla merkitystä? Vaikka sillä olisi merkitystä, onko ulkopuolisilla oikeus puuttua toisten imettämiseen tai imettämättä jättämiseen?
Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.
Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.
Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.
Kun Leena Helenius löysi vasemmasta rinnastaan suuren patin, hän aavisti heti pahinta. Vaikka Leena oli vasta 35-vuotias, urheilullinen ja terveellisesti elävä nuori nainen, hän tiesi, että rintasyöpä voi tulla kenelle tahansa.
[…] Seuraavien kymmenen vuoden ajan Leena saa hormonilääkitystä. Sen aikana ei voi tulla raskaaksi. Kun hoito loppuu, Leena on 46-vuotias.
– Olemme joutuneet hautaamaan haaveen toisesta lapsesta, sillä hoito on nyt tärkeintä. Myöskään adoptio ei onnistu, kun on sairastanut syövän.
Minulle on kaavailtu alustavasti vain 5 vuoden hormonihoitoa. Ehkä yksi tärkein tekijä on kasvaimeni estrogeenireseptorit, sillä niitä oli vain niukasti yli heikon rajan (heikko tulos olisi alle 10%). Muita tekijöitä mm. kasvaimen pienempi koko sekä muut, ennustetta parantavat tekijät. Nykyinen hoitolinjaus on se, että nuorille suunnitellaan oletuksena 10 vuoden antihormonikuuria, ellei ole hyviä perusteita että lyhyt hormonihoito ei huononna oleellisesti ennustetta.
Jos minulle olisi tarjottu 10 vuoden antihormonihoitoa, niin en tiedä olisinko suostunut. On vaikeaa tehdä päätöksiä jotka voivat potentiaalisesti vaikuttaa omaan selviytymiseen. Kukaanhan ei voisi kunnolla tietää auttaako lääkitys, ja auttaako 10 vuoden kuuri olennaisesti verrattuna 5 vuoden kuuriin. Kyse ei ole kuitenkaan mistään pienestä asiasta, sillä antihormonihoidoilla on vakavat sivuvaikutukset fyysisesti, psyykkisesti sekä elämäntilanteeseen/elämänvalintoihin. Pitkän kuurin napsiminen tarkoittaisi juuri sitä mitä lehtijutun Leenallakin, eli lapsien suunnittelun voi hylätä samantien.
Vaikka olen erittäin hanakka ottamaan vastaan kaikki hoidot mitä minulle halutaan tarjota, niin antihormonihoidon suhteen olen hiukan skeptisempi. Tiedän, että nuorilla antihormonihoito tehoaa keskimäärin huonommin kuin post-menopausaalisilla naisilla, sillä oma hormonieritys on niin voimakasta. Tiedän, että hormonihoidolla ei saada kuin 60-80% teho syövän uusimisen estämisessä ylipäätään. Tiedän, että antihormonihoito tehoaa sitä huonommin, mitä vähemmän kasvaimessa on hormonireseptoripositiivisia syöpäsoluja. Tiedän, että antihormonilääkkeillä on vakavia sivuoireita.
Näitten asioitten valossa, minun tapauksessani, aion pitää 5 vuoden kuuria maksimiaikana jonka suostun syömään noita pirullisia nappeja. Jos vakavia sivuoireita ilmenee, esim. laskimoveritulppa, niin pitänee punnita tilanne ja arvioida riskit uudestaan.
Näillä näkymin, jos syöpä ei uusiudu ja seuraavat 5 vuotta menevät suunnitellusti, tulen olemaan 39-40 ennenkuin voimme yrittää toista lasta. Se on pitkä aika odoteltavaksi, enkä voi sanoa hihkuvani innosta ajatuksesta elää vauva-arkea nelikymppisenä, mutta noh, minkäs teet, näillä mennään.
Huomenna perjantaina olisi toisen sädehoitoviikon viimeinen päivä.
Täytyy myöntää että nämä aamuherätykset ottavat voimille. 6 aamuna viikossa kännykkäni herättää klo 06:45-06:50 ja torkutan yleensä kerran, sitten raavin itseni ylös. Toivottavasti saamastani kirkasvalolampusta olisi hyötyä, testasimme sitä ensimmäistä kertaa tänä aamuna ja lampun ideahan on tosiaan se, että se alkaa kirkastua ja päästelemään linnunlauluääniä pikkuhiljaa voimistuen. En tiedä onko tämä placebo-vaikutus vai mikä, mutta jo heti tänään tuntui että olin sängyssä huomattavasti virkeämpi kun vieressä paistoi silmään kirkas valonlähde joka ei ole ihan tavallinen lamppu.
Uskallan siis suositella kirkasvalolamppua. Saimme tuon omamme ilmaiseksi eräästä Facebookin kierrätysryhmästä, mikä oli ihana onnenkantamoinen, sillä en olisi millään raaskinut ostaa sellaista tässä rahatilanteessa. Kalliitakin ovat.
Sädetetyllä puolella ei näy ihossa vielä mitään pahoja muutoksia. Hyvin vähäistä punoitusta kyllä, mutta ei juuri muuta. Kudokset tuntuu kiristävän tai paremminkin, kovettuneen, vaikuttaa siltä että nesteturvotusta alkaa kerääntyä rintaan ja kainaloon. Selän puolella ei ole minkäänlaisia silmin havaittavia muutoksia, vaikka säteistä osa on sillä tavalla läpäisevää, että ne menevät koko vartalon läpi.
Aion silti varmuuden vuoksi rasvailla tänään aloevera-geelillä ja paksulla perusvoiteella, ennaltaehkäisy on aina helpompaa kuin tuhojen korjailu.
Helmikuun puoliväli lähestyy, mikä tarkoittaa sitä että syntymäpäiväni on kohta. Täytän 35. Tuntuu aivan epätodelliselta, aivankuin olisin ollut 25 vasta äskettäin. Tämä taitaa olla niitä vanhuuden merkkejä kun vuodet menevät ohi yhä kiihtyvällä tahdilla. Tervetuloa keski-ikä, keho tuntuukin jo sopivasti vanhalta ja raihnaiselta, vaikka se onkin lääkkeistä ja hoidoista johtuvaa. Ei varmaan mene kauaakaan kun kuljen kylillä inkontinenssisuoja housussa, peruukki vinossa ja haisen kilometrin päähän Chanel 5:lta.
Tai sitten alan kanavoimaan toteemieläintäni, Seinfeld-sarjan George Costanzaa. Tai Elaine Benesiä, en ole ihan varma kumpi on lähempänä todellista olemustani.
En ehtinyt pyytää edes emlaa kun hoitaja jo pisti. En tiedä oliko pistoskohta tunnottomampi vai mikä syynä, mutta pistäminen ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin ensimmäisellä kerralla.
Huomenaamulla taas sädetykseen, sädehoidon toinen viikko lähenee loppuaan. Toistaiseksi ihossa ei juurikaan muutoksia. Tunnen itseni väsyneeksi, se on kuulemma normaali oire sädehoidon yhteydessä. Jos jotain ilmenee niin olen ottanut tavaksi kirjoittaa kaiken ylös, ”sytoaivot” vielä vaikuttaa sen verran etten luota muistiini yhtään.
Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.
Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.
Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?
Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.
Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.
Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.
Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀
Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.
No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.
Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.
Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.
On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.
Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.
Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.
Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.
Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.
Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.
Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.
Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.
En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.
Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.
Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.
Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.
Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.
Nuoren naisen rintasyöpä. 