Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Syövän jälkeen · Yleinen

Valkohehkuinen raivo

Koko kevään olen ollut stressaantunut, mutta viimeisin Zoladex-pistos sai jotenkin karvat pystyyn entistä pahemmin. Sen lisäksi että saan taas nauttia aaltoilevasta hikoilusta, olen jatkuvasti raivon partaalla.

Raivokohtaukset menevät kyllä nopeasti ohi, mutta niitä tulee. Lapsella on uhmaikä, ja joudun meditoimaan vähintään joka toinen päivä, että jaksan puskea arkea läpi päivästä toiseen pimahtamatta.

Aloitin vähän aikaa sitten crossfitin alkeiskurssin eli ON RAMP-kurssin ja se on ollut tosi kivaa. Viime maanantaina tullessani salilta kotiin, meidän parkkiruudussamme oli auto. Raivostuin.

Pyöräytin oman auton pihalla ympäri ja jäin istumaan autoon ja katsomaan hopeaista hatchbackia. Manasin itsekseni ja mietin, mitä helvettiä tässä nyt pitäisi tehdä?! Soitin puolisolle.

”Siis kato ikkunasta, jumalauta, joku on vieny paikan! Mihin helevettiin mä tän auton nyt laitan, siis mitä vittua, mitä helvettiä laittaa toisten varatulle paikalle, siis voi vittu! Vieraspaikat on kaikki tyhjänä, minkä helevetin takia ei voinu pistää autoaan siihen, vaan muitten paikalle? Mihin mä tän auton nyt laitan?”

Mietin kuumeisesti mitä tuollaisessa tilanteessa pitäisi tehdä. Istunko autossa ja odotan kunnes kuski suvaitsee saapua paikalle? Kauanko siihen menee? Jätänkö heippalapun? Pengoin autoa kuumeisesti, puoliso neuvoi puhelimessa mistä kynä löytyy, mutta paperia en löytänyt. Vieraspaikalle ei voi omaa autoa jättää, vieraspaikat ovat 4h kiekkopaikkoja, siinähän olisi aamulla sakkolappu ikkunassa jos oman autonsa siihen jättäisi yön yli.

Purin hammasta. Olin karvan varassa etten olisi pompannut myrskyn merkkinä autosta ulos, avaimet kädessä, ja raapinut koko vieraan auton kyljen mitalta avaimilla irvokkaita naarmuja siihen saatanan koslaan. Suunnittelin jo miten kirjoitan helvetillisen heippalapun jossa manaan tuntemattoman kuskin alimpaan helvettiin ja jätän lapun tuulilasiin. Ehkä oli onni ettei paperia löytynyt ajoissa, eikä puoliso ehtinyt tuoda sitä sisältä. Kuvittelin mielessäni miten hakkaan tuulilasin ja/tai sivuikkunan paskaksi ja väännän peilit soiroksi.

Kun meuhkasin autossa, kännykkä korvalla ja kynä toisessa kädessä huitoen, paskapääkuski vilahti puolijuoksua pihan poikki sokeasta kulmasta ja kaasutti pihasta niin nopeasti etten ehtinyt ottaa edes kännykällä kuvaa. Ehdin nipin napin katsoa rekkarin jonka kirjoitin suurieleisesti muistilapulle ja vannoin, että jos näen kys. auton vielä toistamiseen, niin jotain tapahtuu, jotain seurauksia.

Autossa oli kotihoidon/kotipalvelun lappu.


Ymmärrän, että lähihoitajat ja muut vastaavat jotka käyvät vanhusten ja apua tarvitsevien kodeissa hoitamassa nopeita keikkoja, joutuvat parkkeeraamaan autonsa jonnekin näitten käyntien ajaksi.

Sitä en ymmärrä, miksei sitä autoa voinut laittaa vieraspaikalle, kun ne kaikki olivat vapaana, ja viereisessä pihassa oli saman verran vieraspaikkoja, nekin kaikki vapaana. Kotihoidon auto oli varatulla, numeroidulla paikalla. Meillä on myös sisäpiha, jonne voi väliaikaisesti parkkeerata autonsa ilman ongelmia, kunhan ei jätä sitä keskelle pelastustietä. En tajua miksei sitä autoa voinut jättää jonnekin näistä useista vaihtoehdoista, vaan piti sitten laittaa se meidän varatulle paikalle.


Oli hyvin lähellä ettei raivokohtaukseni kulminoitunut vieraan auton raapimiseen avaimilla. Jos kuski ei olisi paennut paikalta puolijuoksua ja nopeasti kaasuttaen, olisin kohdannut hänet parkkipaikalla ja todennäköisesti huutanut ja meuhkannut kurkku suorana ja naama punaisena.

Oli NÄIN lähellä etten saanut totaalista, valkohehkuista raivaria. Sellaista missä silmissä sumenee, aivoissa kuuluu vain vaimeaa suhinaa ja kaikki käteen osuva tavara särkyy atomeiksi.


Eilen vertaistukiryhmässä yksi mies totesi:
”Sinä se taidat lietsoa itsesi helposti raivoon.”
”Joo, kyllä. Niin teen. Mutkun vituttaa, korpeaa niin saatanasti vähän koko ajan.”

Tiedän että mulle on lähete vetämässä psykiatriselle, joten asiaa kyllä hoidetaan lähiaikoina. Pitäisi vaan jaksaa odottaa että pääsen vastaanotolle ennenkuin hajotan jonkun auton tai käyn käsiksi kehenkään sokean raivon vallassa.

Ajatuksia syövästä · Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Flat after mastectomy

Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.

Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.

 

 

Lääkehoidot · Yleinen

Viimeinen Tamofen

Hyvästi Tamofen, ei tule ikävä! Huomenna syön viimeisen Tamo-napin, ylihuomenna aloitan Exemestanilla.

Ajattelin jo tänään ladata dosetin valmiiksi. Tämä ulkomaan ilmekaupasta Ebaysta tilaamani dosetti aloittaa viikon sunnuntaista, mikä hämmästytti alkuun, mutta itseasiassa sunnuntai on loistava päivä aloittaa lääkitykset, sillä se on melkein poikkeuksetta vapaapäivä ja ehdin hoitelemaan kaikenlaisia arkisia ja ankeita juoksevia asioita jotka arkena unohtuu väkisinkin. Esimerkiksi dosetin täyttö.

Oooh katsokaapas tätä! Siinä ne valkoiset napit ovat, valmiina sujahtamaan lokeroihinsa… PAITSI ETTEI NE MAHDU.

En ollut tajunnut kertaakaan katsoa Exemestanin läpipainopakkausta tarkemmin, vasta nyt tajusin että eihän tätä voi pätkiä mitenkään nätisti suoraan tuonne dosettiin.

Tein nyt niin, että painelin pillerit irti listastaan ja ne ovat irrallaan helisemässä tuolla dosetissa. Kokeilen tätä viikon verran, jos se ei toimi niin… Keksin varmaan jonkin muun keinon.

Se ei toteudu mitenkään, että muistaisin ottaa pillerin päivittäin jos ne eivät ole merkitty jokaiselle päivälle erikseen, jollain hyvin selvällä ja idioottivarmalla tavalla. Kokeiltu on, ei onnistu.


Kävin tällä viikolla otattamassa uusimman 3kk Zoladex-pistoksen, tarkalleen ottaen maanantaina 8.5.2017, joten olen saanut nauttia pitkästä aikaa kuumista aalloista ja yöhikoilusta. Zoladexin aiheuttamat oireet ovat vähentyneet merkittävästi ajan mittaan, nykyään en edes huomaa niitä juurikaan, paitsi juuri pistämisen jälkeen tulevat kuumikset.

Hoitaja kiitteli kovasti vinkistä minkä olin joskus antanut: vatsamakkaraa kannattaa pistäjän puristaa niin kovaa kuin sormista lähtee, rystyset valkoisina jos sietää, sillä mitä kovempaa puristaa, sitä kivuttomampaa pistäminen on. Ei välttämättä päde ihan kaikkiin, mutta kuulemma murskaenemmistöllä kyllä.

Zoladexia pistetään myös miehille, esim. eturahassyövän hoidossa yleisesti käytetty lääkitys. Jotenkin tosi jännää, että sukuelimistä riippumatta, sama lääke toimii kaikille: Se sammuttaa sukusoluja tuottavat elimet, eli munasarjat / kivekset.


Lääkitykseni ovat nyt siinä vaiheessa, että Zoladexia on pistetty n. 2,5 vuotta ja Tamofenia olen syönyt hiukan yli 2 vuotta. Puoliväli häämöttää! Tuntuu käsittämättömältä että 5 vuoden lääkitykset ovat menneet näinkin nopeasti ohi, vaikka hoitoputken alussa tämä 5 vuoden synkkä taival tuntui ikuisuudelta.

Yleinen

Kalevala Korun upea mainosvideo

Kalevala Koru on nyt kyllä ylittänyt itsensä! Aivan upea uusi mainosvideo nähtävissä ainakin täällä:

Tarkkasilmäisimmät saattavat bongata videolta myös nuoren rintasyöpäläisen. Se en ole minä, sen verran voin paljastaa.

Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Lääkärilehti: Säästävä leikkaus ei käy kaikille

Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille

Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.


Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?

En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.

Äs­kettäin JA­MAssa julkais­tussa ame­rik­ka­lais­tut­ki­muk­sessa 1 459:stä säästä­vässä rinta­syö­pä­leik­kauk­sessa ol­leesta nai­sesta 12 % jou­tui myö­hemmin rinnan­poistoon ja li­säksi 26 %:lta rin­taa jou­duttiin leik­kaamaan ­uu­delleen.

– Taval­linen syy uusin­ta­leik­kaukseen on se, et­tä alku­pe­räisen leik­kauksen terve­ku­dos­mar­gi­naali ei ole puh­das, sa­noo osas­to­ny­li­lää­käri Mar­jut Lei­denius HYKS:n ki­rurgian kli­ni­kasta. […]

Nuo­rille rinnan­poisto her­kemmin

Sääs­tävää leik­kausta harkit­taessa ar­vioidaan uusiu­tu­mis­riski. Se ­vaih­telee mm. iän ja syöpä­tyypin mu­kaan. Esi­mer­kiksi run­saasti haja­naista in si­tu -kar­si­noomaa sisäl­tävä rin­ta on yleensä aiheel­lista pois­taa.

– Nuo­rille poti­laille molem­min­puo­linen rinnan­poisto voi ol­la turval­lisin vaih­toehto. Kun jäl­jellä oleva eli­nikä on pi­tempi, uusiu­tu­mis­riski on suu­rempi ja syö­pä voi tul­la myös toi­seen rin­taan. Nuo­rilla ta­vataan myös useammin syöpä­tyyp­pejä, jot­ka uusiu­tuvat her­kästi, to­teaa Lei­denius.[…]

– Myös rin­toja suuren­tavat imp­lantit voi­vat es­tää säde­hoidon, sil­lä niis­tä tu­lee pal­jon kompli­kaa­tioita. Jos taas imp­lantti pois­tetaan, rin­nasta ei usein jää jäl­jelle pal­jonkaan sääs­tävän leik­kauksen jäl­keen ja esteet­tinen tu­los on huo­no, sa­noo Lei­denius.

Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.

Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.

Lehtiartikkelit · Yleinen

Me Naiset: Marina & mammografiat

Me Naiset 9.5.2017: Turkulaiselta Marinalta löytyi rinnasta ”piparkakkusyöpä” – esiintyy nyt mallina

Jutussa mainittu ettei Marinan rintasyöpää löytynyt kahdessakaan mammografiassa. Valitettavasti sellaisia rintasyöpiä on, etteivät ne mammossa näy tai näkyvät huonosti. Rintakudoksen tyyppi vaikuttaa myös siihen miltä mammografia näyttää, miten helppoa tai vaikeaa syövän havaitseminen on.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”They are sisters, not twins”

BRCA-geenivirhettä kantavan nuoren naisen blogi: They are sisters not twins

Vaikka itselläni ei ole tuota tai muitakaan korkean riskin geenivirheitä todettu, olen mielenkiinnolla lukenut kaikkien nuorten kokemuksia rintasyövästä tai sen ehkäisystä.

Osa ajatuksista on sellaisia joihin pystyn erittäin helposti samaistumaan. Osa taas jättää minut täysin kylmäksi.

I, being very matter of fact, knew I would always opt for this surgery which is what I have done. Other women have regular mammograms to pick up any abnormalities or even leave it a few years to think about. For me this was not an option, these breasts were a ticking time bomb and I wanted that risk eliminated. I got the doctor to refer me for surgery immediately during that appointment. I did not want to risk not being alive to watch my children grow up. Although I knew I wanted the surgery and the risk taken away, it is still very hard to come to terms with losing your breasts. Would i still feel like a woman? What have I done to deserve this? Why do I not have the choice to breastfeed my children?

Olen itse ollut vakaasti ennaltaehkäisevän leikkauksen puolesta. Omalla kohdallani täysi mastektomia oli itsestäänselvyys, kuin myös jäljellejääneen rinnan poisto. En ole epäillyt näitä päätöksiä hetkeäkään.

Se mihin minun on äärimmäisen vaikea samaistua, on tuo kokemus menetyksestä ja siitä, että rintaleikkaus, oli se sitten kokopoisto, rekonstruktio tai jotain muuta, olisi jotenkin vähentänyt kokemustani naiseudesta tai sukupuolesta.

Jatka lukemista ””They are sisters, not twins””

Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Uudet silikonit

Ähäkutti, ei vieläkään implantteja!

Tänään sain postissa netistä tilaamani silikoniteipit. Viimeksi sairaalalla käydessäni olin saanut hoitajalta vinkin, että haavanhoitotarvikkeita voi tilata yksityishenkilötkin nykyään netistä, osoitteesta edis.fi

Silikoniteipit ovatkin sitten niitä kaikista kalleimpia tuotteita mitä tässä kategoriassa löytyy. Aivan jotain käsittämättömän hintaista. Olen yrittänyt ymmärtää hintoja ajattelemalla niin, että kyllähän se nyt maksaa kun tehdään sairaaloillekin kelpaavaa steriiliä haavanhoitotuotetta, mutta en voi käsittää että edelleen vuonna 2017 ei mukamas olisi tekniikka niin kehittynyttä, etteikö näitäkin tuotteita voisi tehdä halvemmalla.


Ehkä on parempi etten ajattele hintoja liikaa, muuten alkaa harmittaa.

Jatka lukemista ”Uudet silikonit”

Podcast · Yleinen

Podcast? Podcast!

Haluaisitko tukea minua, eli tätä blogia, rahallisesti?

S-pankki
FI62 3939 0037 5209 39
BIC-koodi: SBANFIHH

Saaja: R N (tili on puolison nimissä, eli minun nimeäni ei tilisiirrosta valitettavasti näe.)
Viite: Viitteeksi voi laittaa esim. Rinnanmitalla-blogi tai blogi, tai jotain muuta kuvaavaa.

HUOM! Kotimaan lahjoituksiin suora tilisiirto on kaikista halvin, nopein ja turvallisin. Erilaiset joukkorahoituskampanjat ovat enemmänkin ulkomaisia tilisiirtoja varten, mikä on aika pitkälti toiveajattelua sillä tämä blogi on suomenkielinen ja tuskin kovinkaan moni lukee tätä ulkomailta, lukuunottamatta ehkä neljää suomalaista kaveriani jotka asuvat nykyään ulkomailla…

Loin joukkorahoitukselle myös GoFundMe-kampanjan, mutten ole vielä testannut miten tuo palvelu tarkemmin ottaen toimii. Palvelu ottaa lahjoituksista minimissään 5% komission eli eräänlaisen palvelumaksun. Tarkemmat kustannukset Suomeen ovat sivuston mukaan 7,94% + 0,31 € per donation.

Linkki löytyy tästä: https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

Ääninäyte: Soundcloud – Rinnanmitalla 01


Vaikka päivitystahti blogin suuntaan on ollut tänä keväänä tavallista hitaampaa, olen suunnitellut jo pitemmän aikaa muutamia uudistuksia, tai sanoisinko, että uusia hienoja lisäyksiä.

Yksi näistä, se suurin, on podcastit. Olen jo pitemmän aikaa harkinnut blogin tallentamista/julkaisua jonkinlaiseen äänikirjamuotoon, esimerkiksi podcasteiksi, mutta minulla ei yksinkertaisesti ole ollut siihen aikaa eikä varaa.

Se tärkein mikä puuttuu, on riittävän hyvä mikrofoni.

Toisiksi suurin ja vielä osittain ratkaisematon ongelma on se, että olen joutunut opintojen ja yleisen ajan riittämättömyyden vuoksi ottamaan koko toukokuun palkatonta opintovapaata. Olen siis toukokuun ajan täysin tuloton ja minusta on tullut ehta palkintovaimo.

Jatka lukemista ”Podcast? Podcast!”