Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

Mainokset

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Stoori: Tissit tiskiin!

Symppis kertomus Keskisuomalaisen Stoorissa: Tissit tiskiin nuorten naisten puolesta

Löysin kovan ja kipeän kohdan rinnastani ollessani suihkussa. Minun piti monta kertaa kokeilla, onko kyseessä patti vai ei. Silloin en vielä tiennyt, että kaikki rinnan muutokset oli huomioitava ja käytettävä lääkärissä. Aavistin pahaa, mutta en edes kiirehtinyt varaamaan aikaa, koska en halunnut vaivata lääkäriä ”pikkuvian” vuoksi. Onneksi puolisoni patisti varaamaan ajan mahdollisimman nopeasti ja lääkärin vastaanotolta minut lennätettiinkin suoraan mammografiaan ja ultraan, joissa näkyi kookas kasvain. Koepalojen otto sattui hirveästi ja nieleskelin itkua. Radiologi vastasi kysymyksiin ”ei ole kirkossa kuulutettu!”, mutta kolmen viikon päästä lääkäri soitti ja ilmoitti, että minulla on rintasyöpä. Maailmani romahti.[…]

 

 

”They are sisters, not twins”

BRCA-geenivirhettä kantavan nuoren naisen blogi: They are sisters not twins

Vaikka itselläni ei ole tuota tai muitakaan korkean riskin geenivirheitä todettu, olen mielenkiinnolla lukenut kaikkien nuorten kokemuksia rintasyövästä tai sen ehkäisystä.

Osa ajatuksista on sellaisia joihin pystyn erittäin helposti samaistumaan. Osa taas jättää minut täysin kylmäksi.

I, being very matter of fact, knew I would always opt for this surgery which is what I have done. Other women have regular mammograms to pick up any abnormalities or even leave it a few years to think about. For me this was not an option, these breasts were a ticking time bomb and I wanted that risk eliminated. I got the doctor to refer me for surgery immediately during that appointment. I did not want to risk not being alive to watch my children grow up. Although I knew I wanted the surgery and the risk taken away, it is still very hard to come to terms with losing your breasts. Would i still feel like a woman? What have I done to deserve this? Why do I not have the choice to breastfeed my children?

Olen itse ollut vakaasti ennaltaehkäisevän leikkauksen puolesta. Omalla kohdallani täysi mastektomia oli itsestäänselvyys, kuin myös jäljellejääneen rinnan poisto. En ole epäillyt näitä päätöksiä hetkeäkään.

Se mihin minun on äärimmäisen vaikea samaistua, on tuo kokemus menetyksestä ja siitä, että rintaleikkaus, oli se sitten kokopoisto, rekonstruktio tai jotain muuta, olisi jotenkin vähentänyt kokemustani naiseudesta tai sukupuolesta.

Lue loppuun

Pieniä päivityksiä

Koulu ja lapsiarki pitää niin kiireisenä ettei tässä ole pahemmin ehtinyt blogiakaan päivitellä. Jaksoin kuitenkin vääntää vihdoinkin jonkinlaisen linkkilistan rintasyöpäblogeista joita olen lukenut, vähän vaihtelevasti ainakin. Osan ahmin jo heti alkuvaiheessa, osaa taas olen selaillut hiukan toisella silmällä.

Onnekseni voin sanoa että syöpäblogien seuraaminen on jäänyt hyvin vähälle siksi, että syöpä ei pyöri mielessä enää jatkuvasti, enkä kärsi kuristavasta syövän pelosta. Enää. Juurikaan.

Kontrollikauhua lukuunottamatta, mutta se nyt on ihan normaalia.


Joten, jos siirrät katseesi tuonne (ainakin tämän hetken layoutissa) oikean laidan linkkilistaan, arkiston/kalenterin ja hakusanojen väliin, niin sinne on ilmestynyt otsikko ”Rintasyöpäblogeja”. Parannusehdotuksia ja blogivinkkejä otan erittäin mielelläni vastaan!

Tässä vielä suora linkki: https://rinnanmitalla.com/rintasyopablogeja/


Kello on kohta kaksi aamuyöllä ja huomenna maanantai. Taisin taas ampua itseäni jalkaan tämän unirytmin kanssa. Ei mitään uutta länsirintamalta siis.

Tilannekatsaus blogiin

Olen miettinyt useaan otteeseen blogiin kirjoittelua, mutten keksi oikein mitään sanottavaa, tai kaikki sanat ovat päässäni sekainen kasa josta ei löydy yhtenäistä punaista lankaa. Elän edelleen välitilassa, kunnes CT-kuvaus, labrat ja tulokset tulevat.


Kun en muuta keksinyt, niin päätin koostaa väliaikatietoja blogin kävijöistä, eli teistä lukijoista:all-time-posts-views-visitors-02

Artikkeleita tällä hetkellä tasan 310 (tosin tästä tulee 311. artikkeli), sivua on päivitetty/näytetty yhteensä 300 025 kertaa, kävijöitä 97 826 ja suosituin päivä on ollut 19. toukokuuta 2016 jolloin en edes päivittänyt blogia, siltikin luettu 966 kertaa. Suosituin viikonpäivä lukea blogiani on tiistai (silloin tulee eniten sivulatauksia) ja suosituin kellonaika on iltayhdeksältä.

En ole kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta ehkäpä olen päivittänyt blogia eniten tiistaisin? En keksi miksi tiistai olisi suosituin päivä.


Kohta menee siis 100 000 kävijän raja rikki.

Ei edes jännitä, sillä jostain syystä kuvittelen edelleen kirjoittavani tätä blogia vain itselleni ja ehkä muutamalle kaverille joitten en edes kuvittele käyvän blogissa säännöllisesti, vaikka silloin tällöin olen saanut kommentteja että osa käy aina heti kun uusi päivitys tulee.

Mitä enemmän mietin asiaa, sitä tyytyväisempi olen, että päätin pitää blogin anonyyminä. Pystyn kirjoittamaan vapaammin enkä sensuroi itseäni (ainakaan tietoisesti) juuri yhtään. En kirjoittaisi kaikenlaisista toosavaivoista ynnä muusta läheskään yhtä yksityiskohtaisesti, jos henkilöllisyyteni olisi tiedossa.


Välitilassa eläminen, pelon ja odotuksen sietäminen on edelleen yksi kauheimmista asioista mihin tällä syöpätaipaleella joutuu tottumaan. Tai jos ei totu, niin sitä on lähes pakko opetella sietämään, jos haluaa säilyttää edes riekaleet mielenterveydestään.


Olen miettinyt viime päivinä paljon sitä, että kuinka monelle sukulaiselle ja läheiselle minun pitäisi, tai kannattaisi, kertoa erilaisista tutkimuksista ja ylipäätään hoidoista ja kontrolleista. Tästä uusimmasta käänteestä en ole tarkoituksella kertonut perheenjäsenille kuin äidilleni, sillä en halua huolestuttaa heitä turhaan.

Olen kyllä kertonut blogin osoitteen, joten kenties naiivisti ajattelen, että jos he haluavat tietää  ajantasalla olevan tilanteen, he voivat itse valita käyvätkö lukemassa blogia vai eivät. Tieto ei tällöin ole henkilökohtaisesti kerrottu, mutta onko siitä mitään hyötyä että tekstaisin kännykästä ”uutisringin” aina kun odotan seuraavaa labrakäyntiä tai jokaista soittoaikaa jostain väriä vaihtaneesta luomesta tai kakan koostumuksesta?

Tietysti mahdollinen levinneisyys on isompi asia kuin se, onko tänään tai eilen ollut ummetusta tai löysinkö taas yhden epäilyttävän luomen.

Silti, päätin olla kertomatta tätä huolta eteenpäin isolle osalle perheestä, sukulaisista ja tutuista. Se kun ei auta yhtään mitään, että kuvausta ja labroja hermoilisi kanssani muutkin kuin puoliso ja äitini. Parissa vertaistukiryhmässä olen kertonut, mutta tiedän, että etäisempien tuttujen terveysongelmat eivät ole niin raskaita, kun ne pystyy pitämään henkisesti etäämmällä, ja vertaistukiryhmissä osataan asennoitua näihin uutisiin paremmin. Kaverit ovat aina oma vaikea porukkansa, osa etäisempiä, osa läheisempiä, harvoin tiedän kelle kaikille haluan tai edes jaksan raportoida kaikesta.

Tietysti sitten kerron, kun jotain kerrottavaa on. Kuvittelen, että CT-kuvaus ja labrat voisivat olla sellainen päivä josta ilmoitan taas tekstiviestillä laajemmalle porukalle, että nyt sitä mennään taas, pitäkää peukkuja, tai jotain.

Ja sitten ne tulokset. Tietysti tuloksista kerron.

Niitä hyviä odotellessa…

stare

Iltalehti: ”Silloin kun on maassa, haluaa jonkun potkivan eteenpäin”

Todella sympaattinen juttu Nora Valkeeniemestä, joka sairastaa parantumatonta Hodgkinin lymfoomaa.

Iltasanomat 28.3.2016: Nora, 27, kertoo syövästään: ”Silloin kun on maassa, haluaa jonkun potkivan eteenpäin”

Krooninen syöpä tarkoittaa juuri tätä, eli syöpä on levinnyt siten, että se ei ole enää täysin parannettavissa, vaikka se ei enää tänä päivänä tarkoittaisikaan automaattista kuolemantuomiota. Levinnyt voidaan luokitella esim. paikallisesti levinneeksi joka usein on vielä parannettavissa kokonaan (esim. etäpesäkkeet imusolmukkeissa) ja voidaan leikata, jos leikkaus on mahdollinen, tai jos syöpään löydetään lääkkeillä hyvä hoitovaste, mutta levinneellä syövällä useimmiten tarkoitetaan parantumatonta, kroonista, etäpesäkkeistä tautia.

Noran blogi löytyy osoitteesta http://thelittlethingsblog1.blogspot.fi/