Hiljaista puurtamista

En ole pitkään aikaan jaksanut päivitellä, koska vuorokaudessani on edelleen vain 24 tuntia ja jotenkin jännästi ne tuntuvat aina loppuvan kesken.

Selvittelin taannoin perustamani GoFundMe-projektin laillisuutta ja selvisi että vastikkeeton rahankeruu ei ole Suomessa yksityishenkilönä laillista, mutta laillista rahankeruuta on siis vastikkeellinen kerääminen, joka tavallaan vertautuu tämän vastikkeen myymiseksi tai vaihtokaupaksi. En ole tästä jaksanut tai ehtinyt enempää yksityiskohtia päivittää, mutta asia on siis työpöydällä. Minulta löytyy kyllä Y-tunnus myös, ja koitan nyt selvitellä että onko järkevämpää että merkitsen lahjoitukset tuloksi/saamisiksi Y-tunnukselle vai lahjoituksiksi itselleni yksityishenkilönä, mutta siihen vaikuttaa niin moni asia etten edes jaksa miettiä koko projektia nyt.

Eipä sillä, GoFundMe-projektiini on osallistuttu tähän mennessä noin satasella, joka kustansi n. 2/3 ostamani mikrofonin hinnasta. Muistaakseni lupailin jotenkin niin, että kunhan saan hankittua mikrofonin, niin alan tekemään podcasteja tästä blogista. Suunnitelma edelleen on tekeillä, nauhoitukset ja editointi onkin yllättävän aikaa vievää! Podcasteja kuitenkin on tulossa.

Rahankeruulaki on ilmeisesti muuttumassa ensi vuonna siten, että lupahakumenettelyn sijaan siirrytään ilmoitusmenettelyyn, eli jatkossa riittää ilmoitus, ei tarvitse hakea erikseen lupaa, jonka saamiseen menee tällä hetkellä noin 6kk. Lisäksi rahankeräämisen kriteerejä ja niitä jotka saavat rahaa kerätä, tultaisiin laajentamaan/höllentämään.


Asiaan siis! Jotta kampanjani olisi laillinen, niin määrittelen nyt tässä tarkemmin sen, että mitkä ovat rahan vastikkeet, ja samoilla linjoilla ollaan mitä aikaisemminkin olen sanonut, mutta vähän tarkennuksia:

  1. Jokaista lahjoitettua 10 euroa kohti tuotan vähintään yhden jakson podcastia. Julkaisen jaksot sitä mukaa kun ne valmistuvat, deadlinea en aio itselleni asettaa toistaiseksi sillä opiskelu ja arjen pyöritys lapsiperheessä vie paljon aikaa enkä osaa arvioida minkälaisella aikajänteellä tässä eletään. Linkit julkaistuihin podcasteihin tulee tänne blogiin sitten ajallaan. Veikkaisin että viimeistään ensi vuoden alkupuolella…
  2. Tavallisten päivitysten ja podcastien lisäksi ajattelin lukea ne myös ASMR-äänellä. Jos ASMR ei ole ennestään tuttu juttu, niin suosittelen kokeilemaan esim. Youtube-sensaatiota Whispers Unicorn.
  3. Tekisi mieli luvata että teen blogista äänikirjan. No miksei! Tarkoittaisiko äänikirja sitä että kokoan siihen blogin kirjoitukset äänitallenteina? Mitenkähän se eroaisi podcasteista? Tätä ideaa pitänee vähän jalostaa.
  4. Pitääkö vastikkeen olla jollain tavalla henkilökohtaista? En tiedä! Jos pitää, niin voin vaikka piirtää jokaiselle lahjoittajalle kissan kuvan Paintilla ja kutsua sitä taiteeksi.

Lue loppuun

Mainokset

Aprillia, aprillia!

En tykkää aprillipiloista. Lakkasin tykkäämästä aika monista yllätyksistä syöpädiagnoosin myötä.

Tykkään edelleen yllätyslahjoista ja kivoista asioista, jopa lyhyellä varoitusajalla tulevat vieraatkin ovat useimmiten kivoja, mutta inhovihaan ”yllätyksiä” jotka ahdistaa, laittavat minut hankalaan tai painostavaan tilanteeseen, tai aiheuttavat jollain tavalla suoritumispaineita tai mielipahaa. Negatiiviset uutisetkin kuuluvat tähän kategoriaan.

Esimerkiksi:
”Mulla onkin syöpä levinnyt, se on nyt maksassa ja keuhkoissa. Syöpähoidot alkavat pian uudestaan, mutta en enää parane tästä ja todennäköisesti kuolen nuorena. Ha. Ha.”

Lue loppuun

Hyvästi dreeni!

Vihdoinkin! Dreeni on poissa!

Olin onnekas ja sain ajan dreenin poistoon omalle terveysasemalle heti aamusta. Harva asia on helpottanut yhtä paljon.

Hoitaja tutki haavat ja totesi että parantuminen näyttää tosi hyvältä, haavat ovat siistit ja kuivat ja dreenin erityskin näyttää vähän kuivahtaneelta, tai sellaiselta… niukalta. Viimeinen mittaus eilisillalta oli 30ml/vrk, mikä on minulle poikkeuksellisen vähän. Toivon hartaasti ettei tarvitsisi käydä punkteerauksissa, ainakaan kovin montaa kertaa.

Hyvästi dreeni, toivottavasti emme enää koskaan tapaa. Tälle dreenille tuli ikää kokonaiset 13 päivää, pisin aika minkä olen koskaan aikaisemmin joutunut elämään tuon paskan kanssa.


Dreenin poisto ei ollut kivuliasta, en tuntenut minkäänlaista normaalia kipua. Dreenin letku oli kuitenkin hiukan juuttunut ja sitä piti nyhtää että se saatiin irti. Se nyhtäminen tuntui kuin joku olisi koukulla nyhtänyt sisuskaluja, eli sellaista epämukavaa vetoa ja muljahtelua, mutta ei varsinaista kipua ollenkaan.


Ensi viikonloppuna olemme menossa kylpylään minilomalle, lapsi ei tule mukaan vaan jää hoitoon mummulaan. Aion suorittaa jälleen ihmeparantumisen, sillä haluan dreeniletkun aukon parantuvan ASAP. Tai edes umpeutuvan niin, että pääsen uimaan.

Jos näin ei tapahdu, niin…

Toipumista

Leikkaus meni hyvin ja toipuminen on ollut nopeaa ja helppoa, mitä nyt dreeni on jälleen saatanasta seuraava, mutta kyllä senkin sietää kun tietää mikä hyöty siitä on. Pääsin kotiin jo samana päivänä!

Aika hissukseen on tässä oltu kotosalla, en jaksa käydä missään dreenin kanssa ja koitan vältellä edellisen leikkauksen jälkeisiä komplikaatioita, kuten tulehduksia ja dreenin tukkeutumista, jos niitä nyt jotenkin pystyy välttelemään.

Kipuja ei juurikaan ole. Kieltäydyin Panacodista ja ekoina parina päivänä otin ihan tavallista Buranaa ja paracetamolia, enkä niitäkään maksimiannoksina.

Kaiken kaikkiaan helpoin ja kivuttomin leikkaus koskaan ja ainakin toinen arpi näyttää todella siistiltä. Toista en ole vielä nähnyt, en ole poistanut kaikkia teippejä. Aion uskaltautua suihkuun tänään illemmalla, joten sittenpähän nähdään.


Perhepiirissä on nyt kaikenlaista surua, minua nuorempi perhetuttu tappoi itsensä äskettäin. Saimme uutisen eilen. Sen lisäksi että surettaa miten tilanteen piti eskaloitua tuohon pisteeseen, niin sanoin jo puolisollekin ääneen, että miksei elämää voisi antaa pois niinkuin elintenluovuttaja elimiään? Tässä toiset rimpuilee epätoivoisina kynsin ja hampain elämän syrjässä kiinni, ja toiset lähtee oman käden kautta nuorena.

Vaan tasan ei mene nallekarkit.

Ihan täytenä yllätyksenähän tuo ei tullut. Syitä teon taustalla oli jo pitkään ja olen joutunut kohtaamaan itsemurhaa aikaisemminkin, joten ymmärrän niitä jotka päätyvät tuohon viimeiseen tekoon.

Lepää rauhassa P. Demonit ovat vihdoin hiljaa.

Helena Puonti, rintakirurgian supernainen

Helena Puontista kiinnostava juttu luettavissa Itä-Savossa, julkaistu 24.1.2017:

http://www.ita-savo.fi/uutiset/helena-puonti-osoitti-maailmanluokan-tutkimus-onnistuu-pienessakin-sairaalassa-360399

Savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti todistaa käytännössä, että maailmanluokan tutkimus onnistuu myös pienessä hoitoyksikössä.
Puontin väitöstutkimuksessa oli mukana lähes sata rintasyöpäpotilasta kolmesta sairaanhoitopiiristä. Puonti leikkasi heidät kaikki Savonlinnana keskussairaalassa.
Puonti tekee väitöksellään tämän viikon perjantaina historiaa. Koskaan aiemmin ei ole tehty yhtä laajaa väitöstutkimusta rintasyöpäpotilaille vapaalla vatsakudoskielekkeellä tehdyistä rintarekonstruktioista.
Tutkimusjoukko on kansainvälisestikin mittava.
Kymmenen vuoden tutkimuksessaan Puonti pystyi hermosaumatekniikkaa kehittämällä palauttamaan tuntoa rintasyöpäpotilaiden rakennettuihin rintoihin keskimäärin 60 prosenttia terveen rinnan tunnosta. Parhaimmillaan rakennettuun rintaan palautui normaali tunto.
Puonti aloitti rintarekonstruktiot vapaalla vatsakudoskielekkeellä eli Tram-tekniikalla 25 vuotta sitten.
— Tulokset olivat esteettisesti hyviä, mutta rakennetusta rinnasta puuttui tunto, koska kudossiirteestä katkaistuja hermoja ei liitetty uudelleen. Tämä jäi vaivaamaan minua, selittää Puonti.
Hän ryhtyi kehittämään mikrokirurgista tekniikkaa, jolla myös hermotus saatiin palautettua uuteen rakennettuun rintaan.
Puonti otti käyttöön ensin yksipuolisen hermosauman, jolla liitti vatsakudoskielekkeen ja rintakehän alueen hermot toisiinsa.Terveen rinnan ihon tunnosta pystyttiin näin palauttamaan 45 prosenttia. Puontia tämäkään ei vielä tyydyttänyt. Menetelmää kehitettiin edelleen.
Uudella kahden hermosauman tekniikalla tuloksia saatiin edelleen petrattua.
— Kosketus- ja vibratiotunto paranivat parhaiten. Kylmä-lämpötunto on hitaammin paraneva.
Puontin väitöstilaisuus kokoaa perjantaina Helsinkiin kansainvälisen yleisön. Paikalla on alan asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita Belgiasta, Tanskasta ja Venäjältä.

Helena Puonti väittelee tohtoriksi Töölön sairaalassa 27.1.2017. Puontin vastaväittelijänä tilaisuudessa toimii belgialainen professori Dr. Koenraad Van Landuyt.

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.