Ajatuksia syövästä · Yleinen

Terve.fi: Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

http://www.terve.fi/terveyden-abc/syovasta-toipumisen-psykologiset-haasteet

Artikkeli on jo vuodelta 2008, mutta hyvää luettavaa edelleen. Lihavoinnit ovat minun käsialaani:

Selviytyjän psykologinen maasto on dynaamista siten, että siirtymät ovat kaikkein vaikeimpia. Massachusetts General Hospital -sairaalan (MGH) psykiatri William Pirl, joka työskentelee paljon syövästä selvinneiden kanssa, uskoo erityisesti erään siirtymän aiheuttavan psyykkistä hätää. Tämä on syövän intensiivistä aloitushoitoa välittömästi seuraava ajanjakso. Tämä siirtymä voi olla joillekin potilaille yhtä stressaava kuin itse syöpähoidot ellei jopa stressaavampi.

Tämä on selvästi arkiajattelun vastaista. Potilaat sekä heidän perheensä ja ystävänsä ymmärrettävästi odottavat syöpähoidon päättymistä, etenkin kun ennuste on hyvä. Potilaiden saadessa uuvuttavan sarjan päivittäisiä, viikoittaisia tai kuukausittaisia lääkärikäyntejä päätökseen, he samalla menettävät heitä tukevan järjestelmän ja rakenteen, joita säännölliset yhteydet syövänhoitotiimiin ja muihin samassa tilanteessa oleviin potilaisiin ovat heille tarjonneet.

Myöskään ystävät, työtoverit tai edes perheenjäsenet eivät välttämättä aina täysin ymmärrä, mitä syöpäpotilaat ovat emotionaalisesti ja ruumiillisesti läpikäyneet, vaan odottavat heidän palaavan noin vain normaalielämään. Syövästä selvinneet tuntevat kuitenkin tyypillisesti itsensä hoidon loputtua haavoittuvammiksi, ahdistuneemmiksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmiksi. […]

Tiedän monia jotka ovat puhuneet kanssani aivan samoin sanakääntein, että hoitojen päätyttyä joutuu heittäytymään, tulee ns. hyppy tyhjyyteen.

Hoidoissa käyminen oli raskasta, muttei liian raskasta. Hoitojen aikana oli turvallista, tiesi olevansa hyvässä hoidossa, tiukassa seurannassa ja huolehdittuna. Välillä jopa pelkäsin etukäteen hoitojen päättymistä. Odotin ja mietin mitä sen jälkeen tulisi.

Onneksi toivuin tuosta siirtymävaiheesta hyvin. En tiedä osaanko suhteuttaa selviytymistäni vielä näin tuoreessa tilanteessa täysin oikein, mutta koen selviytyneeni todella hyvin, varsinkin kun olen seurannut muutamia vertaistovereita, joilla ei mene läheskään yhtä hienosti.


Vertaisissa toki on monia joilla menee vähintään yhtä hyvin. Rintasyöpäporukoissa on äärettömästi voimaa ja toivoa, enkä ole koskaan eläissäni tavannut niin elinvoimaisia naisia. Miehiä ei meillä ole näkynyt joten puhun toistaiseksi pelkästään naisista kun tarkoitan vertaisia. Se upea asenne joka uhkuu näistä naisista, se on käsinkosketeltavaa. Tapaamisissa saan aina tunteen siitä, että kyllä elämä kantaa, kävi miten kävi.


Olen miettinyt viime aikoina paljon sitä, että miten voin uskoa parantuneeni, tai miten minulla voi olla tunne siitä, että olen parantunut. Enhän voi sitä tietää varmuudella. Sellainen tunne kuitenkin on. En menisi sanomaan että se on kovin vahva tai järkkymätön, mutta jonkinlainen luottamus hoitojen tehoon ja selviytymiseeni on pikkuhiljaa hiipinyt tajuntaan.

Kolotukset, selkäkivut ja kaikenlaiset pienetkin krempat saa aina syövän putkahtamaan mieleen, mutta on helpompaa uskoa selviytymiseen kun ei ole mitään isompaa kipua tai selkeitä oireita. Pienet jäykkyydet sunmuut pystyn laittamaan aika hyvin lääkityksen ja liikunnan puutteen sekä ruumiinrakenteen piikkiin.

Ja tietysti ne puhtaat kontrollit ja kaikki kuvaukset, labrat ja seulonnat. Minulle sopii paremmin olla tiukassa seurannassa, vaikka se tarkoittaisikin korkeamman riskin ryhmää.

Uskonko parantuneeni? Ehkä. Melkein.

Luotanko lääketieteeseen? Ilman muuta. Ei ole vaihtoehtoja. Ja se joka tulee mainostamaan soodanjuontia vaihtoehtona syöpähoidoille saa välittömästi idiootin leiman. Sorry not sorry.

anigif_enhanced-10676-1436544232-2

Sooda. Not even once.


Uskallan jopa suunnitella tulevaisuutta, koko ajan pitemmälle. Suunnitelmat etenevät ensin päivistä viikkoihin, sitten kuukausiin ja lopulta vuosiin. En olisi lähtenyt ammattikorkeaan ja aloittanut uutta tutkintoa jos en uskoisi olevani elossa (todennäköisesti) ja mahdollisuuksiini valmistua ja työllistyä.

Tai ainakin uskon todennäköisyyksiin.

Välillä visualisoin elämääni vuosia eteenpäin ja laskeskelen mielessäni, että on todennäköisempää, että vuonna 2040 minä olen elossa, mutta fysiikan opettajani ei. Tai osa kielten opettajista. Tai matematiikan opettaja. Ja he ovat perusterveitä, tietääkseni kenelläkään heistä ei ole ollut syöpää.

Ja jos minä olen elossa vuonna 2040, en aio olla masentunut pitkäaikaistyötön. Aion rakentaa elämääni niinkuin olisin elossa. Ainakin aika pitkään.

Olen sanonut monesti aiemminkin ja sanon uudestaan: Pahinta syövässä ei ole ollut syöpä, vaan se, että joutuu opettelemaan elämään epävarmuuden kanssa. Ei se, että se epävarmuus liittyy johonkin joutavanpäiväiseen, vaan että joutuu kohtaamaan oman kuolemanpelkonsa ja epävarmuuden siitä, onko elossa kohta, ensi vuonna tai edes 5 vuoden päästä.

Jos syövästä on pakko keksiä jotain hyvää, niin se on vienyt pelon. Pelon kaikkea muuta kohtaan.

Yleinen

Aamulehti: Tätä kaikki rintasyöpäpotilaat eivät tiedä: naisella on oikeus rintakorjaukseen julkisin varoin

Aamulehti: linkki uutiseen (linkkiä lyhennetty)

Linkin takana kopio lehtijutusta, juttuun oli haastateltu erästä vertaistukikaveria, rintasyöpäsiskoa. Kopioitu 16.10.2015:   Jatka lukemista ”Aamulehti: Tätä kaikki rintasyöpäpotilaat eivät tiedä: naisella on oikeus rintakorjaukseen julkisin varoin”

Yleinen

Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen

Vertaistukiryhmissä on ollut paljon puhetta siitä, minkälaisia sivuvaikutuksia kukin on saanut sytostaateista, sädehoidosta ja muista lääkityksistä silloin kun ne ovat olleet päällä, mutta myös jälkeenpäin. Erityisesti sytostaattien sivuvaikutukset voivat jatkua vielä vuosia hoitojen päätyttyä.


Välillä mietityttää ja välillä hiukan pelottaakin, että minkälaisista jälkimainingeista sitä itse joutuu kärsimään pitkällä tähtäimellä. Olen huomannut että muisti on selvästi huonompi edelleen, vaikka viimeinen syto-tiputus oli uutena vuotena 2015, noin 10kk sitten. Muistini ei ole kuitenkaan niin huono ettenkö saisi kompensoitua sitä muilla keinoin, esim. olen ottanut tavaksi tehdä huomattavasti enemmän ja perusteellisempia muistiinpanoja, tehokäytän älypuhelimen kalenteria, muistilistoja ja apuohjelmia ja jätän itselleni useita muistilappuja ja muita muistutuksia jatkuvasti.  Jatka lukemista ”Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: 1. vuosikontrollista puhtain tuloksin!

Jeeeeee! Jeeejeejeeejeeejeeeeeeeee!!

Vuosikontrollissa, eli ultrassa ja labroissa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa, eli ”puhtaat paperit” tästä ekasta varsinaisesta kontrollista. Leikkauslähetekin oli tehty valmiiksi, menen tapaamaan plastiikkakirurgia 17.9.2015 ja suunnitellaan jäljelläolevan rinnan poistoa ja seroomanestetaskun putsaus/siistiminen. Tarkoitus olisi hoitaa nämä samalla kertaa.


Syöpämarkkeri CA15-3 oli vihdoin laskenut normaalirajan alle, tulos 24, kun normaalin yläraja on < 25. Onneksi sentään, vaikka onkologian ylilääkärin sanoin markkeri on ”epäspesifi ja epätarkka” mutta hän on otattanut sen joskus jokatapauksessa, että sitä voidaan tarvittaessa seurata jos vaikka syöpä uusiutuisi/leviäisi, vaikkei siitä voikaan yksinään päätellä mitään, ainakaan ennenkuin tulos on yli 40, koska tuo 40 on ilmeisesti ”patologisesti merkittävä”. Korkeimmillaan markkeri kipusi 38 asti, onneksi on tippunut noista lukemista jottei minun tarvitse menettää yöuniani sen vuoksi.


Onkologian ylilääkäri sanoi myös niin, että tilastoista poikkeavasti minun tapauksessani kriittisin aika on ensimmäinen vuosi. Nyt kun selvisin ilman levinneisyyttä ensimmäisen vuoden, niin todennäköisyys laskee tästä lähin. En tiedä miten korkea levinneisyyden todennäköisyys tai huono ennusteeni on tarkalleen ottaen ollut, sillä tänäänkin asiasta keskustellessa todettiin molemmat, että kun ei meitä alle 35-vuotiaita juurikaan tilastoissa näy, ja pitkäaikaisseurannassakin tilastot ovat niin vanhoja ettei niitä voi verrata, sillä hoidot ovat uudistuneet täysin jo monta kertaa, joten paha sanoa mitään kovin eksaktia ennustetta.

Kasvainprofiili ja muut tekijät kyllä antavat minulle kohtalaisen hyvän ennusteen, paremman kuin tässä ikäryhmässä keskimäärin. Ja onhan noita kuvauksia ollutkin, onneksi, ei tarvitse miettiä kuhiseeko jossain päin kroppaa vielä syöpäläisiä, kun näillä mittareilla ei kuhise enää.


Koulu alkaa maanantaina, nyt voin keskittyä jännäämään sitä.

 

Vauva · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää, lapsi!

Lapsen syntymäpäivän kunniaksi kävimme neuvolassa ja molempiin reisiin pistettiin rokotukset. Kolmaskin rokotus olisi ollut tarjolla, mutta mietittiin että siirrämme sen ensi viikolle ihan siltä varalta jos tulee jotain sivuoireita, sillä ensi sunnuntaina olisi suunnitelmissa viettää lapsukaisen syntymäpäivää ja vieraitakin kutsuttu.

Uskomatonta miten nopeasti aika kuluu, lapsi jo vuoden. Vuosikontrolliin ei ole enää montaakaan päivää. Ultraus ja labrat jo ensi tiistaina, onkologin vastaanotto ensi viikon perjantaina.

Lapsiraukka on ollut hiukan kuumeinen ja väsynyt, mutta olosuhteet huomioon ottaen varsin hyvällä tuulella. Normaaleja sivuoireita rokotuksista, pitäisi mennä ohi 1-2 päivässä.


Työvuoroja ei ole jäljellä enää montaakaan, pian alkaa opintovapaa. Aikuiskoulutustuestakin tuli jo myöntävä päätös, joten talven talous on jokseenkin turvattu, vaikkei se raha nyt juuri muuhun riitäkään kuin aivan välttämättömyyksiin. Tuntuu silti upealta päästä töistä pitemmäksi aikaa ”vapaalle” ja päästä keskittymään opintoihin kunnolla.

Jos vaikka en kuoliskaan tähän syöpään, ainakaan heti, niin saattaisin ehtiä saamaan itselleni tutkinnon kasaan. Jospa vaikka syöpä ei tappaiskaan. Jospa vaikka selviäisinkin. En halua herätä 5 vuoden kontrollien jälkeen horteesta ja todeta ettei käteen jäänyt mitään, vaan aion valmistautua elämään niinkuin selviäisin sittenkin.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!

Olipa iloinen yllätys kun puhelu magneettikuvauksen tuloksista tuli jo ennen varsinaista soittoaikaa! Radiologi aloitti puhelun kertomalla samantien ettei kuvissa ole löytynyt mitään syöpään viittaavaakaan, ei yhtikäs mitään mikä antaisi olettaa syövän uusiutuneen.

Toki aikaa on kulunut hoidoista vasta hyvin vähän ja kontrolleja on edessä vielä vuosia, mutta ainahan nuo hyvät uutiset lämmittää.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!”

Tutkimukset · Yleinen

Kirurgilta tyhjä arpa

Tänään oli kirurgin tapaaminen josta mainitsinkin aikaisemmin. En tavannut sittenkään minua leikannutta kirurgian johtavaa ylilääkäriä, vaan jonkun toisen kirurgin.

Suoraan sanottuna, niin turha reissu kuin olla ja voi. Tämä kys. kirurgi oli hiljainen ja mutiseva, eikä keskustelu edennyt juuri mitenkään, ellen minä esittänyt kysymyksiä ja ideoita. Ei hän vastannut juuri mihinkään kunnolla, mutisi ja hymisi vain. Tuntui kuin olisin yrittänyt kiskoa pihdeillä yhtään mitään infoa hänestä. Asiakaspalvelutaidot täysin nolla.

Jatka lukemista ”Kirurgilta tyhjä arpa”

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet

Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.


Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.

En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.

Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.

Disgust-face-282x300

Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.

Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet”

Kuntoutuminen · Yleinen

Vilkas viikko täyttyy entisestään

Kerkesin nuolaista ennenkuin tipahti. Vähän uumoilinkin että viikko-ohjelmaan saattaisi tulla vielä jotain bonuskäyntejä, niin tulihan niitä! Aikaisemmassa päivityksessä täällä olin listannut viikon käyntejä:

  1. Maanantai 4.5.2015 sairaanhoitaja, Zoladex
  2. Tiistai 5.5.2015 hammaslääkäri, eli juurihoitoa jatketaan, jee! Tai ehkä hyi, en tiedä miten inhottava operaatio tulee olemaan. On silti kivaa saada hampaat kuntoon, joten jee!
  3. Keskiviikko poikkeuksellisesti tyhjä, vielä toistaiseksi. Höpö höpö mikään vapaapäivä. Sain soiton ja kutsun lymfahoitaja-fyssarille uusien painevaatteitten suunnittelua varten.
  4. Torstai 7.5.2015 HPV- ja papa-seulonta, sekä gynekologian erikoislääkärin vastaanotto, kierukan, kohdun ja munasarjojen ultraus.
  5. Mitä ihmettä, perjantai täysin tyhjä?
  6. Lauantaina lähdemme sukuloimaan.
  7. Sunnuntaina äitienpäivä! Jee! Ensimmäinen äitienpäivä!

Lähdin sitten keskiviikkona keskellä päivää vauvan kanssa vaunulenkille kohti sairaalaa. Olin aliarvioinut välimatkan ja yliarvioinut oman kuntoni ja juoksunopeuden, sain nimittäin hölkätä aivan tosissani lähes koko matkan, hiki noroina valuen. Pääsin lopulta perille kirkkaanpunaisena, hiestä litimärkänä huohottaen.

Tajuntaan hiipii pienehkö pelko ja kauhistus, syksyllä edessä Finlandia-maratooni ja 10km lenkki. Tuon tavoitteen eteen pitäisi varmaan tehdäkin jotain, esim. käydä joskus lenkillä. Lueskelin juuri parin kaverin tulosraporttia juoksutreeneistä ja tavoitteista, he juoksevat puolimaratoonin samassa ajassa kuin minä hölkkään kuoleman kielissä 6-10km. Tunnustan, en ole koskaan ollut juoksijatyyppiä, enemmänkin painonnostajatyyppiä joka ei juokse ennenkuin talo on tulessa tai bussi etuajassa, jos sittenkään.

Juokseminen tulee olemaan siis todellakin jotain jonka takia lähden omalta mukavuusalueeltani, mutta olkoon! Tekee vaan hyvää haastaa itsensä välillä.

mckayla-maroney-meme-getty

Muuten käynti meni ihan hyvin, ilman mitään ihmeellisyyksiä. Mitään uutta tietoa en saanut, vaan kävimme läpi tulevia painevaatehankintoja ja leikatun puolen kädestä otettiin mittoja kirjanpitoon. Onneksi ei ollut hirveästi turvotusta, vain sentin heitto verrattuna edellisiin mittauksiin ja vain muutamissa mitoissa, joka saattoi johtua ihan siitä että olin juuri hölkännyt kotoa sairaalalle vaunuja työntäen, lähes suorassa auringonpaisteessa ja kevään kuumimpana päivänä.

Sain myös varattua seuraavan ajan Respectaan painevaatteitten mittaukseen.

Puhun ”painevaatteista” sillä minun kohdallani siirrytään painehihasta kokonaiseen painevaatteeseen. Kyllä, luit oikein. Hihan sijasta tulen saamaan kokonaisen paineliivin tai topin, joka ulottuu lähes napaan asti. Toisaalta olen tyytyväinen että turvotusta hoidetaan näin aktiivisesti ja radikaalisti, sillä se parantaa todennäköisyyttä päästä turvotuksesta ajan mittaan eroon tehokkaammin, mutta en kyllä odota kovin innoissani paineliivin pitämistä. Jos tuuri käy, saatan päästä painevaatteista eroon lopullisesti jonain päivänä, mutta tämän hoidon kanssa puhutaan minimissään kuukausista, todennäköisesti vuosista. Lymfa-hoidon ennuste kuitenkin paranee mitä ärhäkämmin siihen puututaan heti alkuvaiheessa, jotta kudokset eivät pääse venymään ja vahingoittumaan pysyvästi.

Lehdissä on kirjoiteltu kevään mittaan että seuraava kesä tulisi olemaan ennätyshelteinen. Vihailen jo valmiiksi. Tulen olemaan koko kesän tämä heppu:

that would be great 54364111