3. vuosikontrollin lausunto & maksan tilanne

Kävin huvikseni kurkistamassa kontrollin lausuntoa OmaKannassa, ja jotenkin tulen näistä saneluista/teksteistä aina niin hyvälle tuulelle!

Kyseessä nuori 37-vuotias nainen, jolla vuonna 2014 vasemmalta tehty rinnan ablaatio T2N1 aggressiivisen gradus III mammakarsinooman vuoksi.

[…]Nyt potilas käynyt vain verikokeessa. UÄ:tä ei oltu tilattu. Tuolloin ALAT noussut ad 102. Muuten arvoissa ei erikoista. Syöpämarkkeri Ca15-3 28 mutta potilaalla aikaisemmin se ollut 23-34 välillä.

Potilaalla ongelmaa mielialan kanssa mutta nyt saanut ajan psykiatrille ja siellä terapia nyt aloitettu. Hoidoksi aloitettu pieni annos Escitalopramia ja tarvittavana yöksi Ketipinoria.

Lääkelista tarkistettu. Exemestan ei vaikuta maksa-arvoihin. Escitalopram vaikuttaa, mutta se menee erittäin pienellä annoksella 5 mg. Panadol potilaalla on mutta hän erittäin harvoin sitä käyttää. Ketipinoria ei kyllä käytä säännöllisesti. Todennäköisesti ALAT-arvo enemmän johtuu rasvoittuneesta maksasta.

Statuksessa hyväkuntoinen rouva. Obeesi. Nyt keväällä oikea rintakin poistettu. Molemmat arvet erittäin siistit. Imusolmukealuee vapaat. Auskultaatiossa ei poikkeavaa. Maksa ei palpoidu. Selkäranka koputellen kivuton.

Lihavointi omaa käsialaani. Tuo on toistuva teema, obeesi sana esiintyy monessa muussakin lausunnossa, mutta se on aina poikkeuksetta mainittu yhteydessä ”muutoin hyväkuntoinen” tai jollain tapaa pehmennettynä.

Huvitun edelleenkin kun mietin sitä erästä lausuntoa jossa minua oli kuvattu sanoin ”Asiallinen rouva.” Miten paljon pitää kiroilla että kerrankin joku kirjoittaisi ”asiaton” 😀

Jostain inhimillisestä kömmähdyksestä johtuen kolmessa viimeisimmässä tekstissä on sanottu että jäljellejäänyt rinta olisi poistettu viime keväänä. Ei suinkaan, sehän poistettiin noin vuosi ensimmäisen leikkauksen jälkeen eli jo 2016, ja viimekeväinen leikkaus oli vain arpien korjailua.


Kävin toissapäivänä labrassa, maksan kontrolli (vain labrat tällä kertaa) oli sovittu uusittavaksi näihin aikoihin. Tänään soitti onkologi.

Tilannehan oli viime keväänä se, että osa maksa-arvoista oli noussut ja Tamofen vaihdettiin kokeeksi Exemestaniin, jos sillä olisi positiivinen vaikutus. Itse pyysin lääkkeen vaihtoa, sitä ei spontaanisti ehdotettu. Exemestanin aikana osa arvoista onkin laskenut, mutta nyt jostain kumman syystä bilirubiini oli kohonnut, ilmeisesti sen verran huolestuttavan korkealle, että välittömästi täydellinen lääketauko 2 viikkoa, jonka jälkeen menen uudestaan labraan ja tarkistetaan.

Jos bilirubiini on laskenut ja arvot näyttää normaalimmalta, todennäköisesti kyseessä oli vain hetkellinen nousu. Jos taas edelleen selvästi koholla, niin yksi vaihtoehto voi olla alkava maksavaurio. Ilmeisesti mahdollisuuksien listalla on myös maksan sappitiehyiden tulehdus/tukkeutuminen, tai jotain muuta hauskaa.

Rasvaahan siellä maksassa on ollut jo jonkin aikaa niin että tiukkuu.

Se tästä konkurssista vielä puuttuisi, että lääkitykset joudutaan lopettamaan kokonaan. En haluaisi, koska tuntuu siltä että lääkkeet ovat psyykkisesti yhtä tärkeitä kuin fyysisestikin. Syövänpelon kanssa on vaikeaa elää, ja jatkuva lääkitys on suitsinut tuota pelkoa.

Ja mitäs se lääketauko sitten tarkoittaa? No sitä, että en syö mitään lääkkeitä seuraaviin kahteen viikkoon, en edes särkylääkkeitä, koska pienikin määrä vaikkapa Panadolia voi hetkauttaa maksaa suuntaan tai toiseen ja tässähän olisi tarkoitus mitata mahdollisimman pienellä virhemarginaalilla lääketauon vaikutusta.

Jos käyttäisin enää nykyään alkoholia, niin nyt jos koskaan korkkaisin punaviinin.

Mainokset

3. vuosikontrolli, osa 2

Noniin! Ultraus on ohi ja lääkäri jutteli samalla ja kertoi, ettei löytänyt mitään. Kaikki oli puhdasta syövän osalta, sekä rintakehä, kainalot, kaula että maksa.

Maksa oli edelleen täynnä rasvaa, mutta se oli jo tiedossa. Huvituin, kun lääkäri totesi ääneen:
”Ei edes sappikiviä.”

Kysyin, että haluaako hän kuulla huonon vitsin.

”Tiedätkö mikä on maailman paras laihdutuslääke?”
”No?”
”Ei ainakaan Tamofen!”

Kuulemma vaihdevuodet ovat yhtä vaikea aika yrittää tiputtaa painoa. Nyökyttelimme molemmat ja lähdettiin huoneesta hyvillä mielin.

Onkologi soittaa huomenna tuloksista, kuuluu proseduuriin, vaikka tiedänkin jo mitä ultrassa löytyi. Tai paremminkin, mitä siellä ei löytynyt. 3. vuosikontrolli on nyt selvitetty puhtain tuloksin. Tämä on hyvä päivä, ja toivottavasti tästä tulee vielä parempi viikko!

Piinaviikko, kontrollikauhu

Nyt on taas suuren urheilujuhlan tuntua!

Maanantaina labrat & psykiatrisen polin käynti, tiistaina sokerirasitus (labrassa sekin), huomenaamulla toinen psykiatrisen käynti ja maanantaina 14.8.2017 madonluvut, eli tuomiolle onkologin vastaanotolle.

Jostain syystä tähän vuosikontrolliin ei tullut muutakuin labrat. Hoitaja arveli syyksi sen, että edellinen TT-kuva on niin tuore (kuitenkin jo tammikuulta, en tiedä enää mitä ”tuore” tarkoittaa…) Ainoa mikä jännittää, on se markkeri. Se kun on ollut lievästi koholla aikaisemminkin, mutta vain marginaalisesti yli viiterajan. Toivottavasti olisi nytkin alle sen, muuten tullee lisätutkimuksia ja jännitystä.

Maksa-arvot eivät jännitä. Tiedän jo muutenkin että maksa on ”erittäin rasvoittunut”. Lueskelin juuri pari iltaa takaperin lausuntoja OmaKannasta. Tiesin toki mitä odottaa, mutta kyllähän se on hiukan veretseisauttavaa nähdä mustaa valkoisella, vieläpä moneen otteeseen. Ainakin kolmen kuvauksen lausunnossa oli erikseen mainittu maksan rasvaisuus, yhdessä lausunnossa jopa pari eri kertaa. Passskapuhetta mutta uskon!

Olin jo moneen kertaan käynyt lukemassa OmaKannassa lausuntoja, mutta olin autuaasti ehtinyt unohtaa ne. Syöpälääkityksen sivuoireena pääsee yllättymään samoista asioista uudestaan ja uudestaan, kun ehtii unohtaa kaiken jo matkalla eteiseen.

Psykiatrisen käynnit ovat pääasiassa siksi, etten enää nuku. En ole nukkunut kunnolla varmaan puoleen vuoteen. Osittain tämä selittyy kontrollikauhulla, osa kesällä & ukkoshelteellä, osa tällä paskalääkityksellä, mutta kyllä tuolla pääkopassa rahisee nyt ihan kunnolla. Parempi käydä tutkituttamassa ajoissa, eikä jäädä odottelemaan ennenkuin on kypsää kauraa pakkopaitaan.

Lepakkoa läskimpää tapulissa, muumit laaksossa, inkkarit kanootissa, kaikki kupit kaapissa. Mitä näitä nyt on.


Aikahan on siis huvennut viime viikkoina ja kuukausina töihin ja yhteen kesäkurssiin, mutta nyt alkoi loma. Virheistä viisastuneena olen oppinut pitämään lomaa töitten ja opiskelun välissä, ennenkuin syksyn opinnot taas alkaa. Päässä napsuu heti, jos vuosi menee ympäri ilman oikeaa lomaa. Oikea loma on sellaista aikaa jolloin ei ihan oikeasti tarvitse tehdä työhommia, eikä todellakaan tehdä mitään kesäkursseja! Ei se ole lomaa jos se on opiskelua.

Olen hurahtanut näihin räpistelyleluihin, aivan mahtavia vitkuttimia. Auttavat myös tähän ahdistukseen ja kontrollikauhuun, kun on jotain mitä hypistellä.

Suosittelen! Tilasin ihan originaalin Fidget Cuben, ne halvat kopiot ovat juuri sitä, halpoja kopioita. Tällaisissa leluissa hintaero on niin olematon, ettei kannata haaskata rahaansa paskaan vaan ostaa suoraan alkuperäistä laatua, käsintuntuva ero.

Taustalla näkyy myös toinen puuhastelu johon puran ahdistusta: käsityöt. Ilman en pärjäisi, virkkaisin itselleni hirttosilmukkaa samantien jos jonain päivänä saisin kuulla etten voisi tehdä enää koskaan käsitöitä.

Paitsi että tuskin virkkaisin jos olisin vaikkapa menettänyt molemmat käteni traagisesti jossain onnettomuudessa, jonka takia en voisi enää tehdä käsitöitä. Sitten varmaan itkettäisi. Paljon.


On mulla muukin syy radiohiljaisuuteen, nimittäin äänikirjaprojekti & podcast. Päätin lopulta ostaa lomarahoillani mikrofonin, siitäkin huolimatta ettei joukkorahoituskampanjani ole tuottanut euroakaan. Se löytyy täältä:
https://www.gofundme.com/rinnanmitalla

On tämä aika epäkiitollista hommaa, tämä blogin pitäminen. Eipä sillä, nautin siitä kyllä, ja tämä blogi on yksi iso syy miksi olen psyykkisesti pystynyt käsittelemään koko asiaa.

Siis syöpää.

Syöpää. Saatanan syöpää.

Vaikka blogi on hyvin yksipuolista monologia, niin se tarjoaa korvaamattoman purkautumisväylän, jota en ole löytänyt muualta. Vertaistukiryhmät toki oma lukunsa, niitä ei korvaa mikään. Blogi on kuitenkin mahdollisimman sensuroimaton alusta vain minua ja ajatuksiani varten, täällä voin täysin omassa tahdissani kirjoittaa auki mitä tahansa ja tämän kautta tulee prosessoitua kaikenlaista. Kirjoittaminen nyt vaan tuntuu auttavan omaa prosessiani.

Lisäksi, kun blogi ei ole palkallista duunia, niin minulla ei ole tulostavoitteita. Teen tätä juuri siksi ja sen ansiosta, että tämä on pyyteetöntä, vapaaehtoista, omaehtoista, vapaamuotoista, aikatauluttamatonta, introspektiota, itsekästä monologia. Tässä on blogin kompastuskivi ja parhaus.

En uskalla ennustaa blogin päivitystahtia lähitulevaisuudessa, sillä tarkoitus olisi panostaa vähän muuhunkin välillä. Kuvittelen kaikessa erinomaisuudessani että maailmasta löytyy edes yksi ihminen joka oikeasti haluaisi kuunnella tätä blogia äänikirjana/podcastina. Edes yksi!

P.S Saa antaa rahaa. Oon perse auki Kiinaan asti. Lupaan etten osta lahjarahoilla karkkia.

BBC: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

BBC 15.7.2017: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

Maryam Mirzakhani, the first woman to receive the prestigious Fields Medal for mathematics, has died in the US.

The 40-year-old had breast cancer, which had spread to her bones.

Nicknamed the ”Nobel Prize for Mathematics”, the Fields Medal is only awarded every four years to between two and four mathematicians under 40.

It was given to Prof Mirzakhani, an Iranian, in 2014, for her work on complex geometry and dynamical systems.

”A light was turned off today. It breaks my heart… gone far too soon,” her friend, Nasa scientist Firouz Naderi, posted on Instagram.

Passssssska tauti iski taas. Ensimmäinen nainen joka on saavuttanut kansainvälistä tunnustusta matematiikassa tällä tasolla, ja sitten iskee rintasyöpä.

Ja samasta aiheesta uutisoi myös IFP News. Maryam Mirzakhani oli ilmeisesti saanut alkuperäisen/ensimmäisen diagnoosin noin vuosi ennen palkintoa, jonka jälkeen syöpä oli uusiutunut.

IFP News uutisoi Maryamin syöpätaistelusta jo muutamia päiviä ennen kuolinuutista.


Vielä lisäyksenä se, että Maryam Mirzakhanin kuolema oli niin merkittävä tapaus Iranissa, että poikkeuksellisesti Maryamin kuvat on näytetty Iranin pääuutislähteissä ilman hijabia, pään peittävää huivia, eikä sellaista ole jälkikäteen retusoitu hänen kuviinsa, kuten monissa muissa tapauksissa on tehty:

https://www.theguardian.com/world/2017/jul/16/maryam-mirzakhani-iranian-newspapers-break-hijab-taboo-in-tributes

Iran’s state-run newspapers on Sunday broke with the country’s strict rules on female dress to show the mathematician Maryam Mirzakhani with her head uncovered, as the country mourned the death at the age of 40 of the woman known as the queen of mathematics.

Tributes were led by the president, Hassan Rouhani, who posted a recent picture of Mirzakhani on Instagram without a hijab. “The grievous passing of Maryam Mirzakhani, the eminent Iranian and world-renowned mathematician, is very much heartrending,” he wrote.

Mirzakhani, a Stanford University professor, died in hospital in California on Saturday after cancer in her breast spread to her bone marrow. The university president, Marc Tessier-Lavigne, said Mirzakhani’s influence would live on in the “thousands of women she inspired” to pursue maths and science. […]

Pötsi, Tamot & Exemestan

Olen kirjoittanut aikaisemminkin turvotuksesta, siitä miten vatsa on turvonnut, pinkeä, nesteinen ja iso.

ISO.

Siis sellainen miehekäs pötsi, pinkeä tynnyri.

No ei ole enää. En ymmärrä miten lääkityksen vaihto voisi vaikuttaa näin nopeasti, olen syönyt Exemestania vasta pari viikkoa, mutta riippui sitten mistä tahansa, olen äärimmäisen helpottunut. Tamofenin vaihto Exemestaniin on siis osaltani ratkaissut yhden isoimmista ongelmistani ja sietämättömimmistä sivuoireista, vatsan pömpötyksen.

Kun sanon että ”vatsa hiukan pömpöttää” niin se kuulostaa jotenkin… niin pieneltä. Sellainen pikkuriesa, niinkuin sanoisin että hampaankolossa on pala omenankuorta tai sukkaan on tullut reikä. Eihän sellaisista saisi valittaa kun vaakakupissa on syöpä.

Mutta onneksi en ole sellainen posetiivari! Valitan ihan vaan omaksi ilokseni!

Lue loppuun

Viimeinen Tamofen

Hyvästi Tamofen, ei tule ikävä! Huomenna syön viimeisen Tamo-napin, ylihuomenna aloitan Exemestanilla.

Ajattelin jo tänään ladata dosetin valmiiksi. Tämä ulkomaan ilmekaupasta Ebaysta tilaamani dosetti aloittaa viikon sunnuntaista, mikä hämmästytti alkuun, mutta itseasiassa sunnuntai on loistava päivä aloittaa lääkitykset, sillä se on melkein poikkeuksetta vapaapäivä ja ehdin hoitelemaan kaikenlaisia arkisia ja ankeita juoksevia asioita jotka arkena unohtuu väkisinkin. Esimerkiksi dosetin täyttö.

Oooh katsokaapas tätä! Siinä ne valkoiset napit ovat, valmiina sujahtamaan lokeroihinsa… PAITSI ETTEI NE MAHDU.

En ollut tajunnut kertaakaan katsoa Exemestanin läpipainopakkausta tarkemmin, vasta nyt tajusin että eihän tätä voi pätkiä mitenkään nätisti suoraan tuonne dosettiin.

Tein nyt niin, että painelin pillerit irti listastaan ja ne ovat irrallaan helisemässä tuolla dosetissa. Kokeilen tätä viikon verran, jos se ei toimi niin… Keksin varmaan jonkin muun keinon.

Se ei toteudu mitenkään, että muistaisin ottaa pillerin päivittäin jos ne eivät ole merkitty jokaiselle päivälle erikseen, jollain hyvin selvällä ja idioottivarmalla tavalla. Kokeiltu on, ei onnistu.


Kävin tällä viikolla otattamassa uusimman 3kk Zoladex-pistoksen, tarkalleen ottaen maanantaina 8.5.2017, joten olen saanut nauttia pitkästä aikaa kuumista aalloista ja yöhikoilusta. Zoladexin aiheuttamat oireet ovat vähentyneet merkittävästi ajan mittaan, nykyään en edes huomaa niitä juurikaan, paitsi juuri pistämisen jälkeen tulevat kuumikset.

Hoitaja kiitteli kovasti vinkistä minkä olin joskus antanut: vatsamakkaraa kannattaa pistäjän puristaa niin kovaa kuin sormista lähtee, rystyset valkoisina jos sietää, sillä mitä kovempaa puristaa, sitä kivuttomampaa pistäminen on. Ei välttämättä päde ihan kaikkiin, mutta kuulemma murskaenemmistöllä kyllä.

Zoladexia pistetään myös miehille, esim. eturahassyövän hoidossa yleisesti käytetty lääkitys. Jotenkin tosi jännää, että sukuelimistä riippumatta, sama lääke toimii kaikille: Se sammuttaa sukusoluja tuottavat elimet, eli munasarjat / kivekset.


Lääkitykseni ovat nyt siinä vaiheessa, että Zoladexia on pistetty n. 2,5 vuotta ja Tamofenia olen syönyt hiukan yli 2 vuotta. Puoliväli häämöttää! Tuntuu käsittämättömältä että 5 vuoden lääkitykset ovat menneet näinkin nopeasti ohi, vaikka hoitoputken alussa tämä 5 vuoden synkkä taival tuntui ikuisuudelta.

Uudet silikonit

Ähäkutti, ei vieläkään implantteja!

Tänään sain postissa netistä tilaamani silikoniteipit. Viimeksi sairaalalla käydessäni olin saanut hoitajalta vinkin, että haavanhoitotarvikkeita voi tilata yksityishenkilötkin nykyään netistä, osoitteesta edis.fi

Silikoniteipit ovatkin sitten niitä kaikista kalleimpia tuotteita mitä tässä kategoriassa löytyy. Aivan jotain käsittämättömän hintaista. Olen yrittänyt ymmärtää hintoja ajattelemalla niin, että kyllähän se nyt maksaa kun tehdään sairaaloillekin kelpaavaa steriiliä haavanhoitotuotetta, mutta en voi käsittää että edelleen vuonna 2017 ei mukamas olisi tekniikka niin kehittynyttä, etteikö näitäkin tuotteita voisi tehdä halvemmalla.


Ehkä on parempi etten ajattele hintoja liikaa, muuten alkaa harmittaa.

Lue loppuun