Kuntoutuminen · Yleinen

Rakas Päiväkirja

Rakas Päiväkirja, vihaan sinua dreeni. Vihaan raivokkaalla, tulisella kiihkolla. Letkusi nyhtää kivuliaasti, dreenipussi on iljettävä ja roikkuu polvissa, ja alipainetta/imua muodostava palje on vastenmielinen.

Roikutan dreeniä kaulassa pitkällä avainnauhalla, koska se on vähiten hankala liikkuessa. Istuessani riisun nauhan ja ripustan sen johonkin lähelle siten, että dreeni roikkuu leikkausaluetta alempana. Välillä, kun nousen ylös ja lähden kävelemään, unohdan nostaa dreenin takaisin kaulaani roikkumaan ja sitten dreeni tipahtaa lattialle ja letku nyhtäisee kyljestä inhottavasti.

Dreeniletkun aukko kyljessä on lievästi tulehtunut. Tulehduksesta muistuttaa lähinnä lievä punoitus ja se, että aukko on ärtynyt. Koitan kuitenkin jaksaa ja sinnitellä, sillä jos käyn poistattamassa dreenin nyt, nestettä kerääntyy edelleen niin paljon että joutuisin käymään punkteerauksissa. Kun muita oireita ei ole, niin tämän vielä sietää.

Sovimme kirurgin kanssa, että yritän pitää dreeniä tällä kertaa jopa kaksi viikkoa, jos se ei tukkeudu tai tule muita ongelmia. Aikaisemmilta kerroilta muistan karvaasti miten ärsyttävää oli elää dreenin kanssa noin viikko, joten kaksi viikkoa tuntuu ikuisuudelta.

Nyt on päivä 7 + 2. Koulussa on pakollista menoa ensi tiistaina, joten koitan selvitä maanantaihin asti, sitten dreeni saa lähteä. Silloin dreenille kertyy käyttöaikaa 13 päivää.

13 elämäni pisintä päivää, lukuunottamatta synnytyksen käynnistystä.

Saatana.

Vihaan sinua dreeni.

Olen ehtinyt jo toivoa dreenin tukkeutumista, rikkoutumista, pahaa tulehtumista, sulamista uuninluukkuun… Ja tietysti sitä parhainta: että nesteen erittyminen tyrehtyisi ja dreeni voitaisiin poistaa siksi etten enää tarvitse sitä.

Mutta se ei tule tapahtumaan. Nestettä tulee ja tulee ja tulee, kuten kaikilla muillakin kerroilla. Minulla nyt vaan tulee nestettä reilusti. En halua joutua punkteerattavaksi kovin usein, sekin on oma riesansa.

Silti, vihaan sinua dreeni. Vihaan sinua vähemmän kuin valtavaa seroomaa ja toistuvia punkteerauksia, mutta vihaan sinua silti riittävän paljon.

Nestettä kertyy edelleen yli 60ml/vrk ja dreenistä voisi luopua heti kun nestettä kertyy alle 30ml, tai ehkä silloin kun nestettä on alle 50ml/vrk, mutta ei vielä.

Syövän jälkeen · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää minä!

37, uskomatonta! 37 vuotta!

En ole yhtään sisäistänyt omaa ikääni. Onneksi olen niin babyface että menen täydestä kuin väärä raha tai häkä, toivottavasti vielä monta vuotta. Tai ei nyt kovin montaa, jos edes siihen asti kunnes valmistun. Koulunkäynti on helpompaa kun ei erotu liikaa massasta ja kerää jatkuvasti huomiota itseensä. Toisaalta, osaan kyllä kerätä huomiota tahattomasti muilla tavoin, esim. hankkiutumalla kaikenlaisiin projekteihin ja pitämällä niistä kovasti ääntä.

Syntymäpäiväni kunniaksi päätin hankkia jonkinlaisen vatsapöpön. Sen lisäksi etten ole päässyt kouluun perjantaina enkä tänään, niin kävin koululla kärvistelemässä eilen puoli päivää. Se taisi olla virhe.

Oksettaa ja velloo, mutten oksenna. En yleensä ikinä oksenna edes oksennustaudissa, mikä on kyllä ihan mukavaa. Ei se oksentaminen nyt niin hauskaa ole että sitä ikävä tulisi.


Syntymäpäiväni kunniaksi sain postissa monta kirjettä, joita nyt lähden availemaan. Tulee hyvä mieli kun ihmiset muistavat syntymäpäiväni ja haluavat onnitella. Jesssss!

Hmmm, ensimmäinen kirje. Fimlab lähestyy minua PAPA-seulonnan tuloksilla, ihanaa!

”Näytteestä on edelleen osoitettavissa korkean riskin HPV DNA:ta. Solunäytteessä on myös lievää epäspesifiä epiteelisoluatypiaa. Jatkotutkimukset ovat aiheelliset[…] Kyseessä on muu kuin tyyppi 16 tai 18.

SUOSITELLAAN: Kolposkopiaa ja kudosnäytteiden ottoa.”

Olisivat nyt edes tuoneet kukkia.

On se nyt perkele, eihän tästä ole kuin hetki kun ravasin 6-12kk välein kontrolleissa (PAPA-näytteitä) ja niistä parissa viimeisimmissä todettiin että mitään epäilyttävää ei enää löydy. Gynekologian erikoislääkäri ja toinen gynekologian erikoistuva lääkäri ovat ultranneet toosaosastoa ja todenneet, että mitään muuta ei löytynyt kuin Tamofenille tyypillistä limakalvojen kuivumista ja jonkin verran kohdun seinämän paksuuntumista.

Voihan se olla, että näyte on otettu sellaisesta kohdasta missä ei ole muutoksia näkynyt. Onhan se mahdollista. Vähentääkö se vitutusta? No eipä juurikaan.


Seuraava kirje! Tämä on tullut Kelalta, jeee! Mitähän siellä on…

”Opintolainan maksaminen takaisin…”

Rovioon. Kill it with fire, saatana.

Noeivaiskaan. Maksanhan minä, maksan maksan. Jollen ehdi kuolla syöpään ennen sitä! Ähäkutti!


Mitäs seuraavaksi… Nettilasku, puhelinlasku, pari jäsenmaksua.

Olen nykyään ottanut tavaksi syynätä kaikki erilaiset jäsenmaksut sunmuut alennusten varalta. Tietysti opiskelija-alennus löytyy monista paikoista, mutta katson myös erilaiset eläkeläis- ja erikoisalennukset. Eihän sitä koskaan tiedä, jos vaikka saisi jostain alennusta syövällä! Harmillisesti en asu sellaisella alueella että voisin saada erikoishinnoitellun uimahallikortin, minkä saa muutamilla paikkakunnilla.


Kyllä tämä on ihan hyvä päivä, ei kaikki ole pilalla. Olen onnellinen saadessani täyttää vuosia, nyt kun vanhenemisesta on tullut luksusta, etuoikeus. Ikä ei harmita yhtään, enkä kärsi minkäänlaisista ikäkriiseistä, kuten kolmenkympin- tai neljänkympinkriisi.

spock-happy-birthday-memes-12

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Laura Lehtola: Pelkääjän paikalla

Sain juuri luettua Lehtolan romaanin Pelkääjän paikalla. En pysty kuvaamaan tätä kirjaa riittävän hyvin, muutakuin sanomalla sitä upeaksi. Jos osaisin sanoittaa omia ajatuksiani lähellekään yhtä hyvin, niin ryhtyisin kirjailijaksi ja nettoaisin (toivottavasti) ison kasan rahaa.

Muistan kirjoittaneeni, että Laura Saven Paljain jaloin on paras kirja jonka olen syövästä lukenut. No ei ole enää! Lehtolan teos on paras!

pelkaajanpaikalla

Varastin kuvan Googlen kuvahaun avustuksella.

P.S. Jos meinaat lukea tämän, niin kannattaa varata nessuja. Paketillinen.

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Olipa kerran rintasyöpä: Nuorten syövät

Olipa kerran rintasyöpä-blogissa oli niin hyviä poimintoja & tiivistys, että nyt kyllä rupesin laiskaksi enkä jaksanut itse kirjoittaa tästä mitään. Linkki blogikirjoitukseen:

Olipa kerran rintasyöpä 27.1.2017: Nuorten naisten rintasyöpätutkimukset

”Alle 40-vuotiailla naisilla rintasyöpä on harvinainen; sen riski on 0,4 %. Suomessa rintasyöpään sairastuu vuosittain keskimäärin 135 alle 40-vuotiasta naista, heistä noin 15 alle 30-vuotiaina. Kaikkiaan rintasyöpään sairastuu Suomessa noin 4 850 naista vuodessa (11 Suomen Syöpärekisteri (luettu 5.3.2016). www.syoparekisteri.fi).

Raskaana meistä nuorista diagnosoidaan n. 18-20 vuosittain, yleensä alle 20. Tietysti hyvä niin, mutta olisi kiva saada tarkempia tilastoja hoidoista, hoitovasteesta, toipumisesta, hyvistä ennusteista, jne. Noh näillä mennään, taas kerran.


Huomenna mennään luistelemaan, jos vain sää sallii. Tänään löytyi markettireissulla minulle sopivat luistimet, vaatimattomasti kokoa 44,5. Kyllähän mä tiesin että Bauerilla on nafti mitoitus, mutta en ihan näin pieneksi arvannut…

2017-01-27-20-22-07

Ei nuo nyt mitenkään jättimäisiltä näytä! Pinkit teräsuojat valikoitui siksi, että ne olivat puolet halvempia kuin tavallisemmat värit (musta ja valkoinen) ja kirkkaat värit löytyy paremmin hangesta, kun ne kuitenkin sinne tipahtaa jossain vaiheessa. En enää inhovihaa pinkkiä, vaikkei se nyt lempiväri olekaan.

Jaa että miksi piti saada uudet hokkarit? No siksi, että raskaus kasvatti jalkaa kokonaisella numerolla, niin että edelliset täysin käyttämättömät hokkarit jäivät pieniksi ennenkuin ehdin niillä kertaakaan jäälle. Onneksi puolison kengännumero on tasan se mitä minulla oli ennen lisääntymistä, joten nyt meillä on kaikilla omat hokkarit. Jee!


Pitäisi muistaa seuraavalla apteekkireissulla, että Tamofenin sijasta jatkan Exemestanilla, ilman taukoja. En tietenkään ole muistanut hakea lääkkeitä niillä neljällä edellisellä kerralla kun ollaan käyty marketissa ruokaostoksilla. Ilmeisesti sytoaivo ja ties mikä saatanan aivosumu vaikuttaa edelleen, nimittäin tähän muistamattomuuteen ei ole auttanut kännykän hälytykset, Outlookin kalenterimuistutukset eikä juuri aloittamani bullet journal.

Ainiin, ja piti hakea seuraava Zoladex, en muistanut. Reilu viikko aikaa. Voi helvetti.

Kontrollit · Lääkehoidot · Tutkimukset · Yleinen

Puhtaat kuvat!

Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!

kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.


Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.

”Ei vaadi toimenpiteitä.”


Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.

tanaan-on-oikea-ilon-ja-onnen-paiva

Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.


Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.

ge7oqs

Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Jatka lukemista ”True Blood”

Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Yleinen

Rasvamaksa

TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!

fred-astaire-step-dance-01

Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.

Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.

Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.


Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!

Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.


Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.

Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.

Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Paskalista

Asiat jotka vituttaa juuri nyt!

  • Valkoiset keittiön tasot. Kuka saatanan aivokalifi on keksinyt vitivalkoiset keittiön työtasot? Siis ei jumalauta mitä paskaa! Siihen valkoiseen ”ikilevyyn” tahraantuu ihan kaikki, siis KAIKKI, ja joka ikinen pienenpieni murena ja kikana näkyy kilometrin päähän! En aio ikinä laitattaa minnekään valkoisia pintoja, eihän niitä pysty pitämään puhtaana mitenkään!
  • Närästys. Yleensä juon aloeveraa säännöllisesti enkä kärsi närästyksestä, mutta voi hyvä helvetti että korventaa. Aloevera on loppu ja välttelen syömästä Rennietä. Taidan kuitenkin sortua ja ottaa yhden Rennien ennen nukkumaanmenoa, siis eihän tässä tilassa voi mennä vaakatasoon.
  • Jokapaikkaa kolottaa. Aivankuin olisin vanhentunut. Otin Aspiriinin, ei tunnu auttavan yhtään.
  • Olen jämähtänyt Pokémonissa levelille 22, etenee tosi hitaasti. Halloween event loppui ja nyt karkkien kerääminen on todella tuskaisen hidasta. Ärsyttää!
  • Sain kälyltä aivan ihanan väristä Novita 7 veljestä polkka-sukkalankaa, mutta koska jouduin purkamaan pätkän vanhaa resoria ja liottamaan lankaa suoraksi, se on nyt märkää enkä voi neuloa siitä mitään ennenkuin se kuivuu.
  • Suurin osa mustista leggingseistä on mennyt rikki haaroista. Aina ne hajoaa haaroista! Paikkaan saumurilla jatkuvasti, vaan ei ne kauaa kestä.
  • Syöpä. Eniten vituttaa syöpä. Tai ei vituta jos syöpää ei olekaan! Mutta vituttaa ajatus siitä että vois olla syöpä.
  • Joudun odottamaan ensi perjantaihin asti onkologin soittoa ja tietoa siitä, onko kuvissa näkynyt mitään. Piinaviikko. Paskaapaskaapaskaapaskaa. Paskaa!

Ei mulla nyt tule mieleen enempää asioita jotka vituttais.

Eikun tuleepas! Siis tää mun unirytmi, vittu mitä paskaa!

aa-no-00-well-shit-%f0%9f%92%81-3196045