Lääkehoidot · Yleinen

Rintasyöpä & hormonikierukka

http://www.rintasyopa.fi/verkkolaakari/kysymykset/rintasyopapotilaan-hormonikierukka/

Tuoreessa suomalaisessa tutkimuksessa todettiin, että hormonikierukka nostaa rintasyöpäriskiä vaihdevuodet kokeneilla naisilla. Tämä viittaa siihen, etteivät kierukasta imeytyvät hormonipitoisuudet ole merkityksettömiä, vaan niillä on samansuuntainen riskiä nostava vaikutus kuin hormonikorvaushoidolla. Mitatut hormonipitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat suuresti eri naisilla, ja osalla imeytyi merkittäviä hormonimääriä vielä kierukasta, joka oli ollut pitkään käytössä.

Vaikka riskit koskevat eritoten vaihdevuodet ohittaneita naisia, ei hormonikierukkaa ensisijaisesti suositella ehkäisyksi rintasyövän sairastaneille naisille. Ensisijaisia ehkäisymenetelmiä ovat estemenetelmät tai kuparikierukka. Mikäli muut gynekologiset syyt puoltavat kierukan käyttöä nuorella rintasyöpäpotilaalla, täytyy asia harkita tapauskohtaisesti, eikä ehdotonta estettä ole. Oma mielipiteeni asiasta on, että mikäli halutaan tehdä kaikki mahdollinen rintasyövän uusiutumisen estämiseksi etenkin kasvaimen ollessa hormonireseptoripositiivinen, poistattaisin kierukan.

Tämä sama viesti kerrottiin minulle sairastuttuani erittäin suorasanaisesti sekä useamman onkologin että gynekologian erikoislääkärin suusta. Hormonaalista ehkäisyä en ole käyttänyt vuosiin, mutta tulipahan varmistus ettei tarvitse edes harkita.

Omalla kohdallani lisämausteena tietysti vielä se, että antihormonihoidolla pyritään ampumaan hormonitoiminta niin alas kuin mahdollista. En halua sekoittaa elimistöäni tai nykyistä lääkitystä millään lisähormoneilla, kun nuorilla antihormonilääkityksen teho on muutenkin huonompi kuin menopaussin ohittaneilla naisilla, en halua tehdä tätä yhtään vaikeammaksi lisäämällä kehooni keinotekoisia hormonivalmisteita.

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Vuosikontrollin kutsu saapui

Muutama päivä sitten se kolahti postiluukusta. Valkoinen kirjekuori, sisällä kaksi A4-arkkia, joissa kutsu tutkimukseen, laboratoriolähete ja valmiiksi varattu vastaanottoaika onkologille.

Olivat sentään viivanneet mammografia-rivin yli, kun olin kolmesti puhelimitse ilmoittanut etten aio suostua mammograaviin. Irtileikattavaa tissiä on ihan turha säteilyttää enää yhtään enempää, joten skippaan mammografian suosiolla. Mammotkoot sitä irtileikattua filettä sitten niin paljon kuin sielu sietää, jos välttämättä haluavat. Jäljelle jää labrat ja ultraus, ja gynelle pitäisi pyytää aika, kun on tuo HPV ja papa-kokeessa nyt sitten käytävä 6kk välein jonkun aikaa.


Joka päivä mietityttää, että mitä kaikkea pitäisi muistaa kertoa ja kysyä vastaanotolla. Joka päivä mietin jossain välissä että pitäisiköhän kirjoittaa muistilappu, mutta joka päivä jätän sen tekemättä. Välillä kuvittelen muistavani kaiken oleellisen ulkoa, välillä taas kuvittelen etten muista yhtään mitään ja unohdan kuitenkin jotain tärkeää.

Olen itse suositellut aina kirjoittamaan kaikki mieleen tulevat asiat ja kysymykset ylös, enkä ole noudattanut omaa neuvoani. Hyhhyh, laiskuutta. Ei auta kuin aloittaa lista:

  1. Leikkauslähete terveen rinnan poistoon. Seroomanestetaskun korjausleikkaukseen lähete odottaa jo, ne hoidetaan sitten samalla kertaa.
  2. Kerro onkologille alaselän kivuista. (Tuskin se mitään on, kun on vanha iskias-vaivakin, mutta kaikesta on hyvä kertoa. Pitäisi varmaan ostaa uudet patjat sänkyyn lähitulevaisuudessa, sekin voisi auttaa.)
  3. Poistettujen luomien PAD-lausunto, unohdin varata soittoajan keväällä ja kuvittelin alkukesällä että kyllähän ne varmaan soittelis perään jos siellä syöpää olis ollut… Joten jätin hoitamatta.
  4. Maksari uuteen silikoniproteesiin, entinen on liian iso. Paino tippunut 3kg tässä huomaamatta, ainoa kohta jossa tuo laihtuminen näkyy on tietysti tissi, joka on päättänyt pienentyä niin että proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso. Ja vähän rikkinäinenkin on.
  5. Miten tarkka Tamofenin ottoaika on? Kukaan ei ole osannut sanoa mitään varmaa, eli en tiedä kuinka kellontarkasti tuo nappi pitäisi ottaa. Pahin lipsahdus on ollut puoli vuorokautta, mikä ei varmaankaan ole suositeltavaa.
  6. Rintakivut. Vihlauksia vasemmalla puolella rintakehää, sekä keskellä. Terävähköjä vihlauksia, tosin ei kovin voimakkaita ja kestää vain sekunnin tai muutamia sekunteja. Silti, tietysti mietityttää että mitä jos sain sytoista sydämen vajaatoiminnan tms komplikaatioita? Onhan nuo myrkyt toksisia sekä sydämelle että verisuonille.
  7. Reseptit pitää uusia. Tamofen, Zoladex, mitä näitä nyt on. Särkylääkkeet, melatoniini, jne.
  8. Kauankohan lääkitykset jatkuu? Tamofen ilmeisesti alustavasti päätetty että 5 vuoden kuuri, Zoladex oli alustavasti mietitty että ”vähintään vuoden”. Kun nyt muistaisi kysyä jatkosuunnitelmista.

Ei nyt tule mieleen muuta. Täytyy jatkaa listaa aina kun jotain pulpahtaa mieleen.


Proteesin rikkoutumiseen liittyy hassu tarina: Pari päivää sitten, illalla, lapsi oli jotenkin yliväsynyt tai muuten vaan riekkui ja märisi. Olin itse tullut iltavuorosta töistä, joten väsymys painoi päälle ja jaksaminen oli aika heikoissa kantimissa. Vetäsin kumitissin pois painepaidan sisältä ja annoin sen sitten lapselle, ajattelin että jospa tuo muksu olisi hetken aikaa hiljakseen ja vaikka kantaisi mun silikonitissiäni ympäriinsä eikä riekkuisi koko ajan.

No mitä lapsi tekee? PUREE MUN KUMITISSIÄNI! Onneksi ei irronnut iso pala, vaan sisäpintaan tuli pienenpieni kohta josta pehmeä silikonimassa tursusi. Puhdistin proteesin pinnan huolella ja puolisolta löytyi Liquisolea, jolla saatiin paikattua vuotokohta.

Lisäksi proteesi on 1-2 kuppikokoa liian iso, kts. laihtuminen. Ironista että kaikki massa näkyy lähteneen tissistä, peilikuvan perusteella koko muu kroppa on lähinnä plösööntynyt vaan.

Sormet ja varpaat ristiin että saisin maksarin uuteen proteesiin. Olen käsittänyt että kerran vuodessa pitäisi muutenkin saada proteesimaksari, joten eiköhän sellainen tule ihan pyytämällä. Pakko pitää proteesia töissä ja ryhdin takia joskus muutenkin, se tasapainottaa painepaidan rintamuksen ja ylävartalo on paremmin tasapainossa. Ihan pöljä olo kun proteesi on isompi kuin luomutissi ja sen näkee ihan selvästi peilistä, onneksi olen onnistunut hämäämään vaatetuksella niin ettei siihen kiinnitä liikaa huomiota.

Tutkimukset · Yleinen

Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40

Levinneen rintasyövän hoito duo12295

En tiedä onko tuo kys. julkaisu luettavissa jossain netissä, joten laitoin sen jakoon tähän. Varoitan etukäteen, teksti on todella ankeaa levinneen rintasyövän kannalta. Sisältää kylmiä tilastofaktoja siitä, minkälainen ennuste on levinneen rintasyövän kanssa. Klikkaa eteenpäin vain, jos uskot että jaksat ottaa vastaan vähän synkempää tutkimustietoa.  Jatka lukemista ”Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Gynen tutkimus puhtain paperein!

Viime torstaina 7.5.2015 oli gynekologian erikoislääkärille poliklinikkakäynti. En osannut jännittää tuota käyntiä yhtään, kun etukäteen oli puhuttu että ultrataan vain varmuuden vuoksi kuparikierukkaa, tarkistellaan että se on siellä missä sen pitäisikin olla, ja jutellaan, jos on jotain mielen päällä. Tämä ensimmäinen gynen kontrolli oli 6kk kuparikierukan asennuksesta, seuraavat gynen kontrollit tulevat kerran vuodessa.

Tajusin vasta odotusaulassa että käynnin tarkoituksena on myös ultrata potentiaalisia kasvaimia kohdusta ja munasarjoista sekä tarkistella antihormoneitten hoitovastetta. Tai kävihän se jossain välissä ohimennen mielessä, mutten osannut pelätä sitä yhtään, kuvittelin koko ajan että eihän sieltä nyt mitään löydy kuitenkaan, kun ei löytynyt viime kerrallakaan. Vaikka eihän se logiikka niin toimi, jos siellä olisi kasvain, niin kasvain sanoi kasvain ja kasvoi vain, ja kasvaisi näkyviin vasta myöhemmin, joten on ihan mahdollista että ensimmäisissä kontrolleissa ei löydy mitään, vaan vasta myöhemmissä.


Onneksi kaikki näytti erittäin hyvältä, ei löytynyt minkäänlaista kasvustoa kohdun eikä munasarjojen suunnalta, ei edes hyvänlaatuisia kasvaimia. Kierukka on juuri omalla paikoillaan, kohtu normaali ja terve, kaikki rojut kunnossa.

Munasarjat ovat gynen mukaan ”kuin pienet rusinat, juuri sellaiset mitä me haluammekin!” Nauratti hiukan tuo toteamus, mutta se on juuri sitä mitä lääkityksellä haetaan. Tamofenin ja Zoladexin tarkoituksena on sammuttaa hormonitoiminta niin perusteellisesti kuin se on mahdollista ja merkit viittaavat siihen että kehoni reagoi näihin lääkkeisiin juuri niinkuin pitääkin, mikä ei ole näin nuorena ja viriilillä hormonitoiminnalla aivan itsestäänselvyys.

Nyt vaan toivon ettei kroppani keksi kasvattaa resistenssiä Tamofenille ainakaan pariin vuoteen, mieluummin viiteen. Haluaisin voida ottaa lääkkeet suunnitellusti ja toivon mukaan syöpä pysyy poissa.


Toukokuu on kohta puolivälissä, eihän tässä ole enää montaakaan viikkoa kun jo työt alkaa. En ole orientoitunut töihinlähtöön mitenkään, mutta enpä tiedä tarvinneeko tuota. Huomenna vauva täyttää 9kk. Viime sunnuntaina oli elämäni ensimmäinen äitienpäivä, joka meni aika rauhallisesti eikä tuntunut mitenkään erityiseltä. Äitiys, vanhemmuus, on kuitenkin sellainen arkisen normaali asia joka on joka päivä, ei vain yhtenä päivänä vuodessa.

Ensi kuun puolivälissä saamme avaimet uuteen asuntoon, joten kesäkuun loppupuolella on edessä muutto. Ihanaa, pääsen sisustamaan uutta asuntoa ja erityisen onnellinen olen siitä, että saan oman työhuoneen!

Pääsemme muuttamisen makuun jo nyt helatorstaina, kun lähdemme auttamaan isäni muutossa. Tiedossa siis ajelua pakettiautolla ja peräkärryllä pitkin Suomea, huonekalujen kuskaamista edestakaisin välillä Helsinki – Tampere – Jyväskylä ja kenties, jos aika antaa myöten, pikainen visiitti Ikeaan. Vai onko sellaista, voiko Ikeassa käydä vain pikaisesti? Muistan ehkä kerran eläissäni käyneeni Ikeassa alle tunnin.


Tukka on kasvanut huimasti, harmi kun en viitsi ottaa selfietä tänne blogiin.

Olin lähes kalju, sänkipäinen nutipää vielä helmi-maaliskuun vaihteessa. Hiusraja oli puoleen päähän ja pelkäsin jääväni pälvikaljuiseksi pellehermanniksi. Kun vertaistukiryhmässä joku totesi huolettomasti että pääsisin varmasti varaamaan parturia jo kesään mennessä, en uskonut. Nytpä onkin pakko uskoa! Tukkaa pukkaa valtavaa tahtia, näytän aivan normaalilta lyhyttukkaiselta ja olen jo pariin otteeseen siistinyt pulisonkeja ja niskavilloja.

Syto-kiharat ovat ihania, ne tekevät hiuksista runsaan oloiset ja todella helpot muotoilla. Harmi kun oikea hiuslaatuni on piikkisuora, en usko näitten kiharoitten säilyvän kovin pitkään. Pitää siis nauttia tästä kiharuudesta niin pitkään kuin tätä iloa kestää!

Oma hiustenvärini oli myös pienehkö yllätys, pelkäsin olevani jo lähes harmaantunut maantiehiiri yli 20 vuoden värjäyskierteen jälkeen, mutta oma hiustenvärini onkin aika kiva. En tiedä johtuuko sytoista (kuulemma todennäköisesti johtuu…) että hiukseni ovat tummemmat ja jotenkin voimakkaamman väriset kuin aikaisemmin, tosin en tiedä mihin tässä voisi verrata kun edellisen kerran olen nähnyt luonnollisen värini joskus yläasteella.

Kirjoitin tästä jo pariin otteeseen joskus syksymmällä, mutta tehtäköön siis selväksi että en aio värjätä hiuksiani enää koskaan. En yksinkertaisesti uskalla, jollei markkinoille tule jotain täysin turvallista hiussävytettä. Ns. markettivärejä en enää käytä, viime aikoina on uutisoitu aivan tarpeeksi mm. mustan hiusvärin PPD-yhdisteistä ja kaikenlaisista kemikaaleista jotka lisäävät ekologista ja terveydellistä kuormaa.

Lisätietoa hiusvärien allergisoivuudesta: Helsingin allergia- ja astmayhdistys

Kuntoutuminen · Yleinen

Vilkas viikko täyttyy entisestään

Kerkesin nuolaista ennenkuin tipahti. Vähän uumoilinkin että viikko-ohjelmaan saattaisi tulla vielä jotain bonuskäyntejä, niin tulihan niitä! Aikaisemmassa päivityksessä täällä olin listannut viikon käyntejä:

  1. Maanantai 4.5.2015 sairaanhoitaja, Zoladex
  2. Tiistai 5.5.2015 hammaslääkäri, eli juurihoitoa jatketaan, jee! Tai ehkä hyi, en tiedä miten inhottava operaatio tulee olemaan. On silti kivaa saada hampaat kuntoon, joten jee!
  3. Keskiviikko poikkeuksellisesti tyhjä, vielä toistaiseksi. Höpö höpö mikään vapaapäivä. Sain soiton ja kutsun lymfahoitaja-fyssarille uusien painevaatteitten suunnittelua varten.
  4. Torstai 7.5.2015 HPV- ja papa-seulonta, sekä gynekologian erikoislääkärin vastaanotto, kierukan, kohdun ja munasarjojen ultraus.
  5. Mitä ihmettä, perjantai täysin tyhjä?
  6. Lauantaina lähdemme sukuloimaan.
  7. Sunnuntaina äitienpäivä! Jee! Ensimmäinen äitienpäivä!

Lähdin sitten keskiviikkona keskellä päivää vauvan kanssa vaunulenkille kohti sairaalaa. Olin aliarvioinut välimatkan ja yliarvioinut oman kuntoni ja juoksunopeuden, sain nimittäin hölkätä aivan tosissani lähes koko matkan, hiki noroina valuen. Pääsin lopulta perille kirkkaanpunaisena, hiestä litimärkänä huohottaen.

Tajuntaan hiipii pienehkö pelko ja kauhistus, syksyllä edessä Finlandia-maratooni ja 10km lenkki. Tuon tavoitteen eteen pitäisi varmaan tehdäkin jotain, esim. käydä joskus lenkillä. Lueskelin juuri parin kaverin tulosraporttia juoksutreeneistä ja tavoitteista, he juoksevat puolimaratoonin samassa ajassa kuin minä hölkkään kuoleman kielissä 6-10km. Tunnustan, en ole koskaan ollut juoksijatyyppiä, enemmänkin painonnostajatyyppiä joka ei juokse ennenkuin talo on tulessa tai bussi etuajassa, jos sittenkään.

Juokseminen tulee olemaan siis todellakin jotain jonka takia lähden omalta mukavuusalueeltani, mutta olkoon! Tekee vaan hyvää haastaa itsensä välillä.

mckayla-maroney-meme-getty

Muuten käynti meni ihan hyvin, ilman mitään ihmeellisyyksiä. Mitään uutta tietoa en saanut, vaan kävimme läpi tulevia painevaatehankintoja ja leikatun puolen kädestä otettiin mittoja kirjanpitoon. Onneksi ei ollut hirveästi turvotusta, vain sentin heitto verrattuna edellisiin mittauksiin ja vain muutamissa mitoissa, joka saattoi johtua ihan siitä että olin juuri hölkännyt kotoa sairaalalle vaunuja työntäen, lähes suorassa auringonpaisteessa ja kevään kuumimpana päivänä.

Sain myös varattua seuraavan ajan Respectaan painevaatteitten mittaukseen.

Puhun ”painevaatteista” sillä minun kohdallani siirrytään painehihasta kokonaiseen painevaatteeseen. Kyllä, luit oikein. Hihan sijasta tulen saamaan kokonaisen paineliivin tai topin, joka ulottuu lähes napaan asti. Toisaalta olen tyytyväinen että turvotusta hoidetaan näin aktiivisesti ja radikaalisti, sillä se parantaa todennäköisyyttä päästä turvotuksesta ajan mittaan eroon tehokkaammin, mutta en kyllä odota kovin innoissani paineliivin pitämistä. Jos tuuri käy, saatan päästä painevaatteista eroon lopullisesti jonain päivänä, mutta tämän hoidon kanssa puhutaan minimissään kuukausista, todennäköisesti vuosista. Lymfa-hoidon ennuste kuitenkin paranee mitä ärhäkämmin siihen puututaan heti alkuvaiheessa, jotta kudokset eivät pääse venymään ja vahingoittumaan pysyvästi.

Lehdissä on kirjoiteltu kevään mittaan että seuraava kesä tulisi olemaan ennätyshelteinen. Vihailen jo valmiiksi. Tulen olemaan koko kesän tämä heppu:

that would be great 54364111

Lääkehoidot · Yleinen

Vilkas viikko valkotakkisten seurassa

Seroomanesteen punkteeraus juuri ennen vappua ei mennyt ihan niinkuin Strömssössä. Pääsin onneksi päivystysajalle lääkäriin jo heti samalle päivälle kun soitin ajanvaraukseen, mutta se olikin suurinpiirtein ainoa asia joka meni hyvin.

Omalääkärini, siis samainen tapaus joka aikoinaan jätti rintasyöpäni tutkimatta, on ihan mukava heppu, mutta jostain syystä hän tuppaa epäonnistumaan minun kohdallani vähän väliä. Tällä kertaa punkteerauksessa. Onneksi hän oli ehdottanut puudutusta vaikka leikatun puolen rintani onkin lähes täysin tunnoton arven paikkeilta, sillä hän joutui piikittämään isohkolla neulalla kahdesti eikä saanut yhtään nestettä ruiskuun.

Jatka lukemista ”Vilkas viikko valkotakkisten seurassa”

Yleinen

Kohtaaminen neuvolalääkärin kanssa

Aamulla oli vauvan neuvolalääkäri ja yllätyksekseni kys. lääkäri olikin se samainen yleislääkäri/terveyskeskuslääkäri joka aikoinaan jätti tutkimatta rinnassani olleen ”herneen”. Tämähän johti sitten lopulta lapsen saamiseen ja syövän toteamiseen useita kuukausia myöhemmin, mutta jos tämä lääkäri olisi diagnosoinut minut sillä ensimmäisellä käynnillä niin olisimme lapseton pariskunta, joten kaikessa on tavallaan puolensa. Helppohan mun on tässä naureskella ja ottaa tieto huumorilla ja hyvässä hengessä, kun ennuste on nyt ”ihan hyvä” eikä syöpä ole toistaiseksi levinnyt. Voi olla että vituttaapi aivan toisella tavalla jos jossain kontrolleissa löytyykin etäpesäkkeitä, mutta seilaan toistaiseksi puhtain paperein.

Lähdetään nyt siitä että diagnoosin myöhästyminen ei ole kuolemantuomio ja sen ansiosta meillä on terve ja ihana lapsi.

Olin kuvitellut että kohtaisin kys. lääkärin vasta loppukuusta, olen nimittäin menossa leikkauttamaan pari luomea pois ja hän sattuu olemaan omalääkärini. Onneksi olin miettinyt hiukan valmiiksi mitä tulisin sanomaan hänelle tästä rintasyövästä, vaikken ollutkaan odottanut törmääväni häneen näin yllättäen.

Onnittelin itseäni siitä, että pysyin hyvin rauhallisena ja asiallisena, vaikka tylytin ja piikittelinkin hänelle hiukan rivien välistä. Riidan haastaminen tai avoin syyttely ja vihamielisyys ei olisi auttanut tilannetta yhtään, ja haluan kuitenkin että sädetetyn alueen luomet leikataan mahdollisimman pian pois, enkä halua aiheuttaa ennen luomien leikkausta välikohtausta joka saattaisi haitata kys. lääkärin kädentaitoja luomen poistossa. Se tästä vielä puuttuisi, että saisin pari suttuista kirkkovenearpea vain siksi että lääkärin käsiä tärisyttää tai hän päättäisi vittuillessaan leikellä epäsiististi. Eipä sillä, ei ne pari kirkkovenettä enää tuntuisi missään tässä konkurssissa.


Uusi painehiha saapui postissa eilen, mutten ehtinyt raportoimaan aiheesta. Nyt sain otettua jopa kuviakin, mutta taidanpa tehdä painevaatteista ihan oman postauksensa, kuvien kera! Shokkiotsikko! Klikkikalastelua!


Hammassärky, tuo kipujen kuningas. Olen kärsinyt kaameasta hammassärystä nyt useamman viikon. Särky on pahentunut sen verran että vasta ihan viime päivinä se on tuntunut lähes sietämättömältä. Syön maksimimääriä särkylääkkeitä ympäri vuorokauden. Ennen sytojen aloitusta, jo raskaana ollessani, kävin useita kertoja hammaslääkärillä. Hammaskiveä hoidettiin ja hammaskalustostani otettiin röntgen-kuvat juuri ennen ensimmäistä syto-tiputusta eikä juurihoidon tarvetta tai muitakaan ongelmia löytynyt. Sytostaatithan tekee hallaa hampaille, joten vihlonta ja jomotus on todennäköisimmin syöpähoitojen ansiota. Kiitos syöpä, nyt on leegot paskana. Onneksi pääsen hammaslääkäriin vielä tässä kuussa, täytyy vaan toivoa että hammassärky lakkaisi tai edes hiukan helpottaisi jotenkin maagisesti, viimeistään sittenkun pääsen hoidettavaksi ja keksivät jotain poppakonsteja hammaskalustolleni.

Voin kokemuksen syvällä rintaäänellä todeta että mikään kipu ikinä eläissäni ei ole ollut yhtä hirveää kuin hammassäryt. Ei edes syöpä, mutta minun syöpäni ei olekaan levinnyt. Eikä edes sektio. Hammassäryistä hirvein oli vuosia sitten tulehtunut viisaudenhampaan leikkaushaava tikkeineen, sitä kipua en unohda koskaan.


Vertaistukiryhmästä on taas kaksi poissa. Siis kuollut. He eivät olleet halunneet(?) muistokuvaa, joten en voi sellaista laittaa. Näinä päivinä sitä toivoo ettei minustakin tulisi tilastoa. Tilasto on tilasto, tilasto en ole minä, enkä minä ole tilasto.


Lopuksi kuva joka ei liity mihinkään:

tunnelbanan

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni

Lääkehoidot · Yleinen

HER2-täsmälääkkeet ja Kela-korvaukset muuttuvat

Linkki Kelan sivuille

Trastutsumabi-injektiovalmiste (Herceptin) rajoitetusti peruskorvattavaksi 1.4.2015 alkaen

Trastutsumabia sisältävä Herceptin-injektiovalmiste on lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen mukaan 1.4.2015 alkaen rajoitetusti peruskorvattava (35 %)

  • HER2-positiivisen varhaisen vaiheen rintasyövän hoidossa.

Jos trastutsumabi-injektio annetaan julkisen terveydenhuollon yksikössä, potilaalta perittävän asiakasmaksun tulee sisältää myös trastutsumabi-injektion kustannukset. (Sairausvakuutuslaki 2 luku, 3 §).

Trastutsumabi-injektiovalmisteen rajoitetun peruskorvattavuuden lääketieteelliset edellytykset ja tarvittavat selvitykset on alla esitetty täsmällisessä muodossaan. […]

Peruskorvausoikeus myönnetään HER2-positiivisen varhaisen vaiheen (korkeintaan vartijaimusolmukkeeseen levinneen) rintasyövän hoitoon.

Mitä tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Sitä, että vain vartijaimusolmukkeeseen levinneen rintasyövän tai sellaisen rintasyövän joka ei ole vielä levinnyt, peruskorvattavuus HER2-täsmälääkkeisiin muuttuu 1.4.2015 alkaen. Aikaisemmin lääke on kuulunut erikoiskorvattaviin rintasyöpähoitoihin, eli potilaan omavastuu on tähän asti ollut 3 euroa per lääkeannos, tai 8 euroa per klinikkakäynti (esim. sytostaatti-tiputukset, sädehoidot, jne).

Minuun tämä ei vaikuta mitenkään, kahdestakin syystä: 1. oma syöpäni ei ollut HER2-positiivinen, joten en tarvitse tätä täsmälääkettä, ja 2. hoitoni ovat jo ohitse. Ainakin toistaiseksi, olettaen että selviän tästä syövästä nyt kertaheitolla.

Väkisinkin mietityttää miten tämä vaikuttaa niihin siskoihin joilla on HER2-positiivinen kasvain. Arviolta 20% rintasyövistä on HER2-positiivisia, eli niissä on tuo HER2-proteiinikasvutekijä mikä tekee niistä erityisen ärhäköitä. Jos jotain positiivista tästä hakee, niin lääkkeen maksaminen hoitoputken alkuvaiheessa omasta pussista täyttää Kelan vuosittaisen maksukaton hyvin nopeasti, ja sen maksukaton täyttymisen jälkeen saa lääkkeet jälleen halvalla omavastuulla, joten taloudellinen tappio ei ole mahdottoman suuri. Kelan vuosittainen reseptilääkkeitten maksukattohan on tällä hetkellä 612,62 euroa.

Lähde: http://www.kela.fi/laakkeet_laakekatto

Lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00468

Toivon, että tällä muutoksella saadaan merkittäviä säästöjä ilman että kukaan kohtuuttomasti kärsii lääkekustannuksissa, sillä muuten tuollainen säästötoimenpide ei ole perusteltu.