Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

jack_nicholson_approve_gif

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

tumblr_lj9qtod23D1qe5iak

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

  • Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
  • Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
  • Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
  • Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
  • Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
  • Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluväsymystä ilmassa.

Kolmas syto-tiputus oli viime maanantaina ja samalla viimeinen Taxotere kun nyt on takana, se merkitsee sytostaattihoitojen puoliväliä. Olen vähän väliä koittanut muistutella itseäni siitä että olen jo puolessa välissä tätä raskainta osuutta. Sädehoito on kuulemma pala kakkua tähän verrattuna, olettaen etten saa pahoja iho-oireita, mutta senhän näkee sitten.

Raskain osuus fyysisesti siis. Henkisesti kaikista kovimmalle ottaa erilaiset kuvantamistutkimukset, labrat, kontrollikäynnit, jne, erityisesti ne hetket juuri ennen tulosten kuulemista. Joka ikinen kerta varaudun henkisesti huonoihin uutisiin, siihen, että syöpä todetaan levinneeksi. Pahin ja paras hetki oli kuulla ensimmäisen TT-kuvauksen tulosten olleen puhtaat. Tiedän ettei se vielä tarkoita että tästä paskataudista olisin tippaakaan kuivilla, mutta tämä tuntuu aitajuoksulta: Esteitä on säännöllisesti, jokaisesta on vain päästävä yli vaikka rimaa hipoen ja jokaisella esteellä joku vertaissiskoista tipahtaa. Mitä useampia aitoja ja esteitä pääsen hyppäämään yli puhtaasti kilpajuoksussa kuolemaa vastaan, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on selvitä maaliin puhtain paperein.

Viime viikkoina olen tosiaan saanut uutisia todella monelta taholta kuinka vertaissiskoista yhä useampi kompastuu, joku kontrollikerroista päätyykin huonoihin uutisiin ja tapahtuu hetkessä hyppy kroonikoksi, parantumattomaksi.

”Kylkiluusta tehty löydös…”

”Syöpämarkkeri koholla, ensi viikolla kuvataan maksa ja munasarjat uudestaan…”

Yhä useammin nuo uutiset tulevat nuorilta. Mitä nuorempi, sitä useammin rintasyöpä on aggressiivinen, sitä useammin se on joko ehtinyt leviämään tai leviää. Sitä useammin ennuste on huono. Seuraavan videon tärkein viesti mielestäni on, että rintasyöpä ei ole pelkästään vanhojen mummujen tauti. Nuorilla ei ole rutiinimammografiaa tai mitään jatkuvaa seurantaa, jonka takia syöpä voi jäädä diagnosoimatta ajoissa. Rintasyöpä on Suomessakin naisten yleisin syöpä.


Viime päivinä olen ollut aika väsynyt, mutta suhteellisen hyvällä tuulella. Nukun päivisin niin paljon kuin ehdin ja jaksan, vaikka vauva tietysti vaatii huomiota. Onneksi tuo lapsi on edelleen ihanan helppo ja antaa minunkin nukkua pitkiä pätkiä. Useimmiten nostan lapsen sänkyyn viereeni aamupäivällä ensimmäisen syötön ja vaipanvaihdon jälkeen ja nukumme pitkät päiväunet, päivän ensimmäiset nokoset. Sitten uusi syöttö ja uudet nokoset. Iltapäivällä kolmas syöttö ja taas vaipanvaihto, mutta sitten en yleensä enää saa nukuttua kolmansia nokosia vaan koitan pyöriä hereillä ja tehdä kotona kaikenlaista, vaikka sitten puunata kattiloita, täyttää ja tyhjentää tiskikonetta, jne. En vaadi itseltäni mitään ihmeellistä, en aseta suoriutumispaineita. Jos joskus on hyvä ”tekosyy” olla tekemättä mitään, niin eiköhän se ole syöpä.

Jatka lukemista ”Taisteluväsymystä ilmassa.”

Lääkehoidot

Sairastaminen ei ole ilmaista.

Vaikka kuinka monesti ylistän suomalaista terveydenhoitoa, erityisesti erikoissairaanhoitoa, välillä rahanmeno hirvittää. Onneksi aina voisi mennä huonomminkin, nimittäin rapakon takana olisin jo oman elämäni pääosassa tragikoomisessa, varsin inhorealistisessa Breaking Bad-spinoffissa.

Sain taannoin B-lausunnon jolla saan ostettua suurimman osan lääkkeistäni erikoiskorvattavuuksin, eli maksan lääkeannoksista 3 euron omavastuun. Tähän erikoiskorvattavuuteen ei tietenkään kuulu mitään muuta kuin hengissä pysymiseen välttämättömimmät lääkkeet sekä hoitoa tehostavat pakolliset, lääkärin määräämät tuotteet, kuten valkosoluboosterit, jne. Tähän asti kaikki hyvin. Avauduinkin jo jokin aika takaperin sairastamisen kustannuksista täällä.

En siis missään tapauksessa valita saamani hoidon tasosta tai jo saamieni erikoiskorvattavien lääkkeitten omavastuuhinnoista. Se tahti jolla suonensisäisesti kanyylillä, piikittämällä tai nappeina suun kautta minuunkin on tungettu erilaisia länsimaisen lääketieteen saavutuksia muistuttaa äärimmäisen kallista pajatsoa jonka kustannuksia tulen tuskin koskaan täysin korvaamaan yhteiskunnalle. Todella suuri kiitos siitä.

Lajittelin lompakosta pois taas eräänkin kuittinivaskan. En heitä nykyään kuitteja pois ennenkuin olen kuvannut ne talteen kännykällä, josta menee varmuuskopiot suoraan Dropboxiin ja ehkä jonnekin muuallekin, muistaakseni Google Driveen massa-ajona, en enää edes muista mitä olen säätänyt luuriini mutta tärkeintä että muistot ovat tallessa jos kännykälle tapahtuu jotain. Jos joskus tarvitsen kuittikopioita jotakin lomaketta, hakupaperia tms varten, niin kuitit ovat kaikki tallessa ja tulostettavissa tarpeen mukaan. En siedä enkä jaksa säilytellä irtokuitteja pitkin poikin ties missä kansioissa, koska tavallinen kuittipaperi/kuittimustehan haalistuu ajan kanssa, joten eipä niillä paperiversioilla tee kuitenkaan mitään. Digitaalinen kopio on digitaalinen kopio, säilyy teoriassa ikuisesti.

Kuittipinossa tuli vastaan varsin iloinen muistutus kuparikierukan ostosta! Ehkäisyhän on tosiaan pakollista tämän syövänpaskiaisen takia, hoitojen aikana kun ei saa missään tapauksessa tulla raskaaksi ja hormonipositiivinen syöpäkasvain, niin eipähän tarvitse eläessään harkita hormonaalista ehkäisyä. Eipä sillä, en ole suostunut syömään hormonaalisia ehkäisyvehkeitä kohta vuosikymmeneen, koska olen saanut niistä aina niin pahat sivuoireet muutenkin. Nyt on sentään mustaa valkoisella, ettei minulle saa antaa minkäänlaisia lisähormoneita enkä joudu tästä enää tappelemaan yhdenkään lääkärin kanssa, kiitos syövän.

P.S. Haista paska, syöpä.

Mielestäni tällaisen paskataudin kohdalla ehkäisyvälineistä pitäisi saada jonkinlainen Kela-korvaus. Mielestäni se ei ole laisinkaan liikaa vaadittu. Onhan tuo ehkäisy osa sairauden hoitoa, ja saahan e-pillereistäkin Kela-korvauksen, jos resepti kirjoitetaan ”sairauden hoitoon”. En ymmärrä alkuunkaan miksei kuparikierukasta saa mitään! Tuo halvatun toosahenkari maksoi kuitin mukaan 154,67 euroa.

SATAVIISIKYMMENTÄNELJÄ EUROA JA 67 SENTTIÄ.

Maksan tuosta kirotusta vehkeestä siitäkin huolimatta, että saamani Zoladex-pistokset tulevat lamaamaan munasarjojen hormonituotannon jokatapauksessa, mutta tekevät sen viiveellä. Samainen vekotin maksoi vielä vuoden alusta reilut 60 euroa. Kohtalaisen hyvä katteen nousu tässä reilun puolen vuoden aikana, sanoisin. Vaikka vehkeen Kela-korvaus ei olisikaan kovin iso prosenttiosuus, niin mielestäni sen voisi silti huomioida lääkkeitten omavastuuosuuteen, sillä tämän vuoden lääkekustannusten omavastuuosuus on 610 euroa, ja kun tuo summa tulee täyteen, niin sen ylimenevistä lääkkeistä saa sitten erikoiskorvattavuuden, tai millä nimellä se nyt meneekään. Idea siis se, että kun vuosittaiset lääkekustannukset ylittävät määrätyn omavastuun, niin loppuvuoden lääkkeistä maksaa vain minimikorvauksen joka on 1,50 euron luokkaa per lääkemääräys/tuote. Toki tämä koskee ainoastaan reseptilääkkeitä tms tuotteita jotka ovat Kelan järjestelmässä, ei kuparikierukkaa.

Vaikka en saisi kuparikierukasta senttiäkään Kela-korvausta, niin haluaisin että se huomioitaisiin edes lääkkeitten omavastuuseen, mutta ei, eipä tietenkään.

Fiilikset tänään:

258

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.”

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).

Tänään aamulla olikin sitten viimeinen Taxotere, eli 3/3. Tämän jälkeen starttaa CEF näillä näkymin tasan kolmen viikon päästä, eli 24.11.2014.

En ole saanut sivuoireita sytostaateista juuri laisinkaan, mutta pahoinvointilääke jota tuupataan suonensisäisesti ennen syton tiputusta (Granisetron) aiheutti aikaisemmilla kerroilla jäätävän ummetuksen pariksi päiväksi, jonka jälkeen alkoi kammottava ripulointi. Ripuli on sitten taas tyypillisempi oire sytoista. Tätä oiretta vastaan päätin taistella kokeilemalla tällä kertaa 72h paastoa ennen tiputusta, eli kolmen päivän täyspaastoa. Toistaiseksi kokemukset 5/5, erittäin hyvä, aion kokeilla jatkossakin. En tiedä vielä miten suoli toimii seuraavina päivinä kun hiljaa ja varovasti totuttelen normaaliin ruokaan ja laskeudun varovasti pois paastolta, mutta tähän mennessä olo on erinomainen eikä mitään negatiivista sanottavaa.

Paastosta löytyy aika paljon tieteellistä tutkimustakin, ei ihan joka kantilta mutta mm. siitä, kuinka paastolla on positiivisia vaikutuksia terveitten solujen säästymisessä sytostaattien aiheuttamalta tuholta. Yksi asiallinen artikkeli täällä.

Magneettimedia sunmuut humpuukisivustot kirjoittelevat siitä kuinka paastoamalla voisi parantaa syövän. Oma mielipiteeni on, että tämä on ehtaa humpuukia. Se mihin paastolla on varmasti vaikutusta, on vointi hoitojen aikana. Vointi voi olla huonompi jos kestää paastoamista huonosti, mutta sillä voi olla myös positiivisia vaikutuksia. Oma motivaationi on koittaa selvitä ilman kakkavaivoja. Pahoittelisin kielenkäyttöäni kun puhun avoimesti kakkavaivoista, ehkäisystä sunmuusta, mutta en ole vilpittömästi pahoillani, enkä usko teennäisiin/falskeihin anteeksipyyntöihin. Eikä sillä olisi mitään vaikutusta kielenkäyttööni jatkossa.

Syto-tiputuksen lisäksi aloitettiin Zoladex-pistokset. Katkon jälkeen lisää, mm. kuvia. Jos olet neulakammoinen niin en suosittele klikkaamista.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).”

Eniten vituttaa kaikki · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Eniten vituttaa kaikki paitsi uusi proteesi.

Tänään ei ole mikään perjantai, tänään on vitutuspäivä. Ärsyttää vähän kaikki. Tätä olotilaa paransi vain hetkellisesti aamuinen käynti Syöpäyhdistyksellä, sain vaihdettua proteesini uuteen ja paljon paremmin sopivaan, mutta sekin vähän ärsyttää, koska yksi syy miksen ole sopeutunut yhteiseloon kumitissini kanssa, oli sen huono istuvuus ja väärä koko. Ärsyttää että pitikin valita huonosti istuva kumitissi heti alkuun, vaikka eihän sillä ole merkitystä kun nyt on hyvä ja sopiva proteesi. Ärsyttää se silti.

Jätin uuden proteesini päälle jo Syöpäyhdistykseltä lähtiessä, se istuu niin hyvin etten edes tunne ettei minulla ole kuin yksi tissi. Siis tottakai sen tuntee kun muistan asian ja alan miettimään tuntemuksiani, mutta se on niin huomaamaton että unohdan kumitissin heti kun lakkaan miettimästä sitä. Ero ensimmäiseen ja vääränkokoiseen proteesiin on ällistyttävä, vaikka ensimmäinen proteesini oli melkein sopiva sekin, koska eihän sekään nyt mikään hirvittävän huono ollut. En vaan osannut kuvitella että proteesi voi olla näinkin hyvä.

Syy miksi aion/joudun antamaan periksi proteesin käyttämisessä on käytännöllinen: Hartiakivut helpottivat vartissa siitä kun aloin pitämään uutta proteesiani. Tänään, kun kiukuttaa vähän kaikki, kiukuttaa myös ajatus siitä etten voisi kulkea ympäriinsä yksitissisenä kaiken aikaa vain koska ei huvita pitää proteesia, vaan joudun pitämään proteesia ettei hartiat kipeydy tai ryhti vinoudu. Ristiriitaiset tunnelmat siis, sillä yksitissisyys on ollut minulle myös periaatekysymys.

Olen siis pahoillani jos olen saattanut ohikulkijat kiusaantuneeseen tilaan esiintyessäni tuolla ulkomaailmassa ilman proteesia, vain yhden rintani kanssa. Paitsi että en ole, sillä muitten ihmisten kiusaantuminen ei nappaa minua vähääkään, olen siitä jopa hiukan voitonriemuinen. Olen halunnut rikkoa ehjän, terveen ihmisen fasadin ja siinä toivon mukaan onnistunutkin.


Olen soitellut syöpäpolin ja naistentautien polin välillä nyt useampana päivänä, melkein toista viikkoa, ja koittanut huolehtia tulevista Zoladex-pistoksista. En ollut saanut minkäänlaista lippulappua aikataulusta, en kutsua vastaanotolle, en mitään. Tiedoissani oli jo kahden erikoislääkärin maininta, että Zoladex-pistoksia puolletaan, aloitus mieluiten heti. Kuvittelin, että pistokset on unohdettu täysin, ja munasarjani ovat mennyttä tai ainakin tulisivat olemaan mennyttä, jos pistoksia ei aloiteta välittömästi. Meinasin lentää pyllylleni kun yhtäkkiä kännykkäni soi, syöpiksen puhelimista ilmeisesti näkee kuka on yrittänyt soittaa ja he soittivat takaisin! Uskomattoman hienoa palvelua. Hoitajan kanssa käytiin läpi tietojani ja hän lupasi kirjata heti maanantaille soittopyyntöä ja reseptipyyntöä ja viestiä lääkärille ja mitälie, mutta kahlatessaan tietojani hän yhtäkkiä totesi: ”Hetkinen… Täällähän on jo merkintä, että pistokset päätetty ja paperit merkattu maanantaille, tämähän olikin jo hoidossa.”

Unohtivat sitten mainita minulle. Tämäkin ärsyttää, vituttaisi enemmän jos asia ei olisi jo ollut hoidettu, olisivat vaan voineet kertoa siitä mullekin niin olisin välttynyt turhalta soittorumbalta. Oikeasti olen kyllä äärimmäisen tyytyväinen saamaani erikoissairaanhoitoon, kunhan rutisen lämpimikseni.

1621880_1442755392622134_67259916_n Fiilikset useamman päivän soittorumbasta.

Zoladex-pistokset eivät siis ala vielä maanantaina, vaan maanantaille on merkitty tarvittavien lausuntojen ja reseptien hoitaminen. Ensimmäinen pistos annetaan näillä näkymin seuraavalla syto-tiputuskäynnillä ja jos pistosten aikataulu menee yksiin syto-tiputusten kanssa, niin tulevat pistokset annetaan myös samalla kertaa. Jos ei, niin käyn otattamassa ne vastaanotolla muulloin, se vaan tietää lisää käyntejä päiväsairaalan puolella. Onneksi matka kotoa sairaalalle ei ole kovin pitkä, mutta en kovin mielelläni tee ylimääräisiä reissuja kun niitä varten on sumplittava auto ja lastenhoitaja, tai otettava vauva kainaloon ja suhattava kävellen/taksilla. Kun mietinkin talvipakkasia ja lumihankia… Juuei.

Zoladex-pistoksia ei oltu kiirehditty aikaisemmin, sillä ensimmäiset kolme sytostaattihoitoani ovat doketakseli (Taxotere) ja se ei ole niin pahasti sytotoksinen myrkky munasarjoille. Vasta viimeiset kolme CEF-cocktailia ovat, ja ennen sitä nuo pistokset olisi aloitettava, jos tässä elämässä aikoo enää ikinä harkita toisen lapsen yrittämistä.


Täytyy kyllä myöntää, että diagnoosin jälkeen ei ole ollut sellaista turhaa tai maailmojasyleilevää yleisvitutusta juurikaan. On toki vituttanut tämä paskatauti, mutta prioriteetit ja kaikki on mennyt niin perusteellisesti uusiksi ettei tässä ole joutanut vittuuntumaan mistään pikkuasioista. Tämänpäiväinenkin vitutus on lähinnä pieni ja pörröinen leikkivitutus verrattuna moneen aikaisempaan vitutukseen, vaikka tunnelmat ovatkin varsin hapokkaat. En kyllä siltikään suosittele kellekään syövän hankkimista vain siksi että saisi pistää prioriteettinsa uusiksi tai kokea miten upean ainutkertainen tämä elämä on. Ei syöpä ole edelleenkään mikään elämän antama läksy joka pitää oppia. Paskatauti mikä paskatauti.

Kävin proteesinvaihdon jälkeen Eurokankaassa shoppailemassa, kun olin poiminut jostain tarjouslehtisestä talteen -20% kupongin ja minä vahingossa melkein koko kaupan, onko tämä paha?

x-all-the-things-meme-generator-shopping-list-buy-all-the-things-291262

Pinnallista tai ei, joskus shoppailu hivelee sielua. Varsinkin jos sattuu olemaan vain yksi tissi ja toinen kumia.

 

Yleinen

Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

Kävin vähän aikaa sitten mittauttamassa D-vitamiinitasoni Terveystalolla, mistä puhuinkin täällä. Sain SMS-viestin jossa ilmoitettiin tulosten olevan luettavissa nettipalvelussa. Yllätyin kovin, eihän labrassa käynnistä ollut kuin parisen päivää. Viitearvoksi ei ollut ilmoitettu muutakuin minimi 50 nmol/l, oma tulokseni oli 95,8 nmol/l (ja täytyy huomioida että ennen tätä mittausta olen syönyt D-vitamiinia purkista ja kalaruoista vaihtelevasti jo useamman vuoden ajan, varsinkin pimeinä vuodenaikoina. Mittaustulos olisi ollut todennäköisesti aivan jotain muuta, jos olisin pelkästään kalasta saatavan D3-vitamiinin varassa.) Kuuluessani kuitenkin rintasyövän ja sen lääkityksen vuoksi riskiryhmään jolle suositellaan n. 160 nmol/l veren seerumin D-vitamiinipitoisuutta mm. osteoporoosiriskin vuoksi, saankin ruveta syömään vielä reilumpaa annosta. Antiestrogeenihoidot kestää vähintään sen 5 vuotta ja sen jälkeen alankin olla pelottavan lähellä vaihdevuosia, joten kohdallani tämä on perusteltua ja hoitavat lääkärini tuntuvat olevan yksimielisiä.

D-vitamiinin viitearvot ovat jossain määrin alueelliset, kuten kerrottu mm. Terveyskirjaston nettisivuilla. Maksimiannoksesta mainittu näin: ”Jatkuvassa käytössä annos 100 mikrog päivässä on maailmanlaajuisesti todettu aikuisen turvallisen D-vitamiiniannoksen ylärajaksi.”

Lievästä syto-väsymyksestä huolimatta en meinannut saada yöllä unta kun heräsin ruokkimaan ja vaihtamaan vauvan vaipan. Syto-väsymys on ollut toistaiseksi paljon lievempää kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka minua on varoiteltu monelta taholta siitä että sytojen sivuvaikutukset saattavat yllättää koska jos niitä tulee, ne usein kulumoituvat tiputuskertojen edetessä. En tiedä mikähän lie absurdi poikkeama olen tuohon tilastoon, mutta kohdallani on käynyt päinvastoin. Ehkä väsymys eskaloituu vielä loppuviikosta, tuttu kuumeisen oloinen tunne kehossa kuitenkin, vaikka kuumetta ei ole yhtään. Urheilemaan en uskalla lähteä laisinkaan, aion tehdä orjallisesti hoitajien ja lääkärin ohjeitten mukaan ja nukkua niin paljon kuin pystyn, jotta immuunivaste pysyisi hyvänä varsinkin nyt tällä flunssakaudella. Ensi viikolla sitten taas ohjelmassa jumppaa, punttisalia, joogaa, mitä nyt ohjelmistosta löytyykään.

Luin yöllä valvoessani loppuun Kristiina Hanhirovan kirjan ”Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia”. Tykkäsin todella, kirja kertoo Kristiinan miehestä Timo Laukkiosta jolla todetaan ärhäkkä leukemia ja alkaa armoton taistelu elämästä ja kuolemasta. Monta kertaa kirjaa lukiessa huomasin miettiväni ”No onneksi mulla on sentään vain rintasyöpä, tää ei ole mitään verrattuna verisyöpiin!” 

Kristiina_Hanhirova_kirjankansi

 

Näkemästäni pelottavasta unesta lisää katkon jälkeen.  Jatka lukemista ”Kirjallisuutta & mittaustuloksia.”