Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

Kävin vähän aikaa sitten mittauttamassa D-vitamiinitasoni Terveystalolla, mistä puhuinkin täällä. Sain SMS-viestin jossa ilmoitettiin tulosten olevan luettavissa nettipalvelussa. Yllätyin kovin, eihän labrassa käynnistä ollut kuin parisen päivää. Viitearvoksi ei ollut ilmoitettu muutakuin minimi 50 nmol/l, oma tulokseni oli 95,8 nmol/l (ja täytyy huomioida että ennen tätä mittausta olen syönyt D-vitamiinia purkista ja kalaruoista vaihtelevasti jo useamman vuoden ajan, varsinkin pimeinä vuodenaikoina. Mittaustulos olisi ollut todennäköisesti aivan jotain muuta, jos olisin pelkästään kalasta saatavan D3-vitamiinin varassa.) Kuuluessani kuitenkin rintasyövän ja sen lääkityksen vuoksi riskiryhmään jolle suositellaan n. 160 nmol/l veren seerumin D-vitamiinipitoisuutta mm. osteoporoosiriskin vuoksi, saankin ruveta syömään vielä reilumpaa annosta. Antiestrogeenihoidot kestää vähintään sen 5 vuotta ja sen jälkeen alankin olla pelottavan lähellä vaihdevuosia, joten kohdallani tämä on perusteltua ja hoitavat lääkärini tuntuvat olevan yksimielisiä.

D-vitamiinin viitearvot ovat jossain määrin alueelliset, kuten kerrottu mm. Terveyskirjaston nettisivuilla. Maksimiannoksesta mainittu näin: ”Jatkuvassa käytössä annos 100 mikrog päivässä on maailmanlaajuisesti todettu aikuisen turvallisen D-vitamiiniannoksen ylärajaksi.”

Lievästä syto-väsymyksestä huolimatta en meinannut saada yöllä unta kun heräsin ruokkimaan ja vaihtamaan vauvan vaipan. Syto-väsymys on ollut toistaiseksi paljon lievempää kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka minua on varoiteltu monelta taholta siitä että sytojen sivuvaikutukset saattavat yllättää koska jos niitä tulee, ne usein kulumoituvat tiputuskertojen edetessä. En tiedä mikähän lie absurdi poikkeama olen tuohon tilastoon, mutta kohdallani on käynyt päinvastoin. Ehkä väsymys eskaloituu vielä loppuviikosta, tuttu kuumeisen oloinen tunne kehossa kuitenkin, vaikka kuumetta ei ole yhtään. Urheilemaan en uskalla lähteä laisinkaan, aion tehdä orjallisesti hoitajien ja lääkärin ohjeitten mukaan ja nukkua niin paljon kuin pystyn, jotta immuunivaste pysyisi hyvänä varsinkin nyt tällä flunssakaudella. Ensi viikolla sitten taas ohjelmassa jumppaa, punttisalia, joogaa, mitä nyt ohjelmistosta löytyykään.

Luin yöllä valvoessani loppuun Kristiina Hanhirovan kirjan ”Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia”. Tykkäsin todella, kirja kertoo Kristiinan miehestä Timo Laukkiosta jolla todetaan ärhäkkä leukemia ja alkaa armoton taistelu elämästä ja kuolemasta. Monta kertaa kirjaa lukiessa huomasin miettiväni ”No onneksi mulla on sentään vain rintasyöpä, tää ei ole mitään verrattuna verisyöpiin!” 

Kristiina_Hanhirova_kirjankansi

 

Näkemästäni pelottavasta unesta lisää katkon jälkeen. 

En tiedä johtuiko kirjasta vai pelkästään omasta alitajunnasta, mutta näin ensimmäistä kertaa todella vilkasta ja pelottavaa unta syövästä, sellaista jossa henkeni oli välittömässä vaarassa. Unessa olin jatkuvasti jonkinlaisessa huvipuistossa tai paremminkin vesipuistossa ja tilanne oli hyvin pitkälti samankaltainen kuin kesällä musiikkifestareilla: kavereita ympärillä, suurin osa päissään, melua ja häslinkiä, telttakuntia, jne. Vesipuisto teki siitä vielä sekavamman, aina siirtyessäni paikasta toiseen jouduin joko laskemaan vesiliukumäkeä tai kiipeämään sellaista ylöspäin ja ne olivat mutkaisia, vettä roiskui ja ihmisiä parveili aina vastavirtaan siihen suuntaan mihin olin menossa.

Jostain syystä olin lähes koko ajan ilman paitaa, yksitissisenä, eikä tuo häirinnyt minua tippaakaan. Olin jopa tyytyväinen jollain tavalla siihen että nytpä ihmiset näkevät leikellyn vartaloni ja näkevät minkälaista on olla hengissä, silloin kun se ei tapahdu täydellisen terveenä ja pistämättömän kehon kanssa, vaan elämässä joskus tulee taisteluarpia ja niitä voi kantaa kehossaan tyytyväisenä hengestään tai häpeillen ja piilotellen. Oma linjani on kulkea pää pystyssä peittelemättä, arvet ja leikkaukset eivät hävetä enkä niitä sure, vaan päinvastoin, olen äärettömän kiitollinen sillä niitten ansiosta olen elossa.

Uni muuttui kuitenkin hyvin äkkiä pelottavaksi ja ohikulkiessani joku tuttu irvisti ja huomautti että tarvitsisin välittömästi ensiapua. Vilkaistessani alaspäin huomasin terveen rintani kadonneen mystisesti ja sen tilalla oli repsottava, ammottava leikkaushaava jonka reunoissa roikkui puoliksi irronneita tikkejä ja haava vuosi hiljalleen, aivankuin rintakudokseni olisi tipahtanut aukosta ulos ja rintakehään jäänyt vain vuotava, tyhjä, repaleinen nahkapussi. Tuon lisäksi vasemmalle puolelle lantiota oli ilmestynyt lyhyempi ammottava haava, en tiedä miksi, sillä siitä kohtaa minua ei ole koskaan operoitu. Muistan unen loppupuolella pyytäneeni ensiapuhenkilöä hälyttämään ambulanssin ja koittaneeni rämpiä vesiliukumäkeä ylöspäin ihmistungoksessa, ammottavia haavojani pidellen ja toivoneeni että ehtisin ajoissa sairaalaan jotten kuolisi verenvuotoon tai infektioon. Repsottavat leikkaushaavat olivat pelottavia aukkoja kehooni ja päällimmäisenä ajatuksena oli, että eihän tämä keho nyt näin heikko voi olla ja hajota alta, vaan sitkeä ja hyvä keho, sellainen jonka PITÄISI kannatella vielä vuosikausia.

Juuri ennen heräämistä muistan ajatelleeni että hyvä keho tämä on, selviän varmasti hengissä, en tunne pahaa kipua ja kyllä minä selviän. Selviän tästä syövästäkin, nuo haavat ovat vain pientä taisteluväsymystä.

Advertisements

8 thoughts on “Kirjallisuutta & mittaustuloksia.

  1. Ihmettelen usein sitä miksei rintasyöpä potilailta leikata heti molempia rintoja pois. Itse varmaan vaatisin sitä jotta todennäköisyys uusimiseen pienenisi.

    Tykkää

    • Se riippuu niin paljon tapauksesta, ja potilaalla on viimekädessä aina päätäntävalta. Terveen rinnan leikkaaminen ei kaikissa tapauksissa vähennä uusiutumistodennäköisyytä kuin muutamalla prosenttiyksiköllä joten jokainen potilas elää itse sen riskinsä kanssa, se riippuu niin paljon rintasyövän tyypistä ja muista tekijöistä, esim. perinnöllisestä altistuksesta. Suurempi riski rintasyövän uusiutumiseen onkin sen leviäminen kuin paikallinen uusiutuminen jäljellejääneeseen rintaan.

      Yleensä rintasyöpäpotilas saa lähetteen rintaleikkaukseen aikaisintaan ensimmäisessä vuositarkastuksessa. Se voi olla rekonstruktio tai ablaatio, tai jonkinlainen muu sopiva välimuoto jossa rinnoista tehdään sellaiset kuin potilas haluaa. Vahvaa perinnöllistä geenivirhettä kantavia saatetaan leikata ennaltaehkäisevästi jo hoitojen aikana tai aikaisemmin, esim. kaksi rintaa kerralla, jos se katsotaan tarpeelliseksi, mutta ne ovat aina yksittäistapauksia. Yleensä noihin korkean riskin geenivirheisiin liittyy esim. munasarjasyövän riski, joten leikkauksia saatetaan tehdä jopa sytostaattihoitojen välillä, jos riskit sitä puoltaa. Kahden rinnan leikkaaminen kerralla on kuitenkin poikkeus, ei sääntö.

      Kun toinen rinta jää leikattavaksi myöhemmin, joutuu odottamaan muut hoidot loppuun ennenkuin voidaan tehdä uusi leikkaus, jos leikattavassa rinnassa ei ole mitään poikkeuksellista uusiutumisriskiä tai muuta syytä operoida nopeasti. Leikkaukset ovat kuitenkin aina rasite elimistölle ja sytostaatit + sädehoito vaatii oman toipumisaikansa.

      Minä päätin jo heti diagnoosin kuultuani, että toinenkin rinta lähtee heti kun se on mahdollista. Päätös on vain vahvistunut, sillä tämä epäsymmetria on todella hankalaa. Haluan myös päästä eroon tästä turhasta syövän pelosta. En pelkää enää syöpää aktiivisesti niin että se hyökkäisi hetkellä millä hyvänsä, mutta aivan turhaa stressiä se pienikin stressi. En myöskään halua säästävää rintaleikkausta, koska leikatun rinnan tutkiminen on huomattavasti hankalampaa ihan jo arpikudoksen muodostumisen takia. Moni on valitellut foorumi- ja blogikirjoituksissaan sitä että säästävän rintaleikkauksen jälkeen arpikudoksen seasta on todella hankalaa löytää mitään uusia patteja, kun rinta tuntuu ”kuin kynnetyltä pellolta”. Itse en kestäisi sitä stressiä jos en pystyisi tutkimaan rintaani kunnolla, miettisin vain yöt läpeensä syöpäpatteja. Olen siis äärimmäisen tyytyväinen kokopoistoon, niin ettei rinnasta jätetty mitään jäljelle.

      Monet rintasyövän läpikäyneet surevat leikattua rintaansa ja haaveilevat uusista rinnoista, joko implantilla tai jonkinlaisella rekonstruktiolla, esim. TRAM-tekniikka. Heille tuntuu olevan hirvittävän iso asia se, että rinta on jouduttu leikkaamaan ja haluavat lähes hinnalla millä hyvänsä uuden tilalle. En osaa samaistua tuohon ollenkaan, oma naiseuteni tai seksuaalisuuteni ei ole yhdestä tai kahdesta rinnasta ollut koskaan kiinni. Toisaalta ymmärrän sitä tunnetta mikä tulee, kun omaan kehoon kajotaan ja sitä runnotaan, leikellään ja viilletään, ja noilla toimenpiteillä on psykologisia vaikutuksia. Tulee haavoittuvuuden ja kuolevaisuuden tunteita, jne.

      En ole surenut rintaleikkausta yhtään, en sekuntiakaan. Kun sain diagnoosin, en pystynyt keskittymään kunnolla mihinkään muuhun kuin siihen, että leikkaus on tulossa ja halusin rinnasta eroon niin nopeasti kuin se oli mahdollista. Onneksi rintaleikkaus olikin minulle varattuna todella nopeasti, vaikka se tuntuikin siinä shokkitilassa hirvittävän nopealta aikataululta, mutta olin kaikin puolin helpottunut siitä että sain sen pahan hoidettua pois ja nyt näyttäisi siltä että leikkaus tehtiin ajoissa, vaikka vastahan olen aivan hoitoputken alkuvaiheessa joten ennusteita on paha spekuloida vielä vuosien päähän. Olen pelkästään tyytyväinen ja helpottunut rinnan kokopoistoon.

      Jos jäljelläoleva rinta ei aiheuttaisi minkäänlaista syöpäriskiä, niin en ole varma mitä sen kanssa haluaisin tehdä, tai melkein varma kyllä, mutten ehkä 100% kuten nyt. Todennäköisesti haluaisin poistattaa sen silti, koska yksitissisyys on käytännössä hirvittävän hankalaa, tai ainakin itse koen sen sellaiseksi. En ole sopeutunut yhtään proteesiin ja joudun käydä vaihtamassa sen lähiaikoina isompaan, ensimmäinen kun oli sittenkin vähän liian pieni. Rinnattomuus tai pienirintaisuus ei pelota eikä jännitä, odotan sitä innolla, syöpäriskin alentaminen on lähinnä vain extrabonus ja suuri helpotus.

      Tykkää

      • Syöpähoitaja joskus ohimennen mainitsi että monilla on alkushokin aikana hirvittävän iso tarve leikkauttaa ”kaikki pois” kun syövän pelko on pahimmillaan, mutta kun aikaa kuluu ja tilanteeseen pikkuhiljaa sopeutuu, alkaa ajatella myös elämää syövän jälkeen ja sitä, ettei välttämättä haluakaan leikkauttaa molempia rintoja pois vaan suunnittelee jo elämää korjatun rinnan kanssa, ”ehjänä” ja jollain tapaa kokonaisemmalla, omaksi tuntemallaan keholla.

        Joillekin voikin olla hyvä systeemi se, että rintoja ei leikata molempia kerralla, vaan saa mietintäaikaa ja rauhassa sopeutua tilanteeseen, jottei tulisi tehtyä hätäisiä päätöksiä joita sitten katuu.

        En tiedä, vaikea samaistua tuohon. En osaa ajatella rintoja sillä tavalla tarpeellisena seksuaalisesti, eroottisesti tai muutenkaan, että jäisin niitä suremaan. Enemmän suren sitä että piti tulla syöpä, en sitä että se piti leikata pois.

        Olen aina ollut sitä mieltä että jos kehoon tulee kremppaa, niin sitä voi leikellä ja hoitaa vaikka kuinka, ja minua saa leikellä vaikka loputtomiin, kyllä pehmytkudoksista voi poistaa vaikka kuinka paljon ilman että se pahemmin haittaa eloa, kunhan jumppaa ja kuntouttaa ahkerasti.

        Minulla ei ole minkäänlaista tarkoitusta kuolla siten että arkkuuni kannetaan pistämätön keho jossa ei näkyisi minkäänlaisia elämisen jälkiä. Arpiakin olen aina pitänyt kauniina kaikessa rujoudessaan, nehän vain kertovat eletystä elämästä, siitä että on koettu ja selvitty. Se mitä keholle tapahtuu sitten kun se kipataan maakuoppaan tai uurnaan, ei ole mitään merkitystä, eikä minua kiinnosta hyysätä sairasta kehoa kasvaimineen, syöpäriskeineen, jne.

        Tykkää

      • Toikin on niin yksilöllistä millaset rinnat on rintaa säästävän leikkauksen jälkeen, ei kaikille tule pahkuroita ja arpikudosta. En ainakaan itse ole huomannut. Minusta on ihan helpompi nyt tutkia rintoja kun ennen. Pienemmistä rinnoista on helpompi nyt huomata jos siellä jotain on kun ennen niistä D-kupin rinnoista. Minulle annettiin vaihtoehtoja kolme joko rintaa säästävä leikkaus tai koko rinnan poisto ja myöhemmin voi rakentaa uuden rinnan tai sitten rinnan säästävän leikkauksen/ rinnan pienennyksen ja samalla korjataan toinen rinta symmetriseksi rinnan pienennyksellä. Kysyin lääkäriltä että mikä on paras vaihtoehto selviämisen kannalta, niin kaikilla sama parantumis mahdollisuus että valinta on minun. Valitsin sen viimeisen vaihtoehdon ja olen ihan tyytyväinen tulokseen. Leikkaus kesti yli viisi tuntia ja mukana oli kirurgi sekä plastikkakirurgi. Kuppi koko pieneni D-kupista B-kuppiin mutta jälki on minusta todella siistiä ja arvet hyvin hälvenneet. Tunnen myös muutaman naisen kenelle on tehty sama homma kauan kauan sitten ja ovat ihan tyytyväisiä olleet. Mutta valinnat ovat tietty omat jokaisella ja niitä pitää kunnioittaa.

        Liked by 1 henkilö

      • Näinhän se juuri on, eli tapauskohtaista. Potilas saa päättää ja rintasyöpiäkin on niin paljon erilaisia. Rintasyöpäkasvaimesta ja rinnasta riippuu niin paljon se, että voidaanko tehdä säästävä leikkaus ja onko lopulta sittenkään isompi vai pienempi riski.

        Omalla kohdallani kasvaimen tyyppi (gradus 3) puolsi koko rinnan poistoa ja kirurgi tätä suositteli, olin kyllä jo tehnyt oman päätökseni siinä vaiheessa kun pääsin kirurgin kanssa keskustelemaan asiasta. En pystynyt edes harkitsemaan säästävää leikkausta. Kasvaimeni ei onneksi ollut kiinni rintalihaksessa, mutta sen verran lähellä kuitenkin, että jos säästävää leikkausta olisi edes yritetty, rinta olisi pitänyt palastella kasaan lähes alkutekijöistään, vaikka minullakin oli runsaasti rintakudosta, kuppikoko 95E-F, joten massaa olisi kyllä ollut.

        Tärkeintä on se, että potilas on tyytyväinen tulokseen, koska itsehän tässä joutuu sen kanssa elämään. Olen miettinyt paljon leikkauskokemusta ja sitä kuinka se vaikuttaa omaan kehonkuvaan ja päällimmäiseksi nousee eheyden tunne. Vaikka olen sieltä täältä leikelty, niin minulla on hyvin voimakas eheyden ja kokonaisuuden tunne, en siis koe että olisin menettänyt mitään. (Paitsi syöpäkasvaimen, ja terve menoa sille!)

        Tuo eheyden tunne on niin henkilökohtainen, ettei sitä voi kukaan muu määritellä. Se tunne, että oma keho tuntuu omimmalta ja vaikka siihen on kajottu, niin en koe että keholleni olisi tehty väkivaltaa tai pahaa, vaan jostain syystä tunnen itseni edelleen eheäksi, terveeksi. Kokonaiseksi. Tätä on vaikea selittää ja varmasti ulkopuolisen silmin tuntuu hullulta sanoa tuntevansa itsensä eheäksi ja kokonaiseksi kun alavatsa on yhtä pitkää Frankenstein-arpea (sektio) ja vasen rinta puuttuu kokonaan, rintakehä kuin kahtia halki viillettynä, mutten osaa selittää sitä paremmin. Minulle ne ovat taisteluarpia ja merkkejä siitä että olen elossa, joten on vaikea olla muutakuin kiitollinen.

        Ehkäpä ääni muuttuu kellossa jos jonain päivänä syöpä todetaan levinneeksi, en tiedä. Toivottavasti en joudu sitä kokemaan koskaan. Viimeksi tänään pyöri mielessä syövän leviäminen kun TV-ohjelmassa esiintyi yllättäen nainen jolla oli n. 10v takaperin todettu rintasyöpä ja nyt vastikään huomattu levinneisyys ja uudet kierrokset sytoja alkamassa. Rinnat oli hänellä tallella ja varsin kookkaat, en mahtanut itselleni mitään siinä miettiessäni, että olisiko hänenkin kannattanut leikkuuttaa kaikki pois, mutta jälkiviisaus on paskasinta. Ei kellään ole kristallipalloa eikä täysi mastektomiakaan suojaa rintasyövältä 100%.

        Jos kasvaimeni olisi ollut toisenlainen, vähemmän ärhäkkä, vaikkapa gradus 1, niin olisin voinut harkita säästävää leikkausta. Paha sanoa varmaksi, kun tilanne on mikä on, ja ”näillä mennään!”

        Tykkää

  2. Olen huomannut kun seuraa noita juttuja netissä tai jossain mediassa niin yleensä siellä puhutaan niistä huonommin käyneistä syövistä eli levinnyt tai uusiutunut. Kuitenkin on paljon niitä onnellisia loppujakin joita tiedän tuttavissakin olevan. Mutta jos nyt sattuu huono tuuri niin sitä ei tiedä olisiko siihen auttanut koko rinnan poisto. En pelkää kuolemaa, mutta minun käy sääliksi ne ketkä tänne jää suremaan se tuntuu minusta pahimmalta. Isäni ajattelee asiasta ihan samoin, hän sairasti leukemian 18 vuotta sitten ja on kuulemma ainoa ketä on hengissä niistä potilaista ketä samainen lääkäri silloin hoiti. Taistelu oli kyllä kova ja uudet kantasolut pelasti jotka hänen veljensä luovutti. On kyllä leikattu aivokasvainkin tässä välissä, onneksi hyvänlaatuinen. Mutta koskaan hänkään ei kuolemaa ole pelännyt. Tietysti sitä toivoo että elämä jatkuisi mahdollisimman pitkään mutta kai meillä on jokaisella joku päivämäärä valittuna.

    Liked by 1 henkilö

  3. Mietin vähän samansuuntaisesti tuosta syövän pelosta. Toki alkuvaiheessa olin shokissa ja pelko oli jatkuvasti läsnä, mutta jo nyt se alkaa pikkuhiljaa helpottaa. Olen alkanut miettiä tilannetta niin, että vaikka ennuste olisi kuinka huono tahansa, niin huonoimmallakin ennusteella aina joku selviää, miksipä se en voisi olla minä?

    Yksi tuttavani puhui vähän aikaa sitten ns. Survivor’s Guilt-ilmiöstä, eli lyhykäisyydessään joillekin tulee paha omatunto siitä että ovat selvinneet, alkavat ajatella kaikkia niitä jotka eivät selvinneet, jne.

    http://en.wikipedia.org/wiki/Survivor_guilt

    Tuo ilmiö on varsin voimakas sellaisissa jotka ovat selvinneet jonkinlaisesta katastrofista, esim. laivaonnettomuudesta. Syöpään se ei sellaisenaan sovellu, sillä eihän syövästä selvinnyt vie keneltäkään toiselta paikkaa pelastusveneessä, mutta jotkut silti potevat pitkään myöhemmin negatiivisia tunteita siitä että selvisivät, jos muut eivät selviä.

    ”Miksi minä?”
    ”Miksi en minä?”
    jne.

    Syövän pelko on ajanhukkaa, vaikkakin hyvin ymmärrettävä tunne. Syöpä kun tulee niin sitä ei siitä vaiheessa voi enää valita, mutta voi koittaa valita ja muuttaa sen miten syöpään asennoituu. Voi joko jäädä kotiin itkemään ja tuhlata vuosia potemiseen, tai voi elää elämäänsä ja saada niitä kokemusrikkaita vuosia ja toivon mukaan ilman turhaa stressiä. Eihän niillä elinvuosilla tee mitään jos hukkaa ne stressatessaan jotain mahdollista syövän uusiutumista jota ei välttämättä koskaan tapahdu.

    Tykkää

    • Juuri noin, olen niin samaa mieltä kanssasi. Luin jostain naisesta kun oli sairastunut parantumattomasti syöpään ja hänellä ei ollut paljon aikaa enään. Hän päätti toteuttaa haaveensa ja lähteä matkustelemaan. Joku sitten kauhisteli että ethän sä nyt voi kun olet kuolemassa tohon syöpään, niin se nainen vastas että kyllä se kuolema hänet löytää sieltä matkaltakin eikä hän ajatellut odottaa masentuneena sitä kiikkutuolissa vaan nauttia loppuajasta parhaalla mahdollisella tavalla. Näin se menee siitä loppu elämästä täytyy kaikki ottaa irti, on sitä sitten paljon tai vähän.

      Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s