Yleinen

Rintasyövän ennuste & uusiutuminen

Olen kirjoittanut tästä aikaisemminkin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista milloin, joten en jaksa etsiä aikaisempia kirjoituksia ja linkata niihin.


Roosa nauha-teemakuukauden ja teemapäivän lähestyessä alkaa taas mediassa vilkkua rintasyövän hyvät ennusteet. Kannustavat puheet siitä, kuinka n. 89% selviää hengissä 5 vuotta diagnoosista. Tästä saa kuvan, että rintasyövästä selviää 89%. Se ei pidä paikkaansa. Selviäminen antaa olettaa ettei syöpää enää ole.

11% rintasyöpäpotilaista kuolee 5 vuoden kuluessa diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka monella tauti on levinnyt, vaikka ovatkin vielä elossa.

Olen saanut onkologeilta ja vertaistukiryhmistä suullisesti tiedon, että rintasyöpä tulee uusiutumaan n. 30% niistä, joilla syöpä on alunperin diagnosoitu paikallisena. Uusiutuminen voi tarkoittaa montaa asiaa, pääasiassa joko paikallista tai levinnyttä uusiutumista. On mielestäni harhaanjohtavaa puhua niistä saman termin alla, mutta näin kuitenkin tehdään. Onkologit ovat kertoneet, että uusinnoista n. 1/3 on paikallisia, eli vielä hoidettavissa, ja 2/3 levinneitä, eli parantumattomia, kroonisia.

Osa uusiutumista on saman syövän etäpesäkkeitä tai jo kertaalleen leikatun primäärikasvaimen paikallisia residiivejä, eli lähtöisin samasta alkuperäisestä kasvaimesta. Sitten on aivan uusia rintasyöpiä, eli samalle ihmiselle voi tulla yhden rintasyövän jälkeen aivan uusi rintasyöpä, syöpä jolla ei ole mitään yhteyttä vanhaan syöpään. Patologi pystyy selvittämään näytteistä onko löytyneet syöpäsolut peräisin vanhasta syöpäkasvaimesta vai täysin uudesta, riippumatta siitä mistä näyte on peräisin, eli myös kauas primäärikasvaimesta ”karanneet” etäpesäkkeet voidaan jäljittää.


Olen yrittänyt etsiä tilastoja joista voisin lukea selvästi mikä on ennusteeni. En ole vieläkään kysynyt onkologeilta omaa ennustettani tarkkoina prosentteina, enkä ole ihan varma haluanko tietää liian tarkkaan. Niin kauan kun en tiedä tarkkoja lukuja, voin lohduttaa itseäni hyvillä ennusteilla ja lukea tilastoja positiivisessa valossa. Tiedän jo, että tilastoista poiketen minun tapauksessani ensimmäinen vuosi oli kriittisin, joten voin iloita siitä että ennusteeni paranee koko ajan.

Tiedän myös, että nuorena ennusteeni on varsin paska, varsinkin vanhempiin verrattuna. Sille ei nyt mitään mahda, ei voi muutakuin uskoa hyviin hoitoihin, lääketieteeseen ja siihen, että jos etäpesäkkeitä tulee, niin toivottavasti tulisi vasta 10-20 vuoden päästä, jolloin on saatavilla enemmän ja parempia lääkkeitä.

Tiedän jokatapauksessa, että hormonipositiivinen rintasyöpä voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua, vaikka tilastollisesti 5 vuoden jälkeen minulla uusiutumistodennäköisyys on sama kuin terveen ihmisen todennäköinen sairastuminen syöpään. Hormonipositiivinen rintasyöpä voi ilmetä ns. myöhäisuusiutumana, eli todella pitkänkin ajan kuluttua. Nuorena ensimmäisen syöpäkasvaimen saaneena, aika ei ole puolellani. Jokainen vuosi hormonaalisesti aktiivista aikaa on kehossani potentiaalisesti kasvualusta syöpäsoluille joista löytyy estrogeenireseptoreja. Onneksi todennäköisyys uusiutumiseen laskee vuosi vuodelta, vaikkei tipahdakaan koskaan nolliin.

Jäljelläolevan rinnan poisto toivon mukaan parantaa ennustettani riittävästi jotta selviäisin tästä paskataudista ilman uusintakierroksia.


Kunnollisia tilastoja en ole löytänyt rintasyövän levinneisyydestä, siis sellaisia joissa eriteltäisiin ennusteissa levinneisyys, paikallinen uusiutuma, jne, mutta muutamia sivustoja on joissa on mainittu tuo 20-30% levinneisyys/uusiutuminen:

6. Early detection does not guarantee a cure. Metastatic breast cancer can occur 5, 10 or 15 years after a person’s original diagnosis and successful treatment checkups and annual mammograms.

7. 20% to 30% of people initially diagnosed with early stage disease will develop metastatic breast cancer.

http://mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer


Mietin hetken, että piilottaisinko kirjoituksen linkin taakse, jotta ei tarvitsisi lukea ikäviä tilastoja ja paskoja ennusteita jos ei halua pilata päiväänsä. Päätin kuitenkin pitää tekstin kokonaan näkyvissä, sillä perjantaina on Roosa nauha-teemapäivä ja sitäpaitsi, syövän teemaväri on oikeasti paskanruskea, synkän musta, tai hyytyneen veren punainen,  mutta ei pinkki.

http://www.cancer.fi/roosanauha/

 

 

Yleinen

Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen

Vertaistukiryhmissä on ollut paljon puhetta siitä, minkälaisia sivuvaikutuksia kukin on saanut sytostaateista, sädehoidosta ja muista lääkityksistä silloin kun ne ovat olleet päällä, mutta myös jälkeenpäin. Erityisesti sytostaattien sivuvaikutukset voivat jatkua vielä vuosia hoitojen päätyttyä.


Välillä mietityttää ja välillä hiukan pelottaakin, että minkälaisista jälkimainingeista sitä itse joutuu kärsimään pitkällä tähtäimellä. Olen huomannut että muisti on selvästi huonompi edelleen, vaikka viimeinen syto-tiputus oli uutena vuotena 2015, noin 10kk sitten. Muistini ei ole kuitenkaan niin huono ettenkö saisi kompensoitua sitä muilla keinoin, esim. olen ottanut tavaksi tehdä huomattavasti enemmän ja perusteellisempia muistiinpanoja, tehokäytän älypuhelimen kalenteria, muistilistoja ja apuohjelmia ja jätän itselleni useita muistilappuja ja muita muistutuksia jatkuvasti.  Jatka lukemista ”Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen”

Tutkimukset · Yleinen

Keskisuomalainen: Hiusten värjäys saattaa lisätä rintasyöpäriskiä

http://www.ksml.fi/uutiset/kotimaa/tutkimus-hiusten-varjaaminen-saattaa-lisata-rintasyovan-riskia/2105007


Koska en pääse tällä hetkellä tarkistamaan aikaisempia blogikirjoituksia kunnolla jumittelevan langattoman netin takia, en jaksa tarkistaa että olenko linkannut tämän saman uutisen jo aikaisemmin.

Kertaus on opintojen äiti, joten menköön vaikka uudestaan.

Linkin takana uutisen teksti (kopsattu tänään 30.9.2015)  Jatka lukemista ”Keskisuomalainen: Hiusten värjäys saattaa lisätä rintasyöpäriskiä”

Lääkehoidot · Yleinen

Rintasyöpä & hormonikierukka

http://www.rintasyopa.fi/verkkolaakari/kysymykset/rintasyopapotilaan-hormonikierukka/

Tuoreessa suomalaisessa tutkimuksessa todettiin, että hormonikierukka nostaa rintasyöpäriskiä vaihdevuodet kokeneilla naisilla. Tämä viittaa siihen, etteivät kierukasta imeytyvät hormonipitoisuudet ole merkityksettömiä, vaan niillä on samansuuntainen riskiä nostava vaikutus kuin hormonikorvaushoidolla. Mitatut hormonipitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat suuresti eri naisilla, ja osalla imeytyi merkittäviä hormonimääriä vielä kierukasta, joka oli ollut pitkään käytössä.

Vaikka riskit koskevat eritoten vaihdevuodet ohittaneita naisia, ei hormonikierukkaa ensisijaisesti suositella ehkäisyksi rintasyövän sairastaneille naisille. Ensisijaisia ehkäisymenetelmiä ovat estemenetelmät tai kuparikierukka. Mikäli muut gynekologiset syyt puoltavat kierukan käyttöä nuorella rintasyöpäpotilaalla, täytyy asia harkita tapauskohtaisesti, eikä ehdotonta estettä ole. Oma mielipiteeni asiasta on, että mikäli halutaan tehdä kaikki mahdollinen rintasyövän uusiutumisen estämiseksi etenkin kasvaimen ollessa hormonireseptoripositiivinen, poistattaisin kierukan.

Tämä sama viesti kerrottiin minulle sairastuttuani erittäin suorasanaisesti sekä useamman onkologin että gynekologian erikoislääkärin suusta. Hormonaalista ehkäisyä en ole käyttänyt vuosiin, mutta tulipahan varmistus ettei tarvitse edes harkita.

Omalla kohdallani lisämausteena tietysti vielä se, että antihormonihoidolla pyritään ampumaan hormonitoiminta niin alas kuin mahdollista. En halua sekoittaa elimistöäni tai nykyistä lääkitystä millään lisähormoneilla, kun nuorilla antihormonilääkityksen teho on muutenkin huonompi kuin menopaussin ohittaneilla naisilla, en halua tehdä tätä yhtään vaikeammaksi lisäämällä kehooni keinotekoisia hormonivalmisteita.

Yleinen

Roosa nauha-keräys

Roosa nauha-teemakuukausi lähestyy jälleen. Se tietysti tarkoittaa minulle syövän vuosipäivää (joka siis meni juuri vähän aikaa sitten) mutta myös rintasyövän teemakuukautta, tietoisuuden levittämistä. Me Pikkusiskot, eli alle 35-vuotiaina sairastuneet olemme monessa mukana, mm. yksi ryhmäläisistä on perustanut Roosa nauha-keräyksen:

http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448

Jos kuvittelit ettei rintasyöpä voi sattua kohdallesi koska olet nuori, olet väärässä. Rintasyövistä n. 50% tulee naisille joilla ei ole yhtään tunnettua riskimarkkeria, eli mm. ilman sukurasitetta. Rintasyöpä yleistyy koko ajan myös nuorilla, luvut ovat eksponentiaalisessa kasvussa, eivätkä tutkijat tiedä miksi.


Pikkusiskoilla oli miitti Jyväskylässä viime lauantaina, tapaamisessa oli mukana mm. Keskisuomalaisen toimittaja kuvaajan kanssa. Minua ei kuvissa nähdä, sillä päätin pysytellä edelleen anonyyminä. Jutun pitäisi ilmestyä lähipäivinä. Linkitän tänne heti kun juttu ilmestyy.

Jos olet rintasyöpädiagnoosin saanut 35-vuotiaana tai nuorempana ja haluat mukaan Pikkusiskojen salattuun Facebook-ryhmään (ja toimintaan), voit laittaa minulle sähköpostia rinnanmitalla@gmail.com ja sovitaan jatkosta yksityisesti.

 

Yleinen

Videolinkkauksia: Monokini 2.0

 

Ja vielä yksi englanninkielinen rintasyöpävideo joka ei sinällään liity Monokini 2.0 projektiin millään tavalla, mutta on tosi symppis erityisesti näin nuoren rintasyöpäpotilaan silmin:

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Proteesit: Uusi Amoenan pikkuproteesi & kuvia

Sain jo jokin aika sitten ”uuden” eli käytetyn silikoniproteesin Siskojen vaihtopörssistä Facebookin kautta. Tiesin etukäteen että proteesi olisi todennäköisesti liian pieni (mitä se sitten olikin) mutta minulla oli sovittuna jo valmiiksi ”loppusijoituspaikka” tuolle proteesille siinä tapauksessa jos en voisi itse käyttää sitä. Annoin sen siis samantien eteenpäin, mutta vakuutan, että erittäin hyvään uuteen kotiin se lähtikin.


Otin tietysti kuvia. Näistä näkee paremmin miten iso tuo oma silikoniproteesini on. Sen koko ja paino yllättää välillä itsenikin, vaikka olen elänyt sen kanssa jo noin vuoden. Rintamukseni ei edes näytä kovin isolta, mutta mittasuhteet, vaatteet ja keho hämää, onhan mulla varsin isot kädetkin eikä kukaan kiinnitä niihin mitään huomiota sillä mittasuhteet ovat sopusuhtaiset. Ennen syöpää rintaliivini olivat liiveistä riippuen 95-100cm ympärysmitalla ja kuppikoko D-F, joten olihan siinä sitä massaa.

Pienempi proteesi on Amoena Natura 3S, koko 6, ja oma proteesini on Anita Authentic, koko 10.

2015-08-02 17.05.58 2015-08-02 17.06.13 2015-08-02 17.06.22 2015-08-02 17.06.47 2015-08-02 17.07.00

Omassa proteesissani näkyy sisäpinnalla vähän kiiltävämpi läikkä, se on kohta josta lapsi yritti puraista palasen. Onneksi hän ei saanut tehtyä kuin pienen nirhauman joka paikattiin varsin onnistuneesti Liquisolella, suosittelen teille muillekin jos tulee eteen tilanne että silikonitissi vähän vuotaa, niin Liquisole pelastaa.