Kontrollit · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää, syöpä!

Syövän, eli diagnoosin, vuosipäivä oli ja meni 7.8.2015. Vietin koko viikonlopun mökillä, upeassa seurassa ja upeat säät hellivät meitä. Kesän parhaat kelit. En edes muistanut että sain syöpädiagnoosin tasan vuosi sitten, ennenkuin vasta seuraavana päivänä.

Eihän se syöpä oikeastaan syntynyt tuolloin, oli se muhinut jo jonkin aikaa. Mutta niinhän muhii lapsetkin ennen syntymäänsä, H-hetkeä.

Syöpäni on kietoutunut lähtemättömästi lapseni syntymään, sille ei mahda näin jälkikäteen mitään. Lapsi ja syöpä ovat kuitenkin mielessäni kaksi täysin erillistä asiaa ja olen mielestäni onnistunut keskittymään lapseen tosi hyvin, siitä huolimatta että samaan aikaan piti saada yksi paskasyöpä. On helpompaa elää arkista, tavallista elämää kun on päässyt niin monista eri kuvauksista läpi puhtain tuloksin, kuten minä.

On paljon helpompi olla jännittämättä ensimmäistä vuosikontrollia, kun on päässyt niin monista kuvauksista läpi puhtain paperein, kuten minä.

Tottakai sitä jännittää silti aina hiukkasen, oli kuvaukset tai tutkimukset mitä tahansa, mutta jännitystä ja pelkoa on hyvin montaa eri laatua, hyvin montaa eri voimakkuutta. On kuolemanpelkoa joka kouristaa niin että oksettaa eikä vapina hellitä millään. On pelkoa joka vain hiukkasen tuntuu etäisesti jossain vatsanpohjassa tai takaraivossa, sellaista pelkoa joka on enemmänkin vain hienoinen jännitys. On kaikkea siltä väliltä.

Tällä hetkellä en pelkää aktiivisesti, mutta aina kun tuleva vuosikontrolli palautuu mieleen, syöpä käy mielessä ohimennen. Todennäköisyydet ovat puolellani. Onkologin ylilääkärin sanoin, on harvinaista, että etäpesäkkeet näkyisivät vielä ensimmäisessä vuosikontrollissa, sillä hoidot pitävät ne poissa tässä vaiheessa. On harvinaista, että levinneisyys löytyisi nyt, kun niin monet kuvaukset ja tutkimukset olen jo läpäissyt puhtain paperein.

Ei kuitenkaan mahdotonta. Kun mahdollisuus on olemassa, sitä on vaikea olla ajattelematta ollenkaan. Olenhan jo yhdellä syöpädiagnoosilla joukossa joka on harvinaisempi kuin lottovoitto. Lottoarvonta on joka viikko, voittopotteja 52 vuodessa. Alle 35-vuotiaana rintasyöpädiagnoosin saaneita n. 18-20 vuosittain. Ei sukurasitetta, ei tunnettuja riskitekijöitä juurikaan. On vaikea luottaa todennäköisyyksiin kun ne ovat jo kerran pettäneet pahemman kerran. Raskaana diagnosoituja vielä vähemmän:

”Suomessa todettiin 12 vuoden ajanjaksolla (1991-2002) 140 raskaudenaikaista rintasyöpää.”

Lähde: Duodecim

Se tekee 140 / 12 = n. 11,6. Alle 12 raskaana rintasyöpädiagnoosin saanutta naista vuodessa. Tosin, tämäkin luku on nousussa. Rintasyöpä on yleistymässä koko ajan.

Vuosi on mennyt hirvittävän nopeasti. Ensimmäiseen vuosikontrolliin on parisen viikkoa. Ihan hyvillä mielin odotan labroja ja ultrausta, sillä tiedossa on jotain hyvää mitä odottaa: leikkauslähete. Leikkauksessa olisi suunnitelmissa siistiä/putsata leikatun puolen seroomanestetasku ja poistaa terve rinta ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä (ja omasta pyynnöstäni). Sitä on hyvä odottaa.

Niin, vauvakin täyttää kohta vuoden.

Yleinen

Kaija Koo – Supernaiset

Taas me kohdataan kun päiviä ois mennyt vaan
Elämälle kiitos, jatketaan
siitä mihin jäätiin viimeksi kun tavattiin
Meikit naamoilta me naurettiin
Yksi sai kaiken mutta liian aikaisin
toiselta vei musta vuosi hiuksetkin
Minä uskalsin kylmään veteen sukeltaa
Tunnen itseni, nyt kokonaan

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Yli pyykkivuorten, läpi lasikattojen
yö vie meidät, mä mitään muuttais en
Joskus kun mä lähden voitte värssyn kirjoittaa
Hän pystyi aamuun saakka tanssimaan

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Tää on se hetki, ei multa mitään vaadita
Vaan meidän retki, neljä samankaltaista
Tää on se hetki, ei multa mitään vaadita
Vaan meidän retki, neljä samankaltaista

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Korkkarit kattoon, tää ilta on meille
Mun sielunsiskoille, supernaisille
Laseissa kuohuvaa, silmissä kultaa
Ja auringonnousuun on ikuisuus aikaa

Tää on se hetki,
tää on se hetki,
tää on se hetki

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Siskoista taas yksi on poissa.

Eräästä vertaistukiryhmästä jälleen yksi levinnyttä rintasyöpää sairastava on lähtenyt. Hänen lisäkseen tiedän kahden kuolleen viimeisen kuukauden aikana, mutten ehtinyt tutustua heihin ollenkaan eivätkä he olleet halunneet muistokuvaa.


Siskot – Matka jolle kukaan ei halunnut on ollut itselleni tärkeä ja he järjestävät upeita projekteja, oli se sitten valokuvia, Siskorusetteja tai vertaistukipäiviä. Harmillisesti en itse päässyt osallistumaan Siskopäiville jotka järjestettiin kesäkuussa, mutta toivottavasti Siskot Ry järjestää vastaavia tapahtumia jatkossakin, jotta ehtisin töiltäni mukaan. Edellisten Siskopäivien aikaan teimme hektistä muuttopakkausta ja kävin töissäkin vielä lauantaina, joten en olisi mitenkään ehtinyt.

Siskot Ry:n Facebook-ryhmästä, suora linkki postaukseen:

Ilosilmäinen ja aina optimistinen levinnyttä syöpää sairastava siskomme vietiin eilen hyvin huonokuntoisena sairaalaan. Viesti tavoitti meidät nopeasti.

Eräs meistä kirjoitti:

”Muistan aina kuinka olit tukenani viime vuoden keväänä kun sain varmuuden levinneisyydestä. Tapasimme sairaalassa, kun olin menossa kipusädehoitoon. Saatoit minut sinne ja silitit selkääni. Kosketuksestasi välittyi jotain pyhää – se oli myötätuntoa puhtaimmillaan. Haluaisin juuri nyt eniten maailmassa, että enkelit pitävät sinua sylissä.”

Voisiko paremmin kuvata, mitä merkitsemme toisillemme. Siskomme lähti hetki sitten viimeiselle matkalleen.

Kaipaavat terveisemme sinne enkelien syliin! Lämmin osanottomme perheelle ja läheisille. Suremme kanssanne.  

Siskot muistokuva Merja 20150_7_02

Tutkimukset · Yleinen

Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40

Levinneen rintasyövän hoito duo12295

En tiedä onko tuo kys. julkaisu luettavissa jossain netissä, joten laitoin sen jakoon tähän. Varoitan etukäteen, teksti on todella ankeaa levinneen rintasyövän kannalta. Sisältää kylmiä tilastofaktoja siitä, minkälainen ennuste on levinneen rintasyövän kanssa. Klikkaa eteenpäin vain, jos uskot että jaksat ottaa vastaan vähän synkempää tutkimustietoa.  Jatka lukemista ”Artikkelit: Levinneen rintasyövän hoito, Duodecim 2015;131:1033–40”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.


En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.


Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.


Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.


Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.


Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.


Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.


En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet

Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.


Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.

En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.

Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.

Disgust-face-282x300

Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.

Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Gynen tutkimus puhtain paperein!

Viime torstaina 7.5.2015 oli gynekologian erikoislääkärille poliklinikkakäynti. En osannut jännittää tuota käyntiä yhtään, kun etukäteen oli puhuttu että ultrataan vain varmuuden vuoksi kuparikierukkaa, tarkistellaan että se on siellä missä sen pitäisikin olla, ja jutellaan, jos on jotain mielen päällä. Tämä ensimmäinen gynen kontrolli oli 6kk kuparikierukan asennuksesta, seuraavat gynen kontrollit tulevat kerran vuodessa.

Tajusin vasta odotusaulassa että käynnin tarkoituksena on myös ultrata potentiaalisia kasvaimia kohdusta ja munasarjoista sekä tarkistella antihormoneitten hoitovastetta. Tai kävihän se jossain välissä ohimennen mielessä, mutten osannut pelätä sitä yhtään, kuvittelin koko ajan että eihän sieltä nyt mitään löydy kuitenkaan, kun ei löytynyt viime kerrallakaan. Vaikka eihän se logiikka niin toimi, jos siellä olisi kasvain, niin kasvain sanoi kasvain ja kasvoi vain, ja kasvaisi näkyviin vasta myöhemmin, joten on ihan mahdollista että ensimmäisissä kontrolleissa ei löydy mitään, vaan vasta myöhemmissä.


Onneksi kaikki näytti erittäin hyvältä, ei löytynyt minkäänlaista kasvustoa kohdun eikä munasarjojen suunnalta, ei edes hyvänlaatuisia kasvaimia. Kierukka on juuri omalla paikoillaan, kohtu normaali ja terve, kaikki rojut kunnossa.

Munasarjat ovat gynen mukaan ”kuin pienet rusinat, juuri sellaiset mitä me haluammekin!” Nauratti hiukan tuo toteamus, mutta se on juuri sitä mitä lääkityksellä haetaan. Tamofenin ja Zoladexin tarkoituksena on sammuttaa hormonitoiminta niin perusteellisesti kuin se on mahdollista ja merkit viittaavat siihen että kehoni reagoi näihin lääkkeisiin juuri niinkuin pitääkin, mikä ei ole näin nuorena ja viriilillä hormonitoiminnalla aivan itsestäänselvyys.

Nyt vaan toivon ettei kroppani keksi kasvattaa resistenssiä Tamofenille ainakaan pariin vuoteen, mieluummin viiteen. Haluaisin voida ottaa lääkkeet suunnitellusti ja toivon mukaan syöpä pysyy poissa.


Toukokuu on kohta puolivälissä, eihän tässä ole enää montaakaan viikkoa kun jo työt alkaa. En ole orientoitunut töihinlähtöön mitenkään, mutta enpä tiedä tarvinneeko tuota. Huomenna vauva täyttää 9kk. Viime sunnuntaina oli elämäni ensimmäinen äitienpäivä, joka meni aika rauhallisesti eikä tuntunut mitenkään erityiseltä. Äitiys, vanhemmuus, on kuitenkin sellainen arkisen normaali asia joka on joka päivä, ei vain yhtenä päivänä vuodessa.

Ensi kuun puolivälissä saamme avaimet uuteen asuntoon, joten kesäkuun loppupuolella on edessä muutto. Ihanaa, pääsen sisustamaan uutta asuntoa ja erityisen onnellinen olen siitä, että saan oman työhuoneen!

Pääsemme muuttamisen makuun jo nyt helatorstaina, kun lähdemme auttamaan isäni muutossa. Tiedossa siis ajelua pakettiautolla ja peräkärryllä pitkin Suomea, huonekalujen kuskaamista edestakaisin välillä Helsinki – Tampere – Jyväskylä ja kenties, jos aika antaa myöten, pikainen visiitti Ikeaan. Vai onko sellaista, voiko Ikeassa käydä vain pikaisesti? Muistan ehkä kerran eläissäni käyneeni Ikeassa alle tunnin.


Tukka on kasvanut huimasti, harmi kun en viitsi ottaa selfietä tänne blogiin.

Olin lähes kalju, sänkipäinen nutipää vielä helmi-maaliskuun vaihteessa. Hiusraja oli puoleen päähän ja pelkäsin jääväni pälvikaljuiseksi pellehermanniksi. Kun vertaistukiryhmässä joku totesi huolettomasti että pääsisin varmasti varaamaan parturia jo kesään mennessä, en uskonut. Nytpä onkin pakko uskoa! Tukkaa pukkaa valtavaa tahtia, näytän aivan normaalilta lyhyttukkaiselta ja olen jo pariin otteeseen siistinyt pulisonkeja ja niskavilloja.

Syto-kiharat ovat ihania, ne tekevät hiuksista runsaan oloiset ja todella helpot muotoilla. Harmi kun oikea hiuslaatuni on piikkisuora, en usko näitten kiharoitten säilyvän kovin pitkään. Pitää siis nauttia tästä kiharuudesta niin pitkään kuin tätä iloa kestää!

Oma hiustenvärini oli myös pienehkö yllätys, pelkäsin olevani jo lähes harmaantunut maantiehiiri yli 20 vuoden värjäyskierteen jälkeen, mutta oma hiustenvärini onkin aika kiva. En tiedä johtuuko sytoista (kuulemma todennäköisesti johtuu…) että hiukseni ovat tummemmat ja jotenkin voimakkaamman väriset kuin aikaisemmin, tosin en tiedä mihin tässä voisi verrata kun edellisen kerran olen nähnyt luonnollisen värini joskus yläasteella.

Kirjoitin tästä jo pariin otteeseen joskus syksymmällä, mutta tehtäköön siis selväksi että en aio värjätä hiuksiani enää koskaan. En yksinkertaisesti uskalla, jollei markkinoille tule jotain täysin turvallista hiussävytettä. Ns. markettivärejä en enää käytä, viime aikoina on uutisoitu aivan tarpeeksi mm. mustan hiusvärin PPD-yhdisteistä ja kaikenlaisista kemikaaleista jotka lisäävät ekologista ja terveydellistä kuormaa.

Lisätietoa hiusvärien allergisoivuudesta: Helsingin allergia- ja astmayhdistys